Ewelina Jaroń

Mówię pacjentom o tym, że stomia to nie koniec świata

Rozmowa z Eweliną Jaroń

Ewelina z empatią i zrozumieniem pomaga stomikom odnaleźć się w nowej sytuacji. Od lat angażuje się w pomoc, dzieląc się z pacjentami swoim doświadczeniem i życzliwością. W rozmowie opowiada o wyzwaniach, z którymi mierzy się jako wolontariuszka oraz o satysfakcji, która płynie z niesienia pomocy innym.

Kiedy dostałaś propozycję, by zostać wolontariuszką, to długo się zastanawiałaś?

Nie, od razu się zgodziłam. Pomagam nieprzerwanie, i to nie tylko od momentu, gdy oficjalnie zostałam wolontariuszką. Właściwie od chwili, kiedy przyznano mi znaczny stopień niepełnosprawności, zaczęłam aktywnie działać. Zawoziłam sprzęt do szpitali, wysyłałam paczki potrzebującym, odwiedzałam domy pomocy społecznej oraz hospicja. Cały czas mam kontakt z pacjentami i staram się ich wspierać, gdzie tylko mogę.

Co najbardziej lubisz w pomaganiu pacjentom?

Lubię kontakt z tymi ludźmi i rozmowy z nimi. Nie ograniczam się tylko do rozmów o chorobach, bo choroba to tylko jedna część życia, a jest przecież jeszcze cała reszta. Z Magdą, moją pierwszą podopieczną, bardzo się zaprzyjaźniłyśmy. Kiedy Magda jest w Polsce, zawsze staram się ją odwiedzić albo idziemy razem na kawę czy lody. Nasza relacja przerodziła się w prawdziwą przyjaźń, co jest dla mnie niezwykle cenne.

Pamiętasz taką sytuację, kiedy sama otrzymałaś od kogoś pomoc?

Tak, kiedyś byłam członkinią innej grupy wsparcia na Facebooku, gdzie otrzymywałam sprzęt od pacjentów, którzy chcieli się nim podzielić. W tamtym czasie nie miałam jeszcze znacznego stopnia niepełnosprawności, więc brakowało mi niezbędnych rzeczy, takich jak worki stomijne i pasta. Dzięki tej grupie udało mi się otrzymać potrzebne materiały, co było dla mnie ogromnym wsparciem w trudnych momentach.

Jest coś, co jest dla Ciebie trudne w pomocy innym?

Niestety, czasami trudno jest porozumieć się z pielęgniarkami na oddziałach. Niektóre z nich mogą mieć wrażenie, że nasza obecność zagraża ich pracy, zwłaszcza gdy przychodzimy, by pomagać pacjentom. W sektorze stomijnym takie sytuacje nie są rzadkością. W moim najbliższym szpitalu jest młoda pielęgniarka zajmująca się stomią, z którą współpraca przebiega bezproblemowo. Natomiast na innym oddziale pracuje starsza pielęgniarka i tu zaczynają się schody. To przykre, bo rozmowa o stomii jest zupełnie inna, gdy prowadzi ją ktoś, kto sam ją ma lub miał, w porównaniu z sytuacją, gdy niedoświadczona osoba przekazuje tylko suche fakty i ma na to bardzo mało czasu.

Dotarcie do pacjentów również bywa trudne. Zdarza się, że podczas rozmowy pacjent nie chce przyjąć do wiadomości, że jego życie się zmieniło. Mówią tak, jakby ich sytuacja nie dotyczyła, jakby rozmawiali o kimś innym. Zdarza się też, że rodziny pacjentów są sceptyczne wobec nas, wolontariuszy, zakładając, że mamy jakieś „układy” z lekarzami i znamy pełną sytuację medyczną ich bliskich. Najtrudniejsze jest to, że rzadko chcą uczyć się obsługi stomii. Nie chcą zrozumieć, na czym to polega, co jest smutne, bo pacjent nie zawsze będzie w stanie samodzielnie wszystko zrobić. Często potrzebuje wsparcia, a brak zaangażowania ze strony najbliższych tylko to utrudnia.

Jak radzisz sobie z sytuacjami, gdy pacjenci lub ich rodziny oczekują od Ciebie pomocy w kwestiach, do których nie jesteś uprawniona?

Miałam kiedyś taką sytuację w szpitalu. W sali pacjenta przebywała jego rodzina – wszyscy byli elegancko ubrani, w garsonkach i garniturach. Nagle jedna z pań zapytała mnie: „Dlaczego mama nie chodzi?”. Spojrzałam na nią, zastanawiając się, dlaczego oczekuje ode mnie odpowiedzi na to pytanie, skoro nie mam takich informacji. Okazało się, że jej mama przestała chodzić od niedzieli. Odpowiedziałam, że powinna zapytać o to lekarza. Następnie pokazałam rodzinie, jak wymieniać woreczek stomijny, jakie kosmetyki i worki stosować. I nagle jeden z mężczyzn powiedział, że jego mama przestała chodzić właśnie od chwili, gdy dowiedziała się, że ma trafić do zakładu opiekuńczo-leczniczego. Wiadomość o tym otrzymała w niedzielę i od tego czasu nie poruszała się.

Miałam też inną sytuację, gdy pomagałam starszej pani po operacji ratującej życie, której wypadało jelito. Przyjechała do mnie z rodziną po pomoc, ponieważ nie otrzymała odpowiedniego sprzętu ani wsparcia ze szpitala. Jej syn chyba wyobrażał sobie, że jako wolontariuszka zrobię za nich wszystko. Pewnego dnia zadzwonił do mnie, informując, że musi z siostrą jechać na zakupy i poprosił, żebym przyszła zająć się jego mamą, bo nie mają jej z kim zostawić. Innym razem poproszono mnie, bym przyszła podłączyć kroplówkę. Niestety jako wolontariusze nie mamy takich uprawnień.

Często też oddajemy własny sprzęt stomijny, ponieważ pacjenci nie dostają go ze szpitala. Ludzie nie zawsze zdają sobie sprawę, że do pewnych spraw trzeba podejść inaczej. Na przykład, jeśli potrzebna jest kroplówka, to należy zgłosić się do lekarza pierwszego kontaktu, który wystawi receptę i zalecenie, a potem pielęgniarka przyjedzie do domu. Zdarzało się nawet, że ktoś dzwonił do mnie w środku nocy, prosząc, żebym przyjechała, bo worek się odkleił. Niestety, to nie jest tak, że mogę po prostu jechać za każdym razem, gdy ktoś ma problem.

W jaki sposób najczęściej pomagasz pacjentom ze stomią?

Kiedy idę do szpitala, zawsze zabieram ze sobą worki różnych firm, rozdając je pacjentom i opowiadając o nich. W trakcie spotkań z pielęgniarką stomijną bywa tak, że po prostu kładą pacjenta, zmieniają worek i na tym kończy się cała opieka. Nie wszyscy mają szczęście, by trafić na kogoś, kto dokładnie wyjaśni, jak prawidłowo dbać o stomię. W naszym szpitalu oddział jest podzielony na strefy czystą i brudną, a pielęgniarki z tych stref zmieniają się co pół roku. Kiedyś znałam personel oddziału – i doktora, i pielęgniarki – więc mogłam bez problemu wchodzić do pacjentów. Jednak, gdy zmieniły się pielęgniarki, przestały mnie wpuszczać. Zostawiałam jedynie worki lub gazety, takie jak „Po prostu żyj”.

Obecnie sytuacja jest trochę inna, bo mogę wejść na oddział onkologiczny i rozmawiać z pacjentami, tłumacząc im, że stomia to nie koniec świata. Kiedyś odwiedziłam również pewną panią w domu pomocy społecznej, bo tam pielęgniarki nie zwracały uwagi na pacjentów stomijnych. Pamiętam też sytuację, kiedy stomijna pielęgniarka chciała sprawdzić moje umiejętności i poprosiła, żebym przy niej zmieniła worek pacjentowi. Zrobiłam to bez problemu – dla mnie to żadna tragedia.

Zazwyczaj, kiedy odwiedzam pacjentów w szpitalu, stawiam im na szafkę dwie butelki wody. Taki gest sprawia, że rozmowa od razu staje się łatwiejsza, a pacjenci czują się bardziej komfortowo.

Zauważasz to, że ludzie się wstydzą rozmawiać o stomii?

Mam znajomą pielęgniarkę, która opowiada, że ludzie często bronią się przed stomią, głównie dlatego, że nic o niej nie wiedzą. Pacjenci często czują wstyd – nie tylko przed rodziną, ale także przed obcymi osobami, w tym przed wolontariuszami, przez co krępują się nawet zmienić worek. Pamiętam sytuację, kiedy starsza pani w trakcie rozmowy zapytała: „A co pani może o tym wiedzieć?”. Bez wahania podniosłam bluzkę i pokazałam jej, że wiem całkiem sporo, bo sama mam stomię. Jej mina była bezcenna. Jednak zdaję sobie sprawę, że ten sposób nie zawsze jest najlepszy, ponieważ ja mam aż trzy stomie, co może czasem kogoś przestraszyć. W takich sytuacjach staram się zrozumieć, jak delikatnie podejść do rozmowy, aby pacjent poczuł się komfortowo i mniej wstydził się swojej sytuacji.

A kiedy Ty rozmawiasz z Pacjentami, to z jakim stereotypem dotyczącym stomii się spotykasz?

Stereotyp, że stomia śmierdzi, jest naprawdę okropny. Wszystko zależy od doboru odpowiedniego worka stomijnego. Niestety, zdarza się, że pielęgniarki stomijne proponują pacjentom tylko jeden rodzaj worków, ponieważ mają umowę z konkretną firmą. Pacjenci często nie zdają sobie sprawy, że istnieje wiele różnych rodzajów sprzętu stomijnego i mogą wybrać taki, który najlepiej odpowiada ich potrzebom. Zanim sama znalazłam odpowiednie worki, które były dla mnie idealne i nie powodowały nieprzyjemnych zapachów, minęło trochę czasu. Jednak to pokazuje, że właściwy dobór sprzętu jest ważny, aby komfortowo żyć ze stomią.

A czy były jakieś historie, które obciążały cię psychicznie?

To niezwykle ważne, abyśmy jako wolontariusze nie brali na siebie zbyt dużego ciężaru emocjonalnego związanego z trudnymi historiami pacjentów. Najbardziej obciążającą sytuacją dla mnie była ta, kiedy starsza pani przestała chodzić po tym, jak dowiedziała się, że zostanie przeniesiona do zakładu opiekuńczo-leczniczego. Pamiętam, jak weszłam do szpitalnej sali i zobaczyłam jej rodzinę – elegancko ubraną, wyraźnie dobrze sytuowaną. Było tam sześć czy siedem osób, a mimo to mówili, że nie mają nikogo, kto mógłby zająć się ich matką. To był dla mnie ogromny szok.

Mieszkam sama z siostrą i czasem, pół żartem, pół serio, mówię jej, że jeśli coś się ze mną stanie, może oddać mnie do takiego zakładu. Jednak, prawdę mówiąc, nie mogę sobie tego wyobrazić. Podobnie czułabym się, gdyby to moja siostra zachorowała – trudno wyobrazić sobie oddanie bliskiej osoby do takiego miejsca. Ta sytuacja pokazała mi, jak trudne mogą być wybory związane z opieką nad najbliższymi i jak ważne jest, aby zachować równowagę między empatią a troską o własne emocje.

Jest coś takiego, czego się na przykład boisz albo bałaś jako wolontariuszka?

Zawsze mam obawy, czy zostanę wpuszczona na oddział i zastanawiam się, czy pacjenci będą chętni do rozmowy. Szczególnie na początku mojej pracy z pacjentami miałam trudności z nawiązywaniem kontaktu z mężczyznami. Wydawali mi się bardziej zamknięci i mniej skłonni do dzielenia się swoimi uczuciami. Na szczęście nie zawsze tak jest. Czasami, choć początkowo mogą być bardziej powściągliwi, to jednak otwierają się, gdy poczują zrozumienie i wsparcie. Z czasem przekonałam się, że każdy pacjent jest inny, a kluczowa jest cierpliwość i empatia w budowaniu zaufania.

Jak wyobrażasz sobie idealną formę wsparcia dla osób, które mają stomie?

Pomoc dla osób, którym została wyłoniona stomia, powinna być kompleksowa i obejmować zarówno wsparcie medyczne, jak i psychologiczne oraz praktyczne. Nowi pacjenci często nie mają żadnej wiedzy na temat stomii, chyba że ktoś w ich rodzinie już przez to przeszedł. Niestety, w wielu szpitalach sytuacja wygląda tak, że tylko jedna pielęgniarka stomijna potrafi prawidłowo zmienić worek, a inne nie podejmują się tego, bo po prostu nie zostały przeszkolone. Nawet gdy oferuje się im szkolenie, często nie są zainteresowane.

Idealnie byłoby, gdyby istniała ścisła współpraca pomiędzy wolontariuszami, pielęgniarkami oraz firmami dostarczającymi worki i kosmetyki stomijne. Każdy pacjent powinien otrzymać możliwość wypróbowania różnych worków – przynajmniej dwóch lub trzech – by mógł znaleźć ten, który najlepiej mu odpowiada. Wiadomo, że zanim pacjent znajdzie odpowiedni sprzęt, może zużyć wiele worków, co generuje sporo stresu i frustracji. Dlatego równie ważne jest zapewnienie wsparcia psychologa, który pomoże pacjentowi poradzić sobie z nową rzeczywistością i zmniejszy napięcie emocjonalne.

Obecnie w szpitalach sytuacja często wygląda tak, że po operacji przychodzi lekarz lub pielęgniarka, przekazując pacjentowi suche, techniczne informacje. Jednak, gdy pacjent ma możliwość porozmawiania z kimś, kto sam ma stomię i kto może go zapewnić, że to nie koniec świata, że można z nią normalnie żyć i realizować swoje marzenia, rozmowa nabiera zupełnie innego wymiaru. Taki kontakt daje pacjentowi nadzieję i motywację, której brakuje w standardowym podejściu medycznym.

Co byś powiedziała osobom, które się zastanawiają czy zostać wolontariuszem?

Zachęcam, żeby się nie wahali, bo wolontariat to naprawdę fajna rzecz. Może nie zawsze wdzięczna, ale satysfakcjonująca i wartościowa. Sama uważam się za osobę nieśmiałą, ale kiedy idę do pacjentów, coś się we mnie zmienia – otwieram się i staję się bardziej pewna siebie. Inaczej rozmawia się z kimś obcym, zdrowym, a inaczej z osobą po operacji. Wtedy wchodzę w zupełnie inną rolę. Staram się też nie pozwalać pacjentom, by zanurzali się w smutku i żalu, bo wtedy ciągną mnie za sobą na dno. Moją misją jest wyciągnąć ich na powierzchnię, pomóc im odnaleźć siłę, żeby mogli ruszyć dalej.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska