Każdy żyje jak umie - Ada

Każdy żyje jak umie". Gdzieś kiedyś usłyszałam takie hasło. Wrzuciłam je na tył głowy i zostało tam, aż mi się przypomniało - przy okazji początku mojej przygody ze stomią.

Każdy żyje jak umie...
No i dobrze - ale co, jeśli ktoś akurat tego nie umie?

No właśnie... Wtedy zaczyna się kombinowanie, a raczej – improwizowanie. Pamiętam, że kiedyś jeszcze w czasie, gdy chorowałam, zaplanowałam i przeprowadziłam rodzinną łazęgę po Bałkanach. Miałam rzecz jasna wiele obaw, co będzie jak się pogorszy, co będzie jak leki zupełnie przestaną działać, co będzie... Z tysiącem pytań poszłam do mojego lekarza. On popatrzył na mnie i powiedział – "cóż... będzie Pani improwizować".
I to było coś, co sprawiło, że włączyłam tryb – DAM RADĘ. Uwaga ta nie była ani obraźliwa, ani obcesowa, była zwykłym stwierdzeniem faktu popartym latami obserwacji moich chorych zmagań. Bo w sumie, to zawsze improwizowałam. I to chyba wychodziło mi najlepiej. Świadomość niewiadomej powodowała, że podnosiłam się z łóżka, gotowa na kolejny dzień niespodzianek, licząc, że załapię się na jakieś budujące i dające siły. Z czasem te niespodzianki stawały się coraz trudniejsze do zrozumienia i zaakceptowania. Choroba postępowała i żadne improwizowanie nie dawało już rady.

Już nie umiałam już żyć fantazyjnie i brawurowo. Próbowałam więc żyć oszczędnie, bez wielkiego dalekosiężnego planu. Ot tak, z dnia na dzień, od wizyty w szpitalu do wizyty w szpitalu, a finalnie – od kroplówki do kroplówki.
Mówiłam sobie – "Ada, ogarnij się, zawsze dawałaś radę. Bywało już ciężko, a Ty jednak dawałaś radę. No już Stara, wytrzymasz. Jeszcze troszkę."
W pewnym momencie dobre moce odćmiły mi na moment głowę, co w praktyce oznaczało dolanie do organizmu krwi i żelaza. I pewnie tylko dlatego dotarł do mnie sens wypowiadanych jak mantra słów: "dasz radę, wytrzymasz, jeszcze trochę". Zdałam sobie sprawę, że to ani odrobinę nie brzmiało jak plan, a już na pewno – jak dobry plan. To brzmiało jak niepewna chwilówka i jak zaklinanie rzeczywistości. Dotarło też do mnie, że nie umiem już żyć bez wysiłku, że życie mnie męczy i sprawia ból. I, co gorsza, że pozwalam, by wszystko działo się gdzieś obok, poza mną, choć wciąż w moim imieniu.

Każdy żyje jak umie. Ale - czy na pewno? Co z tymi, którzy jednak nie umieją? I co z tymi, którzy nie mają na to siły? Pytam, bo zdałam sobie sprawę, że właśnie się do nich zaczęłam zaliczać.

Bardzo chciałam, ale nie potrafiłam znaleźć sił na zrobienie sensownego planu przetrwania tego najgorszego czasu. Po prawdzie, po prostu nie wierzyłam w jego powodzenie. Od lat było źle i konsekwentnie szło w kierunku stacji "coraz gorzej". Naiwnością było myśleć, że nagle coś się w tym temacie odmieni na lepsze. Takie myślenie i oczekiwanie na cud, miałam już za sobą. W tamtym czasie nie czekałam już na nic. A w każdym razie, na nic dobrego.
Z głowy w zasadzie uciekły wszystkie wspomnienia życia sprzed choroby. Nie miałam punktu odniesienia. Nie miałam nic, prócz choroby. I umiejętności improwizacji, co w praktyce oznaczało robienie dobrej miny do złej gry i szukania nadziei, tak, gdzie inni szukają dziury w całym.

- Wyczerpaliśmy możliwości farmakologiczne. Pozostaje stomia. Wraz z wycięciem jelita grubego zakończy się pani choroba podstawowa - usłyszałam podczas milionowego pobytu w szpitalu.

Nie wiedziałam co odpowiedzieć.
Ale jak to zakończy? Jakim cudem? Przecież to choroba przewlekła, nieuleczalna, z która się będę bujać do samego końca, do śmierci czyli - bezdyskusyjnie - na zawsze. Tyle lat żyłam w przeświadczeniu, że więzień, czyli ja, nie ma prawa do skrócenia kary. I nie ma szans na ułaskawienie. A tu nagle dowiaduję się, że parę godzin pracy chirurga zakończy ją dosłownie na pstryk. W jedno przedpołudnie. Musiałam tylko oddać to, co w sumie samo ze mnie zrezygnowało – jelito.

Zrobiłam to, co szło mi ostatnio najlepiej, powiedziałam sobie – Ada – improwizuj. Co ci szkodzi. To i tak równia pochyła, a ty nabierasz prędkości w drodze w dół.

Nie miałam większego pojęcia, co to stomia, jedynie bardzo mgliste wyobrażenie, że ma to jakiś związek z woreczkiem na brzuchu. Pomyślałam więc, że w sumie, to na co czekać? Jakoś się to chyba da ogarnąć? Zwłaszcza, że miałam 35 lat z kórych cale 15 lat spędziłam w toalecie i tak naprawdę nie zdążyłam żyć pełnią życia - wybrać się na dziko pod namioty, na nocny maraton filmowy, pobiec w Runmageddonie i - choć podczas krótkiego wyciszenia choroby zdążyłam nawet wyjść za mąż - pójść na prawdziwą randkę. Prawdziwą, czyli taką, której bym nie przesiedziała w toalecie.
Wyciąć jelito? Ależ proszę bardzo. Serio nie dało mi powodu, by po nim rozpaczać, tak...że... ten... Chyba dam radę.

Po otrzymaniu propozycji, jak się później okazało – nie do odrzucenia,znów zaczęłam żyć. Tak jak umiałam, oczywiście. Czyli improwizując.
I myślę sobie, że tak zostało mi do dziś. Trudno mi powiedzieć dzisiaj, czy decyzja o stomii była najtrudniejszą z moich improwizacji? Nie wiem do tej chwili. Na pewno była największą.

Przez wiele lat choroby udawałam każdy dzień. Ćwiczyłam uśmiech przed lusterem tak skutecznie, że ludzie pojąć nie mogli, że codziennie tańczę na linie. I to nad przepaścią. Upadałam i wstawałam. Udawałam przed samą sobą, że nic się nie stało, gdy kolejny raz prałam upaprane ciuchy. Nakładałam makijaż kryjący cienie po kolejnej nieprzespanej nocy i szłam na zakupy, których nie dokończyłam wczoraj, bo musiałam pilnie wracać do domu, do toalety. Misja, jak wiele przed nią, znów okazała się podwójną klapą – nie zrobiłam zakupów a ciuchy i tak trzeba było kolejny raz prać. Tak jak dnia poprzedniego. Stałam się też mistrzynią w odgrywaniu roli rozstrzepanej i mocno zajętej. Udajwałam więc, że pamiętam daty, zdarzenia i rzeczy, które miałam pamiętać, ale tylko teraz, na moment mi wyleciały z głowy, bo dużo do niej napakowałam.

Czy stomia mogła być gorsza od tego, do czego przywykłam? Miałam poważne wątpliwości, zwłaszcza, że co nie co o niej poczytałam i uznałam, że, co by się nie działo, będę próbowała się z nią zaprzyjaźnić a już na pewno, pertraktować pakt o nieagresji.

Rzecz jasna, nic nie było w stanie przygotować mnie na to, co nastąpiło po operacji, do której podeszłam z myślą: "miejmy to już z głowy". Nie dbałam o to, że będzie trudno. Liczyłam się z tym. Po tylu latach "niczego", poczułam, że chcę wreszcie czegoś realnego, prawdziwego. Chcę życia poza toaletą. Uznałam, że to nie są specjalnie wygórowane marzenia.

Początki nie były łatwe, choć los oszczędził mi prawdziwych dramatów.

Stomia była klasyczna, choć do tego, by uznać jej wygląd za znośny dla oka, musiałam dojrzeć i wziąć wiele głębszych oddechów. Operacja się udała, nie zaliczyłam żadnych złych niespodzianek. Powrót do zdrowia był szybki i bez komplikacji.

Nic tylko wreszcie zacząć żyć. Żyć tak jak się umie. Tak jak się marzy i tak jak wreszcie można.

Czy zerwałam z wielką improwizacją i zaczęłam prowadzić uporządkowane życie statecznej matrony? W żadnym wypadku.
Improwizacja nadal przydaje mi się bardzo. W ogóle, często robi robotę. Zwłaszcza w połączeniu z dystansem do siebie, czyli nie braniem siebie zbyt serio. Szczególnie wtedy, gdy stomia się rozgada w miejscu publicznym, bądź gdy woreczek poczuje wielką potrzebę zmienienia się na nowy poza grafikiem, na przykład w sklepie z odzieżą bądź podczas joggingu.

Ponoć wszystko mamy w głowach. To tam rodzi się podatność lub odporność na niemoc. Tam się rodzi szukanie rozwiązań, nie problemów i tam też powstaje plan na życie. Bo każdy jakiś plan ma. Mają go nawet ci, którzy uważają, że stąpają mocno po ziemi i w ich życiu nic się nie dzieje i nic wymyślać nie trzeba. Planem może być przeżycie życia najlepiej, jak się da, mimo przeciwności, ale planem może też być płynięcie z prądem – bez słowa sprzeciwu, nawet gdy życie dokręca śrubę. Stagnacja i decyzyjny bezruch to też plan. Choć mocno niedopracowany.

W szpitalu poznałam Grześka. Życie dojechało go tak, jak mnie. Kilka lat z wrzodziejącym zrobiło z postawnego 30-latka, drobnego gościa w pampersie. Choroba nie trwała długo, ale za to przypuściła szturm tak, że Grzesiek spasował. Stomikami zostaliśmy prawie równocześnie. I oboje bardzo tego chcieliśmy. Z tym, że ja nadal uważam, że to był świetny pomysł, by w ogóle żyć, a Grzesiek uważa, że teraz jest jednak kijowo. Gdy pytam – dlaczego? odpowiada – "no bo tak właśnie jest, Ada. Stomia to stomia. Wolałbym jej nie mieć, bo to mnie ogranicza. Co ja ci będę tłumaczył". Na początku myślalam, że ma depresję. Nie, nie ma. Tak twierdzi sam Grzesiek, cytując lekarza, u którego był, dodając, że lekarz doradza mu psychologa, który pomoże mu poukładać to, że nie trzeba dezawuować dobrych stron życia, tylko temu, że są efektem ciut innych okoliczności, niż u innych.
Próbowałam zrozumieć, co jest złego w tym, że dzięki stomii przybrał na wadze, wrócił na matę, znów nosi gacie od Calvina Kleina, zamiast pampersa i cieszy się życiem, zarówno rodzinnym jak i towarzyskim (ostatnio wysłał mi fotki z Portugalii, gdzie szalał na desce surfingowej). Kiedy zapytałam Grześka, też nie wiedział.

I myślę sobie, że to trochę nie w porządku robić stomii złą prasę, podczas gdy dzięki niej żyje się pełnią życia. Że narzekanie - z przyzwyczajenia nie jest dobre, zwłaszcza, że od tego, jak my, stomicy postępujemy i co mówimy, zależy to, jak będą postrzegać ten temat inni. Myśle tu o stomikach - przyszłych i praktykujących, a także ludziach, którym przyjdzie żyć obok nas.

Każdy żyje jak umie.

A co – jeśli, tak jak Grzesiek - nie umie, i trochę z przyzwyczajenia dezawuuje to, co mogłoby stanowić punkt wyjścia do prawdziwej sześciopasmowej autostrady życia? Owszem, czasami są na niej ograniczenia, czasami korki, zdarza się też gorsza nawierzchnia, zła pogoda i nieciekawi towarzysze, ale – to wciąż sześciopasmowa droga. I wciąż do przodu, bez dłuższych przestojów i dramatycznych zwrotów akcji.

Spotkałam się niedawno z moim gastroenterologiem. Zapytał, czy skończyłam z improwizowaniem. Odpowiedziałam, że absolutnie nie, bo skoro ten system sprawdził się, gdy było źle i nie miałam nic, co mogłoby pomóc w tej improwizacji, to teraz, gdy znowu mam moce sprawcze i głowę pełną nowych planów – system ów dopiero powinien dać radę. Powiedział, że powinnam opatentować ten sposób patrzenia na świat i dzielić się nim, bo jest całkiem do rzeczy. Pomyślałam o Grześku i o tym, że owszem, mogę spróbować, choć niektórym można pomóc dopiero wtedy, gdy sami poczują, że chcieliby z tej pomocy skorzystać.
Czasami staje się to możliwe, kiedy człowiek zrozumie, że może przestać tonąć, gdy trochę zmieni pozycję, i, zamiast leżeć w wodzie, twarzą w dół – dla odmiany odwróci się na plecy, uniesie głowę i rozejrzy wokół. Nierzadko okazuje się wtedy, że ocean, który pętał jego możliwości, to tak naprawdę wanna we własnej łazience.

Jestem Ada i uwielbiam improwizować. Z dawnej konieczności, dziś zrobiłam metodę ubogacającą życie. Może rzeczywiście spróbuję ją rozpowszechnić? Po co trzymać głowę w wodzie, kiedy wokół dzieje się tyle dobrych, znów nowych rzeczy?

-----------------------------------
Tekst: Iza Janaczek
Foto: Pixabay