Jaka biedna, worek ma, co to za życie?

Stomia to droga do nowego życia, ale nie jest usłana różami. Akceptacja nowej rzeczywistości i rekonwalescencja trwa miesiącami, w niektórych przypadkach latami. Żeby po wyłonieniu kolo-, uro, czy ileo-stomi odzyskać równowagę psychiczną i fizyczną, trzeba o stomię dbać. Niezbędne do tego są: czas, konsultacje u specjalistów i całe mnóstwo sprzętu. Ministerstwo Zdrowia opiniuje właśnie projekt rozporządzenia, jeśli wejdzie w życie, stomicy zostaną wykluczeni społecznie, nie wyjdą z domu bez niezbędnego sprzętu, albo częściej będą wymagali hospitalizacji. Jak wygląda i ile kosztuje życie stomika – Magdalenie Łyczko opowiada Joanna Jura.

 

Dlaczego o stomii mówi się tak mało, odsetek osób z chorobami jelit niestety wciąż rośnie?

To chyba dlatego, że zdrowy nigdy nie zrozumie chorego. Kiedy byłam zdrowa, pracowałam miałam koleżanki, kiedy zaczęłam chorować wszystkie gdzieś się ulotniły. Myślę, że to wynika z nieświadomości tematu. Wielokrotnie czytałam komentarze pod artykułami o stomii – zawsze mnie przerażały. „Takich ludzi powinno się od razu na stołach operacyjnych uśmiercać”, „Jak można z tym żyć”. „Jak można mieć dupę na brzuchu” – to tylko z tych łagodniejszych, gorsze wyparłam z pamięci. Jeśli ktoś ma słabą psychikę to może się załamać.

Niektórzy przeżywają załamania…

Nawet lekarze, których regularnie odwiedzam pytają jak sobie radzę ze stomią, bo znają przypadki kiedy pacjenci bez wsparcia psychologa lub psychiatry załamują się. Słyszałam też o samobójstwach z powodu stomii. Gdyby ludzie byli bardziej świadomi, inaczej by do tego podchodzili.

Pamięta pani pierwsze symptomy choroby?

Nigdy nie byłam chorowitym dzieckiem, ani później kiedy byłam młodą dziewczyną. Moja choroba ujawniła się z dnia na dzień. Zaczęło się niepozornie – biegunką ale ponieważ pojawiła się krew, poszłam do lekarza. Uspokoił mnie, że nic się nie dzieje. Przepisał jakieś leki i koniec.

Mniej więcej po tygodniu Kiedy dostałam wysokiej gorączki i miałam omdlenia, bo dwadzieścia cztery godziny na dobę spędzałam już w toalecie, rodzice na siłę wpakowali mnie do samochodu i zawieźli na SOR. Dostałam skierowanie do szpitala w Oświęcimiu, przyjęto mnie na oddział zakaźny, gdzie spędziłam dwa tygodnie, a lekarze cały czas zachodzili w głowę – co to może być.

Kiedy się zorientowali?

W końcu, moi rodzice nie wytrzymali i wzięli lekarzy w obroty, interweniowali, by przenieśli mnie do szpitala w Krakowie, bo gasnę w oczach. Na OIOM w Krakowie trafiłam już z dziesięciokilogramowym spadkiem wagi. Przez miesiąc stosowano leczenie zachowawcze, leżałam w pampersach i wciąż leciała ze mnie krew, a waga wskazywała kolejne spadki. Z 68 spadłam do 44 kilogramów, zaczęło mi szwankować serce. Dowiedziałam się, że to wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Lekarze zapewniali, że uratują mi życie.

Jak emocjonalnie radziła pani sobie w całej sytuacji?

Na początku gdy znalazłam się w szpitalu, nie chciałam nikogo widzieć, przestałam się w ogóle do kogokolwiek odzywać. Leżałam i patrzyłam w sufit. Mama przez łzy krzyczała do mnie, żebym coś powiedziała, słyszałam co do mnie mówi, ale czułam się jakby mnie tam nie było. Byłam potwornie zmęczona, nie miałam siły ust otwierać, by mówić. Jedyne, czego chciałam, to żeby wszystko się skończyło i szczerze mówiąc, było mi wszystko jedno jak. Gdy przed operacją dostałam do podpisania papiery, wiedziałam z czym będę się mierzyć.  Miałam świadomość, że albo przeżyję albo nie. Zapowiedziano mi, że niezbędna będzie stomia.

Jaka była pani reakcja?

Płakałam… (chwila milczenia)

A gdy obudziła się pani po operacji?

Cieszyłam się, bo obyło się bez stomii. Moja radość trwała krótko, bo tydzień później dostałam zakażenia i gorączki ponad 40 stopni, czekała mnie kolejna operacja. Tym razem obudziłam się ze stomią.

Czy z perspektywy czasu już wiesz, że lepiej było obudzić się ze stomią, niż wcale?

Trudno powiedzieć, po pierwszej operacji cieszyłam się, że jej nie wyłonili, ale potem był koszmar. Po drugiej czułam się strasznie wymęczona, ale było mi wszystko jedno, w głębi serca miałam nadzieję, że dzięki stomii skończą się biegunki i wszystko pójdzie ku lepszemu. W ciągu dwóch miesięcy leżenia nabawiłam się odleżyn, zaczęły mi zanikać mięśnie, więc przez następny, miesiąc dzień w dzień, rehabilitowałam się, by móc chodzić. Na początku nie byłam w stanie przejść samodzielnie nawet kilka kroków mimo asekuracji balkonika. Odpowiadając na pani pytanie, to chyba drugie było lepsze, bo stomia dawała szansę na normalne życie. Jeśli życie ze stomią można zaliczyć do czegoś normalnego.

Czy można opisać słowami codzienne cierpienie, z jakim wiąże się codzienność osoby chorej na wrzodziejące zapalenie jelit.

To ból którego nie można opisać, bo nie istnieją takie słowa, nie umiem go też do niczego porównać. Na początku gdy jeszcze w miarę normalnie jadłam, to wszystko było wymieszane z krwią, a potem już sama krew ze mnie leciała. Co poszłam do łóżka się położyć, musiałam z powrotem do łazienki wracać. Był płacz, krzyk… i ból.

W końcu przyszło ukojenie…

Po dwóch operacjach zaczęłam wracać do żywych. W końcu nie było biegunek. Ja wiem, że ktoś może powiedzieć wolę nie mieć stomii, ale osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita mają takie epizody, że biorą leki, które na nic nie pomagają, siedzą w toalecie i nie mogą wyjść z domu, bo nie znają dnia, ani godziny kiedy będą w kolejnej potrzebie. I to nie jest tak, jak u zdrowego człowieka – można przetrzymać. Nie ma takiej opcji teraz albo upokorzenie.

Po jakim czasie od operacji zaczęła pani wracać do zdrowia?

Przez pierwszy miesiąc leżałam w szpitalu, karmiono mnie dożylnie, przez kolejny miesiąc byłam rehabilitowana, wiedziałam, że muszę zacząć jeść i chodzić, bo to były jedyne warunki do wypisu, a ponieważ bardzo zależało mi, żeby w końcu wrócić do swoich czterech ścian – udało się! Kiedy byłam już w domu, spacer – dwieście metrów przed domem, pokonywałam w godzinę.

W kim miała pani wsparcie?

Największe w rodzicach, nigdy nie pozwalali mi na jakakolwiek chwilę słabości, zawsze zapewniali, że będzie dobrze. Przypominali, że nie jestem jedyna, która stomię ma, itd. Wiem, że bardzo przeżywali moją chorobę, ukrywali przede mną łzy, a kiedy dzwonili słyszałam ich łamiące się głosy. Gdy informacja o chorobie się rozeszła po osiedlu i jeszcze dalej, sąsiadki lamentowały – „Jaka biedna, worek ma, co to za życie?”. Gdy tylko podłapywałam ten ton, tata sprowadzał mnie na ziemię i mówił, że mam się nie przejmować, że we wszystkim mi pomoże, nawet z wymianą worka.

Naprawdę je zmieniał?

Tak – oprócz pierwszego. Akurat wtedy był w pracy, mama jeszcze studiowała, bo musiała kwalifikacje podciągnąć, a ja w domu z siostrą i właśnie odkleił się worek. Poszłam do łazienki, spojrzałam wtedy na stomię i zwymiotowałam. Moja biedna piętnastoletnia siostra, pomagała mi go przyklejać.

Rozmawiałyście kiedyś o tym, już jako dorosłe kobiety?

Oczywiście, siostra wyznała, że było jej potwornie trudno ale nie chciała mi tego okazać, chciała mi pomóc i starała się nie skupiać jak to wygląda.

Szybko opanowała pani naukę zmiany worka?

Nie, trochę mi to zajęło. Na początku worki zmieniał mi tylko tata. Później próbowałam sama, ale to nie było proste. Coś się zawsze odkleiło, podciekło, a jak podcieka to są podrażnienia, nadżerki… To nie jest tak jak z plastrem, przyklejasz i się trzyma.

Po latach zdarza się, że zapomina pani o stomii?

Zaakceptowałam ją, ale cały czas mam w głowie: uważaj na stomię! Mam też odruch dotykania brzucha – sprawdzania czy oby wszystko jest ok. Całe życie kręci się wokół worka. Kiedy jestem w domu, to pół biedy, Kęty małe miasto, zawsze mogę szybko wrócić do domu, ale gdy gdzieś jadę to z jednej strony cieszę się, ale z drugiej obawiam, czy będę miała dostęp do ubikacji. A wiadomo jak wyglądają te publiczne. Kiedy worek jest pełen to ciągnie, ciężko iść, poza tym widać go wtedy na brzuchu. Najlepiej na takich wyjazdach nie jeść, ale nie da się.

Stomia bywa irytująca?

Gdy pojawiają się takie myśli, od razu mówię sama do siebie: Halo Aśka żyjesz, bo ją masz! I od razu jest lepiej. Mimo, że jestem pełnoletnią stomiczką – bo żyję z nią osiemaście lat, bywa że mi przeszkadza, na przykład kiedy mam spotkanie – krępuje się wtedy i  nadal bardzo stresuje.

W mediach społecznościowych aż kipi od oburzenia stomików na wieść z Ministerstwa Zdrowia, które chce m.in.: obciąć dotacje i zmniejszyć liczbę konsultacji. Co taki ograniczenia oznaczają dla pani?

Jeśli wejdą te zmiany, nie wiem jak i za co będę żyć. Mając 900 złotych renty, na sprzęt stomijny będę musiała wydawać dodatkowo ok. 500 złotych. Poza tym ja przez cały czas biorę leki, których cena także uległa zmianie, do tej pory płaciłam 15 złotych, a teraz 50 złotych na dwa tygodnie. Nadal korzystam z pomocy lekarzy… a gdzie cała reszta???

Muszę zapytać czy w tak trudnej sytuacji finansowej może pani liczyć na jakieś wsparcie?

Tak na mojego partnera, poznaliśmy się trzy lata temu. On też ma pewne problemy z jelitami, więc śmiejemy się, że nic tak nie łączy ludzi jak wspólny wróg.

Mogę zapytać, jak się poznaliście?

Krzysztof zamieszkał na naszym osiedlu. Kiedy w ramach rekonwalescencji spacerowałam z psem, zauważyłam, że jakiś facet się do mnie uśmiecha od ucha do ucha. Rozejrzałam się dookoła czy oby do mnie i pomyślałam: co za idiota się do mnie szczerzy! Za każdym razem wpatrywał się we mnie. Po kilku miesiącach zaczął się witać: cześć, a potem wymienialiśmy zdawkowe uprzejmości. I tak to wszystko się posklejało.

Trudno było zdobyć się na szczerość i przyznać do bycia Stomiczką?

Bałam się. Na odwagę zdobyłam się po dwóch miesiącach i usłyszałam: od razu wiedziałem, bo mówiłaś na początku, że jesteś na rencie, z powodu usunięcia jelita grubego. I to było koniec tematu. Jego kolega ma stomię z powodu Leśniowskiego – Crohna, więc temat stomii nie jest mu obcy.

Skąd pani czerpie siłę do dalszej walki?

Ostatnio z radosnej rodzinnej nowiny – kolejny raz zostałam ciocią!  Wiem, że stomia nie wyklucza macierzyństwa, jednak wieloletnia choroba i kilka przebytych operacji pozbawiły mnie możliwości zastania mamą, dlatego cieszę się, że mogę być chociaż albo aż ciocią. Czasem mam wrażenie, że non stop w moim w życiu mam pod górkę, ale staram się do wszystkiego podchodzić na spokojnie i mimo wszystko z optymizmem.

 

Wywiad powstał w ramach projektu Stomia Symbol Zwycięstwa realizowanego na zlecenie Fundacji STOMALife