Rozmowa z Mirelą Bornikowską
Operacja wyłonienia stomii wiele zmieniła w życiu Mireli, która jest aktywną wolontariuszką Fundacji StomaLife. Wyzwania zdrowotne, z którymi musiała się zmierzyć, stały się dla niej początkiem nowego, pełnego zaangażowania i wspólnoty rozdziału. Dzięki działaniom takim jak prowadzenie grupy wsparcia na Facebooku i organizowanie spotkań ,,Przy Kawie’’ oraz ,,wtorkowych Pogaduch’’ wspiera i zaraża pozytywną energią stomików.
Jak zaczęła się twoja współpraca z Fundacją STOMALife?
Niedługo miną 4 lata, jak wsiąknęłam w Fundację na amen. Początki kontaktów z grupami wsparcia dla stomików miałam jeszcze przed operacją. W szpitalu w Poznaniu poznałam Agnieszkę, która dała mi odpowiednie „linki”. Wtedy jeszcze nie odróżniałam tych stron, wiedziałam, że jest ich kilka. Pamiętam, że w dniu, w którym szłam na operację wyłonienia stomii, napisałam na jednej z grup wsparcia, że idę na blok operacyjny, z którego wrócę z workiem na brzuchu. Nadzieja mieszała się z ogromnym strachem i po prostu w tym pierwszym poście te emocje z siebie wylałam. Jak się obudziłam, to pod moim wpisem było chyba sto komentarzy. Przy każdym płakałam, bo nie mogłam sobie wyobrazić, że ponad sto osób przeczytało mój wpis, dobrze mi życzy i trzyma za mnie kciuki.
Bardzo szybko, bo chyba półtora miesiąca po wyłonieniu stomii zetknęłam się z Fundacją STOMAlife. Wiązało się to z ogłoszeniem dotyczącym wyjazdu weekendowego do Puszczy Kampinoskiej, na który Fundacja zapraszała stomika z osobą towarzyszącą. Mimo że miałam jeszcze nie do końca zagojone szwy, bardzo chciałam uczestniczyć w tym wydarzeniu i udało się. Pojechałam z mężem, tworząc jedną z 10 par. Po powrocie z tego wyjazdu integracyjnego otrzymałam pytanie ze strony Fundacji Stomalife, czy chciałabym z nimi współpracować i zaangażować się w ich działania. Zaproponowano mi moderowanie zamkniętej grupy wsparcia na Facebooku, która nazywa się ,,Stomia Symbol Zwycięstwa”, a przez nas nazywana jest „Różową Stroną”. Wtedy w 2020 roku byłam nie tylko po licznych operacjach, ale też po trzyletniej depresji i wielu pobytach w szpitalu. Byłam na rencie, nie pracowałam i nie miałam kontaktu ze swoimi uczniami. Praca z ludźmi to moje paliwo, po prostu ją uwielbiam, więc tę propozycję potraktowałam jak zaszczyt i wyróżnienie. Ucieszyłam się, że będę mogła prowadzić naszą „Różową Stronę” I przygotowywać posty. Nie do końca wiedziałam, jak to moderowanie ma wyglądać, a każdy na pewno miał swoją wizję. W porozumieniu z Dziewczynami z Fundacji zaczęłam to robić, tak, jak ja to czułam. Wyłonienie było dla mnie końcem 25-letniego bólowego koszmaru i początkiem życia bez bólu, a celem naszej Fundacji za pomocą funpage’a również jest pokazywanie, że...STOMIK MOŻE! Nasza grupa pięknie się rozrasta i kilka dni temu przekroczyliśmy 3700 osób. Na fanpage’u Fundacji jest dużo, dużo więcej!
Jak Wam się udało to zrobić?
Myślę, że radosne i pozytywne podejście do życia stało się clou naszego programu. Na „Różowej Stronie” zaczęły się pojawiać pozytywne posty o tym, że ze stomią można robić fajne rzeczy i że stomia naprawdę jest symbolem zwycięstwa. Napisałam też słowa piosenki, która stała się „Hymnem stomików”, w którym śpiewamy o tym, jak naprawdę traktujemy stomię. Nie jako okaleczenie i koniec życia, a wręcz przeciwnie, jako otwarcie: na nowe możliwości, aktywności, realizowanie marzeń i pragnień. Z całą mocą chciałabym podkreślić, że żaden merytoryczny post na naszej grupie nigdy nie został pominięty, a wręcz przeciwnie, wpisy dotyczące zdrowia, komfortu używania sprzętu i wszystkiego, co dotyczy stomii, zawsze są dla nas najważniejsze. Jednak na nich nasz „różowy świat” się nie kończy i to z czasem zaczęło nas bardzo odróżniać od innych podobnych funpage’ów grup wsparcia. Na innych grupach administracja nie wstawia postów. Działają one bardziej w formie skrzynki kontaktowej na zasadzie: „Ludzie piszą i ludzie odpowiadają”. Nam udało się zrobić coś ponadto. Kiedy przyszła pandemia i nie mogliśmy spotykać się w realu, zorganizowaliśmy ,,Wtorkowe Pogaduchy”, które trwają do dziś. Widocznie są potrzebne, skoro co tydzień ludzie wchodzą na nasz czat online. Rozmawiamy o wszystkim, śmiejemy się, płaczemy, rozwiązujemy problemy. Widząc się na ekranie komputera, nawiązaliśmy przyjaźnie, które, kiedy pandemia się skończyła, przenieśliśmy na spotkania na żywo przy kawie w różnych miejscach Polski.
Co najbardziej motywuje Cię do pomocy innym?
Uważam, że moje odzyskane dzięki stomii zdrowie, to jest po prostu cud. Nie chcę tu wchodzić w metafizykę, bo wiara to tylko moja sprawa, ale określenie, że uciekłam śmierci spod kosy, naprawdę nie jest przesadzone. Dlaczego tak głęboko zaangażowałam się działania na rzecz stomików poprzez naszą Fundację STOMAlife? Krótko się znamy, ale ze mnie chyba można czytać jak z otwartej książki i ci, co mnie znają, wiedzą, że jestem bardzo emocjonalna. Uważam się za osobę tak zwaną łatwopalną, która wszystko przeżywa bardzo albo jeszcze bardziej (uśmiech). To zaangażowanie traktuję jak misję, Nie chcę, by brzmiało to zbyt górnolotnie, ale tak naprawdę jest. Jeśli przez ćwierć wieku szukałam ratunku po omacku, a teraz tę wiedzę mam, to wiem, że nie mogę jej zachować tylko dla siebie. Jeżeli wiem, jak można komuś pomóc, do którego profesora można pokierować chorego, jeśli można innym powiedzieć, że stomia nie jest przekleństwem, tylko ratunkiem, to ja po prostu czuję, że nie mogę tego odpuścić. Tak jakbym ratowała życie, dosłownie i w przenośni. I to jest moja największa motywacja, ale jednocześnie największa satysfakcja, jeżeli się uda, jeżeli ktoś wyzdrowieje. U nas „Różowych Torbaczy” jest to efekt kuli śnieżnej. Kiedyś na naszej stronie powiedziałam, że z „biorcy” szybko stajesz się „dawcą”, bo zaczyna się od tego, że czegoś potrzebujesz, a za chwilę już jesteś Bratnią Duszą, która pomaga innym.
Czy historie innych pacjentów, które są bardzo trudne i czasami bardzo smutno się kończą, działają na Ciebie negatywnie? Czy bardzo je przeżywasz? Jak sobie z tym radzisz?
Wywiad, który udzieliłam Pani Magdzie Łyczko, zakończyłam akapitem o działalności siostry Michaeli Rak. Ta zakonnica była dyrektorką Gorzowskiego Hospicjum, a potem została oddelegowana na Litwę, by tam rozwinąć ruch hospicyjny. Należy dodać, że w języku litewskim nie było w ogóle takiego słowa, jak hospicjum. Siostra tam na Litwie zbudowała kilka hospicjów, niedawno jedno dla dzieci. Jest honorową obywatelką Gorzowa Wielkopolskiego, mojego rodzinnego miasta. W jednym z wywiadów z nią przeczytałam takie zdanie, które mnie wręcz oświeciło, bo redaktorka zadała jej podobne pytanie: Jak można pracować w hospicjum, nawet jak się jest osobą duchowną, jak można żyć ze świadomością, że się tych ludzi po prostu żegna, że oni umierają, że wchodząc w drzwi hospicjum, ich los często jest przesądzony. Siostra zaczęła opowiadać, że nie tylko trzyma chorych za rękę, zdarza się, że kładzie z nimi do łóżka, przytula, gładzi po policzku i czasem jest taka noc, że świtem tylko siostry oczy się otwierają, Michaela wtedy szeroko otwiera okna, wpuszcza świeże powietrze i czuje, że po prostu pomogła tej osobie przejść na drugi brzeg. Nie mamy żadnego wpływu na to, czy nasi znajomi, przyjaciele, podopieczni umrą, czy przeżyją, ale mamy ogromny wpływ na to, w jaki sposób odejdą. Ja sobie te słowa wzięłam do siebie. Nie porównuje się tutaj z Siostrą, ale po pochowaniu wielu Przyjaciół Stomików, nie wpadam w czarną rozpacz, tylko dziękuję za to, że nasze losy się skrzyżowały. Cieszę się, że nasze działania w jakiś sposób ubarwiły im życie. Kiedy tak zaczęłam do tej sprawy podchodzić, jest mi łatwiej. Nie wpadam w marazm ani traumę, tylko dziękuję za każdą chwilę, kiedy nasi Przyjaciele byli z nami, kiedy czuli nasze wsparcie w chorobie, kiedy poczucie przynależności do naszej grupy sprawiało, że ich życie i samopoczucie było lepsze. Myślę, iż fakt, że żegnamy ich wspólną wiązanką, na którą składają się ludzie z całej Polski, mówi więcej niż tysiąc słów.
Co wpłynęło na Twoje umiejętności interakcji z ludźmi w ramach działań na rzecz Fundacji?
Wydaje mi się, że każdy z nas daje innym to, co jest w nim najlepsze. Różnimy się charakterami, sposobem bycia, umiejętnościami i to nie tylko w pomaganiu drugiemu człowiekowi jest najbardziej wartościowe. Może to jest kwestia tego, że całe życie byłam nauczycielką, pedagogiem szkolnym i wydaje mi się, że dlatego moją mocną stroną jest umiejętność interakcji międzyludzkich. Przeszłam na emeryturę po 30 lat pracy, a pamiętam każdego swojego ucznia z imienia i nazwiska. Ta umiejętność mi się przydaje w działaniach na rzecz Fundacji, bo ludzie czują się traktowani przeze mnie podmiotowo. Mam też umiejętność łączenia imion i nazwisk z twarzą. To jest taka szuflada na dnie mózgu. Jeśli Krzysztof Nowak ze Szczecina napisze post, to ja wiem, czy wcześniej już z nim rozmawiałam i jaka jest jego historia. Do Kruszwicy na Sabat przyjeżdża na przykład 70 osób i ja się z każdym witam po imieniu. Myślę, że to jest mój wkład w rozwój naszej grupy, w której każdy Wolontariusz i każda Bratnia Dusza daje innym to, co najlepiej potrafi robić. Mówię tu o spotkaniach w domach, odwiedzinach w szpitalach, pomoc w obsłudze sprzętu. Każda z tych form pomocy przychodzi nam naturalnie, nie musimy się do niczego zmuszać, robimy to, co podpowiada nam serce.
A jest coś takiego, czego na przykład sama o sobie się nauczyłaś przez lata pomagania?
Codziennie uczę się czegoś nowego. Na pewno są to sprawy sprzętowe, merytoryczne, medyczne i ogólnie związane ze stomią w kontekście fizyczności czy fizjologii. Nauczyłam się też, że wszelka aktywność jest mi potrzebna jak tlen. Nigdy też nie potrafiłam ograniczyć się tylko do jednej rzeczy. Kiedy byłam nauczycielką, to zabierałam uczniów do muzeów w weekendy, organizowałam wycieczki. Ciągle było mi mało i ciągle w moim centrum uwagi musiał być człowiek. Stwierdziłam, że absolutnie nie jestem w stanie pracować bez integracji i interakcji z ludźmi. Mimo tego, że ból blokował mnie okropnie, to realizowałam cele, które sobie zakładałam. Miłość do człowieka jest u mnie ogromna i chyba rośnie w miarę działań pomocowych i wolontaryjnych.
Co byś powiedziała osobom, które chciałyby też zostać wolontariuszem, ale jeszcze się zastanawiają?
Powiedziałabym, że jeśli długo się zastanawiają, to niech w to nie wchodzą. Naprawdę. Jedni bardziej nadają się do wolontaryjnej pomocy np. w schroniskach dla zwierząt, inni w domach dziecka, jeszcze inni w hospicjach czy np. w środowisku stomików. Nikogo nie chcę urazić tymi porównaniami, ale tak po prostu jest. Jeszcze inni do roli wolontariusza nie nadają się wcale i to nie jest niczym złym. Po prostu taką rolę w swoim życiu bardziej się czuje, niż się ją wybiera. Znam setki osób, które pomagają stomikom. To są nasze Bratnie Dusze. Nikt ich nie pyta, czy oni by chcieli i czy się muszą zastanowić? Moim zdaniem wolontariat jest absolutnie głęboką, wewnętrzną potrzebą danego człowieka. Teraz w ramach projektu Fundacji Stomalife powstaje oficjalna grupa przeszkolonych Wolontariuszy, do której mam zaszczyt należeć. Nazwałabym to kolejnym stopniem wtajemniczenia związanym z egzaminem po przebytym kursie i otrzymaniem legitymacji. Tu na pewno powinna przyjść refleksja, czy mam tyle czasu, siły fizycznej i psychicznej, by widzieć się w tej roli, ale bez tego ognika w sercu, który płonie w nas zupełnie naturalnie nie czulibyśmy się dobrze ,,w skórze” wolontariusza.
5 październik 2024
Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska