Patryk Bogucki

Razem możemy sobie pomagać

Rozmowa z Patrykiem Boguckim

Patryk po wielu latach zmagań z chorobą przeszedł operację wyłonienia stomii. Zabieg przyniósł mu ulgę, ale także postawił przed nim nowe wyzwania. Nauka życia ze stomią i akceptacja swojego ciała wymagały wiele pracy nad sobą. Pomoc innych stomików okazała się nieoceniona w tym procesie. Teraz jako wolontariusz, Patryk wspiera osoby w podobnej sytuacji, dzieląc się swoją wiedzą i doświadczeniem. W naszej rozmowie opowiada o wyzwaniach i radościach związanych z pomaganiem innym.

Jakie było twoje pierwsze doświadczenie związane z pomocą innemu stomikowi?

Po raz pierwszy pomogłem Panu, który leżał w szpitalu w Lublinie. Zabrakło mu pasty czy innego niezbędnego artykułu – dokładnie już nie pamiętam. Postanowiłem specjalnie pojechać, żeby mu to dostarczyć, bo znajdował się w trudnej sytuacji. Podczas mojego ostatniego pobytu w szpitalu pomagałem Oli, której dopiero co wyłoniono stomię. Zadawała mi mnóstwo pytań, dotyczących codziennego funkcjonowania ze stomią. Pytała o drobne rzeczy, jak to, czy stomia będzie cały czas wydawać dźwięki, czy będzie mogła normalnie jeść, czy to boli, jak wygląda kwestia refundacji, zmiany sprzętu, a także o psychologiczne aspekty. Na początku była załamana, ale udało mi się ją naprowadzić na właściwe tory. Po operacji poczuła się lepiej, bo wcześniej miała ropnie i wiele komplikacji, a teraz już to nie było dla niej przeszkodą. Ola była jedną z pierwszych osób, którym poświęciłem tyle czasu i wysiłku, by pomóc jej nie żyć w strachu i niewiedzy – tak jak ja po wyłonieniu stomii. Teraz mam wrażenie, że ona ma o wiele większą wiedzę, niż ja miałem wtedy. To daje mi ogromną satysfakcję.

Czy wcześniej zdarzało Ci się pomagać też online?

Myślę, że tak, choć nie pamiętam dokładnie, z kim wtedy pisałem. Zdarzało mi się pomagać online, zarówno w kwestiach związanych ze sprzętem, jak i z problemami psychicznymi, które często towarzyszą stomii. Staram się wspierać te osoby, pocieszać je i wskazywać drogę, żeby nie myśleli, że wszystko jest takie straszne. Życie ze stomią może być trudne, ale da się z nią żyć i iść naprzód. Oczywiście, nie każdy łatwo to akceptuje, ale najważniejsze jest pogodzenie się z sytuacją i kontynuowanie życia, nie pozwalając, by stomia nas ograniczała.

W czym najczęściej inni potrzebują pomocy? Czy to jest pomoc związana ze sprzętem, czy bardziej potrzebne jest wsparcie i rozmowa?

Najczęściej ludzie potrzebują pomocy zarówno w kwestiach technicznych związanych ze sprzętem stomijnym, jak i wsparcia emocjonalnego. Wielu pacjentów, zwłaszcza na początku, nie wie, jak obsługiwać stomię. Pamiętam spotkanie w szpitalu z dwoma panami, którzy kompletnie nie wiedzieli, jak zmieniać worki stomijne i strasznie panikowali. Jeden z nich był przekonany, że będzie musiał jeździć do ośrodka, żeby ktoś to za niego robił. Tłumaczyłem im krok po kroku, jak wygląda cały proces i jak mogą sobie poradzić sami.

Starszym osobom jest trudniej to przyswoić. Jeden z tych panów zrozumiał szybko, ale drugi potrzebował kilku prób, zwłaszcza z opróżnianiem worka. Kiedy pielęgniarka tłumaczyła, nie do końca to zrozumiał, ale gdy mu pokazałem, jak ja to robię, poszedł i spróbował sam. Po tym był naprawdę zadowolony z siebie.

Osoby, które mają te same doświadczenia, lepiej rozumieją takie problemy. Pielęgniarki mają oczywiście duże doświadczenie, ale rozmowa z kimś, kto sam przeszedł przez to samo, ma inną wartość. Ludzie bardziej ufają radom od kogoś, kto wie, przez co przechodzą, bo czują, że ta osoba naprawdę rozumie ich sytuację.

Czy przed swoją operacją wiedziałeś, czym jest stomia?

Wiedziałem, że stomia to otwór, przez który kał lub mocz wychodzi na zewnątrz. Miałem ogólne pojęcie na ten temat, ale nie mogłem sobie tego wyobrazić. Nigdy nie szukałem w internecie zdjęć stomii, bo nawet nie chciałem na to patrzeć, więc wizualnie nie wiedziałem, jak wygląda, choć teoretycznie rozumiałem, co to jest.

Kiedy zmagałem się z chorobą, zawsze istniało ryzyko, że stomia będzie konieczna, czego strasznie nie chciałem. Świadomość tego była cały czas obecna. Bałem się, jak to będzie – czy to boli, czy da się z tym normalnie żyć. Nie miałem pojęcia, jak działa sprzęt stomijny, jak się go używa i przykleja. Byłem w panice i depresji. Dopiero po operacji, po kilku miesiącach, zacząłem się do tego przyzwyczajać. Moja świadomość na ten temat rosła, a stomia stopniowo stała się czymś normalnym w moim życiu.

Jakie najczęstsze stereotypy słyszysz na temat stomii, kiedy rozmawiasz z pacjentami?

Najczęstsze stereotypy, które słyszę, to przekonania, że ze stomii śmierdzi, że trzeba cały czas siedzieć w domu, że nie można nigdzie wychodzić, i że stomia to dla pacjentów swego rodzaju więzienie. To są najczęstsze opinie, jakie się pojawiają. Na szczęście nie spotkałem się z większą liczbą takich strasznych stereotypów. Sam na początku, zanim wyłoniono u mnie stomię, czułem się gorszą osobą. Na szczęście z czasem zrozumiałem, że to nieprawda. Niezależnie od tego, że mam worek na brzuchu, jestem wartościowym człowiekiem i nie powinienem czuć się gorszy z tego powodu.

Kiedy dowiedziałeś się o Fundacji i grupie wsparcia na Facebooku?

Kilka miesięcy po operacji, chyba jesienią, szukałem informacji na temat swojej choroby i natrafiłem na wywiad z Agatą. W wywiadzie był link do jej Instagrama, na którym miała zdjęcie, więc postanowiłem do niej napisać. Oboje mieliśmy tę samą chorobę, chorobę Hirschsprunga. Agata dodała mnie do grupy na Facebooku dla osób ze stomią. Na początku byłem tam tylko obserwatorem – nie odzywałem się, bo nikogo nie znałem, ale z czasem zacząłem dodawać komentarze. Później wybrałem się na spotkanie stomików w Lublinie. Na początku byłem bardzo zmieszany i nieśmiały, ale stopniowo poznałem Mirelę i innych członków grupy, co sprawiło, że zacząłem być bardziej aktywny.

W grudniu Milena zadzwoniła do mnie z propozycją udziału w sesji zdjęciowej w Warszawie, która miała się odbyć na początku 2023 roku. Początkowo byłem zaskoczony, że mam brać udział w sesji, ale zdecydowałem się pojechać i nigdy tego nie żałowałem. Na początku nie chciałem publikować zdjęć ze stomią na Facebooku, bo obawiałem się negatywnych komentarzy, ale Mirela przekonała mnie, że warto to zrobić. Okazało się, że komentarze były niezwykle wspierające, co bardzo poprawiło moje samopoczucie. Dzięki tej sesji i publikacji zdjęć przestałem się przejmować faktem, że mam worek stomijny. To doświadczenie całkowicie zmieniło moje podejście do funkcjonowania wśród ludzi i dało mi większą pewność siebie.

Kiedy dostałeś propozycję dołączenia do projektu jako wolontariusz, to długo się zastanawiałeś?

Mirela, która zawsze mocno angażuje się w tego typu inicjatywy, zaproponowała mi, żebym został wolontariuszem z województwa lubelskiego. Pomyślałem sobie, że warto spróbować. Uznałem, że jeśli nie będę się nadawał, to po prostu powiem, że nie chcę tego kontynuować, ale jeśli nie spróbuję, mogę potem żałować. Mirela przekonała mnie, że warto podjąć to wyzwanie, więc postanowiłem spróbować swoich sił jako wolontariusz. To była decyzja, której nie żałuję.

W jaki sposób najczęściej pomagasz innym?

Pomagam innym zarówno online, jak i osobiście w szpitalu, co przynosi mi ogromną radość i satysfakcję. Kiedy widzę, że dzięki mojej pomocy ktoś nie cierpi tak, jak ja kiedyś, czuję się, jakbym rozkwitał jak motyl i unosił się w powietrzu. Nawet teraz, będąc w szpitalu i tłumacząc różne sprawy innym pacjentiom, czułem się niezwykle dobrze. Może niekoniecznie dumny, ale z pewnością pełen wiary w ludzkie możliwości. Wspólnie możemy sobie pomagać, iść dalej przez życie i realizować nasze cele, wspierając się nawzajem w trudnych momentach.

Czy jest coś trudnego w pomaganiu innym? Jak radzisz sobie z trudnymi historiami pacjentów?

Myślę, że nie mam dużego problemu z radzeniem sobie z trudnymi historiami pacjentów, chyba że z kimś się zżyję. Wtedy odczuwam to mocniej, bo mam w sercu pragnienie, aby ta osoba wróciła do zdrowia. Mimo to nie jest to dla mnie problem, z którym nie potrafiłbym sobie poradzić.

Uważam, że kluczowe jest umiejętne stawianie granic – pomaganie innym, ale jednocześnie dbanie o swoje uczucia i komfort psychiczny. To powinno być jednym z priorytetów w naszym życiu. Nie możemy tego zaniedbywać, bo w przeciwnym razie sami możemy skończyć z problemami psychicznymi. Ważne jest, aby znaleźć równowagę między wsparciem dla innych a troską o siebie.

Czy spotkałeś się z reakcją, że ktoś nie chciał Twojej pomocy?

Tak, spotkałem się z taką sytuacją. Był jeden pan, który miał stomię i choć nie powiedział wprost, że nie chce pomocy, to rozmowa z nim była bardzo trudna. Kiedy coś mu mówiłem, odpowiadał, ale nie dało się pogłębić tematu ani pójść dalej. Są też osoby, które są bardzo negatywnie nastawione i nie można ich przekonać, że może być lepiej. W takich przypadkach ważne jest, żeby nie obwiniać się za to, że nie możemy komuś pomóc. Czasami potrzeba pomocy psychologa, a my jako wolontariusze, nie jesteśmy w stanie zrobić wszystkiego.

Ważne jest, żeby próbować i walczyć o to, by pomóc, ale też pamiętać, że nie zawsze mamy na to wpływ. Sam kiedyś byłem negatywnie nastawiony, więc rozumiem te osoby. Wydaje mi się, że 90% ludzi można przekonać do zmiany nastawienia, choć wymaga to wielkiego poświęcenia i bliskiego kontaktu. Przykładem jest Ola, która była całkowicie załamana, ale po rozmowie ze mną jej podejście zmieniło się o 180 stopni. To pokazuje, że czasami zwykły człowiek może zrobić coś, czego nawet psycholog nie potrafi – zwykła rozmowa może zdziałać cuda.

Czego nauczyłeś się o sobie, pomagając innym?

Myślę, że z każdym nowym kontaktem z ludźmi zdobywam cenne doświadczenie, które pomaga mi coraz lepiej rozmawiać z innymi. Zawsze poznawanie nowych osób było dla mnie wyzwaniem – trudno było mi się odezwać jako pierwszy. Jednak dzięki temu, że coraz częściej nawiązuję nowe relacje i prowadzę rozmowy, staję się odważniejszy i pewniejszy w tym, co robię. To daje mi większą pewność siebie i ułatwia kontakt z ludźmi, co wcześniej było dla mnie trudne.

Czy jest coś, czego boisz się jako wolontariusz?

Uważam, że nie jesteśmy w stanie całkowicie pomóc drugiemu człowiekowi, bo nie jesteśmy lekarzami – jesteśmy tylko ludźmi. Możemy porozmawiać, pomóc wyjaśnić pewne problemy i wątpliwości, ale nie jesteśmy w stanie zrobić wszystkiego. Nie jesteśmy idealni i nie mamy pełnej wiedzy, choć z doświadczenia wiemy naprawdę dużo.

Naszą rolą jest dzielenie się swoim doświadczeniem, co często jest bardziej zrozumiałe dla pacjentów niż to, co mówią lekarze czy pielęgniarki. Zauważyłem, że gdy tłumaczę coś innym osobom, rozumieją to lepiej, bo używam prostszego, codziennego języka zamiast medycznego żargonu. Sam też staram się być dociekliwy – pytam tak długo, aż wszystko zrozumiem, a potem przekazuję tę wiedzę w sposób, który jest bardziej przystępny dla innych.

Potrafisz odmówić pomocy, jeśli masz swoje sprawy?

Mam z tym pewien problem, ponieważ zazwyczaj staram się zrobić wszystko, żeby pomóc, nawet jeśli muszę gdzieś jechać. Myślę jednak, że prędzej czy później przychodzi moment, kiedy muszę powiedzieć: "Nie mogę teraz, przyjadę za godzinę lub jutro." Nie jesteśmy w stanie zrobić wszystkiego od razu, więc ważne jest, żeby czasami postawić granicę i umieć odmówić.

Każdy z nas ma swoje życie i musimy to brać pod uwagę. Oczywiście, poświęcanie się dla innych jest wartościowe, ale nie możemy zapominać o sobie. Trzeba dbać o swoje zdrowie psychiczne i czasami priorytetowo traktować własne potrzeby.

Uważasz, że każdy nadaje się do tego, żeby zostać wolontariuszem?

Myślę, że raczej nie każdy może zostać wolontariuszem, ponieważ trzeba być otwartym na ludzi. Jeśli brakuje tej otwartości, trudno nawiązać rozmowę, a bez niej nie ma pomocy dla drugiej osoby. Nie da się po prostu przyjść, usiąść i milczeć. Trzeba umieć rozmawiać, zrozumieć drugą osobę, wczuć się w jej myśli i uczucia.

Wolontariusz musi też potrafić prowadzić rozmowę w taki sposób, aby osoba go zrozumiała, nie poczuła się urażona czy zniechęcona. To nie zawsze jest proste, ale jest wykonalne. W szpitalu zazwyczaj mówię, że sam mam stomię, i oferuję pomoc w razie potrzeby. Wyjaśniam najważniejsze kwestie, aby ta osoba mogła lepiej zrozumieć swoją sytuację i poczuła się pewniej. Myślę, że udało mi się pomóc kilku osobom, i to daje mi naprawdę dobre uczucie – świadomość, że mogę coś zrobić dla innych.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska