Choroba to walka połączona z tułaczką

Kiedy w wieku trzynastu lat lekarze zdiagnozowali u Adama chorobę Leśniowskiego – Crohna, nie mógł w to uwierzyć. Trzy lata później był już stomikiem. W nauce nowej rzeczywistości brakowało mu wsparcia, wygadania się… komuś, kto już przez to wszystko przeszedł i zna odpowiedzi na wszystkie nurtujące pytania. Worek na brzuchu wciąż budzi zle emocje społeczne, dlatego podczas wywiadu poprosił o anonimowość, ale „zostawiam do siebie numer telefonu – gdyby ktoś jak dawniej ja, był w potrzebie” – powiedział.

Tekst: Magdalena Łyczko

 

Dlaczego zgodził się pan na rozmowę?

Postanowiłem opowiedzieć własną historię, bo wyłonienie stomii wywraca życie do góry nogami. W nowej rzeczywistości szalenie trudno jest się odnaleźć. Pacjenci oszołomieni kolosalną zmianą w życiu, niewiele wiedzą na temat sprzętu, przyszłych trudności, ewentualnej pomocy, nie wiedzą nic. Gdzie szukać, pytać, itd. Osobiście najbardziej brakowało mi wsparcia – rozmowy z osobą, która przeżyła już wszystko, z czym ja za chwilę będę się mierzył. Chciałbym pomóc chorym dzieciom oraz ich rodzicom.

Zgaduję, że choroba pojawiła się u pana w okresie dzieciństwa?

Tak, już w wieku 13 lat ostałem skierowany na kolonosokopię. Wynik badania wykazał chorobę Leśniowskiego – Crohna.

Jak informację o chorobie przyjął nastoletni Damian?

Nie bylem świadomy powagi sytuacji, dlatego przyjąłem ją neutralnie. Szokiem było, że w ogóle mogę być chory, bo zawsze prowadziłem zdrowy styl życia, który od dzieciaka wpajali mi rodzice.

Kiedy nastąpiła eskalacja objawów?

Kiedy miałem szesnaście, może siedemnaście lat – pojawił się temat stomii. Potem gdy dorastałem, dotarło do mnie, że to może nie być koniec, może być gorzej… zdrowie może się kompletnie posypać.

Jakie miał pan objawy?

Złe samopoczucie, utrata masy ciała i typowe objawy Crohna. Bóle brzucha, biegunka…

Wielokrotnie słyszałam od osób chorych na Crohna, że dolegliwości zmuszają ich do opracowywania specjalnych tras z miejscówkami na przymusową wizytę toalecie. Czy pan też miał miał takie ścieżki?

Od szesnastego roku życia miałem stomię i faktycznie zanim wyszedłem z domu, zastanawiałem się, gdzie ewentualnie mógłbym się zatrzymać.

Czy przed wyłonieniem stomii, wiedział pan jakie konsekwencje będzie miała operacja?

Lekarze próbowali mi tłumaczyć, ale nic do mnie nie docierało, byłem dużym dzieckiem. Niewiele rozumiałem z medycznego języka. Stwierdziłem: będzie, co będzie i obudziłem się w innej rzeczywistości.

Jak ona wyglądała?

Wstydliwa, szalenie krępująca, dlatego nie chwaliłem się nikomu, że mam stomię. I nie dawałem po sobie poznać, że coś jest nie tak. Na szczęście nigdy nie miałem poczucia winy z powodu stomii, bo wiedziałem, że wiele osób zmaga się z dużo cięższymi i bardziej uciążliwymi chorobami.

Co było najtrudniejsze w oswojeniu się ze stomią?

Na początku w ogóle nie wiedziałem jak do tego podejść, przykleili mi coś co przypominało mi worek i powiedzieli, że teraz będę z nim chodził. Wtedy myślałem, że to będzie coś tymczasowego.

Wszystko wydawało mi się skomplikowane jak nauka chińskiego. Na szczęście spotkałem życzliwych ludzi, przede wszystkim pielęgniarki, które z anielską cierpliwością wszystko tłumaczyły i pokazywały. To dzięki nim, proces poznawania obsługi stomii, był dla mnie ciut łagodniejszy…

Temat stomii to wciąż temat tabu. Zdrowe osoby mają złe skojarzenia ze stomią, a stomicy boją się odrzucenia ze strony tych zdrowych. To zamknięte koło.

Brak podstawowej wiedzy o stomii może budować fałszywy obraz, oparty wyłącznie na niesprawiedliwych i nieprawdziwych społecznych przekonaniach. Gdy byłem w szpitalu żałuję, że nie miałem możliwości porozmawiania ze stomikiem. Nie wiedziałem nawet gdzie i jak ich szukać. Jestem przekonany, że gdybym spotkał taką osobę, zniwelowałoby to mój lęk i szybciej uwierzyłbym, że życie z workiem jest ok. Dzieciom czy młodzieży trudno ogarnąć nową rzeczywistość. Może to jakiś pomysł, na kolejny program wsparcia dla pacjentów – zwłaszcza dzieci. Wyobrażałbym sobie, że taka osoba opowie o życiu ze stomią, będzie mówiła prostym, potocznym językiem, a nie używała fachowych i skomplikowanych medycznych określeń. Podobnego wsparcia potrzebują rodzice, chorych dzieci – przecież oni najczęściej są załamani z bezsilności. Dziś wiem, że przy Fundacji STOMALife funkcjonują dwie grupy na Facebooku: dla rodziców małych dzieci – Drużyna Torbaczy oraz Stomia symbol zwycięstwa – dla wszystkich stomików. Kiedy byłem w potrzebie nie miałem pojęcia, że są takie grupy wsparcia.

Wspomniał pan o rodzicach i załamaniu z bezsilności. Jak na chorobę zareagowali pana rodzice?

Najgorzej mama. Jest dużo bardziej wrażliwa, jak każda kobieta… Widziałem i czułem, że jest jej bardzo ciężko. Zastanawiałem się nawet czy ona nie przeżywa tego bardziej niż ja.

Jak teraz pan się czuje?

Dwa lata temu przeszedłem z kolostomii na ileostomię, bo moje zdrowie posypało się kompletnie. To był hardcore. Choroba to ciągła walka połączona z tułaczką po szpitalach.

Czy przyzwyczaił pan już do ileostomii?

Do stomii jestem w miarę przyzwyczajony, chyba bardziej przeraziła mnie blizna na brzuchu. Do dziś przypomina mi wszystkie trudności z jakimi musiałem zmierzyć się w czasie pobytu w szpitalu. Jest to swego rodzaju symbol, pamiątka.

Ile kosztuje obsługa stomii – czy zapowiadane zmiany ograniczenia limitów przez Ministerstwo jest dla pana akceptowalne?

Gdy tylko pojawiła się informacja o projekcie rozporządzenia, od razu dostałem telefon od mamy, pt. „czy już wiem”. Sam sprzęt stomijny jest drogi. Osoby prowadzące bardzo aktywny tryb życia jak ja, po wysiłku fizycznym, wizycie na siłowni, czy jeździe na rowerze, muszą zmienić worek. I nie jest to kaprys, tylko konieczność, jeden worek to koszt 12 – 18 zł. Mam w głowie zakodowane, że nie mogę sprzętem szastać, ale trudno jest oszczędzać na czymś, na co nie ma się wypływu. Stomicy chodzą na plaże, basen, spacery, itd., korzystają z życia jak każda inna osoba, nie wszyscy leżymy przykuci do łóżek. Chciałbym głośno powiedzieć, że jest mnóstwo ludzi ze stomią, którzy prowadzą bardzo aktywny tryb życia. Na siłowni jestem jak każdy inny facet – nikt tam nie wie, że mam stomię.

Mam nadzieję, że projekt rozporządzenia upadnie. W innym przypadku, to trochę tak, jakby osobie bez nogi odebrać protezę, albo kulę… przecież to, coś bez czego trudno żyć. Nie będziemy się chyba cofać o dziesiątki lat i wracać do używania gąbek zamiast worków!

Podkreśla pan, że stomicy chcą korzystać z życia jak każdy inny, to zrozumiałe. Co się stanie gdy nie będzie ich stać na zakup worków i innych niezbędnych sprzętów?

Zwykłe wyjście na spacer, kontakt nawet z przypadkowymi ludźmi zwiększa poczucie samotności, które często towarzyszy stomikom, nawet gdy są otoczeni kochającą rodziną. Nie może być tak, że ktoś decyduje ograniczyć moją swobodę, bo jestem chory. Jest jakiś mit społeczny, że należy się pomoc tylko komuś, kto czegoś nie może… ja mogę ale też potrzebuję wsparcia – to się nie należy? Naprawdę tego nie rozumiem. Gdybym żył wyłącznie z renty w wysokości 1200 zł, wegetowałbym. Jakiekolwiek ograniczenia, sprawią, że ludzie zamkną się w czterech ścianach.

Ile wydaje pan na worki i wszystkie rzeczy

Chusteczki, klej do ścierania, pasta, worki… trudno mówić o pieniądzach, bo dla kogoś dużo może być kilka tysięcy złotych, a dla mnie kilkaset złotych w miesiącu to spora suma.

Czy dzisiaj łatwiej jest panu mówić o stomii?

Teraz zastanawiam się, że skoro rozmawiam z panią, to chyba łatwiej. Ale nie jestem gotowy, by się nią chwalić, pokazywać, dlatego poprosiłem o anonimowość podczas rozmowy. O stomii wie moje najbliższe otoczenie. Jeśli ktoś obcy zobaczy – trudno. Ludzie nie wiedzą jak na nią reagować, jedni spuszczają wzrok, drudzy posyłają nieśmiały uśmiech, a trzeci nie mogą się powstrzymać od robienia głupich min. Stomia, to wciąż temat tabu, ludzie nie wiedzą jak na nią reagować.

Jak pana zdaniem ludzie powinni reagować?

Właśnie o to chodzi, że nie powinni reagować wcale, tylko przyjąć to jak coś normalnego…

W pracy wiedzą o stomii?

Nie wiem czy ktoś zaglądał w papiery… sam nikomu nie powiedziałem.

Najbliżsi wciąż przeżywają…

Samopoczucie bliskich zależy od osoby, która stomię ma. Jeśli ktoś jej nie akceptuje, męczy się, dołuje, to nie ma mocnych, oni wszystko współodczuwają. Zawsze mogłem liczyć na wsparcie bliskich, wielogodzinne rozmowy, ale jak osoba bez stomii, może mnie zrozumieć, no nie da się! Podziwiam też osoby, które pojawiają się publicznie i mówią bardzo otwarcie o stomii… chapeau bas! Mam nadzieję, że kiedyś poziom akceptacji osiągnie taki poziom, że będę mógł zrobić to samo.

Proszę spojrzeć w lustro, jest pan jedną z tych osób.

No tak, w pewnym sensie, bo wciąż się nie ujawniam, choć już głośno mówię. Przyznam, że do momentu aż pani tego nie powiedziała, jakoś nie myślałem o sobie w ten sposób.

Dobrze panu z tym?

Bardzo. Przebyłem długą drogę, przed chorobą byłem zapalonym sportowcem. Na początku myślałem, że szczytem moich aktywności będzie spacer, a potem siedzenie w fotelu z kubkiem kawy albo herbaty – taką miałem wizję – była przerażająca. Nie potrafiłem sobie tego wyobrazić. Właśnie wtedy brakowało mi kontaktu ze stomikiem, najchętniej rówieśnikiem, który przedstawiłby nową rzeczywistość , która mogłaby opowiedzieć swoje przeżycia, coś poradzić. Nawet po ostatniej operacji nie spotkałem nikogo na oddziale, kto był w podobnej sytuacji i chciałby wymienić się życiowymi doświadczeniami.

Co trzeba zrobić, żeby ze stomią choć trochę się „zaprzyjaźnić”

Wychodzić do ludzi, przekonać się, że ta inność nie jest czymś okropnym i widocznym. Szukać kontaktu do osób, które stomię już mają, zbierać doświadczenia i nie bać się zadawania pytań. Myślę, że nic tak ludzi nie łączy jak wspólny problem, temat, choroba, wróg… itp.

Mówi się, że czas goi rany, czy rzeczywiście zagoił, czy w akceptacji stomii pomogło panu coś innego.

Uważam, że czas koi wiele ran… ja musiałem odnajdywać się w nowej rzeczywistości dwukrotnie, pierwszy raz po wyłonieniu kolostomii i drugi, po wyłonieniu ileostomii. W życiu, szczególnie w szpitalach widziałem już wiele strasznych rzeczy, o których bardzo trudno mowić. Wsparcie bliskich i ich pozytywne nastawienie oraz sport – to pomagało mi przetrwać.

Czytałem też historie stomików w magazynie STOMALife, dla mnie były bardzo motywujące, starałem się wyciągać z nich coś dla siebie, a  po skończonym artykule, zawsze dochodziłem do tego samego wniosku: jak on/ona może z tym żyć, to pewnie ja również!

Wspomniał pan o strasznych szpitalnych przeżyciach, opowie pan coś o nich?

Oj nie, nie chciałbym psuć pani tego słonecznego dnia. To były zdarzenia, które uderzały we mnie jako pacjenta – dziecko, młodzieńca, a także dorosłego. Wolałbym to zostawić dla siebie.

Mogę tylko nadmienić, że jestem silnym facetem o mocnych nerwach i psychice, ale podczas ostatniego pobytu w szpitalu miałem dość. Szalała pandemia, w szpitalach strach, szaleństwo i śmierć. Miałem już dość i jedyną rzeczą o jakiej marzyłem, to wyjście do domu. Siedziałem w czterech ścianach, nie miałem możliwości z kimkolwiek porozmawiać, nikt nie mógł mnie odwiedzać. To było straszne.

Zdarza się, że rodzina albo znajomi odrzucają osobę ze stomią… słyszał pan o takich przypadkach albo sam miał z takie doświadczenie?

Nigdy nie słyszałem o takiej historii, ani nie doświadczyłem odrzucenia z tego powodu. Zdarza się, że osoba, która nie akceptuje własnej stomii, celowo unika kontaktu z ludźmi. Znajomi chcą kontaktu, proponują spotkania, ale gdy się odmawia, raz, trzeci, kolejne propozycje przestają się pojawiać. Zostaje tylko rodzina. Jako stomicy powinniśmy być bardziej odważni i otwarci. Wiem, że czasem bywa trudno, ale spotkania  są naprawdę świetnym lekarstwem.

Dużo mówił pan o sporcie. Który ze sportowców jest panu bliski i dlaczego?

Nie będę oryginalny, moim ulubionym sportowcem jest Robert Lewandowski. To on zainspirował mnie do ciągłej pracy nad sobą i własnymi słabościami. Jego postawa daje mi ogromną motywację, dzięki niemu wiem, że wyznaczając małe cele możemy osiągać wielkie rzeczy. Podziwiam go również jako ojca i męża. Cenię działalność charytatywną jego i Anny, imponuje mi, że wspierają tak wiele organizacji społecznych.

Zawsze pytam moich bohaterów o plany i marzenia…

Marzenie mam jedno, ono jest nie do spełnienia, większość ludzi skazanych na stomię do końca życia ma podobne… całą resztę możemy ogarnąć  sami.

Coś optymistycznego na zakończenie?

Optymizmem powieje, gdy Ministerstwo nie wprowadzi proponowanych zmian dla stomików.

 

 

Tekst powstał przy współpracy z Fundacją STOMALife. Imię bohatera zostało zmienione na jego prośbę. Numer telefonu do „Adama” znany jest Fundacji, ta może go udostępnić każdej osobie, która potrzebuje wsparcia.