JAK SIĘ ŻYJE Z ILEOSTOMIĄ? - od WZJG do stomii - Aśka

Wszystko zaczęło się u mnie od ciągnącej się w nieskończoność biegunki.
Złapałam coś po urlopie we Włoszech. Tak sądziłam, więc nie martwiłam się, a raczej irytowałam. Zwłaszcza, że domowe metody nie działały. Po miesiącu zakłamywania rzeczywistości poszłam w końcu do lekarza ogólnego.
- To hemoroidy - usłyszałam.
Hemoroidy, hmmm... - no dobra, ok, to nie brzmi miło, ale jakoś tak "do ogarnięcia". Wykupiłam leki, zjadłam wszystkie i... nie wydarzyło się nic. A właściwie wydarzyło – po kolejnych 2 tygodniach w toalecie pojawiła się krew.
Kolejny lekarz. Kolejne leki. Efektu brak.
Tak bujałam się z tematem przez kwartał, odbijając się od kolejnych lekarzy, jak piłeczka od paletki, regularnie przy tym chudnąc, marniejąc, tracąc siły, a także zdolności kojarzenia i zapamiętywania. W pracy robiłam błędy, myliłam się i zapominałam o ważnych tematach. W domu nie miałam sił zająć się dziećmi, poświęcić im czasu, odrobić z nimi lekcji. Albo siedziałam w toalecie, albo przysypiałam, nie mając na nic energii.

Kolejny lekarz stwierdził, że to może być wrzodziejące zapalenie jelita grubego.. Potrzebne są specjalistyczne badania. Na cito. Bo skoro jest krew i marnieję w oczach, to nie ma na co czekać.
Kolonoskopia na cito, na NFZ – promocyjnie za dwa miesiące. Hah. Coś pięknego, leczyć się w tym kraju.
Odpuściłam, poszłam prywatnie. Lekarz, ponoć dobry - "200 zł za wizytę" zaproponował rektoskopię. Ponoć miała wystarczyć. Badanie przyjemne mniej więcej tak, jak kanałowe bez znieczulenia, ale cóż... Niech już się skończy to gdybanie. Chcę wiedzieć, na czym stoję.
Badanie wykazało średniej wielkości zmiany zapalne, tam gdzie sięgnął aparat. Dostałam steryd i wlewki (jednym słowem – coś strasznego). Od sterydu wyglądałam jak purchawka na cienkich nóżkach - i nie spałam, bo bolały nogi. W nocy ratował mnie tylko spacer – by połączyć przyjemne z pożytecznym – oczywiście, był to spacer do toalety.

A wlewki to już w ogóle poezja. Na czym polegają? Na tym, że do miejsca, gdzie plecy tracą swą szlachetną nazwę, należy wcisnąć rurkę, przez którą należy wpuścić do środka leczący płyn. Opcja średnio wykonalna zważywszy na fakt ciągłych biegunek i tego, że i bez ingerencji z tamtego miejsca lała się krew. Dużo krwi.
W końcu, lekarz "200 zł za wizytę" stwierdził, że zrobił co mógł, ale i tak jestem jedną nogą na tamtym świecie (dokładnie takich delikatnych słów użył). I że on w tym momencie już dziękuje i rekomenduje SOR.
Cóż...Makao i po makale. Jest piątek popołudniu, jedziemy na SOR.
Na SOR-ze spędziłam niewiele czasu – ponoć obawiali się mnie tam za długo trzymać, bo nie wyglądałam na kogoś, kto przeżyje czekając dłużej niż 2 godziny.
Na oddziale badania na cito i krew do żyły. Kolejnego dnia badania i wyrok, przepraszam, diagnoza – wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Co to dla mnie oznaczało w praktyce? Ciągła redukcja diety, życie w toalecie, wakacje z toaletą w tle, praca niedaleko toalety. A do tego oddział gastrologiczny kilka razy do roku, wkłucia centralne, żywienie pozajelitowe, transfuzje, immunosupresanty, sterydy, antybiotyki, a finalnie leczenie biologiczne.
I tak przez lat 15.
Kiedy okazało się, że lepiej nie będzie, a będzie tylko gorzej, bo niknęło światło w jelicie, które było zajęte w 3/4 całej długości – dostałam propozycję nie do odrzucenia.

STOMIA.
Na tamten czas było mi zupełnie obojętne, co się będzie ze mną działo, najważniejsze, by choć trochę pomogło. Pomyślałam sobie, że jeśli tylko przestanę żyć w toalecie, zmieniając ubranie kilka razy dziennie i robiąc pranie bielizny 3 razy w nocy – wchodzę w to.

I jeśli tylko będę mogła wyjść na zakupy, nie martwiąc się, że wrócę biegiem – bez zakupów, wprost pod prysznic i do prania bielizny – wchodzę w to.

Jeśli będę mogła wyjść z moimi już prawie dorosłymi dziećmi do kina i na kręgle – wchodzę w to.

Jeśli będę znowu czynna zawodowo i będę mogła znów jeść to, co jedzą normalni ludzie – wchodzę w to.

Jeśli będę mogła przespać noc i znów żyć godnie – wchodzę w to.

Czy to wygórowane marzenia? Nie, zdecydowanie nie. Nie marzyłam przecież o rzeczach nieosiągalnych, a takimi były one dla mnie przez długie lata. Stomia mogła to zmienić. Chciałam spóbować tej zmiany. Chciałam tak bardzo, że nie mogłam doczekać się operacji.

Przez wiele lat byłam więźniem toalety i własnej głowy. Bardzo chciałam wierzyć, że stomia wreszcie pozwoli mi znów zacząć żyć. Dlatego właśnie do tematu życia z workiem podeszłam z pokorą, ciekawością i z wielką chęcią współpracy. Choć nie do końca wiedziałam, na co się decyduję.

Operacja jej wyłonienia... boszzz, cóż to za słowo? Nie potrafiłam sobie tego nawet zwizualizować, choć merytorycznie co nieco się przygotowałam. Ale wracając, operacja wyłonienia stomii trwała 5 godzin i odbyła się metodą laparoskopową. To oznacza, że miałam wiele szczęścia, bo poza kilkoma małymi nacięciami – brzuch nadal miałam cały.
Zdecydowałam się na usunięcie całego jelita. Wraz z odbytem. Cóż. 15 lat życia w cieniu toalety nie dało mi większego wyboru. To była droga w jedną stronę, czyli bez możliwości odtworzenia jelita.
One way ticket...
I owszem, mogłam sobie na pamiątkę zostawić tyłek (to znaczy odbyt) ale istniała szansa, że choróbsko wróci w tym skrawku fałszywej normalności i cała jazda zacznie się od nowa.
Nie potrzebowałam więcej tego typu wrażeń.
4 dni później, z nową częścią garderoby (bo woreczek, to dla mnie coś w tym stylu) i ze zszytym, prawie na okrętkę, mocno obolałym tyłkiem ruszyłam w kierunku drzwi wyjściowych szpitala, zaczynając tym samym nowe życie. 

Ledwo powłócząc nogami, acz dumnie i z dziką premedytacją, za pierwszą destynację wybrałam Ikeę. To tam zjadłam też pierwszy normalny obiad złożony z tego, co sobie wymarzyłam - i to zupełnie legalnie. Dlaczego Ikea? Bo była najbliżej szpitala, no i mają tam fajne toalety, gdzie można się bez stresu ogarnąć. A stresu to w tamtym momencie miałam aż za dużo. Wciąż nie dowierzałam, że mogę wszystko. Na tamten moment to było kompletnie nierealne.
A jednak. Jedzenie to była pierwsza rzecz, jaka się zmieniła.

Stomię wzięłam na klatę, choć nic nie przygotowało mnie na to, co zobaczyłam po zdjęciu woreczka w domu. Owszem, rozmawiałam z praktykującymi stomikami. Owszem, widziałam zdjęcia stomii (nawiasem mówiąc – straszne i zupełnie mi w tamtym momencie niepotrzebne). Owszem chłonęłam opowieści, że będzie cudnie i normalnie.
Jednak, początki były trudne. Pierwsza zmiana woreczka to był horror. Przede wszystkim – wizualny. Stomia wciąż była obrzmiała, szwy wokół niej wyglądały strasznie, tył bolał i ciągnął.
Porażka.

Ale jak mantrę powtarzałam sobie – "Aśka, nie takie rzeczy przeżyłaś. Dasz radę".
Było mi trudno. Zwłaszcza, że ileostomia nie zasypia. Wydala non-stop. I jak tu się w ogóle zabrać do zmiany woreczka, żeby znów nie chodzić upapranym?

Po kilku dniach odkryłam, że stomia owszem, nie zasypia, ale miewa ciche interwały i wystarczy się wstrzelić, by ogarnąć temat godnie i bez niespodzianek. Potem dowiedziałam się od pielęgniarki, że warto się obserwować, bo nikt tak jak sam stomik nie wypatrzy momentu, gdy jest spokojniej.

Sprzęt dobrałam dość szybko. Tak, bo życie ze stomią zależy od dobrego sprzętu i tego, jak szybko się to załapie. Nie miałam pojęcia, że rzeczy dla stomików są częściowo refundowane. Byłam na tyle zielona w temacie – że przed operacją robiłam wstępny miesięczny kosztorys, na podstawie cen produktów stomijnych widzianych na Allegro. Śmieszne? Może trochę, ale chyba bardziej niż śmieszne – to smutne, bo świadczyło o zerowej pomocy wiedzowej, jaką pacjent powinien wynieść z oddziału gastroenterologicznego. Ja się dowiedziałam tylko, że ileostomia to stomia trudna, że będzie podciekać (nie miałam pojęcia, o co chodzi), i że będzie mi uszkadzać skórę. O refundacji i o tym, że mam prawo do spotkań z pielęgniarkami innymi niż ta, która przychodzi do stomików w szpitalu, oferując jedyną najlepszą firmę stomijnego sprzętu, nie informując, że są inne, i że mam prawo je poznać testując darmowe próbki woreczków i kosmetyków, dowiedziałam się już z grupy wsparcia dla stomików, szukając wiedzy na własną rękę.

Monika, moja opiekunka stomijna – już nie szpitalna, lecz zaproszona bezpośrednio przeze mnie, przyjechała do mnie do domu, wypiła ze mną kawę (tak!! znów mogę pić kawę) i spokojnie opowiedziała, z czym się będę mierzyć. Zostawiła do siebie numer i kazała dzwonić z każdym, nawet średnio mądrym wg mnie samej, pytaniem.
No i mierzę się. Już rok. Z dobrze dobranym sprzętem i właściwymi kosmetykami do pielęgnacji skóry (Monia, dziękuję raz jeszcze) nic mi nie podcieka. A podciekało i to było straszne, bo skóra po dłuższym kontakcie z treścią z woreczka bolała jak cholera. Teraz, też bywa słabiej. Czasami skóra pod płytką zaczerwieni się, wtedy swędzi i drażni, ale takie tematy ogarniam już raz dwa, bez stresu i doła psychicznego.

Jak mi się żyje z ileostomią?
Trafiłam ostatnio na SMS-a, którego wysłałam do kolegi. Karola poznałam na gastrologii – też nad nim wisi widmo stomii, więc pytał, jak mi się z nią żyje.
Na pytanie, jak mi się żyje ze stomią, wysłałam mu taką wiadomość:
"U mnie stabilnie. Pooperacyjne rany przestały boleć. Pozrastało się to, co się miało pozrastać. Jem to, co chcę. Śpię całą noc – i to w każdej pozycji, a nie tylko na wznak. Mam siłę i znów wszystko kojarzę, a energią mogłabym obdzielić 3 osoby. Innymi słowy, cieszę się życiem na maxa i plany robię takie, o jakich wcześniej już nawet przestałam myśleć, także ten... jest dobrze i... TAK!! PRZYTYŁAM. Całe szalone 4 kg."

Wspominałam, że przy wzroście 173 w czasie choroby ważyłam 41 do 46 kg? No właśnie.

Workiem stomijnym nie epatuję i nie walę nim ludziom po oczach, zwłaszcza przy pierwszym spotkaniu. Choć chodzę na basen i do sauny (kiedyś, przy moich objawach WZJG – totalnie nierealne). Wybieram jednak kostium jednoczęściowy i jest ok. Nie wstydzę się stomii, ale pokazywać nie zamierzam, bo uważam, że to intymna część mnie i należy tylko do mnie, jak implant zęba. Nim też się nie chwalę przy pierwszym poznaniu, bo to nic nie wnosi do rozmowy, a wręcz przeciwnie, powoduje dyskomfort i niezręczną ciszę bądź niezdrowe zainteresowanie.

Cieszy mnie znów bycie zadbaną kobietą, a nie ofiarą. Po wielu latach znów czuję się atrakcyjna. Ubieram w jasne ciuchy, nawet w te dopasowane. Znów mam bujne włosy i ładną cerę. A wychodząc z domu nie robię planu sytuacyjnego wszystkich toalet w pobliżu miejsca, gdzie będę przebywać. Z torebki wywaliłam papier toaletowy i dodatkową bieliznę. Teraz noszę w niej milion innych rzeczy, bo wreszcie się mieszczą i bardziej do niej pasują.
Wróciłam do sportu. Chodzę w góry, jeżdżę na rowerze, tańczę. A i sfera intymna przeżywa wspaniały rozkwit.

Zmieniłam pracę. Czuję, że zaczęłam od nowa, tam, gdzie przerwałam 15 lat temu, ale - już z większą wiedzą i doświadczeniem.

Wiem, że ludzie nie akceptują stomii, brzydzą się jej i nie wychodzą z domu, czując się przez nią naznaczeni. Tak naprawdę, to też wolałabym jej nie mieć – wiadomo. Ale skoro jest, to bardzo dobrze, bo, jak mawia mój mąż, który z tej stomii cieszy się chyba bardziej niż ja - "dzięki niej, jestem ja i dlatego - chwała jej za to" ;)

Nie zawsze jest różowo. Stomia to obowiązki. Zaniedbasz je – będą problemy. Ale, w zasadzie,  tak jest zawsze i ze wszystkim. Żeby coś funkcjonowało jak należy, trzeba tego dopilnować. Ważna jest systematyka i uważne obserwowanie siebie. A także wyciąganie wniosków i nie popełnianie tych samych błędów. Na początku jest to trudne, ale z czasem - do ogarnięcia. I choć to także niełatwe - warto się przełamać i "odobrazić" na los. Bo z takim pakietem wyjściowym stomia przestaje być problemem, a staje się drogą do dobrych rzeczy i zdarzeń.

Kiedy ktoś pyta, jak mi się żyje ze stomią, odpowiadam:

zdecydowanie - godnie,

z cała pewnością – dobrze,

i wreszcie - po ludzku.

Bo dla mnie stomia to most nad przepaścią. Dzięki niej rok temu bezpiecznie dotarłam na właściwy brzeg, pełen dobrych niespodzianek. I możecie mi wierzyć albo i nie, ale po 15 latach grania złymi kartami, to bardzo miła i ekscytująca odmiana.

Dlatego właśnie podchodzę do stomii z dużą ulgą. Że jednak się zdarzyła i że jest. Bo, jak mawia mój mąż, dzięki temu – i ja jestem.

..........................
Tekst Iza Janaczek
Foto unsplash