Europejska kampania (IN)VISIBLE - gdy godność przestaje być tematem tabu!

Z Brukseli płynie wyraźny sygnał: osoby ze stomią przestają być pomijane – ich potrzeby, historie i prawa wreszcie wybrzmiewają na forum europejskim.

Tymi słowami Fundacja STOMAlife podsumowała inaugurację europejskiej kampanii społecznej (IN)VISIBLE w Parlamencie Europejskim. 26 marca 2025 roku w Brukseli osoby żyjące ze stomią po raz pierwszy przemówiły jednym, donośnym głosem na forum Unii Europejskiej – głosem domagającym się uwagi, zrozumienia i konkretnych działań.

Inauguracja kampanii w sercu Europy

Uroczyste rozpoczęcie kampanii (IN)VISIBLE odbyło się w sali Parlamentu Europejskiego, gromadząc pacjentów, ekspertów medycznych, działaczy organizacji pacjenckich oraz decydentów politycznych z całej Europy. Wydarzenie, prowadzone pod auspicjami Intergrupy ds. Praw Pacjenta i Transgranicznej Opieki Zdrowotnej PE, było częścią szerszego europejskiego projektu poświęconego osobom z tzw. „intymnymi problemami zdrowotnymi” (do których należy m.in. życie ze stomią). Nieprzypadkowo wybrano właśnie Parlament Europejski – symbol wspólnoty i miejsce stanowienia prawa – aby zaznaczyć, że sprawy stomików powinny stać się elementem europejskiej agendy zdrowotnej.

Liczby mówią same za siebie: w Europie żyje szacunkowo ponad 700 tysięcy osób ze stomią, a ze względu na starzejące się społeczeństwo i rosnącą zapadalność na choroby jelit liczba ta będzie rosła.

Mimo postępów medycyny, pacjenci ci wciąż napotykają na istotne bariery obniżające ich jakość życia – brak spójnej, specjalistycznej opieki, zróżnicowany dostęp do sprzętu stomijnego, niedostateczne wsparcie finansowe i niemal zerową świadomość społeczną na temat stomii. Dość powiedzieć, że dotychczas w wielu krajach UE nie prowadzono żadnych publicznych kampanii informacyjnych dotyczących życia ze stomii.

Kampania (IN)VISIBLE jest więc pierwszą tak szeroko zakrojoną próbą, by „uczynić widzialnym to, co dotąd niewidzialne” – losy, potrzeby i prawa stomików.

Sztuka, tożsamość i widzialność

(IN)VISIBLE wyróżnia się unikalnym podejściem artystycznym. W ramach kampanii powstała seria czarno-białych fotografii, które w poruszający sposób ukazują osoby ze stomią – jawnie, z dumnie odsłoniętym workiem stomijnym. Jak podkreślił jeden z inicjatorów projektu, „po raz pierwszy osoby ze stomią zostały sportretowane z widocznym workiem stomijnym. Naszym celem jest uczynić widocznym to, co do tej pory pozostawało niewidoczne. Fotografie te, opatrzone osobistymi historiami bohaterów, przełamują tabu i zwracają uwagę na fakt, że stomia jest częścią tożsamości wielu ludzi, ale nie definiuje ich w całości.

Czarno-biała estetyka nadaje przekazowi siłę – z jednej strony uwypukla kontrast między życiem w cieniu choroby a pełnią życia mimo stomii, z drugiej ujednolica przekaz ponad podziałami kulturowymi. Narracja wizualna skupia się na godności, odwadze i autentyczności. Bohaterowie zdjęć to zwyczajni ludzie: nauczyciele, rodzice, artyści, sportowcy – każdy z własną pasją i marzeniami, które realizują pomimo fizycznego wyzwania. Dzięki temu kampania zadaje ważne pytanie: czy potrafimy dostrzec człowieka, a nie tylko jego stomię?

Warto zaznaczyć, że stomia należy do tzw. „niewidocznych niepełnosprawności” – dolegliwości, których nie widać na pierwszy rzut oka. Osoby ze stomią często na co dzień ukrywają swój stan, obawiając się niezrozumienia czy odrzucenia. Kampania (IN)VISIBLE odwraca tę sytuację – pokazuje stomików w pełnym świetle, na ich własnych warunkach, jako silne i piękne jednostki, które dzielą się swoją historią, by przełamać barierę niewiedzy i lęku.

Polski akcent – Fundacja STOMAlife wśród liderów kampanii

W przygotowanie kampanii i towarzyszącego jej dokumentu (tzw. position paper) od początku mocno zaangażowała się polska Fundacja STOMAlife. Organizacja od ponad dekady walczy z wykluczeniem społecznym stomików, edukuje pacjentów i społeczeństwo, a także przełamuje tabu związane ze stomią. To właśnie STOMAlife przed laty zainicjowała w Polsce głośną kampanię STOMAlife. Odkryj stomię, udowadniając, że otwarta rozmowa o stomii jest możliwa i potrzebna. Tym razem Fundacja wyniosła polskie doświadczenia na poziom europejski, aktywnie uczestnicząc w międzynarodowych konsultacjach i pracach nad rekomendacjami.

Podczas brukselskiej inauguracji przedstawiciele STOMAlife reprezentowali całą społeczność polskich stomików. Fundacja wniosła do europejskiej dyskusji nie tylko swoją ekspertyzę, lecz przede wszystkim głos samych stomików – ich codzienne problemy, obawy i nadzieje. To na bazie takich oddolnych świadectw z wielu krajów (w tym z Polski) powstały Rekomendacje Obywatelskie przedstawione europarlamentarzystom i decydentom podczas spotkania .

Warto podkreślić, że STOMAlife miała istotny wkład w formułowanie zapisów dokumentu dotyczących realiów naszego kraju. Polski głos był słyszany na równi z innymi – dzięki czemu rekomendacje końcowe uwzględniają także specyfikę polskiego systemu opieki zdrowotnej i wyzwania, z jakimi mierzą się nasi stomicy.

Dla Fundacji STOMAlife udział w (IN)VISIBLE to ogromny krok naprzód w jej misji: polskie problemy stomików zostały zauważone na forum międzynarodowym, a zarazem do Polski płynie inspiracja i wsparcie płynące z europejskiej jedności.

Kluczowe problemy osób ze stomią w Europie

Centralnym elementem kampanii (IN)VISIBLE jest wspomniany dokument typu position paper, zawierający przegląd najważniejszych problemów dotykających osoby z wyłonioną stomią w Europie oraz propozycje konkretnych rozwiązań. Analiza, przygotowana wspólnie przez organizacje pacjenckie z kilkunastu państw UE (m.in. Włoch, Polski, Francji, Hiszpanii, Niemiec), ujawniła uderzająco zbieżny katalog wyzwań we wszystkich krajach.

Do najważniejszych z nich należą:

• Nierówności w dostępie do sprzętu stomijnego: Brakuje wspólnej, europejskiej polityki w tym zakresie. W jednych krajach (np. we Włoszech) pacjenci mają zagwarantowane pełne pokrycie kosztów nowoczesnych worków i płytek stomijnych, podczas gdy w innych (m.in. Bułgaria, Grecja, Rumunia) refundowana jest tylko niewielka część potrzebnych materiałów i chorzy zmuszeni są płacić za resztę z własnej kieszeni. Co gorsza, nawet tam, gdzie sprzęt jest finansowany publicznie, często ograniczony asortyment i sztywne limity sprawiają, że o wyborze produktu decyduje cena, a nie indywidualne potrzeby pacjenta. Tymczasem eksperci podkreślają, że każdy stomik jest inny – sprzęt należy dobierać personalnie (w porozumieniu z lekarzem lub pielęgniarką stomijną), bo to, co działa u jednej osoby, może kompletnie nie sprawdzić się u innej. Niezaspokojenie tej potrzeby indywidualizacji skutkuje powikłaniami, dyskomfortem i pogorszeniem jakości życia.
• Brak równomiernego dostępu do opieki specjalistycznej: W wielu krajach sieć poradni stomijnych i wykwalifikowanych pielęgniarek stomijnych jest rozmieszczona bardzo nierównomiernie. Całe regiony pozbawione są dedykowanych placówek, co zmusza pacjentów do dalekich i kosztownych podróży w poszukiwaniu opieki. Termin „turystyka medyczna” dotyczy niemal całej Europy – osoby mieszkające z dala od dużych ośrodków miejskich mają utrudniony dostęp do kontrolnych wizyt, porad czy doboru sprzętu. A przecież szczególnie w pierwszych miesiącach po operacji pacjent stomijny wymaga regularnego monitoringu (co najmniej 3–6 miesięcy częstych konsultacji), by zapobiec komplikacjom i nauczyć się żyć z nową sytuacją. Gdy takiego wsparcia brakuje, cierpi zarówno zdrowie fizyczne (np. powikłania skórne), jak i psychiczne (poczucie zagubienia, izolacji).
• Niedostatek informacji i świadomości społecznej: Okazało się, że problem stomii jest praktycznie nieobecny w oficjalnych przekazach instytucji publicznych – brak kampanii edukacyjnych ministerstw zdrowia, brak programów uświadamiających opinię publiczną . Ciężar edukacji spoczywa niemal wyłącznie na barkach organizacji pacjentów. Konsekwencją jest utrwalanie się stereotypów i niewiedzy w społeczeństwie. Brakuje też ujednoliconych standardów informowania pacjentów – wiele osób po operacji wyłonienia stomii czuje się pozostawionych samym sobie, bez wystarczającej wiedzy jak radzić sobie na co dzień. Ten deficyt świadomości ma realne skutki: np. niewielu pracodawców, instytucji czy nawet projektantów przestrzeni publicznej bierze pod uwagę potrzeby stomików.

Te trzy obszary problemowe – sprzęt, opieka, świadomość – stały się filarami, wokół których zbudowano rekomendacje kampanii (IN)VISIBLE. Jak zgodnie stwierdzili uczestnicy spotkania, czas najwyższy, by osoby ze stomią przestały być „zapomnianymi pacjentami” europejskiego systemu ochrony zdrowia.

Rekomendacje dla Europy i Polski

Przedstawione w Brukseli rekomendacje to plan działania, który ma odwrócić opisane wyżej niekorzystne tendencje. Dokument wzywa instytucje UE oraz rządy krajowe do podjęcia skoordynowanych kroków na rzecz poprawy życia stomików. Wśród najważniejszych zaleceń znalazły się m.in.:

Zapewnienie równego i pełnego dostępu do wysokiej jakości sprzętu stomijnego – niezależnie od miejsca zamieszkania czy statusu materialnego pacjenta. W praktyce oznacza to dążenie do ujednolicenia standardów refundacji w całej Unii. Każda osoba ze stomią powinna mieć zagwarantowany bezpłatny dostęp do podstawowych wyrobów stomijnych (worków, płytek, środków do pielęgnacji) oraz możliwość doboru ich rodzaju i ilości zgodnie ze swoimi potrzebami, w porozumieniu z fachowym personelem medycznym. Rekomendacje podkreślają konieczność odejścia od skrajnie oszczędnościowego podejścia przy zaopatrywaniu stomików – oszczędności nie mogą odbywać się kosztem zdrowia i godności pacjentów. Z perspektywy Polski ważne jest tu zapewnienie stabilnego finansowania wyrobów stomijnych. Fundacja STOMAlife przypomina, że w naszym kraju żyje ok. 70 tysięcy stomików i liczba ta rośnie dlatego system refundacji musi nadążać za ich potrzebami.

Polski rząd został zaproszony do rozmów dotyczących weryfikacji systemu refundacji wyrobów stomijnych – takiego, który umożliwia indywidualny dobór sprzętu stomijnego bez ograniczeń asortymentowych i ilościowych. Choć limity zostały zaktualizowane na początku 2023 roku, rosnące ceny sprzętu i akcesoriów stomijnych w związku z inflacją sprawiają, że konieczne jest ich regularne – najlepiej coroczne – dostosowywanie do realiów rynkowych, a nie, jak dotychczas, raz na kilkanaście czy kilkadziesiąt lat.

