Zdrowie nie jest dla kobiet

Autor: Agnieszka Fiedorowicz

 

Zdrowie nie jest dla kobiet?

Pomijanie kobiet w badaniach czy testach nowych leków, lekceważenie typowych dla kobiet symptomów niektórych chorób sprawiają, że dłużej czekają one na diagnozę; ignorowanie potrzeb kobiet w wielu sferach życia, nie tylko kwestii zdrowia, czyni ich życie nie tylko mniej wygodnym, ale wręcz niebezpiecznym – dowodzi Caroline Criado Perez, autorka książki Invisible women. Exposing Data Bias in a World Designed for Men.

Michelle dwanaście lat zmagała się z chorobą, nim została zdiagnozowana. Miała czternaście lat, gdy pojawiły się pierwsze symptomy. Nagłe, bolesne, czasami krwawe biegunki nasilały się. „Tkwiłam w pozycji embrionalnej na podłodze łazienki, nie mogłam się ruszyć, myślałam, że umieram” ‒ opowiada Michelle w książce Caroline Criado Perez Invisible women. Exposing Data Bias in a World Designed for Men. Gdy rodzice zawieźli nastolatkę do lekarza, ten, po wykluczeniu ciąży, odesłał ją do domu z zaleceniem, by odpoczywała i brała leki przeciwbólowe. W ciągu kolejnych dziesięciu lat dziewczyna szukała pomocy kolejno u czterech lekarzy, w tym dwóch gastroenterologów; wszyscy twierdzili, że problem tkwi wyłącznie w jej głowie, radzili, by mniej się stresowała i więcej odpoczywała. Dopiero piąty lekarz zlecił kolonoskopię, która wykazała stan zapalny i owrzodzenie w jelitach. Diagnoza – zespół drażliwego jelita.

Nie jest to jedyny przypadek opisany przez Caroline Criado-Perez. Na kolejnych stronach wydanej w 2019 roku książki brytyjska pisarka przytacza setki statystyk i badań pokazujących, w jak wielu dziedzinach życia kobiety są pomijane. I nie chodzi tu tylko o brak kobiecych bohaterek w podręcznikach do historii, ale brak twardych, statystycznych danych na temat kobiecego ciała, tego, jak kobiety podróżują, pracują, chorują. To wszystko sprawia, że kobiety stają się niewidzialne – dla statystyk, ale także dla tych, którzy na ich bazie podejmują decyzje i projektują rzeczywistość – od urbanistów przez architektów, programistów do naukowców. Konsekwencje tej niewidzialności nie tylko czynią codzienne życie kobiet mniej wygodnym, ale często – jak dowodzi autorka ‒ z powodu zaniedbań może ono skończyć się dla nich tragicznie.

Tajemnicze ciało kobiety

„Ciało kobiety od setek lat uważane jest za tajemnicze, zbyt skomplikowane, by je badać czy poznawać” ‒ wyjaśnia dr Monika Rosińska, socjolożka i badaczka designu ze School of Form Uniwersytetu SWPS w Poznaniu. Potwierdza to Criado-Perez: „Przez wieki błędnie zakładano, że ciało kobiece i męskie nie różni nic, poza funkcjami reprodukcyjnymi. Edukacja medyczna bazowała na tzw. męskiej normie”. Wykonana w 2008 roku analiza podręczników medycyny rekomendowanych przez najważniejsze uczelnie z USA, Kanady i Europy wykazała, że na ponad 16 tysiącach obrazów i zdjęć ciała męskie pojawiają się trzykrotnie częściej. „To, co męskie, stanowi normę, kobieta pojawia się tylko, jako wyjątek od reguły – studenci uczą się np. o fizjologii oraz o kobiecej fizjologii, o anatomii i kobiecej anatomii” ‒ wylicza badaczka. To wszystko sprawia, że kobiety mają mniejsze szanse być np. poprawnie zdiagnozowane, jeśli objawy choroby nie są typowe dla podręcznikowego opisu, a więc typowe dla mężczyzn. Tak dzieje się choćby w przypadku zawałów serca – jego typowe „książkowe” objawy to m.in. duszność, ból w klatce piersiowej. Kobiety jednak zdecydowanie częściej mają objawy atypowe, takie jak nudności i zgaga. Efekt? „Choroby serca są główną przyczyną zgonów kobiet w USA, mają one 50 proc. mniej szans niż mężczyźni, by być właściwie zdiagnozowane i przeżyć” ‒ wylicza Caroline Criado-Perez.

Tymczasem, jak dowodzi autorka, najnowsze badania pokazują, że różnica płci ma wpływ na każdy organ naszego ciała ‒ mamy inną pojemność płuc, metabolizm, inaczej odczuwamy ból, inaczej funkcjonuje nasz układ odpornościowy. Z tego powodu choroby autoimmunologiczne (takie jak toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Crohna czy zapalenie tarczycy Hashimoto), choć dotykają średnio ok. 8 proc. populacji, występują trzy razy częściej u kobiet niż u mężczyzn.

Mimo że kobiety stanowią ponad połowę światowej populacji – wciąż są niedoreprezentowane w statystykach medycznych: stanowią jedynie 25 proc. uczestników badań nad chorobami układu krwionośnego czy depresji, choć na to ostatnie schorzenie cierpią znacznie częściej niż mężczyźni. W USA w badaniach prowadzonych nad wirusem HIV kobiety stanowiły zaledwie 19 proc. uczestników w badaniach terapii przeciwretrowirusowych, a 38 proc. w badaniach nad nowymi szczepionkami. Na kobietach rzadziej testowane są nowe substancje lecznicze: w fazie 2 i 3 stanowią 48 i 49 proc. ale w fazie 1 zaledwie 22 proc. badanych. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda w fazie testowania leku na zwierzętach – tu w ponad 90 proc. badań wykorzystuje się wyłącznie osobniki męskie, np. szczury lub myszy. Uwzględnianie obu płci w eksperymentach to marnotrawienie zasobów, argumentują badacze, nieuwzględnianie kobiet znacząco obniża koszty, pozwala też na wyeliminowanie wpływu kobiecych hormonów (których poziom zmienia się w zależności od fazy cyklu) na działanie leku. Problem w tym, że leki te, nie testowane na kobietach w różnych fazach cyklu, są potem tym samym kobietom ordynowane przez lekarzy. Przybywa badań, które pokazują, że poziom żeńskich hormonów wpływa na działanie wielu leków, m.in. antyhistaminowych, antybiotyków czy antydepresantów. W zależności od fazy cyklu dawki leków u kobiet powinny być zmniejszane lub zwiększane.

Osobną kwestią jest brak badań nad wpływem leków na kobiety w ciąży. Z jednej strony to podejście jest zrozumiałe, bo nowe substancje mogłyby działać teratogennie na płód. Warto tu przypomnieć choćby słynny przypadek popularnego ma przełomie lat 50. i 60. XX wieku leku Thalidomid, który przepisywano jako preparat przeciwwymiotny kobietom w ciąży. Lek przeszedł testy kliniczne, ale w żadnym z krajów, gdzie lek był rejestrowany, nie było obowiązku wykonywania testów na teratogenność na ciężarnych samicach zwierząt. Zanim wykryto jego uszkadzające płód działanie na świat przyszło ok. 12 tys. dzieci z głębokimi wadami rozwojowymi, między innymi brakiem kończyn.

Mimo że obecnie część substancji testuje się w fazie zwierzęcej na osobnikach ciężarnych, lekarze wciąż boją się leczyć kobiety w ciąży. Niestety w wielu przypadkach niezastosowanie odpowiedniego leczenia może nawet doprowadzić do śmierci. To podejście stopniowo się zmienia; tak jest choćby w przypadku leczenia nowotworów u ciężarnych, a zmiany zachodzą za sprawą odważnych przedstawicieli środowiska medycznego, którzy podejmują się leczenia. To ich badania wykazały, że np. chemioterapia podana w 2 i 3 trymestrze nie wpływa teratogennie na płód. Ważne jest też działanie fundacji pacjentów. W Polsce takim przykładem jest choćby Fundacja Rak’n’Roll, która od 2015 roku prowadzi program kompleksowej opieki dla kobiet w ciąży chorych na raka „Boskie Matki”, w ramach którego podopieczne otrzymują bezpłatną pomoc onkologiczną, ginekologiczno-położniczą, psychologiczną, dietetyczną i rehabilitacyjną. Z inicjatywy fundacji opracowano i wdrożono w Polsce „Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u kobiet w ciąży chorych onkologicznie”.

Przykład ten pokazuje to, co potwierdza też w swojej książce Caroline Criado Perez – aby potrzeby kobiet przestały być ignorowane, kobiety muszą zacząć brać sprawy we własne ręce: im więcej lekarek, naukowczyń, lobbystek prowadzących fundacje pacjentów, tym większa szansa, że potrzeby kobiet będą uwzględniane.

Ramka 1. WYWIAD.

„Projektujmy świat bardziej uniwersalnie, nie dla kobiet czy mężczyzn, ale dla wszystkich – to się nam opłaci” ‒ przekonuje dr Monika Rosińska socjolożka i badaczka designu ze School of Form Uniwersytetu SWPS w Poznaniu.

Agnieszka Fiedorowicz: W jednym z pierwszych rozdziałów swojej książki Invisible women. Exposing Data Bias in a World Designed for Men Caroline Criado Perez przytacza historię szwedzkiego miasta Karlskoga, którego urzędnicy kilka lat temu dokonywali przeglądu wszystkich działań urzędu pod kątem nierówności. W pewnym momencie jeden z urzędników zażartował, że przynajmniej kwestią odśnieżania nie trzeba się zajmować, bo jest płciowo neutralna…

Monika Rosińska: Okazało sie, że nie jest.

AF: Dokładnie. Schemat odśnieżania, podobnie jak w innych miastach, zaczynał się od oczyszczania głównych dróg, po których poruszali się kierowcy, w przeważającej części mężczyźni. Dopiero potem zajmowano się chodnikami i ścieżkami rowerowymi, które z kolei częściej wykorzystują kobiety.

MR: Ta prawidłowość dotyczy nie tylko Szwecji. Sama często poruszam się pieszo po Poznaniu, korzystam też poznańskiego transportu publicznego. W autobusach, tramwajach, ale i na ulicach rzadko można spotkać mężczyzn w wieku produkcyjnym; z tych form transportu korzystają głównie kobiety, studenci obu płci i osoby starsze. Podobnie jest w innych krajach.

AF: Kobiety podróżują inaczej, ale często też w innych celach.

MR: To prawda. Mężczyźni zwykle jadą z pracy i do pracy, schematy podróży kobiet są bardziej skomplikowane, trasy ich podróży uwzględniają zakupy, zawożenie dzieci do szkoły, przedszkola, a starszych członków rodziny do lekarza.

AF: Czy w takim razie da się tak projektować przestrzeń, aby była bardziej przyjazna dla kobiet?

MR: Tak, tylko że to nie jest projektowanie dla mężczyzn czy dla kobiet, ale po prostu tzw. projektowanie uniwersalne.

AF: Na czym ono polega?

MR: Ten sposób projektowania kojarzy się nam z dostosowywaniem przestrzeni do potrzeb osób z niepełnosprawnością, ale de facto ma sprawić, by przestrzeń stała się przyjazna dla wszystkich ‒ od osób starszych przez rodziców z dziećmi na zwierzętach skończywszy. Równe nawierzchnie chodników, windy w budynkach, sprawny transport publiczny czy ograniczanie ruchu aut w miastach i tworzenie np. deptaków dla pieszych służą tak naprawdę nam wszystkim. Takich przykładów w polskiej przestrzeni publicznej jest coraz więcej: w Warszawie, Gdyni, Wrocławiu. Duży wpływ na zmiany mają działania fundacji takich jak Fundacja Integracja czy Towarzystwo Inicjatyw Twórczych „ę”. Dzięki takim rozwiązaniom zyskujemy wszyscy: bo gdy chętniej wychodzimy z domu, spacerujemy, spotykamy się ze znajomymi, miasta stają się bardziej przyjazne, ale bezpieczne. Zyskuje biznes, bo rację bytu zyskują np. małe sklepy, kawiarnie, księgarnie.

AF: Działania takie wymagają zmiany optyki ze strony projektantów.

MR: To prawda. Ucząc studentów na SWPS, kładziemy silny nacisk, by nie tracili kontaktu z użytkownikiem, dla którego projektują. Nasi studenci przeprowadzają wywiady z potencjalnymi użytkownikami, ale też obserwują ich codzienne zachowania, często bowiem to, co mówimy, różni się od tego, co robimy. Tzw. design empatyczny to wejście jak najbardziej w skórę użytkownika. Uświadamiamy studentom, że także nasze potrzeby nie są czymś stałym, one są sytuacyjne, zależą od okoliczności, w jakich w danym momencie się znajdujemy, np. zajście w ciążę uwrażliwia nas na potrzeby ciężarnych.

AF: W Invisible Woman znajdziemy przykład byłej wiceprezes Google, Sheryl Sandberg, która dopiero będąc w ciąży, odkryła, jak wyczerpująca może być droga przez ogromny parking firmowy do biura. Z jej inicjatywy powstał tuż przy wejściu do budynku parking z pierwszeństwem parkowania dla ciężarnych.

MR: To świetny przykład. Innym ciekawym przykładem są działania holenderskiej projektantki Lidewij Edelkoort, która od lat przewiduje trendy w branży wnętrzarskiej, tekstylnej i modowej. Z jej usług korzystają największe marki, m.in. GAP, L’Oréal, Spencer, Shisheido. Edelkoort. Od pewnego czasu zaczęła angażować się w projektowanie dla osób starszych. Starzejąc się, zauważyła, że ciało osoby starszej zmienia się, a przez to ludzie w podeszłym wieku mają trudności z kupieniem dobrze dopasowanej odzieży, butów.

AF: Jak pisze Criado-Perez: „Kobieta prędzej zaprojektuje coś, czego sama potrzebuje”.

MR: Bierzmy więc sprawy w swoje ręce. To metoda na to, by świat był bardziej przyjazny, wygodny, ale i bezpieczny dla kobiet.