Katarzyna Szychowska

Wsparcie jest bardzo ważne

Rozmowa z Katarzyną Szychowską

Kiedy Katarzyna znalazła na Facebooku grupę Fundacji STOMAlife, jej życie zmieniło się na lepsze dzięki wsparciu i wiedzy, które tam znalazła. Jako stomiczka doświadczyła nie tylko fizycznych, ale i emocjonalnych wyzwań. Przed wyłonieniem stomii niewiele wiedziała na ten temat, a jej pierwsze zetknięcie z tym pojęciem było pełne niepokoju i strachu. Dzięki determinacji i wsparciu innych stomików udało jej się zaakceptować swoją nową rzeczywistość. Teraz sama pomaga innym w podobnej sytuacji.

Kiedy dowiedziałaś się o Fundacji STOMAlife?

O Fundacji STOMAlife dowiedziałam się, przeglądając grupę wsparcia dla stomików na Facebooku.

Też jesteś stomiczką?

Tak.

Zanim wyłoniono Ci stomię, to wiedziałaś, co to jest?

Pierwszy raz zetknęłam się z pojęciem stomii, czytając artykuł w gazecie, który mówił o trudnej sytuacji stomików i małym dofinansowaniu na sprzęt. Przeraziłam się i zaczęłam szukać więcej informacji. Trafiłam na profil dziewczyny, która miała stomię od 13. roku życia. Pamiętam, że kiedyś widziałam ją w telewizji podczas dnia stomika, kiedy szła z różą przez Warszawę. To było moje pierwsze zetknięcie z tym tematem.

Pamiętasz taką sytuację, w której sama otrzymałaś po raz pierwszy pomoc od kogoś?

Byłam w szpitalu po operacji, kiedy dowiedziałam się, że stomia będzie na stałe. Pierwsza operacja miała na celu wyłonienie stomii na trzy miesiące. Lekarze mówili, że po drugiej operacji, gdy usuną guza, mogę obudzić się bez stomii. Niestety, obudziłam się z workiem i dowiedziałam się, że będzie to na całe życie. Było to dla mnie ogromnym szokiem.

W szpitalu spotkałam osoby, które miały bardzo negatywne podejście do stomii. Pamiętam jedną kobietę, która powiedziała, że już nigdy nie zje frytek. Pielęgniarki przestrzegały mnie, że nie mogę dźwigać więcej niż dwa kilogramy, a w domu czekało na mnie dwuletnie dziecko. Zastanawiałam się, jak sobie poradzę.

Wtedy znalazłam grupę wsparcia na Facebooku. Tam poznałam ludzi, którzy mimo stomii prowadzili aktywne życie: ćwiczyli na siłowni, skakali ze spadochronu, chodzili na imprezy. To dało mi nadzieję, że moje życie się nie skończyło i że nadal mogę żyć pełnią życia.

Czy ktoś pomagał Ci zaopatrzyć stomię? Miałaś kontakt z pielęgniarką stomijną, czy wszystkiego uczyłaś się sama?

Mogłam liczyć na pomoc pielęgniarek. W szpitalu proponowano mi, że pielęgniarka stomijna może do mnie przyjechać. Później, pani ze sklepu z zaopatrzeniem stomijnym poleciła mi inne pielęgniarki. Raz skorzystałam z takiej pomocy i wiele się nauczyłam.

Pamiętasz, kiedy Ty pierwszy raz komuś pomogłaś?

Tak, pamiętam. Pomogłam dziewczynom, które miały stomię od roku lub dłużej. Dopiero po rozmowie ze mną odważyły się wykąpać w wannie, bo wcześniej się bały. Pokazywałam im też, że można lecieć samolotem, być na plaży w Hiszpanii, we Włoszech czy w Turcji. Chciałam, aby zobaczyły, że ze stomią można normalnie żyć.

A jakie jeszcze stereotypy na temat stomii słyszałaś, oprócz tego, że nie można się kąpać czy jeść frytek?

Myślałam, że będę już tylko mamą i przestanę być kobieca. Wydawało mi się, że to będzie koniec mojego kobiecego życia i że teraz zamknę się w domu z dziećmi. Słyszałam też, że od stomika śmierdzi, że to wstyd komuś mówić o stomii, że ze stomią nie wpuszczają na basen i że trzeba to ukrywać.

Czy jest coś, co chciałabyś, żeby więcej osób w społeczeństwie wiedziało o stomii?

Myślę, że ludzie powinni wiedzieć, że taka sytuacja może spotkać każdego. W internecie pojawia się wiele wulgarnych komentarzy o tym, że stomicy są obrzydliwi. Ten temat powinien być bardziej rozpowszechniony.

Tak, to ważne, aby uświadamiać ludzi.

Sami stomicy mają problemy z zaakceptowaniem stomii. Ja też nie chciałam, żeby ludzie wiedzieli o tym, że mam stomię szczególnie ze względu na mojego syna. Byłam wściekła, gdy ktoś o tym mówił. To bardzo osobista sprawa.

Teraz jesteś bardziej otwarta, by o tym mówić?

Tak, teraz dorosłam do tego, żeby mówić o stomii otwarcie. Jeśli to może komuś pomóc, to warto. Otwarte mówienie na ten temat naprawdę może wspierać innych. Spotykając ludzi na ulicy, nie wiemy, jakie mają problemy zdrowotne, czy mają blizny, cewniki czy stomie, które skrywają pod ubraniem.

Długo zastanawiałaś się nad decyzją, kiedy dostałaś propozycję dołączenia do Grupy Wolontariuszy?

Nie, nie zastanawiałam się długo. Już wcześniej czytałam o Fundacji i na spotkaniu w Gdyni poznałam Mirelę, która później zaprosiła mnie do dołączenia do Grupy Wolontariuszy. Byłam bardzo ciekawa tej działalności.

To bardzo ważne, że Fundacja podejmuje teraz takie działania, w których sami stomicy mogą pomagać jako wolontariusze.

Tak, to super, że jesteśmy widoczni jako normalni, weseli ludzie. Chodzimy na imprezy, podróżujemy, nie jesteśmy zamknięci w domu. Pacjenci są otwarci na darmową pomoc, co jest bardzo ważne. Wizyta u pielęgniarki stomijnej kosztuje, a tu mają wsparcie za darmo.

Czy inni stomicy mają większe zaufanie do osoby, która im pomaga i sama ma stomie?

Zdecydowanie. Pamiętam, jak byłam w szpitalu, miałam zły dzień i lekarz zawołał młodego psychologa. Gdy powiedział, że będzie dobrze, poprosiłam, żeby wyszedł. Nie chciałam rozmawiać z kimś, kto nie znał mojej sytuacji. Gdyby przyszedł stomik i pokazał mi worek, pokazał, że pracuje zawodowo i żyje aktywnie, to byłoby inaczej.

Co według Twoich obserwacji jest najbardziej potrzebne pacjentom? Czy to jest pomoc związana z dobraniem odpowiedniego sprzętu stomijnego, czy raczej zwykła rozmowa?

Najczęściej to zwykła rozmowa. Daję innym stomikom swój przykład. Mówię o tym, że nikt nawet nie wie, że mam stomię. Moi przyjaciele na co dzień o tym zapominają. Moja rodzina też.

Co jest najtrudniejsze w pomaganiu innym?

Chyba to, że nie mam tyle czasu na spotkania, ile bym chciała, bo ciągle jestem w pracy. Niedawno się przeprowadziłam, mieszkam sama z dzieckiem. Pomagam bardziej przez internet, telefonicznie albo też, kiedy mogę, to spotykam się na kawę.

Często historie osób, którym się pomaga, są bardzo smutne. Potrafisz się od nich odciąć?

Smutne historie bardzo zostają potem w głowie. Szczególnie gdy ludzie z grupy, z którymi się zaprzyjaźniłam, odchodzą. To jest straszne. Natomiast warto dbać o swoje zdrowie psychiczne, żeby móc pomagać innym.

Chciałabym również zapytać o pozytywne aspekty Twojej pracy. Jakie odczucia towarzyszą Ci, gdy pomagasz innym?

Super jest, kiedy widzę, że ktoś staje się pewniejszy siebie i czuje się dobrze ze stomią. Gdy ktoś, kto był zamknięty i cierpiał, a po rozmowie ze mną otwiera się i zaczyna normalnie funkcjonować, to jest dla mnie najważniejsze.

Zdarza Ci się też wspierać nie tylko samych pacjentów, ale też ich rodziny i bliskich?

Tak, czasem rozmawiam z rodziną. Zdarza się, że stomicy akceptują swoją sytuację szybciej niż ich rodziny.

Czy zdarzyło Ci się, że chciałaś komuś pomóc, ale nie było to możliwe?

Tak. Z tym bywa różnie. Są stomicy, którzy w ogóle nie chcą rozmawiać o stomii i zamykają się na ten temat. Poznałam panią, która jest przesympatyczna, zaprosiła mnie do domu na kawę, ale powiedziała, że nie chce spotykać się z innymi stomikami, bo nie chce o tym rozmawiać.

Potrafisz odmówić pomocy?

Muszę popracować nad asertywnością. Często mam z tym problem, nie tylko z powodu stomików, ale też w swojej pracy zawodowej. Zazwyczaj staram się być dostępna.

Czego nauczyłaś się, działając w wolontariacie?

Dużo nauczyły mnie zajęcia z psychologami na szkoleniach. Kiedy myślałam o stomii, wydawało mi się, że to nie jest naturalne, że ktoś robi dziurę w brzuchu i trzeba z nią żyć. Czytałam o pani Marii, która miała stomię od 21 lat, a teraz jest stomiczką już od 25 lat i spotkałam ją na żywo. To było dla mnie cudowne. Takie świadectwo, że można żyć z tym długo i być szczęśliwym. Większość osób, które spotkałam w szpitalu, to były starsze panie, ale teraz widzę więcej młodych ludzi. To ważne, żeby wiedzieli, że nie są sami i mogą żyć pełnią życia. Byłam na przykład z pięciorgiem stomików w Gruzji, sami zorganizowaliśmy wycieczkę i było fantastycznie. Byliśmy też razem w górach. To są przyjaźnie, które na pewno zostaną ze mną na długo. Lepiej się rozumiemy, bo mamy wspólny problem. Często do mnie dzwonią, pytają, czy coś jest normalne, czy iść do lekarza. To wsparcie jest bardzo ważne.

Uważasz, że każdy może być wolontariuszem?

Myślę, że jeśli ktoś nie przepracował w sobie wielu rzeczy, to raczej nie może być wolontariuszem. By móc pomagać innym, ważne jest, żeby być na gotowym emocjonalnie.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska