Mariola Czapla

Wierzę, że dobro wraca

Rozmowa z Mariolą Czaplą

W życiu zawodowym często szukamy ścieżki, która pozwoli nam nie tylko rozwijać nasze umiejętności, ale również spełniać potrzeby serca. Dla wielu osób praca to nie tylko źródło dochodu, ale także misja, której realizacja daje poczucie sensu i spełnienia. Taką właśnie drogę obrała Mariola, która w wyniku swoich wcześniejszych doświadczeń zawodowych zdecydowała się poświęcić życie wspieraniu osób, które mają wyłonioną stomię. Z pasją i zaangażowaniem opowiada o tym, jak każdy dzień pracy z pacjentami przynosi nowe wyzwania, ale także ogromną satysfakcję.

Czy mogłabyś opowiedzieć, kiedy rozpoczęła się twoja działalność w Fundacji? Czy było to związane z jakąś osobistą inicjatywą?

Tak, dokładnie. Obecnie pracuję jako doradca do spraw produktów medycznych jednej z firm produkujących sprzęt stomijny. To zmotywowało mnie do dołączenia do Fundacji, która realizuje inicjatywę skierowaną do pacjentów potrzebujących wsparcia. Praca ta jest dla mnie niezwykle ważna, ponieważ widzę, jak duży wpływ ma na życie osób, którym pomagamy.

Czyli na co dzień masz bezpośredni kontakt z pacjentami? Jak wygląda Twój typowy dzień pracy?

Słowo „typowy” chyba nie do końca tu pasuje, bo każdy mój dzień jest inny, pełen wyzwań, nienormowanego czasu pracy i przede wszystkim kontaktu z ludźmi. Mogę powiedzieć, że „biuro” mam w samochodzie, dużo spraw załatwiam przez telefon podczas jazdy, a głównym celem mojej pracy jest szeroko pojęta edukacja stomijna i pomoc pacjentom. Do zakresu moim obowiązków należy szkolenie nie tylko rodzin i samych pacjentów podczas spotkań w ich domach, choć to zawsze jest priorytetem, ale także równie ważne są szkolenia pielęgniarek stomijnych na oddziałach szpitalnych, w sklepach medycznych, domach opieki społecznej, czy hospicjach. Praca zawodowa przenika się z wolontariatem w sposób płynny i często dla mnie niezauważalny. Duża w tym rola mojej współpracy z Fundacją STOMAlife, która pomaga osobom z wyłonioną stomią praktycznie 24 godziny na dobę. Z tego źródła dostaję mnóstwo informacji, adresów, telefonów do osób, którym trzeba pomóc. Rejon mojego działania obejmuje województwa śląskie i opolskie, więc naprawdę „mam co robić”. Znane jest powiedzenie, że jak się kocha swoją pracę, to w zasadzie się nie pracuje, więc ja tak sobie miło spędzam czas często od wczesnego rana do późnego wieczora. A kończąc ten wątek trochę poważniej, powiem, że mojej pracy na pewno nie można porównać do etatu w biurze. Tu wszystko się przenika, często nie liczymy godzin i kilometrów, ale satysfakcja, gdy uda się pomóc drugiemu człowiekowi, jest nieporównywalna z niczym.

Czy pamiętasz swój pierwszy kontakt z pacjentem ze stomią? Jak to wyglądało?

Tak, doskonale pamiętam. To było w sobotę, a ja musiałam przejechać dwie godziny, aby dotrzeć do pacjentki. Była to młoda dziewczyna, niepełnosprawna i sparaliżowana, z wyłonioną stomią. Jej stan był ciężki – miała poważnie uszkodzoną skórę wokół stomii. Była wcześniej operowana w Krakowie, ale niestety nie zabezpieczono dobrze rany i źle dobrano worki stomijne. To było dla mnie ogromne wyzwanie, zarówno pod względem medycznym, jak i emocjonalnym.

Zanim zaczęłaś pracę w tej branży, to miałaś już doświadczenie związane ze stomią?

Przed rozpoczęciem pracy w tej dziedzinie miałam pewne doświadczenie z wolontariatów, które odbywałam w domach opieki i na oddziałach chirurgicznych. Miałam podstawową wiedzę o stomii, choć nie miałam wcześniej bezpośredniego kontaktu z pacjentami z wyłonioną stomią. Dzięki tym wcześniejszym doświadczeniom mogłam lepiej zrozumieć, z czym się mierzą i jakie są ich potrzeby. Było to cenne przygotowanie do pracy, którą teraz wykonuję.

Kiedy pacjenci zgłaszają się po pomoc, z jakimi problemami najczęściej się borykają? Czy chodzi głównie o kwestie związane ze sprzętem, czy może potrzebują też wsparcia emocjonalnego?

Myślę, że jest to połączenie obu tych aspektów. Gdy sprzęt stomijny jest źle dobrany, pacjent odczuwa ciągły dyskomfort. Na przykład, jeśli worek stomijny się odkleja, pacjent obawia się wychodzenia z domu, bo boi się, co się stanie, jeśli w miejscu publicznym dojdzie do przecieku. Jednak równie często problem leży w sferze emocjonalnej – pacjenci mają trudności z zaakceptowaniem nowej rzeczywistości, nawet jeśli sprzęt jest dobrze dopasowany. Pielęgniarki, z którymi współpracuję bardzo dobrze wykonują swoje obowiązki i ściśle ze sobą współdziałamy, by osoba tuż po operacji nie czuła się pozostawiona sama sobie. Ja swoją rolę widzę jako przedłużenie opieki szpitalnej. Bardzo mi zależy na tym, by po powrocie do domu osoba, która ma wyłonioną stomię i jej najbliżsi nie poczuli, że od tej chwili muszą sobie radzić sami. Szkolenie w szpitalu jest niezbędne, ale z wielu powodów nie można na nim poprzestać. Przez 8 tygodni po operacji stomia się zmienia i za tymi zmianami musi iść dopasowanie sprzętu. Sprawa druga to zmiana samopoczucia pacjenta i jego rodziny. Zupełnie inne emocje towarzyszą im przed i tuż po wyłonieniu, a inne przychodzą z czasem. Są one krańcowo różne. Są osoby, dla których stomia jest ratunkiem i wybawieniem od bólu, ale dla innych jest ona „końcem dotychczasowego świata” i stan ten z każdym dniem się nasila. I tu znowu odniosę się do niesamowitej roboty, jaką wykonują ludzie skupieni wokół Fundacji Stomalife. Dzięki mojej współpracy z Fundacją, łatwiej mi ocenić w którym domu mam być pielęgniarką, gdzie psychologiem, koleżanką a gdzie łącząc wszystkie te role po prostu Bratnią Duszą.

Wspominałaś, że pacjenci mają wiele obaw związanych ze stomią. Jakie stereotypy najczęściej od nich słyszysz?

Istnieją dwa główne rodzaje obaw. Pierwsza z nich dotyczy lęku przed wyjściem z domu, szczególnie w sytuacji, gdy pacjent ma problemy z odklejającym się workiem stomijnym. Ważne jest wtedy dobranie odpowiedniego sprzętu, aby pacjent mógł zobaczyć, że taki problem można wyeliminować, a co za tym idzie, zrozumieć, że może nadal normalnie funkcjonować. Staram się im pokazać, że z odpowiednim sprzętem mogą pójść na basen, nurkować, a nawet podróżować samolotem. Druga obawa to przekonanie, że życie ze stomią oznacza rezygnację z wielu aktywności. Często tłumaczę pacjentom, że nadal mogą uprawiać sporty, jeździć na rowerze, tańczyć – że stomia nie musi ich ograniczać. Podaję przykłady osób, które prowadzą aktywne życie pomimo stomii, co pomaga im uwierzyć, że to możliwe.

Jak ważne jest wsparcie rodziny w tej sytuacji? Czy zdarza się, że rodzina odsuwa się od pacjenta?

Niestety, zdarza się, że rodzina odsuwa się od pacjenta, co jest jednym z najgorszych scenariuszy, jakie mogą się wydarzyć. W takich sytuacjach staram się pomóc, jak tylko mogę. Utrzymuję kontakt z osobami z wyłonioną stomią, którzy są gotowi wspierać innych. Często, gdy widzę, że młodszy pacjent, szczególnie mężczyzna, ma trudności z rozmową na ten temat, staram się przekazać mu kontakt do osoby, która przeszła przez to samo. To bardzo pomaga, bo pacjenci muszą czuć, że nie są sami i że ich życie może być normalne.

Zajmujesz się pacjentami również w swoim prywatnym czasie, odbierając telefony i udzielając wsparcia. Czy to nie jest dla Ciebie obciążające?

Szczerze mówiąc, nigdy nie postrzegam tego jako obciążenie. Zawsze powtarzam sobie, że gdybym sama znalazła się w trudnej sytuacji zdrowotnej, chciałabym mieć kogoś, kto na każde pytanie odpowie i zawsze odbierze telefon. Dla mnie to jest naturalne, a nie zobowiązujące. Pacjenci wiedzą, że mogą się do mnie zwrócić bez żadnych obaw o koszty, bo wszystko, co robię, jest bezpłatne. Poza tym wierzę, że dobro wraca. Dlatego tak bardzo zależy mi na tym, by pomagać.

Czy zdarzają się sytuacje, że pacjenci nie chcą przyjąć pomocy, mimo że rodzina prosi o wsparcie?

Tak, niestety zdarza się to dość często, zwłaszcza w przypadku młodych osób, które mają stomię z powodu problemów jelitowych, takich jak wrzodziejące jelito czy choroba Leśniowskiego-Crohna. Młodzi ludzie często zamykają się w sobie i nie chcą przyjmować żadnej pomocy. Niedawno miałam taki przypadek – młody chłopak, około dwudziestu kilku lat, który twierdził, że świetnie sobie radzi, ale jego mama zwróciła się do mnie, ponieważ zaczęły się u niego pojawiać problemy, takie jak odparzona skóra. Chociaż on sam nie chciał rozmawiać, to dzięki współpracy z jego mamą udało się jakoś mu pomóc. To właśnie młodzi pacjenci, którzy zmagają się z tego rodzaju chorobami, są często bardziej zamknięci na wsparcie z zewnątrz.

W takich przypadkach wsparcie rodziny jest bardzo ważne. Jak udaje Ci się nawiązać kontakt z pacjentami, którzy są zamknięci na pomoc?

W takich sytuacjach często zaczynam od kontaktu z rodziną. Rozmawiam z nimi, staram się zrozumieć, co się dzieje i jak mogę pomóc. Czasami udaje się przełamać opór pacjenta, ale bywa i tak, że pacjent sam nigdy nie poprosi o pomoc. Wtedy to właśnie rodzina staje się mostem komunikacyjnym, dzięki któremu mogę dotrzeć do pacjenta. Niekiedy potrzeba dużo cierpliwości, aby nawiązać porozumienie, ale zawsze warto próbować.

Na pewno jest to trudne, kiedy chce się pomóc, a nie zawsze można to zrobić od razu. Jakie inne wyzwania lub najtrudniejsze momenty napotykasz w swojej pracy?

Nie postrzegam tego jako trudności czy wyzwania. Kiedy jadę do pacjenta, nie myślę o tym, jak trudne to może być. Po prostu wiem, że muszę pomóc, niezależnie od tego, ile czasu to zajmie — czy będę tam do 20, do 21, czy będę musiała przyjechać kilka razy w ciągu dnia. Dla mnie najważniejsze jest znalezienie rozwiązania. Czasami to wymaga konsultacji z innymi pielęgniarkami, szukania najlepszych sposobów, by poprawić komfort życia pacjenta. Bywały sytuacje, kiedy musiałam jechać do pacjenta o 21, bo żona starszego mężczyzny nie radziła sobie z jego stomią, a reszta rodziny nie chciała pomóc. W takich chwilach nie myślę o tym jako o wyzwaniu, tylko skupiam się na tym, jak najlepiej to zorganizować i jak pomóc.

Wspominałaś, że zanim zaczęłaś pracę w STOMAlife, angażowałaś się też w inne wolontariaty. Co wpłynęło na Twoją decyzję, by zająć się wolontariatem i pomagać innym?

Zawsze miałam w sobie potrzebę pomagania innym. Udzielałam się w różnych miejscach, organizowałam pomoc dla starszych osób, organizowałam akcje świąteczne. Myślę, że to wynika z mojego przekonania, że dobro wraca. Jeśli mam możliwość i chwilę czasu, chcę to wykorzystać, by pomóc. Dla mnie to naturalne, by wspierać innych, kiedy tylko mogę.

Mówiłaś o pracy z osobami starszymi i o tym, jak wpłynęło to na Twoje podejście do własnych rodziców. Czy mogłabyś opowiedzieć, jak te doświadczenia pomogły w relacjach z bliskimi?

Mówi się, że wiele cech charakteru wysysa się z mlekiem matki lub nabywa w domu, obserwując rodziców. Wiem, że razem z bratem i siostrą w dzieciństwie ostro przećwiczyliśmy cierpliwość naszych rodziców. Potem przychodzi długi czas w życiu, kiedy wszyscy członkowie są dorośli, starając się zachować relacje partnerskie. Ale nadchodzi okres, gdy role się odwracają. Nie mam tu oczywiście na myśli „zdziecinnienia” - przepraszam za to wyrażenie, ale faktem staje się, że to nasi rodzice potrzebują opieki i wsparcia, które to my nie z poczucia obowiązku, ale potrzeby serca powinniśmy im dać. Czy zdarzają sytuacje trudne, czasem wręcz irytujące? Oczywiście, że tak, ale moim zdaniem są one niewspółmierne do tego, co my w młodości fundowaliśmy rodzicom. Uważam, że moje holistyczne i pełne empatii podejście do pacjentów w każdym wieku, a w tym podeszłym szczególnie, wynika z przełożenia praca-dom i na odwrót. Nie zakładam żadnych masek, wychodząc do pracy ani kiedy wracając z niej, odwiedzam rodziców. Cały czas jestem tą samą Mariolą. Czasem pełną energii, czasem zmęczoną, czasem z trudem ukrywającą własne problemy, ale zawsze staram się być naturalna, okazująca szacunek drugiemu człowiekowi bez żadnego „aktorstwa”.

To na pewno cenne doświadczenie. Na koniec chciałabym zapytać, co jest dla Ciebie najfajniejszego albo najbardziej satysfakcjonującego w pomaganiu innym?

Największą satysfakcję sprawia mi moment, kiedy widzę, że pacjent, któremu pomogłam, zaczyna normalnie funkcjonować. Kiedy spotykam tę osobę w mieście czy szpitalu, a ona wyraźnie odżyła, zaczęła jeść, wychodzić na spacery, podróżować — to daje mi ogromną radość. Często otrzymuję zdjęcia od pacjentów, na których pokazują, że są na basenie, nurkują, chodzą po górach. To, że dzięki mojej pomocy otworzyli się na nowe możliwości, jest dla mnie niesamowicie satysfakcjonujące. Takie momenty dodają mi energii do dalszej pracy. Jeszcze większą radość sprawia mi, kiedy pacjent, który miał stomię tymczasową, pisze do mnie, że dzięki mojej pomocy udało mu się wrócić do normalnego życia. Albo, kiedy słyszę, że ktoś polecał mnie swoim znajomym, bo tak bardzo im pomogłam. To jest naprawdę motywujące i pokazuje, że to, co robię, ma sens.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska