(Nie)widoczni rak jelita grubego, stomia i życie po drugiej stronie diagnozy

NOTATKA Z POSIEDZENIA PARLAMENTARNEGO ZESPOŁU DS. PROFILAKTYKI NOWOTWOROWEJ „STOP RAK”
Sejm RP, 28 kwietnia 2025 r.

Rak jelita grubego to jedna z najpoważniejszych chorób onkologicznych w Polsce, a zarazem temat, który wciąż wymaga odważnych decyzji i zmian systemowych. Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu „STOP RAK”, wybrzmiało wspólne stanowisko ekspertów, lekarzy, psychologów i przedstawicieli organizacji pacjenckich: nie wystarczy leczyć – trzeba też widzieć pacjenta po leczeniu, jego codzienne życie, potrzeby i zachowanie  poczucia godność.

Prof. dr hab. n. med.  Jarosław Kobiela ordynator Klinika Chirurgii Onkologicznej, Transplantacyjnej i Ogólnej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w swoim wystąpieniu mocno zaakcentował, że jednym z kluczowych wyzwań w walce z rakiem jelita grubego jest nie tylko brak skutecznej profilaktyki, ale także niedostosowanie systemu opieki do rosnących potrzeb pacjentów onkologicznych. Zwrócił szczególną uwagę na konieczność zwiększenia kompetencji i uprawnień pielęgniarek w procesie leczenia, zwłaszcza w kontekście opieki okołooperacyjnej oraz długoterminowej opieki nad pacjentami po zabiegach chirurgicznych, w tym z wyłonioną stomią.

Profesor podkreślił, że personel pielęgniarski – zwłaszcza wyspecjalizowany w dziedzinie chirurgii, onkologii i opieki stomijnej – powinien odgrywać znacznie większą rolę w procesie terapeutycznym.
– „Pielęgniarki nie mogą być traktowane jedynie jako wsparcie dla lekarzy. To wysoko wykształcony personel, który – przy odpowiednich regulacjach prawnych – mógłby samodzielnie prowadzić znaczną część opieki leczniczej, zwłaszcza w zakresie leczenia ran, zapobiegania powikłaniom czy monitorowania stanu pacjenta po operacji” – zaznaczył Prof. Kobiela.

Wskazał, że w wielu krajach europejskich w których pielęgniarki posiadają uprawnienia do samodzielnego podejmowania decyzji terapeutycznych w określonych obszarach, znacząco usprawnia to działanie systemu ochrony zdrowia i pozwala na szybszą reakcję na potrzeby pacjentów. W Polsce wciąż brakuje odwagi, by w pełni wykorzystać ten potencjał w leczeniu, zwłaszcza w opiece nad pacjentami chorującymi przewlekle i pooperacyjnymi.

Prof. Kobiela zwrócił uwagę, że pielęgniarki stomijne mogłyby samodzielnie prowadzić leczenie powikłań skórnych, dobierać odpowiednie metody terapii miejscowej, ordynować specjalistyczne opatrunki oraz koordynować leczenie ambulatoryjne pacjentów. Dzięki temu ograniczono by konieczność hospitalizacji, zmniejszono liczbę wizyt lekarskich oraz poprawiono ciągłość opieki.

Podkreślił również, że w kontekście braku kadr lekarskich, starzejącego się społeczeństwa i rosnącej liczby pacjentów stomijnych, system nie może dłużej opierać się wyłącznie na pracy lekarzy. Rozszerzenie roli pielęgniarek w leczeniu to nie tylko szansa na zwiększenie efektywności opieki, ale wręcz warunek utrzymania jej jakości w nadchodzących latach.

W swojej wypowiedzi Prof. Kobiela powrócił też do problemu braku realnych badań przesiewowych oraz zaproponował stworzenie Onkologicznego Centrum Kryzysowego dla pacjentów z rakiem jelita grubego, które zapewniłoby skoordynowaną opiekę – od diagnozy, przez leczenie chirurgiczne i onkologiczne, aż po wsparcie psychologiczne i specjalistyczną opiekę pielęgniarską.

– „Musimy myśleć o nowoczesnym modelu opieki, gdzie pacjent nie jest pozostawiony sam sobie, a leczenie nie kończy się w momencie wypisu ze szpitala. Pielęgniarki, działające w szerszych kompetencjach, powinny być fundamentem tego systemu” – podsumował.

Prof. Michał Mik chirurg ogólny, chirurg onkologiczny oraz proktolog, Profesor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, zastępca kierownika Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Konsultant Wojewódzki w dziedzinie chirurgii ogólnej dla województwa łódzkiego, zwrócił uwagę, że walka z rakiem jelita grubego zaczyna się na długo przed diagnozą – w profilaktyce i edukacji społeczeństwa. Podkreślił, że Polska dysponuje skutecznymi narzędziami, takimi jak kolonoskopia, która w wielu przypadkach ratuje życie poprzez wczesne wykrycie zmian nowotworowych lub stanów przedrakowych. Problemem nie jest brak metod, lecz niewystarczające wykorzystanie dostępnych możliwości.

Prof. Mik zaznaczył, że wciąż bardzo niewiele osób w Polsce korzysta z dostępnych i bezpłatnych badań profilaktycznych. Powody są różne – od braku wiedzy, przez lęk i wstyd, po niewłaściwą komunikację ze strony systemu ochrony zdrowia i nie dość skuteczna promocję zdrowego stylu życia i profilaktyki badań.
– „Musimy zrozumieć, że dla pacjenta kolonoskopia to często nie tylko badanie medyczne, ale bariera psychiczna, kulturowa i emocjonalna. Dlatego rolą lekarzy, pielęgniarek i całego systemu jest nie tylko oferowanie badań, ale aktywne budowanie zaufania i poczucia bezpieczeństwa” – podkreślił.

Wskazał, że promowanie postaw prozdrowotnych wymaga zmiany języka, jakim mówimy o profilaktyce – mniej straszenia chorobą, więcej pozytywnego przekazu o możliwości kontroli własnego zdrowia i zachowania jakości życia dzięki wczesnej diagnostyce, co w przypadku raka jelita grubego z uwagi na stosunkowo powolny rozwój choroby jest szczególnie ważne.

Prof. Mik odniósł się także do kwestii dostępności badań profilaktycznych, która wciąż bywa ograniczona, szczególnie w mniejszych miejscowościach. Zwrócił uwagę, że w profilaktyce kolorektalnej nie wystarczy samo istnienie programów przesiewowych – potrzebna jest realna dostępność terminów, uproszczone procedury kierowania na badania oraz zaangażowanie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.

Co istotne, Prof. Mik zaznaczył, że profilaktyka ma bezpośredni wpływ na ograniczenie liczby pacjentów, którzy w przyszłości będą zmagać się z koniecznością wyłonienia stomii. Wczesne wykrycie raka jelita grubego daje szansę na leczenie oszczędzające i uniknięcie radykalnych operacji. Dlatego skuteczna profilaktyka to nie tylko ratowanie życia, ale też ratowanie pacjentów przed trudnymi konsekwencjami terapii, w tym trwałymi zmianami w sposobie funkcjonowania.

Na zakończenie podkreślił, że profilaktyka to najtańsza i najbardziej efektywna inwestycja w zdrowie publiczne, która wymaga jednak konsekwencji w działaniu, szeroko zakrojonej edukacji i współpracy różnych środowisk – od lekarzy, przez media, po organizacje pacjenckie.

Podczas dyskusji szczególny nacisk położono na sytuację osób żyjących ze stomią. Wszyscy uczestnicy posiedzenia byli zgodni, że obecny system refundacji sprzętu stomijnego wymaga pilnej korekty. Pomimo podniesienia limitów refundacyjnych w 2023 roku, w przypadku stomii powikłanej limity nadal są dalece niewystarczające, by zapewnić pacjentom odpowiednią ilość i jakość niezbędnego zaopatrzenia.
– „Sprzęt stomijny to nie luksus, to podstawowe narzędzie codziennego funkcjonowania. Pacjent nie powinien wybierać między komfortem życia a oszczędzaniem na workach czy przylepcach” – podkreślano w trakcie dyskusji.

Mgr piel.  Magdalena Leyk-Kolańczak - specjalistka pielęgniarstwa chirurgicznego, pielęgniarka stomijna, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku; Klinika Chirurgii Onkologicznej, Transplantacyjnej i Ogólnej, zwróciła uwagę na dramatyczny wpływ nie tylko niewystarczającego zaopatrzenia w sprzęt stomijny, ale przede wszystkim braku dostępu do fachowej opieki pielęgniarki stomijnej, zwłaszcza w mniejszych miejscowościach i poza dużymi ośrodkami klinicznymi.

Podkreśliła, że pacjent stomijny pozostawiony bez specjalistycznego wsparcia już od momentu wypisu ze szpitala, często nie posiada wystarczającej wiedzy, jak prawidłowo obsługiwać sprzęt, pielęgnować skórę wokół stomii, czy reagować na pierwsze objawy powikłań. W takich przypadkach nawet najlepszy sprzęt nie spełni swojej roli, jeśli pacjent nie otrzyma profesjonalnego instruktażu i regularnej kontroli.

Brak dostępu do pielęgniarki stomijnej, która jest kluczowym ogniwem opieki długoterminowej, prowadzi do narastających problemów zdrowotnych – przewlekłych podrażnień skóry, wycieków, zakażeń czy powstawania przepuklin okołostomijnych. Konsekwencją tego są wysokie koszty leczenia powikłań, które wymagają zaawansowanej terapii, wizyt specjalistycznych, a nierzadko hospitalizacji.

Mgr Leyk-Kolańczak zaznaczyła, że sytuacja ta jest szczególnie trudna w mniejszych ośrodkach, gdzie dostęp do wykwalifikowanej pielęgniarki stomijnej bywa ograniczony lub wręcz niemożliwy. Pacjenci są wtedy zdani na siebie lub na personel, który nie posiada specjalistycznych kompetencji w zakresie opieki stomijnej. W efekcie jest to nie tylko ryzyko zdrowotne dla pacjenta, ale i obciążenie finansowe dla systemu ochrony zdrowia – leczenie powikłań, które można by łatwo zapobiec dzięki odpowiedniej opiece, generuje niepotrzebne koszty. Dodatkowo, brak wsparcia powoduje wykluczenie społeczne i zawodowe pacjentów, którzy – nie radząc sobie z powikłaniami – rezygnują z aktywności i popadają w izolację.

Jak podkreśliła mgr Leyk-Kolańczak, kluczem do realnej poprawy sytuacji pacjentów stomijnych jest nie tylko w razie takowej potrzeby zwiększenie limitów na sprzęt, ale przede wszystkim zagwarantowanie dostępu do profesjonalnej opieki pielęgniarskiej w każdym regionie kraju.

– „Możemy mówić o nowoczesnym sprzęcie i technologii, ale bez człowieka – bez pielęgniarki stomijnej – pacjent zostaje sam wobec skomplikowanej rzeczywistości życia ze stomią. Problem narasta szczególnie poza dużymi miastami, a luka ta jest dramatyczna i wymaga natychmiastowej interwencji systemowej” – zaznaczyła.

Wnioskiem płynącym z tej dyskusji jest konieczność budowy sieci łatwo dostępnych poradni stomijnych oraz wzmocnienia roli pielęgniarek specjalistycznych w opiece środowiskowej, co pozwoliłoby na znaczną redukcję powikłań, poprawę jakości życia pacjentów oraz obniżenie kosztów leczenia w dłuższej perspektywie.

Prezeska Fundacji STOMAlife mgr Dorota Minta, psycholożka i psychoterapeutka, przypomniała, że wsparcie psychologiczne powinno być standardem od momentu diagnozy, a nie jedynie reakcją na kryzys pooperacyjny, gdy pacjent znajduje się już w najtrudniejszym momencie adaptacji do nowej rzeczywistości. Podkreśliła, że konsultacja psychologiczna w ramach prehabilitacji – czyli przygotowania psychicznego pacjenta do leczenia onkologicznego i potencjalnego wyłonienia stomii – może znacząco wpłynąć nie tylko na przebieg samego leczenia, ale przede wszystkim na jakość życia po jego zakończeniu.

Dorota Minta zwróciła uwagę, że najnowocześniejsze badania jednoznacznie wskazują na silną korelację pomiędzy chorobami jelit, w tym nowotworami, a rozwojem depresji i zaburzeń lękowych. Pacjenci z rakiem jelita grubego oraz osoby żyjące ze stomią są szczególnie narażeni na problemy zdrowia psychicznego – zarówno z powodu bezpośredniego wpływu choroby i leczenia na organizm, jak i z powodu społecznych oraz emocjonalnych konsekwencji życia z wyłonioną stomią.

Niestety, wsparcie psychologiczne w polskim systemie ochrony zdrowia wciąż traktowane jest jako „dodatek”, dostępny sporadycznie i najczęściej dopiero wtedy, gdy pacjent znajduje się w stanie zaawansowanego kryzysu psychicznego. Tymczasem profilaktyka zdrowia psychicznego powinna być równie ważna, jak profilaktyka fizyczna, szczególnie w kontekście chorób onkologicznych i przewlekłych.

Mgr Dorota Minta podkreśliła także ogromną rolę organizacji pozarządowych, takich jak np Fundacja STOMAlife i inne NGO-sy, które od lat podejmują działania edukacyjne, wspierające i integracyjne na rzecz pacjentów stomijnych. Jednak zaznaczyła, że nawet najbardziej rozbudowane i profesjonalne inicjatywy organizacji pacjenckich nie są w stanie zastąpić systemowych rozwiązań.

– „Fundacje i NGO-sy wykonują niezwykle ważną pracę, docierają tam, gdzie system nie sięga. Ale nie możemy oczekiwać, że to właśnie one będą filarem wsparcia psychologicznego dla tysięcy pacjentów w całym kraju. Ich działania powinny być naturalnym uzupełnieniem i wsparciem systemu, a nie jego substytutem” – zaznaczyła Minta.

Podsumowując, Prezeska Fundacji STOMAlife wskazała, że włączenie wsparcia psychologicznego jako standardowego elementu opieki onkologicznej i stomijnej to inwestycja w zdrowie pacjentów, która przynosi wymierne korzyści – od poprawy efektów leczenia, przez szybszą adaptację do życia ze stomią, aż po ograniczenie ryzyka rozwoju poważnych zaburzeń psychicznych, które generują kolejne koszty dla systemu zdrowia i opieki społecznej.

Dyskusja wokół tej kwestii jasno pokazała, że integracja działań systemowych z inicjatywami organizacji pacjenckich jest najlepszym kierunkiem, by zapewnić pacjentom kompleksową, długofalową opiekę, obejmującą zarówno ciało, jak i psychikę.

Joanna Mik podkreśliła, że w czasach, w których żyjemy, mądre i odpowiedzialne wykorzystanie nowoczesnych technologii w ochronie zdrowia nie jest już opcją – to konieczność. W dobie postępujących braków kadrowych, starzejącego się personelu medycznego i rosnącej liczby pacjentów przewlekle chorych, technologie cyfrowe stają się realnym wsparciem zarówno dla pacjentów, jak i dla systemu opieki zdrowotnej.

Zwróciła uwagę, że średnia wieku wielu specjalistów, w tym chirurgów, zbliża się do wieku emerytalnego, a liczba wykwalifikowanych pielęgniarek i lekarzy systematycznie maleje. W tej sytuacji narzędzia cyfrowe – takie jak aplikacje monitorujące stan zdrowia, platformy telemedyczne czy systemy wspierające koordynację opieki stomijnej – mogą znacząco odciążyć personel medyczny, umożliwiając szybsze reagowanie na potrzeby pacjentów i efektywniejsze zarządzanie opieką.

Joanna Mik prezeska łódzkiej PHIN Group, prezentując aplikację Stoma Alert dla osób z wyłonioną stomią, podkreśliła, że dla wielu pacjentów, zwłaszcza tych mieszkających w mniejszych miejscowościach lub z ograniczoną mobilnością, kontakt online z wykwalifikowanym specjalistą to nie tylko wygoda, ale często jedyna dostępna forma profesjonalnej porady. Dzięki technologii możliwe jest szybkie skonsultowanie problemu, uzyskanie instrukcji dotyczących pielęgnacji stomii, porad w zakresie doboru sprzętu czy wsparcia w razie wystąpienia powikłań – bez konieczności oczekiwania tygodniami na wizytę stacjonarną. W wielu przypadkach taka porada internetowa może okazać się w pełni wystarczająca, aby rozwiązać problem, uspokoić pacjenta i zapobiec eskalacji trudności zdrowotnych. Co więcej, stały dostęp do cyfrowych narzędzi edukacyjnych, przypomnień o czynnościach pielęgnacyjnych czy możliwość monitorowania stanu skóry wokół stomii znacząco zwiększyłoby poczucie bezpieczeństwa pacjentów oraz ich samodzielność.

Jednakże, jak zaznaczyła Joanna Mik, aby w pełni wykorzystać potencjał tych rozwiązań, technologia musiałaby zostać włączona w system publicznej opieki zdrowotnej. Obecnie wiele inicjatyw funkcjonuje w ramach projektów pilotażowych lub działań komercyjnych, co ogranicza ich dostępność. Tymczasem cyfrowe wsparcie powinno być elementem refundowanego systemu opieki, szczególnie w obszarze chorób przewlekłych i opieki stomijnej, gdzie regularny kontakt z pacjentem jest kluczowy.

– „Technologia nie zastąpi człowieka, ale może skutecznie go wspierać. Dla pacjenta stomijnego szybki dostęp do porady online to nie luksus – to często bariera między codziennym komfortem a koniecznością szukania pomocy w szpitalnym oddziale ratunkowym” – podkreśliła Joanna Mik.

Podsumowując, wskazała, że cyfrowe rozwiązania powinny być traktowane jako integralna część nowoczesnej opieki zdrowotnej, zwłaszcza w kontekście rosnących wyzwań demograficznych i kadrowych. Włączenie ich do systemu publicznego nie tylko poprawi jakość opieki nad pacjentami stomijnymi, ale także przyniesie wymierne oszczędności i zwiększy efektywność całego systemu.

Wnioski z posiedzenia są jednoznaczne:

• Konieczne jest dalsze wzmocnienie działań profilaktycznych oraz edukacyjnych.
• Należy niezwłocznie podjąć prace nad zwiększeniem limitów refundacyjnych na sprzęt stomijny, szczególnie w przypadku stomii powikłanej.
• Wsparcie psychologiczne musi zostać wpisane w standard opieki onkologicznej i stomijnej.
• Rozszerzenie kompetencji pielęgniarek oraz wykorzystanie narzędzi cyfrowych powinno stać się elementem nowoczesnej, kompleksowej opieki nad pacjentem.
• Trzeba aktywnie przełamywać społeczne tabu związane ze stomią i tworzyć przestrzeń do otwartej rozmowy o wyzwaniach życia po operacji.

Pacjent po leczeniu onkologicznym nie może być pozostawiony sam sobie. Jego potrzeby nie kończą się na wypisie ze szpitala – one wtedy dopiero się zaczynają. System ochrony zdrowia musi wspierać pacjenta na każdym etapie: od diagnozy, przez leczenie, aż po codzienność z chorobą i jej konsekwencjami – zarówno fizycznymi, jak i psychicznymi oraz społecznymi.

Dzisiejsze posiedzenie było wyraźnym sygnałem, że czas na konkretne działania – zarówno legislacyjne, jak i organizacyjne. Eksperci, przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz uczestnicy spotkania nie mają wątpliwości: pacjenci onkologiczni i stomijni zasługują na to, by być w pełni widocznymi w polityce zdrowotnej państwa. Ich głos musi zostać usłyszany, a potrzeby realnie zabezpieczone.

Na zakończenie uczestnicy posiedzenia wyrazili podziękowania dla Posłanki Katarzyny Piekarskiej, Przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Profilaktyki Nowotworowej „STOP RAK”, za inicjatywę i organizację tego ważnego wydarzenia. Stworzenie przestrzeni do otwartej, merytorycznej debaty na temat raka jelita grubego, życia ze stomią oraz konieczności systemowych zmian to krok w stronę realnej poprawy sytuacji pacjentów w Polsce.

To spotkanie pokazało, że dialog jest możliwy – teraz czas na działanie.

Warszawa, 28 kwietnia 2025