Autor: Fundacji STOMAlife
Be a King? Think not – Why be a King when you can be a God? – Eminem
Jestem Człowiekiem. Kobietą. Poetką. Narzeczoną. Wariatką. Pływaczką. Pozytywną energią. Gadułą. Wojowniczką. Stomiczką – od trzech lat.
To było jak grom z jasnego nieba. Kiedy usłyszałam po raz pierwszy o konieczności wyłonienia stomii spanikowałam. Moi rodzice też. Niewiele wiedziałam o samej stomii. Miałam jednak przekonanie, że to publiczne naznaczenie i traktowałam ją jako karę. A
każdy argument przemawiający na jej korzyść byłam skłonna uznać za wyssany z palca. Tydzień później zgodziłabym się na wszystko byle przerwać ból bo choroba zaostrzyła się. Rodzice uznali, że ból jest złym doradcą i warto rozważyć inne rozwiązania
sugerowane przez lekarzy. Tym bardziej, że istniał cień szansy na poradzenie sobie z problemem innymi metodami. Sama zaczęłam mysleć podobnie. Jeśli jest coś, co daje nadzieję na życie bez worka, spróbuję. Nawet gdybym miała chodzić boso po rozżarzonych
węglach. Niestety, mijały kolejne tygodnie a terapia nie dawała oczekiwanych efektów. Zaczęłam szukać wiedzy i odpowiedzi na liczne pytania. Kiedy kilka miesięcy później musiałam odbyć podobną rozmowę, wiedziałam nieco więcej i moja decyzja została
podjęta bardziej świadomie. No dobrze, byłam też po prostu zmęczona i chciałam wyzdrowieć. Bałam się ale zgodziłam się. Nie żałuję.
Wiele zależy od naszego nastawienia a chyba jeszcze więcej od ludzi, którzy nas otaczają. Mój wewnętrzny optymizm na niewiele by się przydał gdybym przed operacją nie otrzymała solidnej dawki wiedzy od fachowców na oddziale.
Dzięki nim zostałam dobrze przygotowana do operacji, wiedziałam co będzie się działo z moim ciałem w trakcie zabiegu, czego spodziewać się po wybudzeniu. (Pani Doktor, dziękuję za niewielką bliznę. Zgodnie z Pani obietnicą jest prawie niewidoczna). Po
wszystkim czekał na mnie zawsze wspierający tato. Na tej samej sali co ja leżała Ania, której wyłoniono stomię trzy tygodnie wcześniej. W porównaniu ze mną miała naprawdę olbrzymie doświadczenie. Była moim guru. I uratowała mnie. Nie podnosiła tylko
na duchu ale wręcz fizycznie.
To właśnie tacy ludzie sprawili, że było mi łatwiej odnaleźć się w nowej sytuacji. Mimo wszystko był to trudny czas, praktyka jednak jest nieco inna niż najlepiej przekazana teoria. Ale tato umiał ze mną rozmawiać. Motywował? Nie tylko. On po prostu ściągał
mnie z łóżka na siłę kiedy nie chciało mi się, w dni kiedy wydawało mi się, że niebo było za mało błękitne. Będę mu dozgonnie wdzięczna za czas który wtedy ze mną spędził i nie pozwolił zapomnieć, że zanim przyplątali się do mnie panowie Leśniowski
i Crohn zapowiadałam się na niezłą pływaczkę i drzemie we mnie sportowiec z olbrzymim duchem walki i jeszcze większą wytrzymałością. A może odwrotnie?
Ludzie wokół nas to temat rzeka. Niestandardowe sytuacje w życiu weryfikują znajomości. Tak też się stało w moim przypadku. Na szczęście moje najbliższe grono zapełniło się nowymi osobami o pozytywnym nastawieniu i otwartych umysłach. Nie tylko specjalistów,
z którymi miałam siłą rzeczy najczęstszy kontakt ale także o innych stomików i wiele innych wspaniałych osób. Ciągle przyjmuję leczenie biologiczne i regularnie odwiedzam łódzki szpital po kolejne dawki leku. Wiele osób poznaję właśnie w trakcie wyjazdów
lub przez internet. To fantastyczni ludzie. Spośród nich wiele osób czeka na operację, waha się z decyzją lub jest świeżo po. Rozumiem ich doskonale. Przeszłam podobną drogę. Chętnie dzielę się pozytywnym spojrzeniem na sprawę oraz wiedzą, i tą wynikającą
z doświadczenia, i tą z książek. Ah, o tym nie wspomniałam na początku, jestem też dociekliwa. Cały czas pogłębiam swoją wiedzę na temat mojej choroby oraz stomii. Dzięki temu umiem podpowiedzieć skuteczne rozwiązania osobom, które mają problem ze
skórą lub dobraniem właściwego sprzętu. Próbkami zawsze chętnie się dzielę. Bo doskonale zdaję sobie sprawę jak ważna jest większa ilość woreczków w początkowym okresie nauki czy w razie wystąpienia jakichś kłopotów z podciekaniem.
Wiecie, gdyby się zastanowić to moje szpitalne znajomości są znacznie trwalsze niż pozostałe. Jadzia, Ania (tak, moje guru), Kasia – niesamowite, piękne i silne kobiety. Uwielbiam je. Może się wydawać, że trajkoczemy tylko o jelitach, workach i kupie.
Ale ja nie widzę w nich tylko odbicia własnych problemów zdrowotnych. Każda z nas jest inna, każda ma inne życie, bo dzieli nas wiek, ale to kompletnie nie przeszkadza – tak, w pewien sposób zjednoczyła nas stomia. To jednak nie jedyny temat naszych
pogaduszek. No dobra, czasem też fajnie wiedzieć, że nie tylko mi przydarzają się workowe rozterki i przygody. To pomaga w utrzymaniu dystansu do siebie i niezręcznej sytuacji. Lepiej pośmiać się wspólnie niż rozpaczać w samotności.
Co by było gdybym… nie zachorowała, nie przerwała treningów pływackich, nie zgodziła się na operację wyłonienia stomii? Nie wiem. I według mnie nie warto zadawać sobie takich pytań. Są z góry skazane na porażkę bo nie mamy drugiego życia na sprawdzenie
takich teorii. W moim życiu zawsze dużo miejsca zajmowała poezją, którą piszę od ponad 10 lat oraz sport. Sukcesy na pływalni zakończyła choroba, która powoli wyniszczała mój organizm i nie pozwoliła na kontynuację wymagających treningów. Teraz basen
odwiedzam amatorsko, dla przyjemności.
Czy jest gorzej? Inaczej. Dłonie mam sprawne, pióro trzymam z radością i ciągle piszę. A w głowie cały czas kłębią się słowa. Lubię eksperymentować z nimi, przekształcać je, zmieniać ich wydźwięk, burzyć ich logikę, nadawać im nowy sens.
Zamiast narzekać, że coś straciłam wolę Wam powiedzieć, co mam. Bo wbrew pozorom moja stomia dała mi wiele pozytywnych rzeczy w życiu.
Mam przy sobie cudownego człowieka, który będzie moim mężem i akceptuje mnie w pełni, mimo stomii i przewlekłej choroby. Planuję mieć dzieci. Mam grono fantastycznych koleżanek stomiczek, których nie oddałabym nikomu za nic. Dzięki stomii wróciłam do
normalnego funkcjonowania w świecie między ludźmi. A dzięki woreczkowi nie muszę się już bać brudu publicznych toalet, taki bonus. Staję się innym, może lepszym, człowiekiem – zaczęłam się zdrowiej odżywiać, zmieniłam swoje spojrzenie na świat na
bardziej pozytywne, uwierzyłam na nowo w siebie i chyba trochę zmądrzałam życiowo. Mam też lepsze relacje z rodziną, szczególnie z siostrą. Mój dom jest teraz cieplejszy i spokojniejszy, już się nie buntuję o byle co. Mniej się kłócę, mniej złoszczę,
lepiej się dogaduję ze wszystkimi, nauczyłam się uważniej słuchać innych. Bo wiem, że warto koncentrować energię na pozytywnych a nie negatywnych sprawach. Moja stomia, póki co, ma być tymczasowa – może za rok przywrócą mi ciągłość układu pokarmowego.
Nie wiem i nie mam zamiaru na siłę się z tym spieszyć. Ale jestem wdzięczna losowi za doświadczenie jej posiadania bo wiem, że nigdy nie wiadomo czy nie przyjdzie ten dzień, kiedy będę musiała mieć ją na stałe – a wtedy będę już wszystko wiedzieć,
będę spokojna i niczego nie będę się obawiać. Otaczają mnie wspaniali ludzie, których mam zamiar już na stałe mieć w swoim życiu. Z tematem stomii nie mam zamiaru się też rozstawać – mam w planach, nawet po jej usunięciu, jeśli do tego dojdzie, aktywnie
działać na rzecz wspierania stomików oraz ludzi chorujących na chorobę Leśniowskiego- Crohn’a – lubię pomagać. Studiuję. Właśnie obroniłam licencjat z wyróżnieniem. Najczęściej można spotkać mnie w domu. Lubię swoją bezpieczną przystań, w której mogę
tworzyć. Planuję wydać tomik swoich wierszy. Mam nadzieję, że słowa moich wierszy będą dawać ukojenie, wyciszenie i nieco radości także innym ludziom.
Planuję i mogę – lubię te dwa słowa. Dzięki stomii znam ich praktyczne zastosowanie. I używam ich z radością. Czasem z nadmiarem ale przecież zyskałam tyle czasu na realizację planów. A przede wszystkim – żyję.