Mimo że koszyk refundacyjny obejmuje wiele niezbędnych wyrobów stomijnych, pacjenci zawsze ponoszą dopłaty w przypadku akcesoriów do pielęgnacji stomii – takich jak spraye ochronne, pasty uszczelniające czy preparaty zabezpieczające skórę. Tymczasem akcesoria te nie są dodatkiem, lecz kluczowym elementem codziennej pielęgnacji, wpływającym na zdrowie skóry, komfort życia, mobilność i zapobieganie powikłaniom. Ich brak lub ograniczony dostęp przekłada się bezpośrednio na obniżenie jakości życia stomików.

Dlatego środowisko pacjentów apeluje o zniesienie dopłat do wszystkich wyrobów stomijnych znajdujących się w koszyku refundacyjnym, które są niezbędne w codziennym życiu stomika i bezpośrednio wpływają na jakość jego życia – zarówno fizycznego, jak i psychicznego.

Rozwój sieci specjalistycznej opieki stomijnej – tak, aby każdy pacjent po operacji wyłonienia stomii miał łatwy dostęp do poradni stomijnej oraz wykwalifikowanej opieki pielęgniarki stomijnej, niezależnie od tego, czy mieszka w metropolii czy małej miejscowości. Rekomendacje nawołują do tworzenia nowych centrów stomijnych w regionach, gdzie ich brakuje, oraz wsparcia istniejących ośrodków kadrowo i finansowo, by mogły przyjmować więcej pacjentów. W Polsce oznacza to np. potrzebę kontraktowania większej liczby poradni stomijnych przez NFZ w tych województwach, gdzie dziś stomicy muszą jeździć setki kilometrów na wizytę. Szczególną uwagę zwrócono na okres pooperacyjny – każdy świeżo operowany pacjent powinien mieć zagwarantowany program regularnych wizyt kontrolnych i szkoleń z pielęgnacji stomii w pierwszych miesiącach po zabiegu. Rekomendacje wskazują też na konieczność zwiększenia liczby specjalistów – m.in. wprowadzenia certyfikowanych kursów dla pielęgniarek stomijnych we wszystkich krajach UE oraz dzielenia się między państwami dobrymi praktykami w organizacji opieki. Ten punkt jest szczególnie istotny dla Polski, gdzie liczba aktywnych pielęgniarek stomijnych jest wciąż niewystarczająca w stosunku do potrzeb.

Intensywna edukacja i zwiększanie świadomości społecznej – zarówno na szczeblu ogólnoeuropejskim, jak i w poszczególnych krajach. Apeluje się, by ministerstwa zdrowia i instytucje publiczne wreszcie włączyły się w organizację kampanii informacyjnych o stomii. Chodzi o to, by przełamać barierę wstydu i niewiedzy.

Społeczeństwo powinno wiedzieć, czym jest stomia, z jakimi wyzwaniami mierzą się stomicy i jak można ich wspierać na co dzień. Rekomendacje postulują m.in. wprowadzenie tematów związanych ze stomią do programów edukacji zdrowotnej, szkolenia pracodawców w zakresie potrzeb pracowników-stomików, a nawet tak prozaiczne działania jak dostosowanie infrastruktury publicznej (toalety z półkami, wieszakami, zamykanymi pojemnikami na zużyte worki itp., oznaczone symbolem #toaletaprzyjaznastomikom, o co od lat walczy STOMAlife .

W Polsce konieczne są także kampanie medialne zmieniające wizerunek stomii – od strasznej i „wstydliwej” do postrzeganej jako „symbol zwycięstwa” nad chorobą. Choć badania pokazują, że większość Polaków rozumie, iż stomia nie przekreśla normalnego życia, to jednocześnie aż 42% społeczeństwa nie akceptuje widoku worka stomijnego na plaży czy w codziennym ubraniu. To wyraźny sygnał, że przed nami praca u podstaw: zwiększanie empatii i wiedzy wśród osób zdrowych, aby stomicy nie musieli już ukrywać się w obawie przed reakcją otoczenia.

Rekomendacje te stanowią swoistą mapę drogową. Co ważne, nie są one pustymi postulatywnymi hasłami – każdemu punktowi towarzyszą konkretne przykłady dobrych praktyk i rozwiązań, które można wdrożyć. Na przykład wzorem dla innych może być system włoski (gdzie cały podstawowy sprzęt jest bezpłatny) czy brytyjska Stoma Care Nurse Service z szeroką siecią pielęgniarek stomijnych.

Razem możemy więcej – pierwszy krok ku zmianie

Brukselskie wydarzenie 26 marca 2025 roku przejdzie do historii jako początek ogólnoeuropejskiego ruchu na rzecz osób ze stomią. Jak zgodnie stwierdzili uczestnicy, to dopiero pierwszy krok na długiej drodze – ale bardzo ważny krok. „Mamy świadomość, że wielu polityków dotąd nie zgłębiło tego tematu. Jednak punkt wyjścia jest jasny: istniejemy i mamy prawo być wysłuchani” – podkreślił Pier Raffaele Spena z włoskiej federacji FAIS.

Kampania (IN)VISIBLE pokazała, że w jedności siła. Dzięki współpracy kilkunastu organizacji pacjenckich, w tym polskiej Fundacji STOMAlife, powstało coś, czego żadna z nich samotnie nie mogłaby osiągnąć – ogólnoeuropejska platforma do zmiany społecznej. Co istotne, materiały wypracowane w ramach kampanii – zdjęcia, historie, infografiki – zostaną udostępnione wszystkim chętnym do wykorzystania na poziomie krajowym.

Dotychczasowy polski, lokalny przekaz – budowany od lat między innymi przez Fundację STOMAlife poprzez edukację, działania rzecznicze i przełamywanie społecznych barier – zyskał dzięki kampanii (IN)VISIBLE nowy, europejski wymiar. Został wzmocniony wspólnym głosem międzynarodowej społeczności pacjentów, a postulaty, które wcześniej wybrzmiewały głównie na krajowym forum, trafiły na agendę europejskich instytucji. Ta synergia działań lokalnych i europejskich nie tylko zwiększa ich siłę oddziaływania, ale także tworzy realną szansę na przełożenie ich na konkretne decyzje legislacyjne i systemowe – zarówno na poziomie unijnym, jak i krajowym.

Emocje towarzyszące kampanii (IN)VISIBLE – wzruszenie, duma, nadzieja – idą w parze z profesjonalizmem i rzeczowością przedstawionych postulatów. Taki duet jest niezwykle silny. Kampania tchnęła w społeczność stomijną nowego ducha: poczucie, że „razem możemy więcej”. Zarówno na poziomie europejskim, jak i krajowym, stomicy zyskali widoczność i sojuszników. Teraz piłka jest po stronie decydentów.

Fundacja STOMAlife zapowiada, że nie spocznie na laurach. Wręcz przeciwnie – wykorzysta rozgłos kampanii (IN)VISIBLE, by naciskać na władze w Polsce do wdrożenia rekomendowanych zmian. Już dziś wiadomo, że postulaty przedstawione w Brukseli trafią na biurko Ministerstwa Zdrowia oraz parlamentarzystów.

Społeczność stomików w naszym kraju ma nadzieję, że usłyszane w Brukseli: „jesteście widoczni!” przełoży się także na: „jesteście ważni!” tu, nad Wisłą.

(IN)VISIBLE to więcej niż kampania – to ruch społeczny budujący Europę bardziej wrażliwą i przyjazną dla tysięcy „niewidocznych” dotąd pacjentów. Ich problemy zostały dostrzeżone, ich głos wybrzmiał. Teraz pora zamienić słowa w czyny.

Razem zmieniamy świat – krok po kroku, czyniąc niewidzialne widzialnym!

(IN) VISIBLE

Bruksela, 26 marca 2025