Czasem jestem silniejsza, czasem słabsza. Zależy, co dzieje się w moim życiu

Wywiad z Ewą Czerwińską

Osoba z niepełnosprawnością widoczna w przestrzeni publicznej jest odbierana jako geniusz i ktoś odważny albo człowiek potrzebujący współczucia. Nie ma czegoś pomiędzy, a szkoda. W pewnych momentach mogę być silniejsza, w pewnych słabsza. W zależności od tego, co dzieje się w moim życiu. My, osoby z niepełnosprawnością, jak każdy, uczymy się, pracujemy, decydujemy na założenie rodziny. Wolałabym, aby to nie szokowało – mówi Ewa Czerwińska. Na świat przyszła z rozszczepem kręgosłupa, z przepukliną oponowo-rdzeniową. Od 15 lat jest urostomiczką.

Aleksandra Cieślik: Masz 40 lat. Od urodzenia jeździsz na wózku. A może powinnam użyć innego sformułowania?

Ewa Czerwińska: Tak. Jestem, siedzę, poruszam się, idę, jadę. To widoczna niepełnosprawność. Ukrywanie jej ozdobnym językiem nie ma dla mnie sensu, może tworzyć blokady w kontaktach międzyludzkich, choć z drugiej strony – gdy ktoś jest ostrożny w tej kwestii, świadczy to o jego wysokiej wrażliwości. Ja akurat tego nie potrzebuję.

AC: Nie znasz zatem innego życia.

EC: Dopóki nie skończyłam 10 lat, moja niepełnosprawność umożliwiała mi częściowe chodzenie, choć – wiadomo – ten chód nie był taki, jak u osoby zdrowej, ze względu na schorzenie wrodzone. Potem nastąpiły komplikacje z moim stanem zdrowia. Od tamtego czasu poruszam się całkowicie na wózku. Wcześniej byłam rehabilitowana z nadzieją, że będę poruszać się, wspomagając się kulami, lub nawet bez nich.

AC: Czy w Polsce jeszcze kogoś szokuje osoba na wózku, idąca do kina, restauracji, randkująca?

EC: Coraz bardziej się na to otwieramy. Myślę, że w większych aglomeracjach jest lepiej, choć nie generalizowałabym całkowicie. Z pewnością młode pokolenie jest bardziej otwarte. Mam przyjaciół, znamy się prawie 20 lat. Byłam z ich synkiem w kinie. Wybraliśmy wyższe rzędy, więc wózek zostawiłam przy wejściu. Inne dzieci, ze względu na mój specyficzny sposób poruszania się, patrzyły na mnie uważnie, a synek moich znajomych nie zwrócił nawet na to uwagi. To było zapewne związane z tym, że zna mnie od początku swojego życia. To go oswoiło, tak myślę. Dlatego nie zauważa tych różnic.

AC: Od 15 lat jesteś urostomiczką.

EC: Konsekwencją mojej wady wrodzonej są różne powikłania. U mnie pojawiło się m.in. powikłanie związane z pęcherzem neurogennym. Rodzice nie decydowali się wcześniej na wyłonienie u mnie urostomii, bo czasem zdarza się, że problemy takie, jak moje z pęcherzem, mijają. U mnie nie minęły, dlatego jako dorosła „poszłam pod nóż”.

AC: I nie żałujesz?

EC: Nie, choć początki – jak to zwykle bywa – były trudne. Gdy decydowałam się na wyłonienie urostomii, było bardzo mało informacji na jej temat. Natrafiłam na stronę założoną przez lekarkę stomiczkę. Stamtąd czerpałam wiedzę, zdobywałam wiadomości. Te materiały tylko utwierdziły mnie w przekonaniu, że robię dobrze.

AC: Czy niepełnosprawność ruchowa utrudnia ci pielęgnację stomii?

EC: W związku z tym, że mam sprawne ręce, wymiana sprzętu nie sprawia mi problemów. A jeśli chodzi o pozycję przy tej czynności – na stojąco płytki ani worka nie zmienię, ale na leżąco czy siedząco – jak najbardziej.

AC: Jeszcze przed wyłonieniem stomii czynnie uprawiałaś sport.

EC: Próbowałam swoich sił w wyciskaniu sztangi, strzelectwie, łucznictwie. Teraz to zaniedbałam, ale zamierzam wrócić.

AC: No właśnie. A to przeczy stereotypowi zaniedbanej kobiety na wózku. Niestety, często słychać takie głosy.

EC: To może wiązać się z tym, że rodzicom opiekującym się dzieckiem z niepełnosprawnością dużo czasu zajmują czynności pielęgnacyjno-zdrowotne. Nie chcę, żeby to było odebrane jako ich krytyka, bo to bohaterowie. Ale w całej trosce o zdrowie dziecka może być zaniechane wychowanie do ról związanych z płciowością.

AC: U ciebie tak chyba nie było? Jesteś piękna i dbasz o wygląd.

EC: Po wyłonieniu urostomii, w związku z tym, że potrzeby fizjologiczne mi się uregulowały, uporządkowałam tę sferę swojego życia. Poczułam się bardziej kobieco. Po kilku latach od studiów spotkałam znajomą. Ostatni raz widziała mnie przed operacją. Od razu powiedziała: „Ewa, jesteś już po zabiegu? Widać, że czujesz się bardziej pewna, odważna”. Zmiany wewnątrz mnie były widoczne dla innych gołym okiem.

AC: A jak operacja odbiła się na twoich relacjach z mężczyznami?

EC: Przed urostomią nie widziałam siebie w związku. Nie dokonywałam takich prób. Po wyłonieniu stomii byłam w stanie otworzyć się na relację. Stan zdrowia przed zabiegiem znacząco utrudniał moje życie. Po nim poczułam wolność, możliwość swobodnego przemieszczania się, realizowania poza domem.

AC: Szybko zaakceptowałaś swoje ciało po wyłonieniu stomii?

EC: Ze względu na wadę wrodzoną jestem nieco inaczej zbudowana. Poza tym, w wyniku różnych zabiegów moje ciało było w jakiś sposób naruszone. Proces oswajania się, że wyglądam inaczej, miałam za sobą wcześniej. Nigdy też nie doświadczyłam sytuacji, w której mężczyźnie przeszkadzałby mój wygląd. Z doświadczenia wiem jednak, że droga poszukiwania partnera przez osobę z niepełnosprawnością bywa trudna i wyboista.

AC: Jesteś kobietą silną.

EC: Chyba tak, a w oczach innych szczególnie. Na pewno nie definiuje mnie relacja. Mogę wchodzić w związek, ale nie uważam, że bycie w samotności stawia nas w gorszej pozycji. Jeden ze znajomych, gdy dowiedział się, że jestem studentką jeżdżącą na wózku, uznał, że muszę być wybitna. Przez godzinę tłumaczyłam mu, że mam utrudnione możliwości przemieszczania się, ale nie jest to połączone z tym, czy jestem zdolna, czy nie. Osoba z niepełnosprawnością widoczna w przestrzeni publicznej jest odbierana jako geniusz i ktoś odważny albo człowiek potrzebujący współczucia. Nie ma czegoś pomiędzy, a szkoda. Może to wynikać z tego, że spora część naszego społeczeństwa unika wchodzenia w bliższe kontakty z OzN. To sprawia, że patrzymy na tę grupę dość stereotypowo.

AC: Brakuje takiej normalności…

EC: W pewnych momentach mogę być silniejsza, w pewnych słabsza. W zależności od tego, co dzieje się w moim życiu. Osoby z niepełnosprawnością, jak każdy – uczą się, pracują, decydują na założenie rodziny. Wolałabym, aby to nie szokowało.

 

Rozmawiała: Aleksandra Cieślik

Zdjęcia wykonane przez: Karolina Pakuła

Stylizacja: Mikulska Anna