Prof. Michał Rusinek

Język, którego używamy na co dzień, ewoluuje na skutek rosnącej potrzeby zrozumienia dla odmienności i szacunku dla każdego, bez względu na to z jakimi zmaga się problemami emocjonalnymi czy zdrowotnymi. 

W kontekście medycznym, użycie właściwych słów dla określenia funkcji organizmu, nabiera szczególnego znaczenia, ponieważ dotyczy bezpośrednio osób z niepełno sprawnościami, lub w trakcie leczenia, co czyni je szczególnie wrażliwymi.

Rozmawiamy z ekspertem w dziedzinie języka i komunikacji, Profesorem Michałem Rusinkiem. Pan profesor podejmie temat zmian w słownictwie medycznym, szczególnie w odniesieniu do określeń dotyczących niepełnosprawności i innych stanów zdrowotnych, które historycznie były obarczone negatywnymi konotacjami. Zapraszamy do lektury tej inspirującej rozmowy, która rzuca światło na ważność empatii i precyzji w języku, którym posługujemy się, rozmawiając o zdrowiu.

Niewłaściwym jest również mówienie, że ktoś jest osobą niepełnosprawną, zupełnie zniknęło w mediach określenie „kaleka” czy „inwalida”- tu wyjątek stanowią „inwalidzi wojenni”. W przestrzeni publicznej funkcjonuje określenie: osoba z niepełnosprawnością.

Podobnie rzecz ma się w odniesieniu do stomii. Jeszcze do niedawna, nikt nie zastanawiał się jak określać kogoś, kto jest po operacji wyłonienia stomii. Mówiło się wówczas, że jest to „stomik”, ostatnio jednakże, takie określenie odeszło w cień i zastąpiło je: „osoba z wyłonioną stomią”. Czy pańskim zdaniem w określeniu stomik słusznie zaczęto dopatrywać się czegoś niewłaściwego?

Michał Rusinek: Sądzę, że mamy tu do czynienia z dwoma problemami. Po pierwsze, wyraz „stomia” nie jest powszechnie znany. Należy do profesjolektu medycznego, pochodzi z języka greckiego, więc trudno się domyślić, co znaczy. Znają ten wyraz głównie ci, którzy zostali poddani takiej operacji lub mają osobę ze stomią wśród bliskich. Po drugie, określenie „stomik” ma tę wadę, że sprowadza osobę ze stomią do jednej cechy, w dodatku stygmatyzuje ją. Jasne, że sformułowanie „osoba z wyłonioną stomią” czy nawet „osobą ze stomią” są długie i nieporęczne w codziennej komunikacji, ale mówiąc w ten sposób traktujemy ową stomię jako jeden z atrybutów danej osoby, przecież nie najważniejszy. Choć w niektórych sytuacjach - istotny. Jest to więc kwestia wyboru: albo redukujemy człowieka do jednej cechy, albo mamy świadomość, że ma on ich wiele. Wśród nich - wyłonioną stomię. 

KS: Czy są jakieś inne terminy kojarzące się ze zdrowiem czy kondycją fizyczną, których Pańskim zdaniem lepiej byłoby unikać, ponieważ mogą być raniące i stygmatyzujące?

MR: Większość terminów związanych z chorobami czy dysfunkcjami psychicznymi, które wciąż są w użyciu. Tu tkwi dodatkowe niebezpieczeństwo: używając tego typu określeń jako inwektyw wobec ludzi, którzy naszym zdaniem zachowali się niemądrze, sugerujemy, że choroba psychiczna jest czymś wykluczającym - nie tyle dla osoby, któa się niemądrze zachowała, ile dla osób, które na tę chorobę naprawdę cierpią. 

KS: Czy uważa Pan, że istnieje ryzyko nadmiernej „politycznej poprawności” w medycznym słownictwie, które może wpłynąć na zrozumienie i komunikację między pacjentem, a lekarzem? 

MR: Nie ma czegoś takiego, jak „polityczna poprawność”. To ironiczne określenie wymyślone przez konserwatystów, którzy wyśmiewali tych, którzy dostrzegali językowe przejawy dyskryminacji. Sformułowanie „nadmierna polityczna poprawność” brzmi, owszem, złowrogo. Ale jeśli powiemy „nadmierna inkluzywność”, to brzmi to już nieprawdopodobnie. Język nie może być nadmiernie inkluzywny. Powinien być po prostu inkluzywny, nie powinien nikogo wykluczać czy stygmatyzować. A już z pewnością - ludzi chorych. Choroba nie jest istotą człowieka, ale czymś do niego dodanym, a zadaniem lekarza jest mu to coś odjąć lub przynajmniej ulżyć w cierpieniu przez to coś wywołanym. Przypominając nieustannie, że choroba go nie definiuje. Definiuje jego postępowanie, stosunek do innych. Ale nie choroba. Na tej samej zasadzie nie mówimy już dzisiaj o „bezdomnych”, ale o „ludziach w kryzysie bezdomności” - sugerujemy tym samym, że to jest stan prześciowy, ale nie immanentna cecha tych ludzi. 

KS: Dla nikogo chyba nie jest tajemnicą, że kwestie związane z wypróżnianiem się, są krępujące i trudne do ubrania w słowa.

Jakie, według Pana, są główne wyzwania w komunikacji na temat intymnych spraw fizjologicznych w codziennych interakcjach i czy właściwie dopasowana retoryka może pomóc w łagodzeniu potencjalnego dyskomfortu podczas rozmów na te tematy?

MR: Nie wiem, czy to jest kwestia retoryki, czy raczej pewnego wyczucia językowego po prostu. Z fizjologią jest ten problem, że do jej opisu dysponujemy albo językiem medycznym, zrozumiałym nieomal wyłącznie przez specjalistów, w którym pobrzękują chirurgiczne narzędzia, albo językiem infantylnym, którym posługujemy się w rozmowie „o tych sprawach” z dziećmi, albo wreszcie - językiem wulgarnym. Świadomie użyłem eufemizmu „te sprawy”, bo fizjologia jest w jakimś sensie tematem tabu. Nie znaczy to jednak, że jesteśmy skazani na niewygodne i grożące nieporozumieniem eufemizmy. Proszę zwrócić uwagę, że w podobnej sytuacji stajemy chcąc rozmawiać o naszej seksualności. A jednak potrafimy sobie z tym poradzić, wymyślając język zrozumiały przez dwie kochające się osoby. Przy czym miłość nie jest tu warunkiem koniecznym: potrzebna jest bliskość, zrozumienie, empatia - dzięki nim z pewnością uda się znaleźć takie słowa, za pomocą których będziemy mogli mówić o fizjologii z szacunkiem do siebie samych. 

KS: Czy przychodzą Panu na myśl jakieś słowa lub frazy które mogłyby ułatwić nawiązanie dialogu na intymne tematy, nie powodując przy tym niepotrzebnego zakłopotania?

MR: Nie. To naprawdę zależy od uczestników tego dialogu. Niektórzy będą potrafili i chcieli ironicznie  „oswajać” słowa, przez innych uważane za medyczne lub wręcz wulgarne. Inni wymyślą swoje własne, które będą niezrozumiałe dla kogokolwiek poza nimi. Tu nie ma jednej recepty.  

KS: Jak w praktyce zastosować retorykę codzienną, aby ułatwić rozmowy na temat potrzeb fizjologicznych między pacjentami a opiekunami lub pracownikami służby zdrowia?

MR. Retoryka zaczyna się od słuchania innych. Jeśli zorientujemy się, że jakieś wyrazy lub sformułowania stawiają naszych rozmówców w niekomfortowej sytuacji - poszukajmy innych, albo posłuchajmy, jak oni mówią o swoich przypadłościach. Skoro już jakoś (językowo) poradzili z nimi sobie, to posługujmy się ich językiem. A jeśli sobie nie poradzili, to zaproponujmy jakiś inny. Ważne jednak, żeby nie był dla nich stygmatyzujący. 

KS: Czy Pańskim zdaniem, my jako Fundacja STOMAlife, wspierająca w Polsce osoby z wyłonioną stomią, możemy podjąć jakieś działania edukacyjne, które pomogłyby społeczeństwu lepiej zrozumieć i być bardziej otwartym na rozmowy dotyczące potrzeb fizjologicznych, a w przypadku posiadania stomii innej formy ich załatwiania?

MR: Myślę, że mogliby Państwo zrobić ankietę wśród osób z wyłonioną stomią, w której zapytają Państwo, jak oni sami mówią o swojej sytuacji i swojej cielesności i swojej fizjologii. Pozwoli to, jak sądzę, wyłonić  język - niewykluczający i empatyczny - którym powinni się posługiwać ich bliscy lub opiekunowie czy lekarze. 

KS: Przeprowadzenie ankiety wśród osób z wyłoniona stomią jest bardzo dobrym pomysłem. Pozwoli nam jeszcze lepiej poznać oczekiwania środowiska stomijnego w tym zakresie. Nie załatwia to jednak kwestii tego jak rozmawiać o stomii z osobami zupełnie tematu nieznającymi, np. w pracy czy w szkole do której chodzi młody człowiek po wyłonieniu stomii.

Jakie są główne wyzwania związane z edukacją społeczną na temat terminów medycznych nie związanych bezpośrednio z procesem leczenia szpitalnego i ich zastosowań w retoryce codziennej?

Myślę, że mogę powtórzyć to, co już mówiłem: nasz język nie powinien sugerować, że definiujemy pacjenta przez jego chorobę. Nie traktujemy chorych jako „przypadki” (np. „ciekawe”). Choroba jest czymś rozłącznym, albo inaczej: dodanym do człowieka, na jego nieszczęście. W tym nieszczęściu możemy nie tylko chirurgicznie czy farmakologicznie, ale także psychicznie, jeśli będziemy patrzeć na pacjenta czy pacjentkę jak na osobę. Która cierpi na coś, co, owszem, utrudnia jej życie, ale która jej nie definiuje i zarazem nie sygmatyzuje. 

KS: Podsumowując, zmiana języka jakim posługują się medycy i pacjenci to nie tylko kwestia nowoczesności i poprawności językowej, ale przede wszystkim z empatii dla drugiego człowieka. 

Rozmowa z profesorem Rusinkiem, potwierdza, jak ważne jest użycie odpowiedniej terminologii, która jest mniej stygmatyzująca i bardziej inkluzywna.

Używanie w mowie codziennej terminów: „osoba z wyłonioną stomią” zamiast „stomik” czy „osoba z niepełnosprawnościami” zamiast „osoba niepełnosprawna” jest nie tylko wyrazem szacunku w stosunku do ludzi, których te określenia dotyczą, ale także przyczyniają się do zmniejszenia negatywnych skojarzeń, zdecydowanie robiąc przestrzeń na zauważenie konkretnego człowieka a nie numeru statystycznego choroby.

Dyskusja uwydatniła również, że adekwatna komunikacja w sprawach fizjologicznych wymaga delikatności i wyrozumiałości, zarówno w codziennych interakcjach, jak i w profesjonalnym środowisku medycznym. 

Organizacje takie jak Fundacja STOMAlife, odgrywają kluczową rolę w edukowaniu społeczeństwa i wspieraniu osób potrzebujących, co z kolei przyczynia się do budowania bardziej otwartego i empatycznego społeczeństwa. 

Mamy nadzieję, że lektura wywiadu z profesorem Rusinkiem, przyczyni się do głębszej refleksji nad tym, jak język, którego używamy, wpływa na postrzeganie i traktowanie innych osób w przestrzeni publicznej.

tekst: Katarzyna Szczepańska
zdjęcie: Edyta Dufaj
jesień 2024