Julita Szewczyk

Czuję, że jestem potrzebna drugiej osobie!

Rozmowa z Julitą Szewczyk

Julia cztery lata temu przeszła operację wyłonienia stomii. W tamtym czasie, w szczycie pandemii, trudno było o jakiekolwiek wsparcie. Pomocą służyły jej jedynie siostry, które pracują jako pielęgniarki. Przypadkowo odkryła grupy wsparcia dla stomików na Facebooku. Teraz, korzystając z własnych doświadczeń, angażuje się w pomoc innym stomikom, chcąc pokazać, że stomia to nie wyrok.

Jak to się stało, że zaczęłaś pomagać innym stomikom?

Przez przypadek znalazłam grupę wsparcia na Facebooku. Moja stomia została wyłoniona cztery lata temu, w czasie pandemii, kiedy znalezienie wsparcia było szczególnie trudne. Na szczęście pomagały mi moje siostry, które są pielęgniarkami. Kiedy teraz czytam posty w grupach wsparcia i widzę, z jakimi problemami zmagają się ludzie, nie potrafię przejść obojętnie. Staram się im pomagać, opierając się na własnym doświadczeniu i tym, przez co przeszłam. Chcę przynajmniej trochę zdjąć z ich barków ciężar, z którym muszą się mierzyć, i pokazać im, że nie są sami. Stomia to nie wyrok.

Najtrudniejsze po wyłonieniu stomii jest zostanie bez wsparcia, zwłaszcza bez pomocy psychologicznej. To bardzo trudny okres, a jeśli dochodzą do tego problemy z niedopasowanym sprzętem, podciekaniem czy ranami, to sytuacja staje się jeszcze bardziej uciążliwa. Dlatego tak ważne jest, by mieć wokół siebie ludzi, którzy rozumieją te trudności i mogą pomóc przetrwać najtrudniejsze chwile.

Jaki stereotyp na temat stomii słyszysz najczęściej?

Pacjenci najczęściej pytają, czy stomia będzie powodować nieprzyjemne zapachy. Pytają też, co będą mogli jeść po operacji. Jednak największa obawa dotyczy sprzętu – wielu z nich jest przerażonych myślą, że worki będą podciekać lub się odklejać. To są zazwyczaj pierwsze pytania osób, którym zostaje wyłoniona stomia. Zauważyłam również, że czasami sami pacjenci nie są aż tak zmartwieni operacją, jak ich rodziny. Mam teraz podopieczną, której operacja nie przerażała tak bardzo jak jej najbliższych.

A sama przed operacją wiedziałaś czym jest stomia?

Kiedy obudziłam się po operacji, zauważyłam, że mam przyklejony jakiś woreczek i myślałam, że to tylko tymczasowe, na czas wygojenia. Dopiero następnego dnia lekarz przyszedł i powiedział mi, że mam stomię i usunięte jelito grube. Byłam w szoku, bo to była operacja ratująca życie, a kiedy jechałam na blok, nie wiedziałam, czy z niego wrócę. Nie miałam żadnego przygotowania ani wsparcia psychologicznego, a wokół mnie nie było ani psychologa, ani psychiatry. Tylko pielęgniarki się mną zajmowały, biegały, wspierały, mówiąc, że da się z tym żyć, pracować i normalnie funkcjonować.

Z początku zamknęłam się w domu, nie wychodziłam nigdzie. Ogromną pomocą była dla mnie moja siostra, która pracuje w szpitalu i w hospicjum domowym. Miała inną perspektywę i wyciągała mnie z domu, wspierała na każdym kroku – nadal to robi. To mój prawdziwy Anioł Stróż. Ale zdaję sobie sprawę, że nie każdy ma takie wsparcie. Przez pierwsze trzy tygodnie moje siostry przyjeżdżały i robiły wszystko – zmieniały worki, zajmowały się mną. Ja przez ten czas nie mogłam na to patrzeć, czułam odrazę. Z czasem jednak zaczęło być coraz lepiej. Każdego dnia czułam się odrobinę silniejsza. To trwało długo – dopiero po półtora roku otworzyłam się na życie. Dołączyłam do Fundacji i grup wsparcia, a pierwszy wyjazd z nimi do Karpacza okazał się dla mnie przełomem. Zobaczyłam, że w Polsce jest wiele osób ze stomią, które żyją i funkcjonują normalnie. Zrozumiałam, że nie jestem sama, że nie jestem ani pierwsza, ani ostatnia. To było najważniejsze.

Inaczej wygląda sytuacja, kiedy ktoś jest przygotowany do zabiegu – wtedy ma czas, by z kimś porozmawiać, zrozumieć, co go czeka. Ale kiedy operacja jest nagła i człowiek budzi się z workiem na brzuchu, to naprawdę tragedia. Dlatego walczymy o godne podejście do pacjentów. Niedawno moja podopieczna miała podobną, nagłą sytuację – w trakcie kolonoskopii uszkodzono jej jelito, co skończyło się operacją ratującą życie. Wiedziałam, jak do niej podejść, jak z nią rozmawiać, bo przeszłam przez to samo. Korzystam z własnych doświadczeń i sposobów, żeby pomagać innym, bo wiem, jak to jest, kiedy człowiek czuje się zagubiony i potrzebuje wsparcia.

W jaki sposób najczęściej pomagasz innym?

Obecnie nie mam zbyt wiele czasu, więc nie mogę regularnie odwiedzać swojej podopiecznej, ale kiedy była jeszcze w szpitalu, często ją odwiedzałam. Uczyłam jej rodzinę, jak dbać o nią – przeszkoliłam pięć osób w zakresie pielęgnacji stomii i zmiany worków, a także dopasowałam jej odpowiedni sprzęt. Choć teraz nie mam innych podopiecznych w najbliższej okolicy, utrzymuję kontakt z nią na odległość, a także piszę lub dzwonię do innych osób, które potrzebują wsparcia. Pomagam im, jak tylko mogę, mimo że nie zawsze mogę być fizycznie obecna.

Jak sobie radzisz z trudnymi historiami zdrowotnymi osób, które wspierasz?

Każdy z nas ma swoje własne doświadczenia, ale ja często mocno wczuwam się w sytuację innych i staram się stanąć po ich stronie. Zawsze próbuję spojrzeć na sytuację z ich perspektywy, zastanawiam się, jak sama bym to widziała i odczuwała. Zazwyczaj mówię dość głośno, więc staram się kontrolować ton głosu, aby osoby, którym pomagam, czuły się bezpiecznie i komfortowo. Bo co z tego, że ktoś przyjdzie i będzie mówił głośno i nieprzyjemnie? To tylko zrazi pacjenta. Trzeba podejść do tego z empatią, spokojnym tonem i zrozumieniem. Powiem Ci, że oni naprawdę słuchają. Są wpatrzeni i chłoną każdą informację, chcą dowiedzieć się wszystkiego, co mogą. Mają mnóstwo pytań, jakby tysiąc pytań naraz, bo chcą zrozumieć, jak sobie poradzić. Jestem wtedy po prostu szczęśliwa, że mogłam pomóc. Najważniejsze dla mnie jest widzieć, jak osoby, którym pomogłam, się uśmiechają, dziękują, piszą lub dzwonią, mówiąc, że moje porady były skuteczne i nie mają już problemów z przeciekaniem worków. To daje mi ogromną satysfakcję.

A jak radzisz sobie z trudnymi historiami pacjentów?

Najtrudniej jest, gdy coś nie idzie zgodnie z planem. Na przykład, kiedy dobrałam odpowiednie worki convex dla pacjentki z depresją lękową, a pielęgniarka przysłała płaskie worki, które odklejały się aż pięć razy dziennie. Ta kobieta była załamana, płakała, a jej stan psychiczny się pogarszał. Wtedy wkroczyłam do działania – skontaktowałam się z Fundacją i w ciągu dwóch dni udało się wymienić worki na odpowiednie. Kiedy przyszły nowe, ta pani była przeszczęśliwa, bo problem z przeciekaniem został rozwiązany.

Każdą rozmowę dostosowuję do emocjonalnego stanu danej osoby. Nie można podchodzić do wszystkich w taki sam sposób, każdy wymaga indywidualnego podejścia. Ważna jest też praca z rodziną. Powiem Ci, że to wszystko mnie napędza – kiedy dostaję pochwałę, kiedy ktoś napisze lub powie zwykłe „dziękuję”, to daje mi motywację do dalszych działań.

Miałaś taki moment, kiedy chciałaś zrezygnować z pomocy innym?

Zawsze sobie powtarzam, że jeśli kiedyś zabraknie mi czasu na wolontariat, mogę z niego zrezygnować w każdej chwili. Jednak nigdy nie zrezygnuję z pomagania drugiej osobie, bo to jest coś, co naprawdę czuję i w czym się odnajduję. Przede wszystkim czuję, że jestem potrzebna. To daje mi poczucie sensu – nie skupiam się na sobie, tylko wychodzę do ludzi z pomocą. Wiem, że mogę coś zmienić w życiu drugiej osoby, i to jest dla mnie najważniejsze.

Czy w swoim pomaganiu innym potrafisz być asertywna?

Rozumiem, co czujesz. Mimo że starasz się ustalić granice, gdy chodzi o pomaganie innym, te granice często się rozmywają. Ustalasz, że działasz i piszesz tylko do dwudziestej drugiej, ale kiedy ktoś pisze o dwudziestej trzeciej, nie potrafisz odmówić i odpisujesz. Trudno jest postawić granice, kiedy chodzi o pomoc, zwłaszcza gdy wiesz, że ktoś naprawdę jej potrzebuje. Też miałam sytuacje, kiedy odbierałam telefony i pisałam wiadomości o każdej porze, nawet w nocy. To wynika z chęci niesienia pomocy i troski o innych, ale warto pamiętać, że Twoje własne granice są równie ważne. Pomaganie to wielka wartość, ale nie możesz zaniedbywać siebie. Czasem musisz dać sobie prawo do odpoczynku, aby być jeszcze lepszą pomocą dla innych.

Z jakimi wyzwaniami spotykasz się jako wolontariuszka?
Trzeba być gotowym, żeby pokazać swój worek, bo ludzie często nie wierzą, dopóki nie zobaczą na własne oczy. Często pytają: „Czy pokaże pani swój worek?” Odpowiadam, że oczywiście pokażę. Wtedy ich spojrzenie się zmienia. To prawda, że kiedy samemu się przez to przeszło, lepiej rozumie się drugą osobę. Zawsze powtarzam, że nikt nie zrozumie chorego tak dobrze, jak inny chory, a stomik najlepiej rozumie stomika. Każdy z nas przeszedł przez to na różne sposoby i ma swoje doświadczenia.

Kiedy rozmawiam z ludźmi, wielu z nich mówi, że po operacji zostali sami, bez wsparcia pielęgniarek i musieli radzić sobie na własną rękę. Dlatego utworzenie wolontariatu było naprawdę czymś dobrym i bardzo potrzebnym. Jesteśmy tu po to, aby pomagać, zarówno na odległość, jak i osobiście. Zawsze jesteśmy obok, gotowi wesprzeć tych, którzy tego potrzebują. To ważne, bo nie każdy ma dostęp do pielęgniarki stomijnej, a poradnie stomijne nie są wszędzie dostępne. Dlatego obecność kogoś, kto rozumie i może pomóc, jest niezwykle cenna.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska