Stomia - bilet powrotny do życia

Marzyła, by zostać pedagogiem wczesnoszkolnym, jednak życie zawodowe od kilkunastu wiąże z Med4Me - siecią sklepów medycznych i Fundacją STOMAlife. Codziennie ratuje ludzi z opresji, mówi, że robi to z potrzeby serca, a z dowodów wdzięczności, najbardziej lubi szczery uśmiech, choć upominek w postaci żywego koguta nie wypadało nie przyjąć… O dziecięcej bezpośredniości, asekuracyjnych zachowaniach dorosłych i ograniczeniach, które są tylko w naszych głowach, Justyna Woźnicka opowiada Magdalenie Łyczko.

Jaką najważniejszą lekcję odebrała pani dzięki pracy w Fundacji?

Pokory. Myślę…

Może jakaś historia, którą pani przytoczy, to zobrazuje…
Czasami zaskakują mnie sytuacje, jakie dzieją się w życiu ludzi, na rzecz których pracuję, wtedy staję przed nimi w pełnej gotowości, by im pomóc. Bywa, że czegoś nie wiem na temat stomii i nie boję się do tego przyznać. Uświadomiłam sobie, że mam do tego prawo, pytanie co dalej z tym zrobię? Nauczyłam się pokory, to znaczy, szukam informacji, rozwijam swoją wiedzę, by móc pomagać, to po pierwsze. Po drugie - czerpię radość ze wszystkiego, z kontaktu z ludźmi, z tego, że jestem zdrowa, że mam rodzinę. Historie ludzi, których spotykam na co dzień, są bardzo trudne… cieszę się każdą dobrą wiadomością od nich. Utrzymuje kontakt ze swoimi pacjentami, dopytuję czy wszystko okej i to procentuje. Nie mogę powiedzieć, że te znajomości przeradzają się w przyjaźnie, bo to za duże słowo, ale czuję się, że jestem im potrzebna, a oni mnie.

Jak długo pani pracuje dla Fundacji Stoma LIFE?

W zasadzie od samego początku. Kiedy dowiedziałam się, że będę miała kontakt z pacjentami stomijnymi, to przyznam, że najpierw musiałam wygooglować, czym jest stomia i tak się zaczęło… Marzyłam, by skończyć pedagogikę wczesnoszkolną, ale moje losy potoczyły się inaczej.

Za co lubi pani swoją pracę?

Najbardziej za radość jaką daje, dzięki temu mam wrażenie, że w ogóle nie pracuję. Zdarzają się gorsze i lepsze chwile, ale cieszę się każdym dniem. Dzięki tej pracy czuję się potrzebna, lubię pomagać ludziom, uczyć nowych rzeczy, gdy ktoś mi daje jakąś lekcję, radę, coś z czego mogę skorzystać, to biorę ją. Nie rozumiem tych, którzy mówią „o matko juto znowu na ósmą idę do pracy” - ja po prostu wstaję i wychodzę. Od siódmej przeważnie jestem już pod telefonem i nie ma znaczenia czy jest to środa czy niedziela. Po prostu jestem dla tych ludzi. Oczywiście rodzina ma mi to trochę za złe, przyjaciółki- moje Gośki wybaczają, ale wiedzą jaka ja jestem i rozumieją, że nie mogłabym pracować jako księgowa od ósmej do szesnastej. Nie dałabym rady.

Czy stomia to wciąż temat tabu?

Chciałabym, żeby nie był. Niestety zauważam jedną regułę, wszystko zależy od środowiska. Dla dorosłych - to wciąż tabu, dzieci - absolutnie nie mają z tym problemu. Całą spiralę negatywnych przekonań, opinii itp. nakręcają dorośli. Dlatego chcemy o tym mówić głośno, pokazywać pozytywne aspekty. Wszystko zależy od nas, jak coś postrzegamy, dla wielu osób stomia jest wyrokiem, dla innych to szansa na życie.

