Nie mówcie o nas:

Jesteśmy stomikami, czyli ludźmi takimi jak Wy. Jesteśmy stomikami i też mamy swoje codzienne sprawy. Jesteśmy stomikami, czyli tak jak i Wy, gdzieś się spieszymy, czymś się martwimy i o czymś marzymy.

Śnimy lub cierpimy na bezsenność. Wkurza nas to, co wkurza Was, cieszy to – co i u Was wywołuje uśmiech. Czekamy w kolejce po chleb i do lekarza na NFZ. Wysyłamy totolotka i oglądamy "Taniec z gwiazdami".

Jedyne, co nas od siebie różni, to być może gust muzyczny i być może też ten kulinarny. Być może temperament, miejsce zamieszkania, filozofia życia – bo ilu ludzi, tyle i sposobów patrzenia na ten świat. A! Byłabym zapomniała! I stomia, to nas różni na pewno. My ją mamy – a Wy – nie.

Mówi się o nas: osoby ze stomią, albo żartobliwie, choć nie każdy się z tą konkretną nazwą utożsamia: „kangurki i torbacze”. Mówi się o nas również: stomicy. Bo właśnie nimi jesteśmy. Jesteśmy osobami posiadającymi stomię, dzięki której nadal możemy żyć. Często dobrym życiem pełnym planów i spełnionych marzeń.

Jesteśmy ludźmi, pasjonatami podróży, pierożków, dobrej książki i kina. I tak, równolegle jesteśmy też stomikami i nosimy ten tytuł jak bliznę po najcięższej, ale zwycięskiej bitwie - z dumą i należytym szacunkiem.

Nic o nas bez nas

Niedawno na naszej stomijnej grupie zadaliśmy pytanie, jak my,osoby ze stomią, stomicy i stomiczki, chcemy by o nas mówić i nas opisywać, a jakich słów nie lubimy, bo zwyczajnie bolą nas one i obrażają.

Wyniki tej niby-sondy były słodko-gorzkim koktajlem…

Wiele rzeczy nas, stomików, smuci, wiele też boli i szokuje, bo są one efektem nie tylko braku wiedzy naszych rozmówców, ale też z braku ich delikatności, empatii, a nierzadko też refleksyjności i kultury osobistej.

Na szczęście dla równowagi z wielu rzeczy, my, osoby ze stomią, jesteśmy dumne i wiele Waszych słów i gestów, drodzy nie-stomicy, wewnętrznie nas buduje.

Po lekturze Waszych, uwag i opinii wpisywanych pod naszym pytaniem, myślę sobie, że my, stomicy lub jeśli ktoś woli: osoby ze stomią, nie jesteśmy specjalnie wymagający. Bardzo chcemy znów żyć, tak jak Wy, ludzie bez stomii, cieszyć się każdym dniem, pomidorową sałatką i wyjazdem w góry. Nie chcemy litości, współczucia i obwąchiwania,. Nie chcemy niedowierzania i niedelikatnych, niekulturalnych pytań i uwag. Wolimy zdrową, niezłośliwą ciekawość.

Nie rób drugiemu, co Tobie niemiłe

Stare przysłowia są zdecydowanie lepsze niż stare stereotypy. Niestety, u nas lepiej wciąż mają się te drugie. Bezrefleksyjne powtarzanie fałszywych wyobrażeń o osobach ze stomią powoduje, że krzywdzące uogólnienia nie mające nic wspólnego z prawdą krążą również w środowisku medycznym. I lekarzom zdarza się zapytać o to, czy: „sami wymieniamy sobie stomię”, lub z całą pewnością mówić, że: „dobrze już było, bo teraz to już będzie gorzej”. Pytają też, „jak się nam teraz funkcjonuje”, zamiast, po ludzku, zagaić, czy się nam teraz lepiej żyje.

Zdarza się im mówić z cała pewnością, że stomia okalecza i że teraz jesteśmy niepełnosprawni. Czasami pozwalają sobie również na opinie, że ze stomią nie możemy korzystać z publicznych przyjemności takich jak sauna czy basen, co absolutnie nie jest przecież prawdą. Bo my uwielbiamy spędzać czas aktywnie, także nad wodą lub w niej - żeglując, pływając, nurkując czy morsując.

Lubimy też być traktowani tak, jak i Wy lubicie, z uprzejmością i bez zupełnie zbędnego asekuracyjnego nacechowania. Z resztą z reguły stomią się jakoś bardzo nie chwalimy – tak jak i Wy nie opowiadacie każdemu o przeleczonej kanałowo górnej siódemce, czy wyszczuplającej bieliźnie, którą być może nosicie, by wizualnie wysmuklić się tu i ówdzie.

Za to, gdy już o sobie „w tym kontekście mówimy”, często robimy to z luzem i żartem, szokując trochę tych, którzy nas jeszcze nie znają od tej naszej, bądź co bądź, wyjątkowo intrygującej wyjątkowej „stoma-strony”
Mamy do siebie ogromny dystans i umiemy się z siebie śmiać. Niestety, nie zawsze i nie wszyscy - bo w wielu, wielu stoma-osobach ludzka niechęć i niedelikatność wynikająca z niewystarczającej w tym temacie wiedzy tę piękną cechę po prostu stłamsiła.

Wielu stomików nadaje swoim stomiom imiona i nazwy, traktując je jak dodatkową zwykłą rutynę – ot, jak mycie zębów.

Wielu też traktuje stomię – jak stomię, bez nazywania i kumplowania. Dbając, myjąc i nie robiąc jej trudności w funkcjonowaniu szaloną dietą, szalonymi trunkami i w ogóle - szalonym trybem życia.

Stomia to stomia i wiedzą o tym wszyscy stomicy. Jedni przyjmują ten fakt ze spokojem i zadowoleniem, inni z obojętnością, a jeszcze inni – z niechęcią, tak, jak ich otoczenie.

Jestem stomiczką

Nie – kaleką, nie - śmierdzielem, nie – odmieńcem i nie – dziwadłem… Jestem stomiczką. Najpierw jednak - jestem kobietą, mamą, żoną. Nie jestem „inna”, nie jestem też agresywna, nienormalna i dziwna…

Nie śmierdzę, nie zarażam stomią i nie odstaję od innych. Ani intelektualnie, ani fizycznie…

Noszę normalne ciuchy. Po latach choroby, która trzymała mnie w dresach lub pidżamie - wreszcie kolorowe i kobiece. Jem to, o czym przez lata ciągłego postu tylko marzyłam, a co Wy mieliście od zawsze na co dzień. Żyję aktywnie, jeżdżę na rowerze, tańczę, łażę po górach i szwendam się po świecie z plecakiem. Jak wielu z Was.

Jestem stomiczką i dlatego nie godzę się na beznamiętny, obraźliwy i bezrefleksyjny bełkot, który nas, stomików, kategoryzuje i odczłowiecza.

Nie jesteśmy bezimiennymi jednostkami chorobowymi „funkcjonującymi” z mniejszą lub większą wprawą, lecz dzięki stomii – jesteśmy nadal żyjącymi ludźmi. I często żyjemy życiem pełniejszym i bardziej świadomym niż wy.

Wy nosicie okulary. Być może ktoś z Was także tupecik, ktoś inny wyszczuplającą bieliznę, implanty piersi i czy sztuczne zęby wkładane na noc do szklaneczki. Ja noszę stomijny woreczek.

Dziś chyba każdy ma „coś”. Ale czy to kogokolwiek z nas powinno definiować negatywnie i wpływać na postrzeganie nas w przestrzeni publicznej?
No właśnie…

Stomia to stomia. Po prostu

Warto mówić o stomii dobrze. Warto dobrze mówić o stomikach. Warto też korzystać z mądrej zasady, by milczeć, gdy nie ma się nic ciekawego i mądrego do powiedzenia, lub by pytać, by swoją wiedzę uzupełnić. To zdecydowanie lepszy sposób okazania sympatii i szacunku niż używanie krzywdzących stereotypów.

Stomia to droga do celu, którym jest często dobre, zwykłe, normalne życie.

Jej atrybutem jest stomijny woreczek. Nie oceniajcie nas tylko dlatego, że o nim wiecie (wciąż zbyt) mało.

Tekst Iza Janaczek
Foto: archiwum STOMAlife i Iza Janaczek