Dorota Gatlik-Niemiec

Wolontariat – to musi być tu, w sercu!

Rozmowa z Dorotą Gatlik-Niemiec

Stomia to jedno z tych słów, które w społeczeństwie często wywołuje strach, niepewność i wiele błędnych przekonań. Mówi się o niej szeptem, a pacjenci zmagający się z nową rzeczywistością po operacji często czują się zdezorientowani i samotni. Dorota pomaga stomikom odzyskać równowagę w życiu, które zmienia się po wyłonieniu stomii. Najbardziej obciążające emocjonalnie są dla niej momenty, gdy wspiera osoby, które odchodzą z tego świata. Natomiast przyznaje, że kiedyś sama otrzymała pomoc i teraz chce oddać otrzymane dobro.

W czym pacjenci, którzy mają stomię, potrzebują najwięcej pomocy i wsparcia?

Na samym początku pacjentowi potrzebna jest rozmowa. Pacjenci się boją, nie wiedzą, co ich czeka i nie są przygotowani na stomie. Wydaje im się, że zostają z tym sami na świecie. Dopiero kiedy pacjent zobaczy, że jest więcej ludzi ze stomią, to zaczyna myśleć inaczej. Potem dochodzi do tego pomoc przy doborze worków i tak dalej.

Czy sama po operacji wyłonienia stomii szukałaś wsparcia?

W ogóle na początku nie wiedziałam, że jest taka Fundacja, która wspiera stomików. Po operacji przyszła do mnie pielęgniarka, a potem ja zostałam z tym wszystkim sama. Później córka mi powiedziała, żebym szukała osób ze stomią przez internet, bo przecież świat nie kończy się tylko na mnie. Brakowało mi odpowiedzi na pytanie: jak mogę lepiej żyć ze stomią. Nie bałam się swojej choroby nowotworowej, a bardziej przerażało mnie to, że mam stomię. Chciałam lepiej żyć i normalnie funkcjonować. Nie wiedziałam, co zrobić, żeby worki się nie odklejały. Początkowo powiedziano mi jedynie, że worki stomijne można kupić w jednym sklepie i że jest dostępny tylko jeden ich rodzaj. Nie miałam możliwości wypróbowania różnych opcji na początku, co sprawiło, że myślałam, że jestem skazana na ten jeden konkretny sprzęt. Dopiero później zaczęłam odkrywać, że istnieje wiele różnych rodzajów worków, co było dla mnie prawdziwym przełomem. Zaczęłam przeszukiwać strony internetowe, szukając informacji o stomii. W ten sposób trafiłam na Fundację STOMAlife. Pewnego dnia natknęłam się na numer telefonu i zadzwoniłam. Odpowiedziała Justyna Woźnicka i od tego momentu wszystko się zmieniło. Justyna stała się moim przewodnikiem w tej nowej rzeczywistości – to ona uświadomiła mi wszystko, co dotyczy sprzętu stomijnego, zleceń oraz refundacji. Była dla mnie prawdziwą kopalnią wiedzy, dzięki której poczułam się pewniej i lepiej przygotowana do radzenia sobie z moją sytuacją.

A jak to się stało, że zostałaś wolontariuszką Fundacji?

Tak naprawdę moją działalność jako wolontariuszki zaczęłam już w dniu, w którym wyłoniono mi stomię. Kiedy leżałam w szpitalu, od razu zaczęłam pomagać innym pacjentom z mojej sali. Gdy rozmawiałam z ludźmi, oni stopniowo godzili się z trudnymi sytuacjami, z którymi wcześniej nie mogli sobie poradzić wewnętrznie. Na początku nie zwracałam na to uwagi, ale z czasem zaczęłam dostrzegać, jak ważne było to wsparcie, które oferowałam. Zrozumiałam wtedy, że jestem potrzebna innym i że moja pomoc naprawdę może coś zmienić w ich życiu.

Jakie stereotypy dotyczące stomii najczęściej słyszysz?

Początek formularza

Czasami ludzie zadają pytania typu: „Słuchaj, czy tym można się zarazić?”. Dla mnie to jest zupełnie absurdalne, ale najczęściej takie pytania padają od osób, które nigdy wcześniej nie miały do czynienia ze stomią. Nagle okazuje się, że ktoś ma znajomego lub przyjaciela ze stomią i z pewną nieśmiałością pytają, czy to jest zaraźliwe. Wciąż wiele jest dezinformacji i niezrozumienia wokół tego tematu, co wymaga od nas cierpliwości i edukacji innych.

Skąd bierzesz motywację do pomocy innym?

Jestem naznaczona diagnozą raka złośliwego jelita grubego i wiem, że mój czas kiedyś się skończy. Początkowo lekarze dawali mi tylko trzy miesiące życia, a tymczasem minęło już sześć lat. Moje dzieci początkowo nie chciały mi o tym powiedzieć, ale po pewnym czasie dowiedziałam się, że zaraz po diagnozie lekarz przekazał im, że mam jedynie 3-4 miesiące. Szybko zdałam sobie sprawę, jak wiele osób modliło się za mnie w tym czasie. Wsparcie duchowe, które otrzymałam, dało mi siłę, by żyć dłużej, niż ktokolwiek przypuszczał.

To był „szturm do nieba”, o który często stomicy proszą na ,,Różowej Grupie Wsparcia’’ (Stomia symbol zwycięstwa – grupa pomocy i wsparcia na Facebooku przyp.red.).

Tak, ludzie naprawdę potrzebują wsparcia, choć czasem nie chcą tego przyznać. Zdarza się, że ktoś mówi, że nie chce pomocy albo że gniewa się na Boga. Ja jednak doświadczyłam, jak bardzo modlitwy mogą pomóc – mnie samej przyniosły ogromną ulgę. Wiem też, że wielu innym osobom wiara pomaga w trudnych chwilach. Trzeba zrozumieć, że modlitwa potrafi czynić cuda i często daje siłę, by przetrwać to, co wydaje się niemożliwe do pokonania.

Czy jest coś, co jest dla Ciebie trudne w pomaganiu innym?

Najtrudniejszym aspektem pomagania innym jest dla mnie towarzyszenie im w przejściu na drugą stronę – zdarzyło mi się to robić już kilka razy. To właśnie te momenty są najbardziej obciążające emocjonalnie. Pacjenci często nie potrafią pogodzić się z nadchodzącym odejściem, a ja, będąc przy nich w tych ostatnich chwilach, czuję ogromny ciężar. Mimo że wiem, że moja obecność daje im pewne ukojenie, to dla mnie jest to najbardziej wymagająca część mojej misji, której ciężar pozostaje ze mną na długo.

Jak sobie radzisz, kiedy potem zostajesz sama z trudną historią innego pacjenta?

Nie mogłabym powiedzieć, że da się nie myśleć o tych doświadczeniach. Zawsze coś w człowieku zostaje, pojawiają się wspomnienia i smutek. Pewnego razu znalazłam się w sytuacji, gdy musiałam pomóc osobie, z którą wcześniej miałam trudne relacje. Zazwyczaj unikałam bezpośrednich kontaktów z nią, ale pewnego dnia zadzwoniła do mnie, nie rozpoznając mojego głosu. Przedstawiła się jako ktoś, kto dostał mój numer od znajomego, i podkreśliła, że udało mi się skutecznie pomóc wielu osobom. Nie zdając sobie sprawy, że rozmawia ze mną, desperacko prosiła o pomoc w swojej trudnej sytuacji. Odpowiedziałam, że przyjadę w ciągu 15 minut. Kiedy dotarłam na miejsce, okazało się, że potrzebowała pomocy w sprawie rodzinnej. Od tego momentu nasza relacja znacznie się poprawiła.

Potrafisz odmówić pomocy? Były takie momenty, kiedy chciałaś zrezygnować z pomocy innym?

Nie, w takich momentach nie ma czegoś takiego jak odmowa. Chyba że sama jestem w złym stanie zdrowia albo jestem zbyt daleko, by przyjechać – wtedy przynajmniej dzwonię i rozmawiamy przez kamerki. Gdy sama nie czuję się na siłach, kontaktuję się z innym wolontariuszem, by mógł pomóc, bo wiem, że sama nie dam rady. To jest moja misja. Kiedyś ktoś mi bardzo pomógł, i czuję, że teraz muszę to oddać – każdą modlitwę, każde wsparcie. To nie jest jednorazowe działanie, to coś, co robię wielokrotnie, za każdym razem, gdy ktoś potrzebuje pomocy.

Jakie emocje Ci towarzyszą, gdy komuś pomożesz?

Czuję ogromną radość, gdy mogę zrobić coś, co ulży komuś w bólu. Cieszy mnie również to, że ktoś obdarzył mnie zaufaniem i po rozmowie ze mną zaczyna patrzeć na swój problem z innej perspektywy, przestając czuć się zagubionym. Największą satysfakcję daje mi widok pacjenta, który przestaje się bać, bo to właśnie strach jest najgorszym uczuciem. Rzadko zdarza się, aby moja pomoc kończyła się na jednej wizycie – zazwyczaj wsparcie, które oferuję, trwa dłużej i pomaga w całym procesie.

Opowiedz, proszę, jak chciałabyś, żeby wyglądała opieka nad pacjentem, któremu zostaje wyłoniona stomie.

Niedawno spotkałam się z Jankiem Grallą w Zakopanem i opowiedział mi coś naprawdę pięknego, co stało się również moim marzeniem. Przed wyłonieniem stomii Janek powiedział do lekarzy: „Co wy mówicie? W tym wieku mam mieć worek na brzuchu?". Zupełnie nie chciał przyjąć do wiadomości, że będzie musiał żyć ze stomią, zwłaszcza w XXI wieku. Jednak, kiedy już oswoił się z tą myślą, przeszedł przymiarki przed operacją – lekarze zaznaczyli miejsce, gdzie będzie stomia, i pokazali mu, jak siadać, aby stomia mu nie przeszkadzała. Bo, rozumiesz, to jest niezwykle ważne.

Często jednak lekarze wyłaniają stomię bez dokładnego zastanowienia się, jak pacjent będzie funkcjonował na co dzień. Zdarza się, że jelito wyłaniane jest w przypadkowych miejscach na brzuchu, nie biorąc pod uwagę komfortu pacjenta. Później pojawiają się problemy z doborem odpowiedniego sprzętu stomijnego, zwłaszcza jeśli stomia znajduje się w zgięciu lub fałdzie brzucha. To tylko utrudnia życie pacjenta.

Po operacji wyłonienia stomii z pacjentem powinna rozmawiać osoba, której pacjent ufa. Ktoś, kto przyjdzie do niego, gdy się obudzi i zanim pacjent zdąży sięgnąć do worka, wyjaśni mu, co się wydarzyło. Niestety, często pacjenci po operacji słyszą jedynie o stomi i worku na brzuchu, ale nie rozumieją w pełni, co się stało i jak to wpłynie na ich życie. Taki brak komunikacji powoduje niepotrzebny stres i zagubienie, które można by złagodzić odpowiednią rozmową i wsparciem.

Czy masz jakieś rady dla osób, które chciałyby zacząć pomagać?

Nie ma jednej uniwersalnej rady na to, jak pomagać innym – to musi wynikać z wewnętrznej potrzeby. Człowiek musi czuć, że naprawdę tego chce. Pomoc musi wypływać z serca, z chęci niesienia wsparcia, bo nie każdy jest do tego zdolny, nie każdy potrafi. Wiesz, czasem spotykasz ludzi w naprawdę trudnych, czasem wręcz dramatycznych sytuacjach, dotkniętych różnymi formami cierpienia. Ja sama swego czasu byłam mocno okaleczona i doskonale rozumiem, przez co przechodzą. To nie są łatwe chwile, to naprawdę ciężkie doświadczenia. Nie każdy ma siłę, by to udźwignąć.

Wyobrażasz sobie wolontariusza, który nie potrafi spojrzeć na siebie z troską, a chce doradzać innym? Ja nie. To musi być tu, w sercu.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska