Dorota Kaniewska, ze stomią żyje od 13 lat

Dorota Kaniewska ‒ członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL ‒ ILKO oraz prezes Oddziału Regionalnego w Warszawie. Ze stomią żyje od 13 lat. Łącznie przeszła 14 operacji oraz radioterapię i chemioterapię. Nie poddała się i dziś dzieli się swoimi doświadczeniami jako wolontariuszka, a także angażuje się społecznie. Bo jak mówi „nie ma nic piękniejszego niż triumf życia nad chorobą”.

Wykryto u mnie raka jelita grubego. Jednak nie od razu wyłoniono mi stomię. Po pierwszej operacji pojawiły się komplikacje wywołane radioterapią. Założone mi zespolenie na jelicie grubym zaczęło być nieszczelne. Od pierwszej operacji minął 1 rok i 3 miesiąca. Z powodu pęknięcia jelita grubego lekarze byli zmuszenie wyłonić stomię. To było jedyne wyjście, abym przeżyła.

Obecnie nie pracuję. Już trzecią kadencję zasiadam w sądzie jako ławnik. Angażuję się w działalność Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL‒ILKO, w którym piastuję stanowisko wiceprezesa. Mimo, że nie jestem czynna zawodowo, to pracuję społecznie jako wolontariuszka. Ostatnio zaczęłam również współpracować z organizatorami inicjatyw powstałych na rzecz leczenia przewlekłego bólu.

Przed operacją miałam różne zainteresowania. Jeździłam na rowerze, pracowałam, cieszyłam się życiem. Natomiast nigdy nie byłam społecznikiem. Dopiero choroba zweryfikowała moje spojrzenie na świat i ludzi. Żyję ze stomią od 13 lat. W wyniku choroby zaczęłam angażować się w działania, które mają na celu stworzenie godnych warunków życia dla ludzi chorych na raka i tych, którzy pokonali nowotwór. Zbyt mało mówi się chociażby o walce z bólem przewlekłym. Niewłaściwie przepisane leki uniemożliwiają chorym normalne życie.

Zrobiło się wokół mnie luźniej. Wiele osób, które uważałam za swoich przyjaciół, odwróciło się ode mnie. Ludzie boją się mówić o raku, podobnie jak nie potrafią rozmawiać z osobami borykającymi się z tą ciężką chorobą. Często chorzy na raka nie mają siły, aby spotykać się, nie mają ochoty rozmawiać. Jeśli nie ma motywacji do kontaktu z obu stron, wydaje mi się, że dana znajomość umiera śmiercią naturalną. Nie brakuje mi widoku twarzy ludzi, z którymi spędzałam czas wieki temu. Stwierdziłam, że jeśli komuś nie pasowało moje towarzystwo, to nikogo nie będę na siłę angażować w przyjaźń. Większość nowych przyjaźni nawiązałam już po wyłonieniu stomii wśród stomików ze stowarzyszenia.Rodzina wiedziała, że jestem chora. Przechodzili ze mną przez wszystkie etapy nowotworu. Szczególnie blisko mnie była moja mama i życiowy partner. Towarzyszyli mi przy każdej z 14 operacji, jak również 4 lata temu, gdy w wyniku utraty odporności uaktywnił się u mnie brodawczak ludzki.

Po operacji stomika krępuje wszystko. Zamknęłam się na świat. Przez okres dwóch lat nie wychodziłam z domu. Nigdy wcześniej nie spotkałam się z określeniem „stomia”, nie wiedziałam, jak taka wyłoniona przetoka wygląda. Dziś zdaję sobie sprawę, jakie podstawowe błędy popełniają lekarze przy wyznaczaniu miejsca wyłaniania stomii. Nie bierze się pod uwagę, że pacjent po operacji zacznie normalnie funkcjonować. Stomia jest wyłaniana bez rezerwy na zmianę wagi. W tym momencie pojawia się problem, ponieważ nadmierne kilogramy powodują, że przetoka zaczyna być wklęsła i utrzymanie higieny jest znacznie utrudnione. Natomiast wybór miejsca wyłonienia stomii powinien być optymalny i jak najbardziej komfortowy dla stomika.

Wychodząc z domu miałam wrażenie, że mam na czole wypisane „stomik”. Przez długi czas nie potrafiłam pogodzić się z nową sytuacją. Dopiero w 2012 roku w poszukiwaniu pomocy trafiłam do szpitala na Bielanach. Ówczesny przewodniczący warszawskiego Oddziału Towarzystwa Stomijnego POL‒ILKO, doc. Szczepkowski zaproponował mi stanowisko prezesa. Nie czułam, że jestem odpowiednią osobą, ponieważ jeszcze nie znalazłam swojego miejsca na świecie po operacji. Stwierdziłam, że mimo wszystko czas przeprowadzić kolejną rewolucję. Pomagając innym, pomogłam sama sobie.

Kampania jest bardzo potrzebna. Pielęgniarki stomijne, środowiskowe, jak również lekarze nie poświęcają pacjentom wystarczającej ilości czasu. Nie rozmawiają z nimi o stomii, wypowiadają jedynie komunikat, o potrzebie jej wyłonienia. Osoby o silnej psychice poradzą sobie z nową sytuacją, ciekawscy także. Natomiast personel szpitala nie ma kwalifikacji do postępowania z pacjentami, którzy boją się zadawać pytania. Właśnie nieśmiali i zagubieni potrzebują pomocy zarówno ze strony naszego stowarzyszenia, jak i personelu medycznego. Natomiast często wolontariusze nie są dopuszczani do pacjenta leżącego w szpitalu, nawet w celu krótkiej rozmowy.