Zespolenie blaski i cienie

autor: Mirela Bornikowska

Od chwili, gdy pacjent usłyszy słowo „stomia”, jego życie już nigdy nie będzie takie samo. Jeśli dochodzi  do ściany, jak mówi profesor Banasiewicz, to znaczy, że ma za sobą lata cierpień, liczne, nieskuteczne próby wyleczenia, a przed sobą ogromnie trudną, życiową decyzję. Jeżeli  wyłonieniu powie TAK , to po okresie przyzwyczajania się do nowego życia u większości  zaczyna się  „mała stabilizacja”. Okazuje się, że ból zniknął, że nie trzeba mieć toalety w zasięgu wzroku, że można praktycznie żyć normalnie, tyle że z workiem na brzuchu.

I po jakimś czasie, gdy rzeczywistość ze stomią jest poukładana, a  lekarz mówi, że pacjent jest  w dobrym stanie, pada  słowo, które kolejny raz może życie „wywrócić do góry nogami”.

To słowo to oczywiście-zespolenie.

Rozmawiając z wieloma stomikami, zauważyłam, że decyzja o zespoleniu jest tak samo, jeśli nie trudniejsza,  niż ta  o wyłonieniu. Różnica polega na tym, że stomia często ratowała  z  koszmaru i  większości poprawiała  komfort życia, a zespolenie to kolejna wielka niewiadoma.

Nie bez znaczenia jest powód, przez który stomia wkroczyła w nasze życie.  Tym, których wybawiła z cierpienia decyzję o zespoleniu podejmuje się znacznie trudniej, pojawia się więcej pytań i wątpliwości. Osoby, które otrzymały stomię w wyniku powikłań przy różnych procedurach medycznych  czy wypadku, przywrócenie ciągłości jelit przychodzi naturalnie, jako oczekiwane zakończenie etapu leczenia. Bez względu jednak na powód wyłonienia stomii, każdy zastanawia  się czy po zespoleniu  ma szansę być zupełnie zdrowym człowiekiem, który będzie wypróżniał się naturalnie bez żadnych problemów, czy zwieracze będą trzymały, czy może po zespoleniu wrócą biegunki, dyskomfort, konieczność pilnowania ścisłej diety?. Zdarza się, że powrót do stomii jest jedynie słusznym rozwiązaniem.  Niewiadomych jest wiele.Tyle, ile ludzkich historii i podjętych decyzji.

Dlatego w jesiennym numerze naszego kwartalnika podejmujemy temat: Zespolenie. Blaski i Cienie.

Przed Państwem dziesięć historii zespoleńców, wśród których są Wasi dobrzy znajomi. To dwulatki: Anastazja i Jędruś, których historie mogliście poznać w …. i…. numerze naszej gazety. Oprócz ich mam-Darii i Kasi, ośmioro innych  dorosłych opowiedziało nam  o blaskach i cieniach swojego zespolenia.

Zapraszamy do lektury.

 

Andrzej Mokrzyński

Z jakiego powodu była wyłoniona stomia, jak długo z nią żyłeś?

W lipcu 2019 miałem diagnozę WZJG. Długa walka sterydami, antybiotykami, dwa razy biologia i szpital był moim drugim domem.Taka ciekawostka:  jak zachorowałem ważyłem 106 kg, mój rekord w dół to 58,5 kg. W końcu jelito grube usunięto mi 31 sierpnia 2020 i wybudziłem się z ileostomią.

Czy akceptowałeś życie ze stomią, czy marzyłeś o zespoleniu?

Podczas choroby marzyłem o czymkolwiek, co spowoduje, że przestanie mnie boleć. Coś, co pozwoli mi wrócić do normalnego życia. Podczas choroby mój świat to było  łóżko w szpitalu albo w domu. Przestało mnie interesować dosłownie wszystko- co dzieje się w domu, w pracy? Nic nie było ważne. Kiedy moja pani Doktor zaproponowała usunięcie jelita i wyłonienie stomii, zacząłem interesować się tym pomysłem. Trafiłem wtedy na „nasze” grupy na FB, gdzie dostałem nieprawdopodobne wręcz wsparcie i mnóstwo rad. Chwała grupowiczom !!!.Decyzja mogła być tylko jedna.

Pierwsze tygodnie po wyłonieniu to był koszmar. Wszystkiego trzeba było się nauczyć. Wszedłem w zupełnie inny świat. Na szczęście na chirurgii w MSWiA w Gdańsku mamy super panią Krysię, pielęgniarkę  stomijną. Przy wypisie po wyłonieniu powiedziała, że zawsze mogę przyjść na oddział i ona mi  pomoże. Tak też było kilkakrotnie. Nawet lekarze jak mnie widzieli, to zawsze podchodzili, pytali ,doradzali. Momentami czułem się, jak w prywatnej klinice. Szczególne słowa uznania mam tu dla doktora Dymeckiego. On wyłaniał mi stomię, szył J-poucha i później robił zespolenie. W ogóle zarówno gastroenterologia jak i chirurgia w MSWiA w Gdańsku  jest absolutnie bez zarzutów. Dla mnie „top of the top”, ale to osobny temat.

Tak więc czy akceptowałem stomię? Ja średnio, ale mając takie wsparcie ze szpitala, forów FB plus moja nieprawdopodobnie zaangażowana w moje leczenie kochana żona, dawało mi siłę i wiarę, że będzie dobrze.  O zespoleniu po 5 miesiącach nawet nie marzyłem, ale przyszedł dzień, kiedy to na wizycie u mojej nieocenionej  pani gastroenterolog dr Piotrowicz, dowiedziałem się, że właściwie można mnie zespalać. Tak też się stało i 1 lutego 2021 już nie miałem woreczka.

Jakie uczucia towarzyszyły Ci przed operacją zespolenia?

Przed zespoleniem, jak przed każdym zabiegiem, jest strach, ale mnie miał operować dr Dymecki, więc się nie bałem, poważnie. Cieszyłem się na to i dziś biorąc wszystko pod uwagę, tego nie żałuję.

Jak czułeś się tuż po, jak wyglądała rekonwalescencja?

Tuz po zespoleniu, oj to się działo. Kibelek bił rekordy. Nie zdążyłem wrócić do łóżka, a już mogłem biec do łazienki z powrotem. I tak było  przez jakieś 4-5 dni. Nie miałem problemów z gojeniem rany, z bólami jak przy WZJG, generalnie bolało, bo musi boleć po operacji. Bolało, ale  przeszło i tyle.

Rekonwalescencja właściwie trwa. Tym bardziej, że mam osteoporozę posterydową i kompresyjne złamania 5 kręgów. To boli. Najgorsze jak się zasiedzę w jednej pozycji, wtedy trudno mi się wyprostować. Miałem już jedną operację wertebroplastyki czyli tzw. cementowania kręgów. Cokolwiek to jest, to pomogło. Poza tym rehabilitacja, masaże, prądy, lasery i takie tam wynalazki. Powolutku jest lepiej, ważne że nie jest gorzej.

Co do problemów jelitowych to raczej ich  nie miewam, no chyba, że się rozpędzę z jedzeniem. Wtedy trzeba swoje odcierpieć. Jak trzymam dietę, to wszystko jest w miarę OK. Po prostu trzeba jeść w domu to, co ugotuje żona. Do toalety chodzę po 6-8 razy, ale to nie jest problem, tego się spodziewałem, bo o tym mnie uprzedzano.

Czy wystąpiły powikłania, jeśli tak, to jakie?

Po operacja nie miałem powikłań. Jedyne to opisane powyżej .

Ile czasu minęło od zespolenia, jak się teraz czujesz?

Od zespolenia minęło 4,5 miesiąca. Czuję się dobrze, jeśli można się czuć dobrze bez jelita.

Czy podjąłbyś tę decyzję drugi raz, co możesz powiedzieć tym, którzy są przed taką decyzją?

Wiadomo, że każdy z nas jest inny. Ja nie żałuję tej decyzji i na pewno podjąłbym ją ponownie. Szukałbym jednak dobrego lekarza, takiego  jak mój dr Dymecki, którego polecam z całego serca i pozdrawiam serdecznie. Stomia jest bezpieczna i ucina praktycznie  wszystkie problemy. Wyniki idą do góry, wraca się do życia, ale jednak, co by nie mówić, jest mocno absorbująca.

Zdaję sobie sprawę, że może przyjść taki dzień, że będę musiał wrócić do worka, ale jestem na to przygotowany. Zespolenie to nie jest bilet w jedną stronę, jak usunięcie jakiegoś organu. Świadomość, że jak coś się „popsuje” to względnie łatwo można to naprawić, bardzo pomaga.

I na koniec jeszcze dodam, że najważniejsze jest pozytywne podejście do choroby. Co się stało to się nie odstanie. Mleko się rozlało i tyle. Trzeba pokochać worek albo  i J-poucha. To na prawdę ważne.

 

Kasia Lewandowska i Jędrek

Z jakiego powodu była wyłoniona stomia u Twojego syna, jak długo z nią żył?

O życiu Jędrka ze stomią szczegółowo opowiadałam w wywiadzie do letniego wydania „Po prostu żyj”, więc teraz tylko przypomnę, że powodem była choroba Hirschprunga i w jej konsekwencji-niedrożność jelit. Operacja ratująca życie wykonana była w trybie pilnym, w 13 miesiącu życia syna. Z woreczkiem żył od lutego 2020 do maja 2021.

Czy Jędrek, a także wy (jako jego rodzina)  akceptowaliście życie ze stomią, czy czekaliście na  zespolenie?

Jako mama małego stomika, który  żył i funkcjonował  z workiem, jak każdy  jego  zdrowy  rówieśnik ,nauczyłam się z nią żyć  i w pełni zaakceptowałam, podobnie jak jego tata  i  starszy brat.

W końcu  stomia uratowała mu życie. Były  wzloty i upadki .Marzenie o zespoleniu  również.

Jakie uczucia towarzyszyły Wam przed operacją zespolenia Jędrka?

Udana operacja zespolenia była trzecią z kolei  w ciągu  15 miesięcy. Bardzo się  bałam. W głowie  miałam  setki pytań  bez odpowiedzi. To, które nie opuszczało mnie ani na chwilę, brzmiało:  Czy tym razem się uda? Poprzednie dwie operacje oboje znieśliśmy ciężko. I synek leżący na OIOMIE,  i ja patrząca na jego cierpienie zupełnie  bezradna. Dlatego 25 maja modliłam się, żeby był to dla nas szczęśliwy dzień i prezent na Dzień Matki.

Jak Jędrek czuł się tuż po, jak wyglądała rekonwalescencja?

Byłam bardzo szczęśliwa,  że w końcu się udało. Wiedziałam, że syna oddaję w najlepsze ręce, które mogą go zespolić. Dla mnie szpital im. Jurasza w Bydgoszczy I pracujący tam zespół na czele z dr Gałązką, to wybawienie po fatalnych doświadczeniach z innych szpitali. Jędrek 3 doby spał. Był na morfinie. W końcu pojawiła sìę upragniona kupka. Oczywiście fotka była rozesłana po całej rodzinie, by zobaczyli,  jaka jest  piękna. Byłam najszczęśliwszą mama pod słońcem z tak “niewymownego” powodu, ale niestety, jak to w życiu bywa,  łzy też się pojawiły.

Czy to znaczy, że były  powikłania?  Jeśli tak, to jakie?

Niestety, pojawiły się problemy z oddawaniem moczu  po wyjęciu cewnika i Jędrek ponownie został zacewnikowany. W czwartej dobie  wszystko się  unormowało i cewnik usunięto. Odetchnęłam z wielką ulgą. Piątego dnia  synek mógł wypić 100 ml wody, a  kolejne dni to próby wprowadzenia posiłków, w trakcie których, niestety,  pojawiły się  zielone wymioty. I znowu  moje nerwy i emocje były u kresu wytrzymałości. Byłam  przerażona. Nie opuszczały mnie  czarne myśli i przeokropny strach. Moje złe przypuszczenia do pewnego stopnia się potwierdziły, bo pojawiła się mała niedrożność. Ale mój dzielny i waleczny Kmicic kolejny raz  sobie poradził. Zaczął  tolerować stałe pokarmy i po  10 dobach na szpitalnym oddziale wróciliśmy  do domu.

Ile czasu minęło od zespolenia, jak teraz czuje się Jędrek?

Wszystko jest jeszcze bardzo świeże. Od zespolenia minęły dopiero 4 tygodnie.

Wszystkiego uczymy się od nowa. Jędrzej  musi nauczyć się robić kupę w naturalny sposób. Ma 2 latka i 5 miesięcy nie do końca rozumie co się z nim dzieje, kiedy czuje potrzebę wypróżnienia. Dla niego to nowość i nie zawsze czuje się z tym komfortowo. Myślę, że z tego powodu 3 tygodnie po zespoleniu zaczął wstrzymywać stolec. Płakał, jak się  wypróżniał. Trwało to około  tygodnia.

W tej chwili jest lepiej, ale codziennie wkładam  dużo  pracy w to, by  oswoił się z nową sytuacją.

Każdą kupkę nagradzamy brawami albo małą nagrodą. Na razie wychodzi nam ten układ.

Po tej operacji najdłużej  fizycznie dochodził  do siebie. Teraz, po 4 tygodniach mogę  powiedzieć, że powoli moje dziecko wraca  do sił i wigoru, z którego słynie.

Czy podjęłabyś tę decyzję drugi raz, co możesz powiedzieć tym, którzy są przed nią?

Jako zespoleńcy jesteśmy na początku  drogi. Bardzo wierzę w to, że  nam się udało.

Musi być dobrze. Uważam, że jeśli lekarze chcą zespalać, trzeba próbować.

W naszej rodzinie ta decyzja  była oczywista i podjęlibyśmy ją jeszcze  raz, jeśli chodziłoby o nasze dziecko.

Sama nie mam stomii, więc nie podjęłabym się doradzania w sprawie zespolenia innemu stomikowi, ale myślę, że my rodzice Torbaczy, tak samo, jak dorosłe Kangury, powinniśmy zaufać lekarzom, zwłaszcza tym, którzy historię pacjenta znają od początku. A tę historię  każdy  ma swoją I każdy inną.

Jako mama małego  Kangura na wolności mogę powiedzieć innym rodzicom:  Ufajcie lekarzom, wierzcie w powodzenie operacji, walczcie i  przenoście góry dla swoich dzieci, a jeśli okaże się, że do worka trzeba  będzie wrócić, to przecież już wszyscy dobrze wiemy, że to nie jest koniec świata. Do odważnych świat należy!! Jędrek udowodnił to dziesiątki razy.  Drużyna Kmicica wierzy, że po każdej  burzy wychodzi słońce.

 

Aleksandra Mizera

Z jakiego powodu była wyłoniona stomia, jak długo z nią żyłaś?

Mój przypadek nie jest typowy i nie na wszystkie pytania będę mogła odpowiedzieć twierdząco. Choruję na FAP czyli polipowatość rodzinną gruczolakowatą co oznacza, że polipy mogą pojawiać się w całym układzie pokarmowym. Ryzyko raka jelita grubego przy FAP wynosi 100% w związku z tym usunięcie jelita było tylko kwestią czasu, a zważywszy na ilość polipów i ich histopatologie lekarze zalecali by nie zwlekać z operacją. Miałam dwie opcje rozwiązania braku jelita: pierwsza to wytworzenie zbiornika j-pouch i stomia czasowa, a druga to zostawienie 15cm jelita grubego i połączenie go z jelitem cienkim. Zdecydowałam się oczywiście na drugą opcję mając na uwadze, że zbiornik j-pouch czy stomia są to rozwiązania na przyszłość, gdyby opcja, którą wybrałam nie zdała egzaminu. Polipy niestety wciąż odrastają na odcinku jelita jak i w innych narządach (żołądek, dwunastnica, tarczyca) dlatego muszę być pod ciągłą kontrolą lekarzy i być przygotowana na kolejne przymusowe cięcia.

Czy akceptowałeś życie ze stomią, czy marzyłeś o zespoleniu?

Tak, jak powiedziałam wcześniej, jestem zespolona, ale nie miałam stomii. Myślę, że moja historia może być ciekawa dla czytelników, że taka opcja też istnieje.

Jakie uczucia towarzyszyły Ci przed operacją zespolenia?

Przed operacją, jak to najczęściej bywa, towarzyszył mi strach i obawa, jak będzie wyglądać moje życie po operacji zwłaszcza, że objawy choroby nie były ani silne ani częste. Bałam się, że skoro teraz czuję się dobrze, czy  to znaczy, że  po operacji mój komfort życia może się bardzo pogorszyć.

Jak czułaś się tuż po, jak wyglądała rekonwalescencja?

Pierwsza doba po operacji była w porządku, jednak po przeniesieniu na oddział zaczął
się koszmar. Ból był tak silny, że leki przeciwbólowe nie wystarczały. Do tego pojawiły się wymioty i silne rozwolnienie, co dla osoby niewstającej z łóżka jest po prostu straszne. Następnego dnia założono mi sondę do nosa, by pomóc przy wymiotach i zaczęto przetaczać krew, ponieważ okazało się, że pod cięciem zrobił się spory krwiak. Czwartego dnia od operacji, kiedy w głowie pojawiła się myśl, że jest już troszkę lepiej, dowiedziałam się, że musze mieć drugą operację. Byłam przerażona.. Nie chciałam przechodzić wszystkiego raz jeszcze.

Operacja odbyła się o 23:50 i przebiegła pomyślnie. Oprócz krwiaka okazało się, że jelito cienkie spętliło się w dwóch miejscach i lekarze musieli je „wyprostować”. Miałam żywienie pozajelitowe, a wodę piłam małymi łyczkami, żeby nie spowodować wymiotów. Pamiętam, jak leżałam całymi dniami i z zazdrością patrzyłam na pielęgniarki, które poruszały się tak swobodnie, podczas gdy ja nie potrafiłam wstać z łóżka bez pomocy. Po szesnastu dniach spędzonych w szpitalu mogłam wrócić do domu, gdzie przy pomocy i wsparciu najbliższych wracałam do życia. Miałam dietę lekkostrawną i leki oraz zastrzyki przeciwzakrzepowe. Niestety nie potrafiłam zjeść posiłku bez przerwy na toaletę. Wypróżnień na dobę było około 20 bodajże i żadne leki nie pomagały zmniejszyć tej ilości.

Czy wystąpiły powikłania, jeśli tak, to jakie?

Tak jak napisałam wcześniej był to krwiak i spętlenie  jelita cienkiego, co wymagało reoperacji.

Ile czasu minęło od zespolenia, jak się teraz czujesz?

Od operacji minęło 20 tygodni. Z miesiąca na miesiąc czuję się lepiej. Ból zniknął, a ilość wypróżnień spadła do około 10 na dobę. Wróciłam do pracy i do życia i pomijając gorsze dni, mogę śmiało przyznać, że żyje mi się całkiem normalnie. J Jedynie ciężko mi zaakceptować fakt, że mój organizm źle reaguje na moje ulubione produkty jak np. ogórki kiszone czy czekoladę, ale nadal liczę, że za jakiś czas uda mi się wypracować z moim organizmem w tej kwestii jakiś kompromis

Czy podjąłbyś tę decyzję drugi raz, co możesz powiedzieć tym, którzy są przed taką decyzją?

Stanowczo tak mimo, iż to pytanie wydaje mi się bardzo trudne.
Decyzje o operacji podjęłam z rozsądku. Przy mojej chorobie ryzyko raka jelita grubego wynosi 100%. Najchętniej oddalałabym termin operacji w nieskończoność, zwłaszcza, że objawy choroby jak ból, krew w stolcu czy zwiększona ilość wypróżnień pojawiały się dosyć rzadko i nie doskwierały mi na co dzień. Niestety polipy miały już dysplazję dużego stopnia i odwlekanie było ryzykowne. Mając 28 lat, męża i dwójkę małych dzieci człowiek musi zaakceptować strach i mimo chęci ucieczki zrobić to, co powinien. Moja córka odziedziczyła po mnie ten gen i moim celem jest odnalezienie leku, którego na dzień dzisiejszy nie ma, a który pomógłby uchronić wszystkich chorych na FAP przed tak radykalnym rozwiązaniem, jakim jest operacja usunięcia jelita grubego.
Co mogę powiedzieć osobom, które stoją przed tym wyborem?
Przede wszystkim spróbujcie uzyskać jak najwięcej informacji i możliwych rozwiązań, skonsultujcie się co najmniej z dwoma lekarzami. Poukładajcie sobie wszystko w głowie, weźcie głęboki oddech i podejmijcie decyzję. Nie powiem wam jaką. Ten wybór musicie podjąć sami. Ta niby jest  prosta decyzja, ale  tak naprawdę bardzo trudna i nikt za was nie może jej podjąć. Moja rodzina całe szczęście rozumiała, że decyzja należy do mnie i mimo, iż wiedzieli i chcieli, bym podjęła się operacji, to jednak nie naciskali na mnie i jak krzyczałam w  chwilach słabości, że nie idę na żadną operację, oni ze stoickim spokojem mówili, że to moja decyzja i zrobię to, co uważam za słuszne.
Tak więc podsumowując- podejmijcie decyzje w zgodzie ze sobą i w oparciu o konsultacje lekarskie. Mam nadzieję, że każdy z was może liczyć na wsparcie otoczenia (rodziny, przyjaciół, ludzi świeżo poznanych na grupie), bo takie wsparcie jest potrzebne jak spadochron, gdy podejmujesz decyzję i wyskakujesz z samolotu.