Stomia ogranicza czy wyzwala?

Często powtarzam, wszystko siedzi wyłącznie w naszych głowach i zależy jak to sobie poukładamy. Jedyną rzeczą, której nie rozumiem, to że w Polsce o stomii mówi jak o chorobie. Pacjenci chorują z różnych powodów i pewnym etapem leczenia tych chorób stomia. Dla większości osób, które znam, stomia jest biletem powrotnym do życia. I skupiam się, by wszystkim o tym przypominać. Jeśli jadę do pacjenta, który cierpi po operacji wyłonienia stomii, jest jeszcze oszołomiony, nie zawsze radzi sobie ze sprzętem, mówię, że za miesiąc z rzeczy, które obecnie są problemami, będziemy się razem śmiać. I przypominam, że jestem zawsze do dyspozycji.

Dla której z płci stomia jest większym problemem?

To ciekawe pytanie, i odpowiem na nie pokrętnie.

Kobiety chorują raczej w samotności, gdy pojawiają się w sklepie medycznym, są same albo towarzyszą im najwyżej córki. Jeśli przychodzi mężczyzna, jest z żoną, córką, synową i jeszcze kimś… mało tego - on nie ma absolutnie nic do powiedzenia i nie dlatego, że nie chce mieć, tylko że ten cały tabun, który za nim stoi, wie lepiej i za wszelką cenę chce otoczyć go opieką. Oczywiście to nie jest regułą ale wynika to jedynie z osobistych obserwacji.

Co bardziej przydaje się pani w pracy: serce na dłoni czy gruba skóra?

Przez otoczenie jestem odbierana jako osoba pozytywna, bynajmniej tak mi się wydaje. Czasem kiedy wracam zmęczona do domu, mówię mężowi, że chciałabym by mnie ktoś po prostu przytulił, ale nie tak na odwal się, tylko z miłością i podziękował za to, że jestem. W pracy oprócz produktów, sprzedaję też poniekąd swoją energię, a nie zawsze otrzymuję ją z powrotem. Grubej skóry musiałam się nauczyć, by zacząć stawiać granice. Miękkie serce, twarda dupa - myślę, że to jest idealne podsumowanie. Ciągle słyszę „Justyna, ty masz serducho na dłoni”, nie myślę o tym. Jeśli karma wróci i ktoś odda mi tyle swojego serducha, to okej. Jeśli nie, trudno - nie zamierzam się zmieniać z tego powodu.

Czy ze strony pacjentów zdarzają się nietypowe podziękowania albo niespodziewane formy wdzięczności?

Kiedy pracowałam w sklepie stacjonarnym sieci Med4me, miałam kiedyś pacjenta, z bardzo zainfekowaną skórą. Jego stan był tak opłakany, że nie był w stanie do mnie przyjechać. Dlatego pomocy u mnie szukała cała jego rodzina. Nie zastanawiałam się długo, wsiadłam w samochód pojechałam do jego domu, który był oddalony o trzydzieści kilometrów. Zobaczyłam człowieka niemal w stanie agonalnym i powiedziałam: „muszę panu pomóc, bo jak nie, to może pan tu umrzeć”. Zapakowałam go do samochodu i zawiozłam na oddział do płockiego szpitala. Pielęgniarce stomijnej, z którą miałam raz w życiu do czynienia, powiedziałam: musisz pomóc!

Udało się?

Tak! Po dwóch tygodniach przyjechał do mnie do sklepu i mówi, że wie, że gdyby nie ja, to umarłby. I w ramach wdzięczności dostałam… żywego koguta (Śmiech).

Zatrzymała go pani…

Chciałabym móc powiedzieć że kogut żyje. (śmiech)

Marzyła pani o pracy w przedszkolu. Pacjenci, z którymi pani współpracuje bywają czasami bezradni jak dzieci. Czy można powiedzieć, że robi pani to, co chciała?

Poniekąd tak, o ile z dziećmi na pewne rzeczy można sobie pozwolić, w przypadku dorosłych ubarwianie rzeczywistości nie przejdzie, dlatego zawsze mówię prawdę. Ta praca nauczyła mnie jeszcze szczerości, ale nie takiej do bólu, tylko pozwalającej pacjentom odnaleźć się w ich rzeczywistości. Jeżeli jestem z pacjentem w codziennym kontakcie, zauważam że jego stan drastycznie się pogarsza, a rodzina pyta czy powinna zawieść go do szpitala, mając świadomość, że to ostatnie chwile, opowiadam szczerze - to samo - żeby zastanowili się, gdzie i jak chcą spędzić ostatnie miesiące, w domu czy szpitalu?

Strasznie trudna decyzja…

To są wyjątkowo trudne sytuacje i daleka jestem od podejmowania za kogoś decyzji, ale myślę, że czasami lepiej to od kogoś usłyszeć. Uważam, że wbrew pozorom tego typu sytuacje budują, bo dają jasny obraz rzeczywistości.

Są lekcją życia…

Dokładnie przychodzę do domu i cieszę się tym, co mam.

Gdyby mogła pani zmienić bieg życia, poprawić choćby jeden dzień, jaki by pani wybrała?

Nie mam chyba takiego dnia. Chyba nie… Miałam bardzo szczęśliwe dzieciństwo, rodzice nauczyli mnie i moje rodzeństwo szacunku i miłości. Wiadomo, oczywiście, każdy się potyka, ale żeby coś od razu poprawić? Czasem myślę o różnych momentach i potem okazuje się, że wcale złe nie były. Mogę powiedzieć o jednej życiowej porażce… żałuję, że mam tylko jedno dziecko. Zawsze chciałam mieć trójkę. Fakt, że mam córkę i tak jest cudem, który zawdzięczam swojemu pobytowi na Islandii.

Na Islandii?

Uciekłam z powodu kończącej się miłości i chciałam poczuć się niezależna. Miałam trochę ponad dwadzieścia lat, zachłysnęłam się samodzielnością, a później poznałam mojego obecnego męża i spędziłam tam najcudowniejsze dwa lata mojego życia.

I pojawiło się dziecko…

Nie tak od razu… Historia zaczęła się pracowniczej jadalni.

Jadłyśmy obiad z koleżanką Tajlandką i ona w pewnym momencie pyta mnie prosto z mostu dlaczego nie mam dzieci. Zgodnie z prawdą, powiedziałam, że nie mogę zajść w ciążę. Wróciłyśmy do pracy, a po piętnastu minutach przychodzi do mnie szef i mówi, że słyszał moją rozmowę i żebym przyszła do jego biura. Byłam zaskoczona ponieważ poinformował mnie, że również on i żona mieli problemy z zajściem w ciążę i że wszystkie jego dzieci są z in vitro, zaoferował namiar na dobrą klinikę.

Zrobił to?

Tak. Przeszliśmy z mężem wszystkie badania, całą terapię farmakologiczną i tak dalej. Trwało to, ponad rok. W końcu lekarka, która mnie prowadziła, powiedziała, że więcej nie może zrobić i zapisuje Nas na inseminację. „Problem polega na tym, że wy dwoje nie macie żadnych przeciwskazań, żeby mieć dzieci”, powiedziała. Zapisaliśmy się na termin, a lekarka poprosiła byśmy gdzieś wyjechali. Polecieliśmy na miesiąc wakacji do Polski. Pod koniec urlopu, w moje urodziny, dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Rozryczałam się jak dziecko.

Wróciła pani do kliniki? Co było dalej…

Wróciliśmy do Islandii, zrobiłam sobie badania, byłam w czwartym tygodniu ciąży.
W przeddzień umówionego zabiegu, pojechaliśmy do kliniki. Powiedziałam pani doktor: „Jestem w ciąży”, a ona do mnie „To jest niemożliwe!”. Zbadała mnie i boom prawda! Pamiętam tamtą atmosferę, wszyscy cieszyli się naszym szczęściem. Dostałam namiar na fantastyczną położną i donosiłam ciążę. I od tamtej pory jestem najszczęśliwszą mamą najcudowniejszej córki na świecie.

Po ilu latach wróciła pani do Polski?

Po pięciu latach…

Dlaczego?

Latem przez 24 godziny jest widno, a zimą 24 godziny ciemno. O ile latem można pomóc sobie roletą, to zimą naprawdę brakuje słońca. Czułam się trochę jakbym żyła w klatce. Poza tym, historie różnych znajomych pokazały mi, że czasem z Islandii trudno się wydostać. To jest kraj, którym rządzi przyroda… Dzielnica obok której mieszkaliśmy mogła iść pod wodę w razie dużego trzęsienia ziemi. Przeżyłam wiele trzęsień ziemi, na słabsze przestałam już reagować. Ale kiedy mąż wyjechał i nie mógł wrócić do domu, bo drogi były nie przejezdne… to już było coś. Islandia jest bardzo ładna turystycznie, jest również surowa i bardzo trudna do życia wbrew pozorom.

Co było trzęsieniem ziemi, w pani życiu osobistym?

Urodzenie się córki (Śmiech). Sam poród był łatwy, gorzej było później - ale przez taką zmianę przeszła każda kobieta…

Skoro jesteśmy już w temacie dzieci… Jak ze stomią radzą sobie najmłodsi?

Muszę powiedzieć, że rodzice są bardzo asekuracyjni i czasem muszę być wobec nich twarda. Byłam ostatnio u siedmiolatka ze stomią. Po wstępie o sobie zaczynam: „Cześć, jak się czujesz?”, a mama odpowiada za syna: „dobrze”. To celowo pytam: „Czy dziecko jest niemową?”. Przecież na takie proste pytanie potrafi odpowiedzieć samodzielnie. Umówiłam się z chłopcem, że kiedy będę zmieniać mu worek, będę opowiadać co teraz robię, a gdy coś będzie nie tak, zaboli go - wystarczy że pomacha ręką. I przestanę. Wiem od mamy tego chłopca, że od tamtej mojej wizyty, chłopiec już nie krzyczy, tylko macha ręką. Dziecko jest najważniejsze i ma prawo głosu, wyrażania swoich uczuć i emocji. Pomijając go w tak ważnym momencie, sprawia że czuje się nieważny. Innym znakomitym przykładem są kolonie dla dzieci. Fundacja od 2020 roku organizuje Kolonie Torbaczy, fantastyczne doświadczenie, jestem tam opiekunem i z radością obserwuję, że temat niepełnosprawności czy stomii nie jest tematem tabu. Dzieciaki są niesamowite, mają czystą radość i chęć do życia. Staramy się przez te kilka dni odciągnąć ich od telefonów, rozmawiamy, bawimy się i poznajemy siebie i świat. Ale wróćmy do dzieci…

W pokoju było trzech chłopców, dwóch zdrowych, jeden ze stomią, podpowiedziałam małemu stomikowi, że powinien swoich kumpli uprzedzić, co ma na brzuchu. Mówię: zastanów się jakbyś opisał im stomię? Poszłam z nim do pokoju, przywitali się, a On podciągnął koszulkę i powiedział: „Słuchajcie, to jest woreczek stomijny, w którym jest w tej chwili kupa, jak zmienię to Wam pokażę”. U dzieci nie ma udawania, jest tylko i wyłącznie szczerość. Gdyby każdy dorosły, mógł chociaż raz na jakiś czas, poczuć własne wewnętrzne dziecko, ten świat był ładniejszy.

zdjęcia Aleksandra Góralska
tekst Magdalena Łyczko