Jesika Suchowiecka

Dokładnie w dniu dwunastych urodzin Jesika Suchowiecka dostała niespodziankę do losu, diagnozę, która zmieniła jej życie – choroba Leśniowskiego – Crohna. Wie, że do końca swoich dni będzie żyła z ileostomią. Jak mówi czasem tylko krzyk jest słyszalny, jej historia jest protestem przeciwko projektowi zmian Ministerstwa Zdrowia, które mają na celu ograniczenie stomikom dostępu do niezbędnego sprzętu oraz specjalistów.

Pani problemy ze zdrowiem zaczęły się w wieku nastoletnim. Jak na objawy reagowali dorośli?

Na początku miewałam ostre bóle brzucha, które lekarze przypisywali lenistwu. Mówili, że wymyślam, bo nie chce chodzić do szkoły, dopiero kiedy pewnego dnia odbytem wyleciało mi morze krwi rodzice zabrali mnie do szpitala. Od tej pory wiadomo było, że coś się dzieje i nie jest to związane z chęcią opuszczania zajęć lekcyjnych.

Czasami trudno chorobę zdiagnozować, jak było w pani przypadku?

Zanim dowiedziałam się, że w ogóle choruję, podejrzewano u mnie zapalenie wyrostka. Odwiedziłam kilku lekarzy specjalistów, w końcu jeden z nich skierował mnie na gastroskopie i kolonoskopie. Ostateczną diagnozę – choroba Leśniowskieho – Croha – usłyszałam po roku od pierwszych objawów, dokładnie w dniu moich dwunastych urodzin.

Od razu skierowano panią na konkretną terapię?

Nie, przez pierwsze dwa lata w jednym z kieleckich szpitali leczono mnie zachowawczo, dopiero gdy trafiłam do Łodzi – Centrum Matki Polki, otrzymałam leczenie biologiczne.

Sam fakt odkrycia przyczyny dolegliwości był czymś w rodzaju ulgi, czy przerażeniem?

Nie byłam niczego świadoma, diagnoza nic to dla mnie nie znaczyła. Mama, pamiętam, zadawała dużo pytań lekarzowi, a potem robiła wywiad w rodzinie, czy ktoś miał taką chorobę, ale nikt wcześniej nie chorował na to, co ja.

Jak z intymnymi dolegliwościami radziła sobie nastoletnia Jesika?

Wstydziłam się – wiadomo. Szczególnie pokazywać lekarzom jak wygląda chora część mojego ciała. Każda wizyta była okupiona potwornym stresem. Na początku podchodziłam do tego, że jest jak jest. Całą uwagę skupiałam na wsparciu rodziny, bo ich cierpienie wydawało się większe niż moje. To było wyjątkowo trudne. Najciężej było mamie, która była ze mną i dla mnie – zawsze i wszędzie. Z czasem przyzwyczaiłam się, że miesiąc spędzam w szpitalu, a miesiąc w domu. Na ile mogłam, na tyle funkcjonowałam, zawsze cieszyłam się z nadchodzącego lata, bo to jedyny moment, kiedy choroba nie dawała oznak. Kiedy przychodziła jesień i zima – byłam przykuta albo do łóżko albo do toalety.

Który okres choroby był najgorszy?

Najtrudniejsze było kiedy przestałam być dzieckiem i położyli mnie na oddziale dla dorosłych. Kiepsko znosiłam samotność, bo zawsze była przy mnie mama.

W czasach licealnych, gdy pojawiają się pierwsze miłości, itd… powiem wprost, nie było łatwo. Na szczęście miałam paczkę znajomych, zarówno dziewczyn, jak i chłopaków, wiedzieli o chorobie i bardzo mnie wspierali. Kiedy chorujesz najważniejsza jest psychika, żeby się nie załamać, a oni skutecznie mi ją podbudowywali. Ciężko było gdy brałam sterydy, bo w ciągu dwóch tygodni potrafiłam przytyć dziesięć kilogramów – wtedy w szkole pytali co się ze mną stało, bo byłam spuchnięta jak balon.
Teraz, gdy jestem po czterech operacjach, myślę, że z każdą kolejną będzie ciężej bo wiem, z czym taki zabieg się wiąże.

Z czym się wiąże?

Ze świadomością bólu pooperacyjnego oraz jak wygląda rekonwalescencja. Każda kolejna operacja to duże obciążenie dla całego organizmu i skóry, które jest już pocięta oraz zmęczona.

Jak czuła się pani w trakcie leczenia?

Gdy brałam „biologie”, nie miałam żadnych objawów, choroba zniknęła. Kiedy skończyło się leczenie biologiczne złapałam bakterie E-coli i moje zdrowie runęło, jak domek z kart. Chwilę później ponownie dostałam leczenie biologiczne, ale mój organizm nie zareagował tak dobrze, jak za pierwszym razem. Skończyła się refundacja leczenia i zaczęły poszukiwania nowych rozwiązań. Okazało się, że mam zwężony odbyt, stąd potworne zaparcia. Przeszłam zabieg, którego celem było jego poszerzenie, ale upływały 2, 3 miesiące i znów był zarośnięty.

Jak wygląda codzienność kiedy następuje zaostrzenie choroby?

Brak apetytu i niekończące się biegunki. Na początku myślałam, że dam radę, jeszcze kilka dni wytrzymam. Leżałam w łóżku i wszelkimi naturalnymi sposobami starałam się załagodzić wszelkie dolegliwości. Najgorsze było zwężenie tego odbytu, szłam do toalety i nic nie mogłam zrobić. Miałam stan zapalny wewnątrz i na zewnątrz. Niestety w takim stanie nie da się uniknąć szpitala. Po tygodniu, góra dwóch już nie dawałam rady, wyłam z bólu i jak mówi mama „gryzłam podłogę”, poddawałam się, bo wiedziałam, że nie wygram w tej walce. Wtedy mamusia pomagała wsiąść do auta i zawoziła na odział.

W szpitalu stawiali panią na nogi.

Szpital był dla mnie wybawieniem, bo już po 3 dniach karmienia dojelitowego odczuwałam faktyczną ulgę. Miałam poczucie, że dobrze wybrałam, gdybym dalej nie jadła, nie piła – po prostu wykończyłabym się.

Kiedy wyłoniono pani stomię?

Kilka dni po osiemnastych urodzinach. Cieszyłam się, bo wiedziałam, że operacja otworzyła nowy rozdział w moim życiu. Nie wstydziłam się, że to będzie worek. Wiedziałam, że będę miała inne ciało, ale jedyne co mnie trzymało przy zdrowych zmysłach to fakt, że mi ulży. Niestety wycięli mi za mało chorych zmian i zaczęło się wszystko od nowa. Wokół stomii były ropnie, bąble i sama stomia zaczęła się zapadać. Początkowo lekarze myśleli, że to jelita układają się po zabiegu. Ale to był okres kiedy miałam takie bóle, że mdlałam, brałam po 8 tabletek przeciwbólowych na dzień i nic. Znów szpital. Zrobili mi kolonoskopię i wyszło, że jelito jest zajęte przez choróbsko. Nie miałam wyjścia, musiałam zgodzić się na kolejną operację. Wtedy wycięli mi całe jelito grube i wyłonili ileostomię. Płakałam, bo zgłębiłam temat i wiedziałam, że będzie trochę ciężej, ale miałam świadomość, że na dłuższą metę w takich bólach żyć nie mogę.

Wtedy miałam pierwszego poważnego chłopaka. Choroba zmieniła moje życiowe plany…

Rozstaliście się?

Tak, a miesiąc później poznałam obecnego męża.

Długo uczyła się Pani obsługi stomii?

Trochę ponad trzy tygodnie, a potem wybłagałam mamę, by nie myślała o stomii, tylko pozwoliła mi wyjechać z klasą na zieloną szkołę. Może pani mi nie wierzyć, zgodziła się!

Kto zmieniał pierwsze worki i jak długo trwało dobieranie sprzętu?

Od razu chciałam zrobić to sama. Oczywiście asekurowała mnie mama, podpowiadała jakie ruchy wykonywała pielęgniarka, w końcu znalazłam własny sposób, by z workiem było mi wygodnie. Wiadomo, zdarzały się wpadki, ale nauczyłam się stomii, potrafiłam rozpoznać moment kiedy będzie wypróżnienie, jak sobie radzić, szczególnie w sytuacji, kiedy w TYM momencie byłam poza domem. Choroba sprawia, że szybciej się dorośleje, chce czegoś zupełnie innego niż rówieśnicy.

To znaczy?

Moi znajomi bawili się, planowali studia, a moim celem była rodzina.

Udało się zrealizować ten plan?

Tak, mam męża. Poznaliśmy się podczas grillowania, które organizował starszy brat mojej koleżanki – przyszło kilku jego kolegów – jeden z nich wpadł mi w oko. To było miesiąc po mojej drugiej operacji, na dodatek rozeszły mi się szwy, miałam dziurę w brzuchu i cała byłam w opatrunkach. Nawet nie wiem jak to się stało, że zdobyłam się na śmiałość, ale na drugi dzień po spotkaniu napisałam do niego.

I…?

Umówiliśmy się na spotkanie kolejnego tygodnia. Zanim to nastąpiło, powiedziałam mu, że jestem chora. Wytłumaczyłam na czym to polega, że jestem chwilę po operacji i mimo, że teraz czuję się dobrze, za pół roku może być tak, że będę leżała w łóżku i nigdzie nie wyjdę.

Jak on to przyjął?

Nie miał z tym problemu, powiedział że to akceptuje. Wspierał mnie i nadal to robi, jest bardzo opiekuńczy, kiedy trafiłam do szpitala, zostawiał pracę i przyjeżdżał do mnie, choćby na chwilę. Wspierał mnie jak tylko mógł.

Gdyby można cofnąć czas, co zrobiłaby pani inaczej?

Zastanawiam się… Chciałabym mieć wiedzę jak postępować z chorobą. Nie wiem, może gdybym walczyła bardziej o refundację na leczenie biologiczne dzisiaj byłabym w innym miejscu. Zaufałam lekarzowi, który powiedział: stomia, a po pół roku ją pani zamknę, bo w środku się wygoi… ale zapomniał, że szans na poszerzenie odbytu nie było. Uwierzyłam mu. Dziś po 10 latach chorowania i wielu różnych przejściach, od immunosupresji przez sterydy, operacje i stomię, która była ostatecznością.

Jaka można opisać różnicę między kolostomią, a ileostomią?

Mając kolostomię to trochę jak ze zdrowym człowiekiem. Człowiek wypróżnia się raz, dwa razy dziennie i stolec był bardziej uformowany, a przy ileostomii to jakby mieć non stop delikatną biegunkę. Zjem coś i od razu wszystko leci do worka. Potrafię jedząc zupę, jeszcze jej nie skończyć, a wszystko co dotychczas połknęłam jest już w worku. Trzeba trzymać się diety i szeregu zasad.

Na przykład?

Nie pić przed, w trakcie ani bezpośrednio po jedzeniu. Można to zrobić 30 minut przed jedzeniem lub po. Z menu wyrzuciłam kukurydzę, popcorn bo działają zapychająco.

Jak z aktywnościami fizycznymi?

Najważniejszy jest dobór sprzętu stomijnego, nie sportowego… i można robić, co się chce.

Ile sprzętu i pieniędzy potrzeba do funkcjonowania ze stomią?

Jeżeli założymy wariant optymistyczny, co rzadko się w życiu zdarza, czyli zero wpadek, przecieków i pomyłek przy zakładaniu worka, wydaję minimum 60 złotych tygodniowo, czyli wykorzystuję 2, 3 worki. Zawsze wybieram tańsze, koszt jednego to 20 złotych, ale są takie które kosztują nawet 40 zł za sztukę! Do tego trzeba doliczyć pastę uszczelniającą – 50 złotych, chusteczki, które mają specjalny skład i umożliwiają przemywanie stomii bez podrażnień – 5 zł za sztukę używam zamiennie ze spray’em – typu „druga skóra”- 25 złotych.

Co gdy założymy wariant pesymistyczny?

Kiedy moja stomia zapadała się, to znaczy po jednej stronie wszystko było ładnie, a po drugiej nie, kombinowałam jak mogłam – raz pobiłam życiowy rekord – zużyłam 18 worków w ciągu jednego dnia! Nawet nie wychodziłam z łazienki, siedziałam i zmieniałam raz za razem.

Czy obecne dofinansowanie sprzętu dla stomików jest wystarczające?

Limit, którym mam w wysokości 400 złotych na sprzęt – jest niczym. To nie są kaprysy, nie wiadomo jakie wygody, tylko rzeczy które są mi potrzebne w codziennym funkcjonowaniu. To trochę tak jakby ktoś ograniczył matkom używania mokrych chusteczek i zaproponował zamiast tego gazetę. Czy ktoś idąc do toalety zastanawiał się, co zrobiłby gdyby w sklepach ograniczano dostęp do papieru toaletowego? Nie, dlatego ja takich ograniczeń również nie chcę. Teraz kiedy mam przetokę, worki muszę zmieniać częściej, bo ciągle coś podcieka.

Gdyby nie nasza grupa stomijna na Facebooku i Fundacja STOMAlife, dzięki której zawsze można otrzymać wsparcie psychicznie i często też worki, to nie wiem jak bez tego dawałabym radę. Jak wejdą w życie jeszcze większe ograniczenia, zaraz okaże się, że najpierw trzeba być milionerem by móc żyć ze stomią.

Ile czasu w trakcie nauki obsługi stomii trwało zakładanie worka, a ile zajmuje teraz?

Na początku w miarę szybko oznaczało pół godziny, albo 40 minut. Teraz? Wiem dokładnie, bo nagrywałam video instruktażowe dla kolegi któremu wyłoniono ilostomię – 8 minut.

Marzenie na teraz?

Do pełni szczęścia brakuje mi dziecka. Chciałabym móc podróżować i pokazywać mu świat. Lubię Grecję i Włochy, bo tam oświadczył mi się mąż.