Natalia Horszczaruk

To, co robimy ma sens!

Rozmowa z Natalią Horszczaruk

Natalia od najmłodszych lat obserwowała zaangażowanie mamy w pomoc potrzebującym, co ukształtowało jej podejście do życia. Fundacja STOMAlife była częścią rodzinnej codzienności, a pierwsze kroki Natalii w podejmowanych działaniach na rzecz osób z wyłonioną stomią przyszły naturalnie. Teraz z pasją w pracy zawodowej oraz jako wolontariuszka angażuje się w projekty, które zmieniają życie innych. Bardzo ważnym aspektem jej działalności wolontariackiej jest współorganizowanie spotkań, warsztatów, wyjazdów integracyjnych czy kolonii letnich dla dzieci, podczas których pełni też rolę opiekuna. Aktywnie uczestniczy w tych wydarzeniach, każdorazowo wnosząc ogromne wsparcie i zaangażowanie.

Kiedy zaczęłaś swoją działalność w Fundacji STOMAlife?

Moje pierwsze kroki w Fundacji związane były z powiązaniami rodzinnymi i naturalnym zainteresowaniem jej działalnością. Jestem córką głównej Inicjatorki powstania Fundacji. Z tego względu, jej zaangażowanie i praca na rzecz Fundacji były zawsze obecne w naszym domu. Najpierw zaczęłam od pracy w Med4me, gdzie zdobyłam cenne doświadczenie zawodowe i poznałam zasady funkcjonowania organizacji. Następnie, zaangażowałam się w działalność Fundacji. Obecnie staram się efektywnie łączyć obowiązki zawodowe związane zarówno z Firmą, jak i Fundacją, co daje mi ogromną satysfakcję i możliwość wszechstronnego rozwoju.

Czym zajmujesz się w Fundacji?

Moje obowiązki w Fundacji są różnorodne. Jestem osobą, która zajmuje się tym, co aktualnie jest potrzebne. Kiedy Agnieszka ma jakiś pomysł i potrzebuje wsparcia, pełnię rolę koordynatora i pomagam w realizacji jej zamierzeń. Biorę udział w różnych projektach realizowanych przez Fundację. Nie mam jednej konkretnej roli i nie jestem typowym wolontariuszem. Reprezentuję Fundację na konferencjach, spotkaniach i różnorodnych wydarzeniach. Często również koordynuję działania między różnymi zespołami w Fundacji, co pozwala mi wykorzystać swoje umiejętności organizacyjne i wspierać naszą misję na wielu płaszczyznach.

Kiedy po raz pierwszy dowiedziałaś się, co to jest stomia?

Temat stomii obecny był w naszym domu od dawna. Zanim powstała Fundacja, Agnieszka pracowała w firmie dystrybuującej sprzęt stomijny. Nie pamiętam dokładnie, kiedy pierwszy raz usłyszałam o stomii, ponieważ było to już w dzieciństwie. Tematyka stomii była naturalnym tłem naszego życia, pojawiając się w codziennych sytuacjach i rozmowach.

Zdarza Ci się rozmawiać z osobami, które mają wyłonioną stomię i wspierać ich poprzez rozmowę lub w inny sposób?

Na co dzień skupiam się bardziej na organizacyjnych aspektach pracy Fundacji, ale każda możliwość bezpośredniego wsparcia osób z wyłonioną stomią jest dla mnie cenna. Poza wyjazdami i wydarzeniami organizowanymi przez Fundację nie mam zbyt często bezpośredniego kontaktu z takimi osobami. Natomiast podczas spotkań i wydarzeń na żywo staram się poświęcić im jak najwięcej uwagi i wsparcia. Te okazje są dla mnie bardzo ważne, ponieważ umożliwiają bezpośrednie rozmowy i lepsze poznanie się.

Jakie stereotypy na temat stomii słyszysz najczęściej?

Najczęstsze stereotypy dotyczące stomii, z którymi się spotykam, to przekonanie, że jest to choroba oraz że znacznie ogranicza ona funkcjonowanie i codzienne życie. Często słyszy się również, że osoby z wyłonioną stomią nie mogą prowadzić aktywnego trybu życia.

Uważam jednak, że większym problemem niż same stereotypy jest niski poziom świadomości społecznej na temat stomii. Ludzie często nie mają pojęcia, czym jest stomia, chyba że znajdują się w środowisku bezpośrednio związanym z tym zagadnieniem. Brak tej wiedzy sprawia, że społeczeństwo nie rozumie i nie potrafi wspiera

osób żyjących ze stomią w odpowiedni sposób. Dlatego też tak ważna jest edukacja, aby przełamywać stereotypy i zwiększać świadomość na temat stomii, co w konsekwencji przyczyni się do lepszego zrozumienia i wsparcia osób, które z nią żyją.

W czym według Ciebie pacjenci potrzebują najwięcej wsparcia? Czy chodzi bardziej o brak wsparcia psychicznego, czy też o techniczne aspekty, jak zaopatrzenie w sprzęt?

Według mnie pacjenci najbardziej potrzebują wsparcia psychologicznego, zwłaszcza w zakresie akceptacji stomii. Adaptacja do życia ze stomią może być niezwykle trudna zarówno dla pacjentów, jak i ich najbliższych. Ten proces dodatkowo utrudnia brak akceptacji ze strony społeczeństwa oraz rodziny.

Chociaż wiedza na temat sprzętu, zaopatrzenia i sposobu refundacji również może być niewystarczająca, to jednak wsparcie psychologiczne stanowi największe wyzwanie. Często brakuje odpowiednich zasobów i narzędzi, które pomogłyby pacjentom oraz ich rodzinom przejść przez trudny proces adaptacji. Fundacja stara się wypełniać tę lukę, oferując wsparcie i edukację, ale potrzeby wciąż są ogromne.

Czy Twoje podejście do pracy w Fundacji się zmienia?

Na początku było to dla mnie trudne, ponieważ jako młoda osoba nie rozmawiałam o tym, czym się zajmuje z nikim. Moi znajomi nie wiedzieli, co to jest stomia. Wydawało mi się niemal surrealistyczne, że moja praca jest związana z czymś, o czym ludzie spoza naszego środowiska nie mają pojęcia.

Dużą zmianą było dla mnie wzięcie udziału w trzeciej edycji Campus Polska Przyszłości, organizowanym z inicjatywy prezydenta Warszawy, Rafała Trzaskowskiego, w olsztyńskim Kortowie. To wydarzenie, w którym uczestniczy wielu młodych ludzi, polityków, dziennikarzy, artystów oraz naukowców. Fundacja miała tam swój punkt informacyjny. Wtedy spotykaliśmy młodych ludzi, którzy wiedzieli, czym jest stomia. Mieli styczność z tym tematem przez historie rodzinne, znajomych lub po prostu dzięki internetowi, poznając na przykład historię Marianny Gierszewskiej, która ma wyłonioną stomię i aktywnie działa w social mediach. To zmieniło moje spojrzenie na całą sprawę. Zrozumiałam, że to, co robimy, ma sens i że ludzie spoza naszego środowiska mają coraz większą świadomość oraz że są zainteresowani tym tematem. Dało mi to dużą motywację do szerzenia wiedzy o stomii. Praca w Fundacji przynosi mi teraz znacznie większą satysfakcję niż jeszcze parę lat temu. To wciąż niszowy temat, ale uważam, że jako Fundacja zrobiliśmy już wiele w kwestii szerzenia świadomości.

Kiedy rozmawiałam z wolontariuszami, to podkreślają, że mają dużą satysfakcję i radość z pomagania. Ty jako reprezentantka Fundacji, masz kontakt z większą grupą osób i zajmujesz się ważnymi sprawami formalnymi. Czy to także wiąże się z pozytywnymi emocjami?

Tak, to prawda. Działalność w Fundacji oraz kontakt z różnymi ludźmi dostarczają wielu pozytywnych emocji. Gdy widzę, że nasza praca przynosi efekty i świadomość społeczna na temat stomii rośnie, to daje ogromną satysfakcję. Każde osiągnięcie, każda zmiana na lepsze i każda historia osoby, której udało się pomóc, motywują mnie do dalszego działania. Działalność Fundacji daje realne korzyści osobom z wyłonioną stomią, co z kolei jest bardzo budujące. Te sukcesy, choć czasem małe, składają się na większy obraz, pokazując, że nasze działania mają sens i przynoszą pozytywne zmiany.

Chciałabym też zapytać o te trudniejsze emocje. Czy zdarza Ci się przejmować historiami pacjentów, gdy usłyszysz coś trudnego lub smutnego?

Tak, są sytuacje, które wywołują we mnie silne emocje. Najwięcej takich momentów dotyczy dzieci i ich problemów z akceptacją stomii lub brakiem akceptacji ze strony rówieśników. Te historie są dla mnie szczególnie trudne i bardzo przykre.

Po kilku latach pracy nauczyłam się radzić sobie z emocjami i w pewien sposób od nich dystansować. Jest to niezbędne, aby móc skutecznie pomagać i jednocześnie chronić swoje zdrowie psychiczne. Mimo to zawsze jest mi bardzo przykro, gdy osoby z wyłonioną stomią, z którymi miałam kontakt, odchodzą. To faktycznie boli. Z drugiej strony, czuję ogromną wdzięczność za to, że miałam okazję ich poznać, spędzić z nimi czas i wspólnie działać. Kontakt z pacjentami i ich historiami jest nieodłączną częścią mojej pracy. Umiejętność radzenia sobie z emocjami pozwala mi skutecznie wspierać naszą misję, jednocześnie dbając o własne samopoczucie.

Jakie są największe wyzwania i co jest dla Ciebie najtrudniejsze w działalności w Fundacji?

Na pewno współpraca z rządem bywa skomplikowana. Procesy legislacyjne są skomplikowane i często wymagają dużo czasu oraz zaangażowania, aby osiągnąć zamierzone cele. Jednak poza trudnościami związanymi z instytucjami państwowymi, temat stomii jest wyjątkowo trudny do poruszania lub pomijany w mediach społecznościowych. Przebicie się z nim do szerszej publiczności jest niezwykle wymagające.

Mimo tych wyzwań kontynuujemy nasze działania z determinacją, starając się edukować i zwiększać świadomość na temat stomii. Próbujemy różnych metod i nieustannie poszukujemy nowych sposobów na dotarcie do ludzi, aby przełamać tabu i otworzyć dyskusję na ten ważny temat.

Na pewno zdobyłaś dużo wiedzy formalnej i technicznej, ale czy jest coś, czego nauczyłaś się od osób z wyłonioną stomią podczas swojej pracy?

Wyniosłam wiele cennych lekcji, które wykraczają poza formalną wiedzę. Najważniejsze, czego się nauczyłam, to akceptacja i szacunek dla zdrowia. Ci, którzy w pełni zaakceptowali swoją stomię, są dla mnie ogromnym źródłem inspiracji. Podziwiam te osoby za ich determinację i odwagę w podejmowaniu wyzwań, które dla wielu mogłyby wydawać się niemożliwe. Na przykład Szymon, który ostatnio pojechał na motorze do Azji; Bartek, który nieustannie bije rekordy w bieganiu; czy Ewa, która regularnie morsuje. Oni doskonale pokazują, jak pokonywa

bariery i realizowa

marzenia pomimo trudności. Każda taka historia jest niezwykle inspirująca i motywująca.

Kontakt z osobami z wyłonioną stomią na co dzień w Fundacji oraz podczas różnych spotkań nauczył mnie również empatii i zrozumienia dla innych. Dzięki tym doświadczeniom zyskałam nie tylko nową perspektywę na wiele aspektów życia, ale również motywację do działania i niesienia pomocy innym.

Dlaczego warto zaangażować się w działania Fundacji, czy to jako wolontariusz, czy po prostu udostępniając treści i zwiększając świadomość?

Przede wszystkim szerzenie świadomości na temat stomii i wsparcie osób z nią żyjących daje ogromną satysfakcję. Edukowanie społeczeństwa w tej kwestii pomaga przełamywać stereotypy i budować bardziej świadome oraz wspierające otoczenie. Po drugie, angażując się w działania Fundacji, można poznać wielu wspaniałych ludzi, nawiązywać relacje i tworzyć trwałe przyjaźnie.

Ponadto, uczestnictwo w różnorodnych projektach i inicjatywach Fundacji nie tylko wzbogaca nasze życie o nowe doświadczenia, ale również daje możliwość rozwoju osobistego i zawodowego. Podczas warsztatów i szkoleń dla wolontariuszy jest możliwość zdobywania nowych umiejętności – zarówno miękkich, jak i technicznych.

Dla mnie największą wartością pomocy jest budowanie społeczności osób, które wspólnie działają na rzecz ważnych celów. To nie tylko przynosi korzyści innym, ale także wzbogaca nas samych, ucząc empatii, współpracy i zaangażowania.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska