Szymon Bogdanowicz

Stomik najlepiej zrozumie stomika

Rozmowa z Szymonem Bogdanowiczem

W obliczu życiowego wyzwania, jakim może być konieczność wyłonienia stomii, niełatwo jest zachować optymizm i siłę ducha. Jednak Szymon udowadnia, że nawet z tak trudnymi doświadczeniami można się zmierzyć, a co więcej, przekuć je w inspirację i pomoc dla innych. Dziś jako wolontariusz Fundacji STOMALife, Szymon dzieli się swoimi doświadczeniami i wiedzą, pomagając stomikom przystosować się do nowej rzeczywistości. Jego podróże motocyklowe stają się inspiracją dla wielu, pokazując, że życie ze stomią nie musi oznaczać rezygnacji z marzeń.

Kiedy po raz pierwszy otrzymałeś pomoc od innego stomika? Czy pamiętasz taką sytuację?

Pamiętam, że już przed operacją, jeszcze będąc w szpitalu, szukałem informacji i kontaktu ze stomikami. Planowano przeprowadzić operację bez wyłaniania stomii, jednak wolałem się przygotować na różne scenariusze. Zaczynałem od szukania informacji w internecie. Choć pierwsza operacja obyła się bez stomii, kilka dni później przeszedłem kolejną – tym razem z wyłonieniem stomii. Wówczas natrafiłem na grupy na Facebooku, w tym grupę prowadzoną przez Fundację STOMALife. To właśnie tam odbyłem swoje pierwsze rozmowy i nawiązałem kontakty ze stomikami. Było to na początku maja, sześć lat temu, choć dokładnych szczegółów już nie pamiętam. Wiem jednak, że wszystko zaczęło się na grupie Fundacji na Facebooku.

A w którym momencie Ty zacząłeś pomagać innym?

Po wyłonieniu stomii moje życie diametralnie się zmieniło. Choroba przestała postępować, a ja odzyskałem pełną sprawność. Zrobiłem prawo jazdy, kupiłem motocykl i wyruszyłem w swoją pierwszą podróż motocyklową – z Ukrainy do Turcji. Rok po operacji napisałem post na Facebooku, aby pokazać, że osoba ze stomią również może realizować swoje marzenia. Po tym poście zaczęły odzywać się do mnie osoby – zarówno w komentarzach, jak i wiadomościach prywatnych – z pytaniami, jak sobie radzę, czy stomia mi przeszkadza, oraz jak wymieniam worki podczas noclegów pod namiotem. Każdemu starałem się odpowiedzieć i udzielić wskazówek, jak radzić sobie w takich sytuacjach.

Szczególnie zapadła mi w pamięć wiadomość od osoby, która napisała, że po przeczytaniu mojego posta o podróży odważyła się pierwszy raz wyjść z domu do sklepu. Wcześniej obawiała się, że worek może się odkleić, co doprowadzi do katastrofy. Widząc jednak, że ja pojechałem w daleką podróż, zyskała motywację. Stopniowo zaczęła coraz częściej wychodzić z domu bez obaw. To był pierwszy raz, kiedy udało mi się pomóc komuś przezwyciężyć trudności i lęki związane ze stomią.

Czy dużo osób zainspirowałeś do podróży i odważnych decyzji?

Liczba osób, którym udało mi się pomóc, jest trudna do oszacowania, ale odzew był bardzo duży i niezwykle pozytywny. Wiele osób uwierzyło, że można normalnie funkcjonować i realizować swoje marzenia mimo stomii. To dla mnie ważne, bo swoim przykładem pokazuję, że życie ze stomią nie oznacza zamknięcia się w domu. Wiemy, jak wygląda opieka nad pacjentami po wyłonieniu stomii – często pacjenci nie mają pojęcia, co ich czeka, a pielęgniarki i lekarze nie mają wystarczająco czasu, żeby wszystko dokładnie wyjaśnić. Dlatego, dzieląc się swoimi doświadczeniami, mogę dać innym nadzieję, wsparcie i praktyczne wskazówki.

Czy przed swoją operacją wiedziałeś, co to jest stomia?

Wiedziałem bardzo niewiele na temat stomii. Dopiero gdy zdiagnozowano u mnie chorobę jelit i dowiedziałem się, że czeka mnie operacja, zacząłem szukać informacji w internecie. Niestety, większość z nich była negatywna i przedstawiała stomię jako coś strasznego. Jako młody człowiek byłem przerażony, dlatego od razu powiedziałem lekarzom, by zrobili wszystko, by uniknąć wyłonienia stomii. Kiedy jednak okazało się, że nie ma innej opcji, ponownie zacząłem szukać informacji, głównie online. Przed operacją nie otrzymałem żadnych wyjaśnień od personelu medycznego na temat tego, czym jest stomia i jak sobie z nią radzić.

Lekarz, który przed drugą operacją poinformował mnie o konieczności wyłonienia stomii, zrobił to w bardzo negatywny sposób. Zamiast zapewnić mnie, że będę mógł normalnie funkcjonować, przekazał tę wiadomość, jakby miał to być koniec mojego życia. Taki sposób komunikacji na pewno budzi lęk u wielu osób. Dopiero po operacji, gdy stomia już została wyłoniona, szybko wróciłem do sprawności. Po wyjściu ze szpitala miałem wsparcie pielęgniarki stomijnej, która pomogła mi nauczyć się, jak wymieniać worki i dopasować sprzęt najbardziej odpowiedni dla mnie. Dzięki temu szybko wróciłem do normalnego życia.

Czy masz jakiś sposób, żeby nawiązać dobry kontakt ze stomikiem?

Zauważyłem, że rozmowa staje się dużo łatwiejsza, kiedy od razu wspomnę, że sam jestem stomikiem. Gdy ktoś wie, że mam stomię, nawiązanie tego pierwszego kontaktu jest o wiele prostsze. Uważam, że stomik najlepiej zrozumie innego stomika. To automatycznie buduje zaufanie, bo osoby wiedzą, że przeszedłem przez to samo i mam podobne doświadczenia. Dzięki temu czują, że mogą mi zaufać i łatwiej otwierają się na rozmowę.

W jaki sposób najczęściej pomagasz innym pacjentom?

Obecnie większość mojej pomocy odbywa się online. Regularnie rozmawiam z ludźmi na Messengerze i WhatsAppie, udzielając wsparcia i porad. Nie miałem jeszcze okazji odwiedzić nikogo w szpitalu, ale zdarzały się rozmowy już po wypisie, głównie z osobami, które niedawno miały wyłonioną stomię. Pamiętam również rozmowę z kobietą, która od dłuższego czasu miała stomię, ale wciąż nie mogła się z nią pogodzić. W takich sytuacjach staram się podnieść na duchu, udzielić praktycznych wskazówek i wesprzeć rozmową.

Zdarza Ci się również pomagać technicznie, na przykład w obsłudze czy doborze sprzętu stomijnego?

Nie miałem jeszcze sytuacji, w której musiałbym pomagać komuś technicznie na miejscu. Zazwyczaj udzielam wskazówek na odległość. Po sześciu latach doświadczenia wiem już sporo na temat wymiany worków, różnych metod radzenia sobie, stosowania odpowiednich kosmetyków i drobnych trików, więc moja pomoc jest głównie teoretyczna. Skupiam się przede wszystkim na wsparciu psychicznym, doradzaniu oraz dzieleniu się swoją wiedzą i doświadczeniem, aby pomóc innym lepiej zrozumieć i zaakceptować życie ze stomią.

Jakie jest największe wyzwanie lub co jest najtrudniejsze w pomaganiu innym dla Ciebie?

Najtrudniejsze są zdecydowanie te trudne historie oraz sytuacje, kiedy ktoś nie chce przyjąć pomocy lub jest bardzo negatywnie nastawiony. Mimo że staram się mówić pozytywnie, czasami trudno przebić się przez taki mur oporu. Myślę, że największym wyzwaniem jest właśnie przełamanie tej blokady, tego mentalnego muru, który ludzie stawiają wokół siebie. Pierwszy kontakt jest najtrudniejszy, bo dla wielu osób stomia to temat tabu, coś wstydliwego. Kiedy ja mówię o tym otwarcie, jakby to była zupełnie normalna sprawa, dla niektórych jest to dziwne i trudne do zaakceptowania.

Jak sobie radzisz z trudnymi historiami innych pacjentów?

Takie jest życie i trzeba się z tym pogodzić. Staram się nie zżywać zbyt mocno z osobami, którym pomagam. Oczywiście zawsze życzę im jak najlepiej, ale kiedy zdarzy się, że ktoś odchodzi, akceptuję to jako naturalną część życia. Przeżywam takie sytuacje, jednak staram się zachować zdrowy dystans, aby móc dalej pomagać innym i nie stracić wewnętrznej równowagi.

Jakie stereotypy na temat stomii słyszałeś najczęściej?

Jest wiele mitów dotyczących stomii. Najczęściej słyszę, że stomia nieprzyjemnie pachnie, że z powodu stomii nie można prowadzić normalnego życia i trzeba cały czas siedzieć w domu. Panuje też przekonanie, że worki się często odklejają i że przez cały czas towarzyszy temu nieprzyjemny zapach. Kolejnym błędnym przekonaniem jest to, że osoby ze stomią muszą stale przestrzegać restrykcyjnej diety, co również nie jest prawdą.

Co Cię motywuje do pomagania innym i do działania w grupie wolontariuszy? Co daje Ci to, że możesz komuś pomóc?

Przede wszystkim czuję ogromne szczęście. Największą satysfakcję daje mi widok, gdy choć jedna osoba, dzięki mojej pomocy, odważa się wyjść z domu i zaczyna żyć jak zdrowa osoba. Świadomość, że mogę pozytywnie wpłynąć na czyjeś życie, jest dla mnie najważniejszą motywacją do dalszego działania.

Czy działając jako wolontariusz, uczysz się czegoś o sobie albo dla siebie?

Tak, nauczyłem się bardzo wiele, przede wszystkim w zakresie prowadzenia trudnych rozmów, nie tylko z osobami ze stomią, ale także z chorymi na różne inne schorzenia. Usłyszałem wiele historii, zarówno dotyczących życia przed wyłonieniem stomii, jak i powodów, które do tego doprowadziły. Te doświadczenia znacząco wpłynęły na moje postrzeganie życia i choroby, ucząc mnie empatii i głębszego zrozumienia ludzkich trudności.

Czy potrafisz odmówić pomocy, kiedy masz swoje sprawy na głowie?

To dla mnie spory problem. Nawet gdy mam na głowie mnóstwo własnych spraw, trudno mi odmówić pomocy. Często kończy się to tym, że muszę zmieniać plany i kombinować, żeby dotrzymać obietnic i wywiązać się z zobowiązań, które podjąłem. Zawsze staram się pomóc, nawet jeśli wymaga to odrobinę reorganizacji mojego czasu.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska