Katarzyna Szczepańska

Lubię ludzi i lubię być wśród ludzi

Rozmowa z Katarzyną Szczepańską

Poznajcie historię Katarzyny, dla której praca w branży stomijnej stała się początkiem działalności wolontaryjnej. Nasza rozmówczyni, niespodziewanie trafiła na ścieżkę, która połączyła ją na stałe z Fundacją STOMAlife. Wszystko zaczęło się od przypadkowego zlecenia redakcyjnego do albumu wydawanego przez Fundację, które szybko przerodziło się w głębokie zaangażowanie w pomoc osobom ze stomią. Rozmawiamy o tym, jak u Katarzyny zmieniło się postrzeganie stomii i życie zawodowe oraz jakie wyzwania i radości niesie za sobą wolontariat.

Chciałabym na początek poprosić Cię, byś opowiedziała, kiedy dowiedziałaś się o Fundacji STOMAlife?

Historia mojej działalności w Fundacji związana jest ściśle z moją drogą zawodową. Jakiś czas temu dołączyłam do zespołu Med4Me Sp. z. o.o. i na początku nie miałam nic wspólnego z Fundacją. Wiedziałam tylko, że istnieje i że dzieje się za jej sprawą dużo fajnych rzeczy. W pracy zajmowałam się kwestiami związanymi z refundacją i zaopatrzeniem w sprzęt stomijny. Prawdę mówiąc „zadałam się” z Fundacją przypadkiem i nawet nie zauważyłam, kiedy dokładnie do niej dołączyłam. Ale jak już wpadłam, to po same uszy.

Wszystko zaczęło się od redagowania tekstów do wydawanego przez STOMAlife albumu z relacjami z wyjazdu osób z wyłoniona stomią i wywiadów z nimi. Chodziło o odczarowanie kwestii, że stomik może korzystać z basenu i swobodnie się kąpać. Właściwie ktoś inny miał się tym zająć, ale ostatecznie nie mógł i wtedy ja to wzięłam na warsztat. Jak raz coś zrobisz i okazuje się, że dajesz radę, to potem rzeczy toczą się jak lawina. Co chwilę wpadało mi coś nowego do redagowania i jakoś tak się stało, że zaczęłam angażować się w działalność w Fundacji, także w innych kwestiach a z czasem stałam się jej częścią, wspierając ludzi nie tylko redakcyjnie, ale także w zagadnieniach związanych ze sprzętem stomijnym i refundacją. Poczułam, że fajnie jest być jednym z płatków fundacyjnej róży.

Przed tym, jak zaczęłaś pracę w Med4me, wiedziałaś, co to jest stomia?

Wiedziałam, że coś takiego jest, ale kompletnie nie wiedziałam nic na temat życia ze stomią. Nie znałam nikogo, kto miałby wyłonioną stomię. Moja wiedza była czysto teoretyczna. Nie wiedziałam, jakie są rodzaje stomii. Nie miałam pojęcia, że jest taka ogromna ilość stomików. Mentalnie wiązałam stomię z osobami terminalnie chorymi, myśląc, że to jest forma leczenia dla osób podłączonych do różnych urządzeń po to, żeby mogły funkcjonować, ale tylko w domu leżąc w łóżku. Niestety życie szybko zweryfikowało mój brak wiedzy i zmusiło do zgłębienia tematu, ponieważ mama mojego męża, została nefrostomiczką. I tak z kompletnego laika, stałam się rodzinną ekspertką w kwestii nefrostomii.

Czyli Twoje wyobrażenie na temat stomii było bardzo ograniczone.

Wstyd to przyznać, ale tak. Kiedy zaczęłam pracować w Med4Me, dowiedziałam się, że w naszej firmie pracuje chłopak z wyłonioną stomią. Kiedyś przyjechał do sklepu i pamiętam, że coś przenosił i ja podbiegłam do niego, bo chciałam mu pomóc, mówiąc: „Ty pewnie nie możesz dźwigać, żeby Ci się nic nie stało”. A on wybuchnął śmiechem, bo okazało się, że jest kulturystą i podnosi ciężary kilkakrotnie większe niż paczka, którą w tym momencie niósł. Myślę, że właśnie wtedy zaczęło do mnie docierać, że po wyłonieniu stomii życie jest pełne, piękne i takie, jakie chcemy mieć. To było naprawdę budujące i motywujące do lepszego poznania tematu i zaangażowania się w tworzenie tego przekonania dla innych. 

Z jakimi jeszcze stereotypami na temat stomii się spotykasz?

Osoby nieznające tematu obawiają się, że stomia śmierdzi, że stomik ma brudne ręce, że nie może pracować, pływać, uprawiać seksu czy tańczyć. Często także stomia kojarzona jest ze starością i niedołężnością. W tej chwili moi znajomi są już przeze mnie wyedukowani, ale na początku mojej przygody ze STOMAlife opowiadałam im o stomii, a oni słuchali jak bajek o żelaznym wilku.

W jaki sposób osoby, które nie mają stomii reagowały na Twoje opowieści?

Czasami ludzie są zaskoczeni, że osoby ze stomią pracują. A przecież stomia nie jest przeciwwskazaniem do powrotu do pracy, o ile jakieś choroby towarzyszące nie uniemożliwiają podjęcie zatrudnienia po operacji. Co więcej, jeżeli ktoś nie chce poinformować wszystkich wokół, że ma wyłonioną stomię, to po prostu tego nie robi i już. Można wrócić do pracy, do normalnego funkcjonowania. Wiadomo, że to jest niewygodne w różnych sytuacjach, ale można tak ustawić życie, żeby normalnie funkcjonować. I to ludzi dziwi.

Jak radzisz sobie z równoważeniem pozytywnego podejścia do życia ze stomią, jednocześnie uwzględniając, że dla wielu osób jest to trudne doświadczenie?

Czasem, kiedy rozmawiam z osobami z wyłonioną stomią, to boję się, żeby to nie brzmiało jak zachwalanie życia po wyłonieniu stomii. Że jest super, można żyć pełnią życia itd.! Przecież, pomimo że można żyć fajnie, to musimy pamiętać, że być stomikiem to nie jest ani chciane, ani łatwe. Czasami muszę się pilnować, żeby ktoś mi nie powiedział: „Co ty, gadasz. Nie wiesz, o czym mówisz. Nie wiesz, jak bywa trudno!”. Każdy przypadek jest inny, a wyzwania fizyczne i związane z samoakceptacją, z którymi borykają się osoby ze stomią, mogą się znacznie różnić.

Nawiązując do Twoich kontaktów z pacjentami - czy trudne historie, które od nich słyszysz, wpływają na Ciebie emocjonalnie? Czy przeżywasz to później? Jak radzisz sobie z tymi emocjami?

Każda osoba, którą poznaję za pośrednictwem Fundacji STOMAlife osoba, ma na mnie wpływ. Temat stomii mi nie powszednieje. Każda rozmowa, z człowiekiem w nowej, trudnej sytuacji życiowej jest niełatwa emocjonalnie. Również wówczas, kiedy dzwoni ktoś z rodziny osoby z nowo wyłonioną stomią, bardzo to przeżywam i staram się przekazać jak najwięcej informacji, żeby im wszystkim było łatwiej wejść w nowy nieznany etap życia. Żeby umieli poradzić sobie w gąszczu procedur związanych z procesem zaopatrzenia stomii w niezbędny sprzęt, uzyskania świadczeń czy wsparcia psychologicznego. Kiedy odkładam słuchawkę, nadal myślę, czy mogłam jeszcze o czymś im powiedzieć, czy mogę jeszcze coś dla nich zrobić i jeśli tak, wracam do zainteresowanych.

Bardzo staram się, aby osoba, z którą rozmawiam, poczuła się bezpiecznie i zaopiekowana. Chcę, żeby wiedziała, że ma wsparcie i że ktoś o nią dba. Nie chodzi o pocieszenie, ale o przekazanie tylu informacji, by ten człowiek czuł się pewniej. Wiadomo, że to jest emocjonalnie trudne, ale nie mogę powiedzieć, że nie śpię z tego powodu w nocy. Po prostu bardzo angażuję się w te rozmowy i staram się jak najwięcej pomóc, co naturalnie wiąże się z emocjami, ale skupiam się na konkretach, na załatwieniu dla nich i za nich tego, co mogę załatwić, a nie na rozczulaniu się, że to koniec świata i okolic, bo teraz już wiem, że to nie jest koniec, to jest początek i nie ma powodu do łez.

Jako przedstawicielka Fundacji często uczestniczysz w wielu konferencjach i zdobywasz dużo profesjonalnej i technicznej wiedzy. Chciałam zapytać z drugiej strony, czego sama nauczyłaś się o sobie albo co zmieniło się w twoim życiu, odkąd masz kontakt ze stomikami?

Myślę, że nauczyłam się cieszyć z tego, co mam. Kiedy jest naprawdę kiepsko, to dopiero wtedy doceniamy, jak było dobrze, kiedy nie chorowaliśmy. Ludzie opowiadają, jak bardzo doceniają możliwość wyjścia w góry czy pójścia na basen, kiedy już dojdą do siebie po zespoleniu Uświadamiam sobie także jakim dobrodziejstwem są zdobycze techniki w zakresie medycyny i jak trudne byłoby życie osób uzależnionych zdrowotnie od takiego zaopatrzenia jak np. worki stomijne, gdyby nie było ono dostępne. Bardzo mocno uświadomiłam to sobie np. w chwili, kiedy wybuchła wojna w Ukrainie i tysiące osób z wyłoniona stomią zostało pozbawionych możliwości zaopatrzenia w sprzet stomijny. Fundacja STOMAlife bardzo wówczas zaangażowała się w pomoc dla jej potrzebujących osób w Ukrainie. 

Jak radzisz sobie z zarządzaniem czasem między obowiązkami zawodowymi a działalnością charytatywną?

Praca dla Fundacji, która jest dodatkiem do moich zawodowych obowiązków, nauczyła mnie tego, że zawsze, jeśli tylko się chce, można znaleźć czas dla innych. To pokazuje, że gadanie o braku czasu to tylko wymówka. Kiedy trzeba zrobić coś ważnego, czas się zawsze znajdzie.

Kiedy wspierasz stomików, to w czym potrzebują oni najwięcej pomocy? W jakiej kwestii?

Często, szczególnie w przypadku nowych osób, chodzi o to, żeby mieli poczucie, że jest ktoś, kto wie, jak im pomóc i może udzielić odpowiedzi na ich pytania. Na pewno wiele osób potrzebuje pomocy w kwestiach technicznych związanych z obsługą sprzętu stomijnego. Akurat w te kwestie nie musiałam się mocno angażować, bo są osoby, które wiedzą o sprzęcie i jego wymianie dużo więcej niż ja. Wiedzą, jak pomóc osobie, która ma np. macerację naskórka czy przepuklinę okołostomijną. To jest bardzo cenne, że w tym zakresie osoby z wyłonioną stomią są wspierane. Niebagatelną kwestią jest również swobodne poruszanie się po gąszczu procedur związanych z uzyskaniem refundacji na sprzęt stomijny, a więc wsparcie informacyjne i emocjonalne to w głównej mierze moja rola.

Lubię rozmawiać z ludźmi i udzielać im niezbędnych informacji, ale lubię także tworzyć materiały edukacyjne. Na przykład razem z Agnieszką Siedlarską ostatnio oddałyśmy do rąk czytelników poradnik „Kulinarne drogowskazy stomijne”. Uwielbiam pisać i jest to dla mnie frajda. Nie traktuję tego jako obowiązek czy pracę. Robię to, co lubię, a jeśli to może pomóc ludziom, to jest idealnie.

Skąd czerpiesz motywację do pomocy innym? Co Cię napędza do działania?

Lubię ludzi i lubię być wśród ludzi. Jak już wspomniałam, nie muszę mieć dodatkowej motywacji do działania, bo to się po prostu samo dzieje. Jak pojawia się jakiś temat, jakieś zagadnienie, to automatycznie się angażuję. Zawsze otaczały mnie osoby, które nie są obojętne na problemy innych, więc dla mnie to oczywiste, że jeśli coś się dzieje, to trzeba działać. Życie mnie motywuje.

Czy historie pacjentów, którym pomogłaś, dają Ci dodatkową energię?

Bardzo pomaga mi świadomość, że problem został rozwiązany. Kiedy rozmawiam z kimś i na końcu słyszę: „Ojejku, jak dobrze, że mi o tym powiedziałaś” albo „Dzięki, że mam kontakt do kogoś, kto wie co, gdzie i jak”, to daje mi ogromną satysfakcję. Najbardziej motywujące są spotkania z ludźmi, którzy mówią, że dzięki naszej pomocy czują się lepiej, że naładowali akumulatory. To jest po prostu miód na serce. 

Czyli spotkania i bezpośrednie interakcje są dla Ciebie najważniejsze?

Tak, zdecydowanie. Spotkania i historie ludzi, którzy dzięki naszej pracy czują się lepiej, są niezwykle motywujące. Nawet jeśli wiem doskonale, że nie robię niczego wielkiego, bo przecież i tak robię tylko to, co lubię, że jestem tylko mróweczką w wielkim fundacyjnym mrowisku wypełnionym innymi mrówkami, to świadomość, że to moje „nic nie robienie” może pomóc innym, jest cudowna.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska