Marzena Kluszczyńska

Każda rozmowa z pacjentem uczy mnie czegoś nowego

Rozmowa z Marzeną Kluszczyńską

Marzena jest związana z Fundacją STOMAlife od samego początku. Przez ten czas miała okazję poznać liczne historie osób z wyłonioną stomią – zarówno te pełne radości i pozytywnych zakończeń, jak i te przykre. W swojej pracy pokazuje pacjentom, że nawet najtrudniejsze problemy mogą zostać rozwiązane, co daje jej ogromną satysfakcję. Jej pierwsza praca nauczyła ją bezpośredniego kontaktu z pacjentem i dała solidne podstawy do pracy w branży wyrobów medycznych. Dzięki swojemu doświadczeniu i empatii potrafi skutecznie pomagać innym w codziennych wyzwaniach. Każda historia osoby ze stomią to dla niej nowa lekcja i motywacja do dalszego działania.

Jakie były okoliczności Twojego dołączenia do Fundacji STOMAlife?

Z Fundacją jestem związana od jej pierwszych chwil. Od ponad piętnastu lat pracuję w sieci dystrybuującej sprzęt medyczny w tym sprzęt stomijny. Miałam okazję poznać wiele osób z wyłonioną stomią i usłyszeć różne historie ich codzienności i wyzwań. Wszystkie opowieści z pozytywnym, a czasem z zabawnym zakończeniem, zaczynały się od jakiegoś problemu, z którym taka osoba się zderzała. Usłyszałam także zbyt dużo opowieści bez ,,happy endu’’, w których pacjent trwał w problemie sam, nie widząc możliwości wyjścia. Dzięki Fundacji mam większe możliwości pokazania jak można sobie poradzić z problemem, który dla nowicjusza wydaje się nie do przejścia.

Kiedy zaczęłaś pracę w branży związanej ze sprzętem medycznym?

Jak to często bywa w życiu, to był totalny przypadek. Moją pierwszą prawdziwą pracą z czasów studenckich był sklep zielarski, w którym sprzedawaliśmy zioła i suplementy diety. Bezpośredni kontakt z pacjentem dawał mi dużo satysfakcji. Wszystko, czego tam się nauczyłam, mogłam wykorzystać także w branży wyrobów medycznych, więc przyjęłam ofertę nowego pracodawcy i zostałam do dziś.

Czy przed rozpoczęciem pracy w tej branży, wiedziałaś, co to jest stomia?

Pierwszy raz usłyszałam o stomii jeszcze przy okazji pracy w sklepie zielarskim, ale były to bardzo ogólne informacje. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że były one skąpe i obarczone pewnymi stereotypami.

Jakie stereotypy o stomii najczęściej słyszysz?

Niestety jest ich sporo i dotyczą bardzo różnych sfer życia. Najczęstszy stereotyp to ten, że od osób z wyłonioną stomią śmierdzi. Inny popularny mit to ten, że te osoby mają drastyczne ograniczenia dietetyczne. Jeszcze inny to przekonanie, że osoby ze stomią nie mogą się kąpać, korzystać z basenów czy latać samolotem. Na szczęście świadomość na ten temat rośnie, choć jeszcze wiele brakuje. W Polsce mało się mówi o procesie wypróżniania, co sprawia, że stomia też pozostaje tematem tabu.

Fundacja stara się być widoczna, aby pacjenci mieli dostęp do rzetelnych informacji. Organizujemy różne akcje, edukujemy społeczeństwo i wspieramy pacjentów w ich codziennym życiu. Świadomość rośnie, ale przed nami jeszcze dużo pracy.

Jak wyglądał Twój pierwszy kontakt z osobą, która miała wyłonioną stomię?

Przyznam, że nie pamiętam pierwszego kontaktu ze osobą z wyłonioną stomią. Pewnie była to zwykła rozmowa, załatwienie jakiejś sprawy, czyli spotkanie z kolejnym człowiekiem, z którym spotykamy w pracy czy szkole. Ba, mogłam nawet nie wiedzieć, że taką osobę spotkałam. Stomii przecież nie widać na pierwszy rzut oka.

Na długo za to zapamiętam panią Grażynke. Pani Grażyna była niedługo po operacji a ja miałam jej tylko przywieźć kilka worków. Na miejscu okazało się, że to samotna osoba mocno jeszcze osłabiona po operacji, a czekała ją pierwsza samodzielna wymiana worka. Zapytana o pomoc bez wahania się zgodziłam. I tak ta pierwsza zmiana u pani Grażyny była też moją pierwszą zmianą (śmiech). Wcześniej obawiałam się, czy będę umiała doskonale znaną teorię wcielić w życie, a okazało się, że kiedy włącza się instynkt pomocy, działa się sprawnie.

Jakie najczęstsze problemy mają pacjenci po operacji wyłonienia stomii?

Pacjenci ze świeżo wyłonioną stomią są często zagubieni. Mają szczątkową wiedzę i brakuje im rzetelnych informacji. Nawet jeśli pielęgniarki tłumaczą im wszystko w szpitalu, to pacjenci często nie przyjmują tej wiedzy. Sam szpital nie jest przyjaznym środowiskiem do nauki. Ludzie myślą o tym, kiedy wyjdą ze szpitala, a nie o detalach technicznych zmiany worka. A jeśli wyłonienie stomii odbyło się w trybie „na ostro” i był to nieoczekiwany efekt operacji, to dochodzi dodatkowy stres. To naprawdę nie sprzyja przyswajaniu dodatkowych informacji, nawet jeśli mają bezpośredni wpływ na jakość dalszego życia.

Pamiętam sytuację, kiedy dzwonił do mnie mąż pacjentki, która miała problemy ze stomią podczas świąt wielkanocnych. Była bardzo przestraszona i niepewna co robić, bo nikt jej nie wytłumaczył, jak zmienić worek. Przez półtorej godziny instruowałam telefonicznie jej męża, jak krok po kroku wykonać wszystkie czynności. I udało się. Trzeba było tylko dać szansę na wyjście tych negatywnych emocji i odświeżyć ich pamięć. Wraz z kolejnymi moimi poleceniami mężczyzna potwierdzał, że podobne sugestie słyszał od pielęgniarek na oddziale. Po prostu stres zrobił swoje i ta wiedza się jeszcze nie utrwaliła, przez co oboje wpadli początkowo w panikę.

Inny przykład to pacjentka, która przez trzy miesiące była na ścisłej diecie, bo myślała, że tak musi być. Nie wiedziała, że można stopniowo wprowadzać inne produkty do diety.

Jakie są najważniejsze aspekty, na które zwracasz uwagę w rozmowach z osobami rozważającymi wyłonienie stomii?

Przede wszystkim staram się obalać mity i dostarczać rzetelnych informacji. Ludzie często mają błędne wyobrażenia na temat życia ze stomią, np. że nie będą mogli uprawiać sportu czy mieć dzieci. Ważne jest, aby te obawy rozwiać i pokazać, że życie ze stomią może być pełne i satysfakcjonujące. Rozmawiamy również o praktycznych aspektach codzienności ze stomią, aby przygotować ich na to, czego mogą się spodziewać.

Czy zdarza Ci się pomagać nie tylko osobom z wyłonioną stomią, ale też ich rodzinom czy bliskim w akceptacji sytuacji?

Bardzo często. Wiele osób po wyłonieniu stomii zamyka się w sobie, buduje mur wobec najbliższych i nie chce o tym rozmawiać. Wtedy ich bliscy szukają pomocy, chcą zrozumieć, jak postępować, co robić. Niejednokrotnie miałam takie rozmowy z rodzinami osób, które mają stomię, udzielałam im rad, wskazówek i wsparcia. Rozmawiałam też z osobami, które dopiero rozważały wyłonienie stomii i potrzebowały odpowiedzi na nurtujące pytania, aby móc podjąć świadomą decyzję.

Jakie są najczęstsze pytania, z którymi zgłaszają się do Ciebie rodziny osób z wyłonioną stomią?

Najczęściej pytają o to, jak mogą pomóc swoim bliskim w codziennym życiu ze stomią. Chcą wiedzieć, jak postępować w różnych sytuacjach, jak zmieniać worek, jakie są sposoby na radzenie sobie z problemami, które mogą się pojawić. Staram się im udzielać jak najbardziej rzetelnych i praktycznych porad, aby mogli wspierać swoich bliskich w najlepszy możliwy sposób.

Czego nauczyłaś się o sobie i dla siebie podczas pracy z pacjentami i pomagania innym?

Praca z pacjentami nauczyła mnie cierpliwości. Muszę przyznać, że zyskałam też dużo praktycznej wiedzy, której nie można zdobyć z książek czy podręczników. Każda rozmowa z pacjentem uczy mnie czegoś nowego. Często konsultuję się z innymi specjalistami, bo zawsze pojawiają się nowe sytuacje i wyzwania. Stomicy są niesamowicie kreatywni i potrafią radzić sobie z problemami w sposób, który mnie inspiruje. Dzięki nim nauczyłam się też, jak radzić sobie z własnymi trudnościami i jak ważne jest dawanie sobie czasu na przeżycie emocji, zwłaszcza w trudnych sytuacjach.

Na pewno nauczyłam się sztuki pozytywnego odmawiania. To znaczy nie mówię po prostu ,,nie", ale ,,nie, bo..." i wyjaśniam przyczynę. To jest coś, czego się nauczyłam i staram się stosować zarówno w życiu zawodowym, jak i prywatnym. Przede wszystkim jednak ta praca daje mi ogromną pozytywną energię i poczucie sensu. Może to wynika z mojego doświadczenia z dzieciństwa, kiedy sama potrzebowałam pomocy i otrzymywałam ją od różnych, często obcych osób. W dorosłym życiu również zawdzięczam wiele różnym ludziom, którzy mi pomogli.

Jak radzisz sobie z emocjami, które pojawiają się podczas pracy z pacjentami?

To jest dla mnie trudne. Jestem osobą, która raczej tłumi emocje w sobie. Jednak ostatnio doświadczyłam sytuacji, która mnie przełamała. Jedna z najbliższych mi osób miała wyłonioną stomię i wiedziałam, że jej życie jest zagrożone. Idąc przez park, nie mogłam powstrzymać łez i zaczęłam płakać w biały dzień. To było dla mnie nowe doświadczenie, ale zrozumiałam, że każdy ma prawo do wyrażania swoich emocji i to jest ważne, by pozwolić sobie na to. Praca z pacjentami nauczyła mnie, jak ważne jest wsparcie i zrozumienie. Każdy z nas ma prawo do przeżywania trudnych emocji i potrzebuje wsparcia w trudnych momentach.

Potrafisz być asertywna i odmówić pomocy, kiedy nie możesz jej udzielić na przykład z powodu prywatnych spraw?

Życie nauczyło mnie, że czasem trzeba umieć odmówić pomocy, bo nie zawsze i nie każdemu jesteśmy w stanie pomóc. Czasami ludzie mają nierealistyczne oczekiwania, np. że ktoś będzie na każde wezwanie zmieniał im worek stomijny. W takich sytuacjach trzeba umieć grzecznie powiedzieć ,,nie" i wytłumaczyć, dlaczego. Sztuką jest uzasadnić swoją odmowę, co sprawia, że ludzie lepiej to przyjmują. Zawsze staram się też zaproponować inne rozwiązania, jak np. znalezienie kogoś w okolicy, kto mógłby pomóc.

Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w pracy i w wolontariacie?

Może trochę przewrotnie powiem, że największym problemem jest czas, a raczej jego brak. Chciałabym być bardziej zaangażowana, ale czasami sprawy zawodowe czy prywatne życie nie pozwalają mi uczestniczyć we wszystkich akcjach Fundacji. Z jednej strony to dobrze, bo pokazuje, że Fundacja jest bardzo aktywna, ale z drugiej strony chciałabym móc poświęcić więcej czasu. Drugą trudnością jest to, że wielu ludzi, którzy trafiają do Fundacji, są już bardzo zmęczeni i rozgoryczeni swoimi problemami. Często dzwonią roszczeniowi, krzyczący pacjenci i sporo czasu zajmuje ich uspokojenie przed rozwiązaniem problemu. Czasami problem, z którym dzwonią, jest bardzo prosty, ale ich frustracja wynika z trudności systemowych, z którymi muszą się mierzyć.

A co jest najbardziej satysfakcjonujące w pomaganiu innym?

Najbardziej satysfakcjonujące jest po prostu usłyszeć ,,dziękuję". Pamiętam sytuację, kiedy pacjent, który miał wiele problemów, dzwonił do mnie kilka razy. W Wigilię, o godzinie 16, zadzwonił ponownie. Odebrałam telefon, spodziewając się kolejnego problemu, a on po prostu chciał złożyć życzenia świąteczne. To było niesamowicie miłe i pokazuje, że nasza pomoc jest doceniana. Równie satysfakcjonujące są sytuacje, kiedy pacjent dzwoni na drugi dzień i mówi, że dzięki naszej pomocy w końcu dobrze spał, bo worek się nie odkleił. Albo kiedy dostaję wiadomość, że ktoś odważył się wejść do basenu i wszystko się udało. Takie momenty dają motywację do dalszych działań.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska