Moją siłą moja osobista armia

Można cierpieć w samotności, ukrywać ból, łzy i fizyczną niemoc. Ale po co? Szczerość w emocjach i wsparcie najbliższych w walce z chorobą potrafi zdziałać cuda. Martę Domańską otacza wyjątkowa grupa, która dodaje jej siłę w walce z niewidzialnym przeciwnikiem. To historia choroby pokazana przez pryzmat mocy przyjaźni, miłości i bezinteresownej pomocy.

Co daje pani ukojenie, spokój w głowie?

Moje hobby to plecenie ze sznurka. Robię makramy, koszyki, aniołki, sowy. W chwilach gdy dobrze się czuję idę do swojego kącika i zaplatam. Przede wszystkim robię to dla uspokojenia myśli, ale również ku uciesze najbliższych, bo to co zaplatam, dostają ode mnie jako upominek, zrobiony z intencją, specjalnie dla kogoś.

Do robótek ręcznych trzeba mieć cierpliwość. Czasem trzeba coś spruć, żeby zapleść od nowa. W kontekście choroby często mówi się o walce. Często odnosi się zwycięstwa, ale zdarzają się też porażki... Czy pani historia to walka, bitwa, a może jest pani na wojennej ścieżce z niewidzialnym wrogiem?

To jest walka z trudnym przeciwnikiem, który nie chce odpuścić ale ja też nie składam broni. Zaczęła się w 2017 roku. Pełna optymizmu, nadziei jakie niesie powitanie Nowego Roku, otrzymałam obuchem w łeb - diagnoza: nowotwór złośliwy jelita grubego.

Zauważyła pani jakieś niepokojące symptomy?

Przez kilka miesięcy zmagałam się z silnymi bólami kości ogonowej i krwawieniami. W nocy praktycznie nie spałam. Bóle nasilały się w bezruchu, dokładnie wtedy, kiedy kładłam się spać, aby wypocząć.

Co pani czuła?

Wtedy pierwszą emocją była wściekłość, dopiero potem pojawił się silny strach. Nie płakałam. Zaciskałam mocno zęby i powtarzałam sobie: musisz być silna!

Dla siebie?

Nie tylko. Mam cudownego męża Marcina i dwójkę dzieci. Zuzia miała wtedy trzynaście lat, a Hubert zaledwie pięć. Poza tym rodzice, przyjaciele. Wiedziałam, że w tej walce chcę wygrać dla nich i również dla siebie.

Komu o chorobie powiedziała pani w pierwszej kolejności?

Pamiętam, że jako pierwsza o chorobie dowiedziała się Dorotka, moja przyjaciółka, która jest mi bliska jak siostra. Pamiętam jej łzy i bezradność. Obu było nam ciężko, dodatkowo ja musiałam podjąć decyzję, w momencie gdy chirurg, wykonywał kolonoskopię! Stwierdził, że muszę zdecydować, w którym szpitalu będę chciała być operowana.

Nie miałam pojęcia co, gdzie, jak... jedyną osobą, o której wówczas pomyślałam to Aneta, która jest przyjaciółka rodziny, pielęgniarką, bo jestem pacjentką hospicjum domowego.
To ona poprowadziła mnie za rękę dosłownie i w przenośni. Dzięki niej trafiłam do fantastycznego specjalisty profesora Wojciecha Zegarskiego.

Operacja przebiegła bez komplikacji?

Na początku lutego zostałam zoperowana w Centrum Onkologii w Bydgoszczy. Oprócz wycięcia samego guza i resekcji esicy, trzeba było wyciąć jeszcze kilkanaście węzłów chłonnych, na których były przerzuty.

Jak się pani czuła?

Spokój, wiedziałam, że jestem w dobrych rękach i miałam poczucie, że wszystko się udało. Byłam w pewnym sensie szczęśliwa, że jestem tak świetnie zaopiekowana.

Kto dawał pani największą siłę do walki o zdrowie?

Od początku historii choroby otrzymywałam mnóstwo pozytywnej energii nie tylko od najbliższych, którzy byli niemal na wyciągnięcie ręki. Wspierali mnie również znajomi na Facebook'u. Kiedy leżałam w szpitalu, otrzymałam taką lawinę wiadomości, że nie byłam w stanie na wszystkie odpowiedzieć. Postanowiłam napisać długi post do wszystkich i ze wzruszeniem przyznaję, że nie przez chwilę nie pomyślałam, że jestem z tym sama.

Co działo się po operacji?

Czekała mnie półroczna chemioterapia. To był ten czas, kiedy w Koszalinie otwierał się nowy oddział dzienny chemioterapii, mimo że lekarza prowadzącego miałam w Bydgoszczy, wybrałam rodzinny Koszalin. Na oddziale miałam cudowną opiekę medyczną.

Pierwsza chemia...

Pamiętam ten dzień, swój wielki strach. Na szczęście wraz z pierwszymi kroplami chemii, na mojej dłoni zaciskał się uścisk Karoliny, mojej koleżanki z liceum. Po tym wszystkim do domu odwieźli mnie przyjaciele, których poznaliśmy dzięki naszym dzieciom - Dagmara z Adamem, a po południu Justyna przywiozła mi smoothie z buraka.

Jak zniosła pani ten etap leczenia?

Nie było tak źle, byłam trochę zmęczona i senna. Skutki uboczne przyszły z czasem. Książkowo. Wszystko, co najgorsze - na początku niepokój, w końcu to coś nowego, strach. Zastanawiałam się, co będzie dalej, czy wypadną mi włosy, czego bardzo nie chciałam. Już w połowie cyklów byłam spokojniejsza, bo jakoś z tym wszystkim dawałam, dawaliśmy sobie radę. Pod koniec już szczęście i odliczanie do końca. W głowie miałam zakodowane, że to tylko 6 miesięcy i 12 wlewów, a za moimi plecami stoi całą armia ludzi. Wiedziałam jedno: to się musi udać. Tak też się stało.

Miała pani kryzysy? Mimo najsilniejszej armii, czasem plany walki trzeba zmienić, bo zaskakują nas okoliczności...

Miałam dwa lata spokoju. Chodziłam na regularne wizyty kontrolne, organizm powoli dochodził do siebie, znalazłam pracę i poznałam super dziewczyny - dzisiaj mówię o nich - gang różowej przyjaciółki. Starałam się prowadzić zdrowy tryb życia, zajęcia jogi u Justynki, bieganie z Grażynką. Dzięki bliskim czułam wewnętrzny spokój. Dobrze czułam się też fizycznie, nie miałam żadnych dolegliwości.

I...

Czar prysł podczas kontrolnego badania krwi na początku 2020 roku. Marker nowotworowy CEA był znacznie podwyższony. Lekarz prowadzący w trybie pilnym wystawił skierowanie na tomograf PET. Po dwóch tygodniach wynik jednoznacznie wskazywał przerzuty nowotworu do płuc, węzłów chłonnych oraz wątroby. Płuca były zajęte oba bardzo dużą ilością guzów, nie było opcji operacji czy naświetlań. Ponownie trzeba było się uzbroić w najcięższe działa i walczyć.

Jak sobie pani radziła, po tym ciosie?

Choć stała za mną cała armia sprzyjających oraz wyjątkowo życzliwych ludzi, mogę śmiało powiedzieć, że nawet zwiększyła liczebność. A radziłam sobie różnie...

Co było najtrudniejsze?

Informacja, że ze względu na rozległy stan, będę leczona paliatywnie. W pierwszej chwili nie rozumiałam co to znaczy. Dzisiaj wiem, że to leczenie polegające na stabilizacji sytuacji, a nie wyleczeniu pacjenta. Czyli, że nie będę leczona w celu finalnego wyleczenia, tylko będę miała podawaną regularnie chemię celowaną aby ustabilizować stan i aby guzy się nie powiększały i nie pojawiały się nowe.

Jak się pani z tym czuła?

Ciężko mi było to zaakceptować. Nie mieć szans na całkowite wyzdrowienie? Jak to? Dlaczego? Wtedy pierwszy raz płakałam. Nie chciałam tego wszystkiego, ani dla siebie, ani dla innych. Bałam się cierpienia. Bałam się bólu.

Jak jest dzisiaj?

Od tamtej pory minęły trzy lata. Po około dwóch latach stosowania chemii celowanej, okazało się, że mam przerzuty do jajnika. Mimo, że mój organizm po tylu chemiach był w ciężkim stanie, specjaliści z Centrum Onkologii w Bydgoszczy zdecydowali o operacji. Usunięto mi wszystkie narządy kobiece.
Wciąż jestem na etapie walki. Może nie tak bardzo silna jak na początku, ale gotowa na każde wyzwanie. Od trzech lat, regularnie, co dwa tygodnie przyjmuję chemię.

Jak Pani to przeżyła? Dla wielu kobiet to ujma, dramat. Z jakiegoś powodu postrzegają to jako utratę kobiecości.

Wiedziałam, że trzeba to zrobić, więc nie miałam żadnych złych i niepokojących emocji. Nawet lekarzowi prowadzącemu powiedziałam, że dla mojego bezpieczeństwa "na później" mógłby mi wyciągnąć nie tylko lewy jajnik ale wszystko inne. Bałam się, że za chwilę wydarzy coś złego, po drugiej stronie. Lekarz uśmiechnął się i powiedział, że nie robią takich rzeczy na życzenie pacjenta, a kiedy było po wszystkim, podszedł do mnie i powiedział, że guz był na tyle niepokojący, że zdecydował się wyciął wszystkie narządy kobiece. Poczułam wielką ulgę, radość, że będę bardziej bezpieczna i nowotwór nie zaatakuje po prawej stronie.

Czy coś się zmieniło?

Po tej operacji niewiele, oprócz tego, że zmieniono mi chemię, z wlewów na tabletki. Po wlewach znikałam w osłabieniu na kilka dni pod kocem. Silne wymioty, biegunki. Wodowstręt. Nie byłam w stanie funkcjonować. Mąż przejmował wszystkie obowiązki. Gdy on pracował, czuwali nade mną rodzice, dodatkowo zawsze w gotowości byli przyjaciele.

Po tabletkach czułam się lepiej, pojawiły się niepokojące i bardzo bolesne bóle w podbrzuszu. Okazało się, że to bóle neuropatyczne, które powstały w wyniku uszkodzenia układu nerwowego. Z końcem ubiegłego lata zaczęły się u mnie dodatkowo problemy jelitowe - biegunki i wzdęcia. Z początku myślałam, że to skutek chemii, doszło do tego, że nie mogłam wyjść z domu, albo musiałam do niego szybko wracać. Wzdęcia, zaparcia, biegunki i tak w kółko. Z czasem stało się to bardzo kłopotliwe. Doszłam do takiego momentu, że gdziekolwiek wychodziłam, musiałam wiedzieć, czy w razie wypadku, będę miała się gdzie zatrzymać i czy na pewno będzie tam czynna toaleta.

Z powodu dolegliwości pani życie stawało się coraz bardziej ograniczone...

Najgorsze w tamtym momencie było to, że lada moment miało spełnić się moje marzenie - koncertu zespołu Backstreet Boys, który kochałam w podstawówce, na który wyczekiwałam kilka miesięcy. Czternastego października miałam wzdęty i bolesny brzuch, cały dzień przeżyłam wyłącznie na herbatnikach i ciepłych okładach. Leki rozkurczowe słabo działały, a kolejnego dnia już byłam na SOR. Zrobiono mi dość szybko RTG i USG brzucha. W południe gdy pojawił sie ordynator i oznajmił, że w związku z niedrożnością jelita grubego, musi wyłonić mi stomię, potrzebuje jeszcze tylko zrobić tomograf komputerowy aby dokładnie zlokalizować miejsce.

Jak pani na to zareagowała?

Rozbeczałam się w trakcie tej rozmowy jak dziecko. Ta informacja mnie powaliła na kolana. Stomia??? Ale jak??? Tak bardzo się przestraszyłam. Nie miałam "czasu", by przygotować się na taką sytuację. Nie zdążyłam nawet cokolwiek przeczytać, dowiedzieć się... Wyszłam z gabinetu zapuchnięta od płaczu. Wpadłam Marcinowi w ramiona i zaczęłam mówić, że tak bardzo się boję tej stomii. Nie samej operacji tylko tego jelita na wierzchu brzucha, worka, który będzie trzeba zmieniać. Widziałam wszystko w czarnych barwach. Marcin próbował mnie uspokoić, choć on sam napewno był w strachu, którego mi nie okazał. W rozmowie telefonicznej uspokajały mnie zarówno Anetka, jak i zaprzyjaźniona pani dr Ania Kubiczek - jest moim lekarzem.

Pomogły rozmowy z nimi?

Uwierzyłam im, na stół operacyjny kładłam się z większym spokojem. To wszystko tak szybko się zadziało, że nie zdążyłam poinformować mojej wielkiej armii, co cza chwilę się wydarzy. Nie zdążyłam poprosić o trzymanie kciuków i modlitwę. Wiedziało zaledwie kilka osób.

Operacja przebiegła pomyślnie?

Tak, choć obudziłam się bardzo słaba i obolała. Nie miałam odwagi spojrzeć na brzuch. Czułam do siebie obrzydzenie. Szczególnie w chwili kiedy pielęgniarka przyszła opróżni

po raz pierwszy worek. Proszę wybaczyć, ale to było obrzydliwe. Było mi dodatkowo wstyd przed pacjentkami, które leżały ze mną na sali. Przepłakałam wieczór. W nocy nie spałam z powodu bólu. W niedzielę odwiedził mnie Marcin, ale nie chciałam aby długo był przy mnie, nie chciałam bo się wstydziłam.

Czego?

Wstydziłam się, że może się worek odkleić... Zresztą byłam bardzo słaba i praktycznie spałam cały czas. Później przyjechała Mama i Dorotka moja najbliższa przyjaciółka, nie pamiętam momentu od kiedy przy mnie czuwały. Drugi dzień przeleciał na silnych lekach przeciwbólowych. Trzeciego dnia był plan żebym wstała z łóżka. Pomyślałam, że jak wstanę na nogi będzie lepiej. Przed poranną toaletą poprosiłam opiekunkę, aby w pierwszej kolejności pielęgniarka zmieniła mi worek, bo czuję, że ten się odklei. Ona pewna swego powiedziała, że nie trzeba i zaczęła przewracać mnie z boku na bok.

I miała pani rację?

Niestety, mój Boże to był szczyt wszystkiego! Dziewczyny z sali mnie uspakajały, że nic się nie stało, że zaraz to się ogarnie, wywietrzy ale ja czułam, że jest inaczej. Złamało mnie to całkowicie. Z pomocą po obchodzie przyszła pielęgniarka stomija, zabrała mnie do zabiegowego i tam z anielską cierpliwością wyjaśniła wszystko od początku. Po pierwsze, jej ton zadziałał na mnie niesamowicie relaksująco, po drugie spędziłam u niej tyle czasu, ile potrzebowałam. Po trzecie, odpowiedziała na wszystkie moje pytania. Dzięki pani Małgosi dostała, promyk nadziei, zrozumienia, akceptacji i wielkiego wsparcia.

Jak udało się pani samodzielnie zmienić pierwszy worek?

Bóle jelita ustępowały z każdym kolejnym dniem. Pierwszy worek zmieniłam samodzielnie dopiero w domu. Zajęło mi to dokładnie godzinę, oczywiście z trzęsącymi się rękoma i płaczem, którego nie byłam w stanie powstrzymać.

Ale z każda następna zmiana worka była łatwiejsza, prawda?

Ogromnym wsparciem byli i są dla mnie ludzie z grupy facebook'owej Stoma LIFE. Pojemność serc tych ludzi nie zna granic. Zawsze są gotowi dodać otuchy, uspokoić, poradzić się własnym doświadczeniem. Dzięki nim poczułam i zrozumiałam, że nie jestem sama, że jest tu bardzo dużo osób w podobnej sytuacji jak ja. Choć ich początki również były ciężkie, to ich życie i postawa są dowodem, że z wszystkim można sobie poradzić. Można żyć normalnie.

Co się stało z tym koncertem, na który pani czekała?

Z początku nie wyobrażałam sobie tego, ale po namowie wielu osób udało się! Nie ma rzeczy niemożliwych. Szybko się nauczyłam codzienności ze stomią, teraz wymiana worka zajmuje mi kilka minut. Brzuch ma się dobrze i nie ma przymusu siedzenia w domu. Kosmetyczka pod pachę i spokojnie mogę iść gdzie chcę i na jak długo chcę.

Wielu nowych stomików, żyje w lęku "a co to będzie, jak stomia się odezwie". Pani też się tego bała?

Tak, najczęściej obawiałam się tej niezręcznej sytuacji podczas obiadu. Teraz gdy tak się dzieje, słyszę: nie, no jest przynajmniej na kogo zrzucić.

Jak czuje się pani dzisiaj?

Po dwóch miesiącach od wyłonienia stomii, lekarzy wykryli, że zmiany na płucach powiększyły się, a na wątrobie pojawiły się nowe. Od stycznia tego roku, wróciłam do chemii - wlewów. Organizm zareagował z podwójnym bólem i niemocą. Każdy robił, co mógł aby mi ulżyć w cierpieniu. Moje ciało jest już wyjątkowo zmęczone, czasami zastanawiam się: jak ja jeszcze daję radę?

Daje pani radę!

Ale jest ciężko. Przeżyłam już moment, kiedy nie byłam w stanie wstać z łóżka, by samodzielnie przejść do łazienki. Leżałam plackiem w łóżku. Słyszałam co się dzieje wokół mnie, ale nie byłam w stanie nawet otworzyć oczu, ani tym bardziej czegokolwiek powiedzieć. Każdy łyk wody wywoływał silne wymioty. Żeby mnie nawodnić, wdrożono kroplówki. Nawet mój mąż nauczył się je przełączać. Zaczynało być lepiej, o własnych siłach zmieniałam pozycję podczas leżenia, córka odprowadzała mnie do łazienki... W kwietniu pojawił się silny ból w okolicy kości ogonowej, bardzo się przestraszyłam, bo pamiętałam, że to ten sam ból z przed sześciu lat.

Co wykazały badania?

Tomograf jednoznacznie pokazał nową zmianę w odbytnicy.

Kolejny cios...

... i to taki po którym ciężko się podnieść. Trzeba był wdrożyć morfinę, która jako jedyna działa na ten rodzaj bólu. Co tydzień mam zmieniane wkłucie podskórne i sami w domu podajemy lek. Z pewnością dla żołądka to lepsze niż łykanie tabletek. Nie ukrywam, że gdy usłyszałam -morfina do regularnego podawania - wpadłam w taką panikę, że ciężko było mnie uspokoić.

Co stąd zmianą? Kolejna operacja?

Miałam nadzieję, że uda się ją usunąć operacyjnie ale zmiana okazała się dość duża i nieoperacyjna. Aktualnie jestem w trakcie radioterapii, celem uśnieżenia bólu. Podjęto próbę profilowania genetycznego nowotworu (badanie bloczku parafinowego na 40 różnych mutacji). Modliliśmy się mocno aby chociaż jedna wyszła na plusie. Aby był lek, który będzie można mi podać i zatrzymać nowotwór. Niestety tak się nie stało. Same minusy. Teraz bardzo ważny czas, czekam na jakąś dobrą informacje od pani doktor z Bydgoszczy, mam nadzieję, że znajdzie się dla mnie lek, który zatrzyma rozwój nowotworu.

Pani Marto ma pani za sobą armię ludzi, nie tylko gotowych do walki z panią ale również o panią...

To prawda, moja armia przewija się niemal w każdej odpowiedzi na pytanie. Stoją przy mnie, są dostępni o każdej porze dnia i nocy. Monia i Kasia, które ze swoimi połówkami na zmianę przywożą mi kilogramy pomarańczy, abym codziennie rano miała świeżo wyciśnięty soczek. Kamila, z którą czytamy sobie w myślach, organizuje najszybsze akcje „nutridrink”. Justyna przyjaciółka od fitnessu i masażu - z Oliwią i Anitą - badanie na które czeka się trzy miesiące, potrafią zorganizować w tydzień. Ania, jest gotowa ze mną płakać, by oczyścić te chore emocje. Dorotka, zawsze dobiega do mnie w niecałą minutę, choćby w samych skarpetach, Tomasz - Ty wiesz jak zrobić SHOW! Ich cudowna córka Maja, którą kocham jak własne dziecko... Karolinka z Szymonem, którzy serdecznymi uśmiechami i mocnym przytulasem zmieniają słaby dzień w lepszy. Moja Gosia z Andrzejkiem, ze zwykłych chwil, robią chwile nadzwyczajne. Moje Kochane Karolcia i Klaudia, moje siostrzyczki, są ze mną przez całe życie. Zorganizowały niespodziankę, która była wydarzeniem roku, przywróciły mi radość, którą ostatnio utraciłam. Dagusia, Roksana i Martyna, moje wspaniałe trio dzięki, któremu zawsze jest kolorowo. Justynka i Radzio nie zliczę ile lat się przyjaźnimy... Aneta, mój anioł stróż, czuwa nade mną. Zawsze intuicyjnie wyczuwa gdy coś jest nie tak i przybiega z pomocą. Z nią wszystko staje się prostsze. Nie mogłabym zapomnieć o wsparciu pani Tereski z Fundacji Pokoloruj Świat. Mogłabym tak wymieniać i wymieniać kolejno osoby, które są przy mnie, wspierają, pomagają i walczą u mego boku każdego dnia.

Marcin, mój mąż, mój przyjaciel, moja ostoja. Przy nim czuje się naprawdę bezpiecznie. Troskliwy, czuły, dbający o rodzinę, uwielbiam jego poczucie humoru i romantyzm. Taki facet Na dobre i na złe, w chorobie i zdrowiu.

Moje Dzieci, Zuzia i Hubert. Najsłodsze istoty jakie znam, za które jestem najbardziej wdzięczna. Za ich bezwarunkową miłość, za troskę i każdy uśmiech, za mądrość, ich wewnętrzne piękno. Żałuję, że nie mogę poświęcić się im w stu procentach, a moja choroba odbiera nam trochę normalnego życia. Zabiera nam ich piękne dzieciństwo.

Ma pani wokół siebie wiele wspaniałych osób, to cała armia ludzi! Jeśli otwarta jest rekrutacja do tej grupy, to ja zgłaszam się na ochotnika.

Dziękuję. Mogę jeszcze coś dopowiedzieć?

Oczywiście!

Dziękuję wszystkim, również tym których nie wymieniłam, a są przy mnie. Po prostu, za obecność i czas, który dla mnie macie, za wiarę i każdą modlitwę.

zdjęcia Piotr Trojanowski
tekst Magdalena Łyczko
Czerwiec 2023