Rozmowa z Karoliną Kmitą
Karolina jest doświadczoną profesjonalistką z wieloletnią praktyką. Jako aktywna wolontariuszka Fundacji STOMALife, skutecznie łączy wiedzę z empatią, edukując pacjentów i zmieniając ich życie na lepsze. Jej zaangażowanie w przełamywanie stereotypów dotyczących stomii przyniosło już wiele sukcesów. Dzięki niej pacjenci odzyskują pewność siebie i mogą cieszyć się pełnią życia.
W jaki sposób dowiedziałaś się o Fundacji STOMALife?
Od 14 lat pracuję w branży stomijnej. Aktualnie jestem zatrudniona firmie, która specjalizuje się w szkoleniu pacjentów oraz zaopatrywaniu ich w sprzęt stomijny. Wcześniej byłam przedstawicielem medycznym w branży medycznej, więc już od dłuższego czasu pracuję w tym środowisku. Dzięki temu jestem doskonale zaznajomiona z rynkiem stomijnym i to właśnie z tego powodu poznałam działalność Fundacji STOMALife.
Pamiętasz swój pierwszy kontakt z pacjentem, który miał wyłonioną stomię?
Tak, mój pierwszy kontakt ze stomią miał miejsce, gdy miałam 20 lat. Mama mojego ówczesnego chłopaka miała stomię, więc to była pierwsza okazja, by zetknąć się z tym zagadnieniem. Dzięki temu, kiedy zaczęłam pracę w firmie związanej ze sprzętem stomijnym, wiedziałam już, co to jest stomia.
Czy miałaś wcześniej jakieś doświadczenia związane z wolontariatem, na przykład w innych organizacjach?
Tak, byłam wolontariuszką jeszcze na studiach. Działałam w schronisku i angażowałam się w różne wydarzenia kulturalne. To było moje pierwsze doświadczenie związane z pracą na rzecz innych.
Co skłoniło Cię do zostania wolontariuszką?
Myślę, że to wynika z mojej natury – zawsze miałam w sobie chęć pomagania innym, zarówno ludziom, jak i zwierzętom. W przypadku wolontariatu dla pacjentów stomijnych mogłam połączyć tę wewnętrzną potrzebę z moją pracą zawodową. Kiedy można połączyć przyjemne z pożytecznym, to chyba najlepsza kombinacja. Pomagałam pacjentom już wcześniej, ale teraz mogę to robić z pełnym zaangażowaniem, będąc oficjalnie wolontariuszem, co daje mi jeszcze większą satysfakcję.
Kiedy pacjenci zgłaszają się do Ciebie po pomoc, z jakimi problemami najczęściej się borykają?
Przede wszystkim towarzyszy im ogromne zagubienie na początku. Pacjenci nie wiedzą, jak sobie poradzą z nową sytuacją. Samo noszenie worka stomijnego wydaje się im nienaturalne i budzi wiele obaw. Często traktują stomię jako chorobę, a nie jako sposób leczenia, i szukają wsparcia oraz informacji o tym, jak będzie wyglądało ich życie z stomią jutro, pojutrze i w dłuższej perspektywie.
Pacjenci, wychodząc ze szpitala, są przerażeni tym, co ich czeka. W szpitalu to pielęgniarki zazwyczaj zmieniają worki stomijne i starają się ich tego nauczyć. Niestety, po powrocie do domu często czują się pozostawieni sami sobie i nie wiedzą, jak sobie poradzić z wymianą worka. Samotność to kolejny problem – wiele osób nie ma dostatecznego wsparcia ze strony najbliższych lub placówek medycznych.
Niestety, pielęgniarki środowiskowe nie zawsze są odpowiednio przeszkolone w opiece nad pacjentami ze stomią. Zdarza się, że zamiast pomóc, bardziej szkodzą, stosując przestarzałe metody lub podejmując działania na zasadzie prób i błędów. Na przykład, wycinają zbyt duże otwory w workach, co prowadzi do problemów zamiast je rozwiązywać. Z tego powodu staramy się, aby poprzez fundację STOMALife organizować szkolenia dla pielęgniarek środowiskowych, aby lepiej rozumiały potrzeby pacjentów stomijnych i potrafiły im skutecznie pomóc. Przez te 14 lat pracy mogę z pełnym przekonaniem powiedzieć, że jest to obszar, który wymaga ciągłego doskonalenia.
Czy zauważyłaś jakieś zmiany w opiece nad pacjentami ze stomią, szczególnie po wyłonieniu stomii? Często są to osoby, które wcześniej nie miały żadnej wiedzy na ten temat, a stomia jest wyłaniana nagle. W szpitalach brakuje czasu na przygotowanie pacjentów, a lekarze, jak się wydaje, nie zawsze przekazują wystarczające informacje. Jak według Ciebie powinna wyglądać najlepsza opieka nad takim pacjentem?
To bardzo ważne pytanie. Niestety, z mojego doświadczenia wynika, że przygotowanie pacjentów do wyłonienia stomii pozostawia wiele do życzenia. Chociaż słyszałam o planach wprowadzenia lepszej prehabilitacji i przygotowania pacjentów przed operacją. Na przykład, w jednym ze szpitali miała powstać specjalna poradnia pomagająca pacjentom lepiej przygotować się na życie ze stomią. Niestety, od tamtej pory nie spotkałam ani jednego pacjenta, który byłby wcześniej przygotowany do wyłonienia stomii.
Częściej spotykam się z sytuacjami, gdzie pacjenci lub ich bliscy sami szukają informacji i pomocy. Ostatnio miałam przypadek, gdzie żona pacjenta zadzwoniła do mnie tydzień przed planowaną operacją męża, prosząc, żebym przyjechała i opowiedziała im, jak będzie wyglądało życie po wyłonieniu stomii. Pacjenci często muszą na własną rękę szukać wsparcia i informacji, co powinno być zapewnione przez system opieki zdrowotnej.
Te prehabilitacje, o których wspomniano, nie działają tak, jak powinny. Co więcej, zdarza się, że inicjatywy, które miały na celu pomóc pacjentom na początku ich drogi, stają się bardziej nastawione na zysk niż na faktyczną pomoc. Firmy sponsorują takie programy, ale ich celem często jest zdobycie klienta, a nie zapewnienie pacjentowi najlepszej opieki i dopasowanego sprzętu. To podejście niestety odbija się na jakości wsparcia, które pacjenci otrzymują.
Bardzo często pacjenci nie wiedzą, jak sobie radzić po wyłonieniu stomii. Dla wielu osób to ogromny szok. Niestety, nie wszyscy lekarze i pielęgniarki potrafią przekazać informacje na temat stomii w pozytywny sposób.
To rzeczywiście duży problem. Często zdarza się, że lekarze nie rozmawiają bezpośrednio z pacjentami, cedując to na pielęgniarki, które z kolei mogą nie czuć się w pełni odpowiedzialne za taką rozmowę, bo uważają, że to zadanie lekarza. Niestety, czasami pielęgniarki na oddziałach nie mają odpowiednich kompetencji lub po prostu nie przykładają się do tego, jak powinny. W efekcie pacjenci są pozostawieni sami sobie.
Jeszcze większy problem pojawia się, gdy pacjent zostaje na weekend w szpitalu, a worek stomijny się odklei. Pielęgniarki, które pracują na oddziale, często nie potrafią go poprawnie wymienić, co prowadzi do dramatycznych sytuacji. Pielęgniarki opatrunkowe, które są lepiej przeszkolone, pracują tylko w określonych godzinach, a na resztę czasu pacjent jest zostawiony z personelem, który może nie mieć odpowiednich umiejętności.
Miałam bardzo pozytywną sytuację kilka lat temu, kiedy spotkałam lekarza, który samodzielnie zajmował się pacjentami ze stomią. Chirurg, osobiście pokazywał pacjentom, jak zmieniać worki stomijne i jak o nie dbać. Byłam zaskoczona, bo to niezwykłe, żeby lekarz w ogóle potrafił to zrobić, a co dopiero, żeby sam chciał to wytłumaczyć pacjentowi. Niestety, takie podejście to wyjątek, a nie reguła.
Z drugiej strony - spotkałam się też z sytuacją, gdzie lekarz rodzinny nie wiedział, co to jest stomia, mimo że miał wypisać wniosek na worki stomijne. To pokazuje, jak duże są braki w wiedzy nawet wśród profesjonalistów.
Czy zauważyłaś, że starsi pacjenci są bardziej otwarci na rozmowy o stomii niż młodsi? Czy może to nie ma większego znaczenia?
To jest bardzo różne, ale myślę, że bardziej da się to zauważyć u mężczyzn. Często wstydzą się rozmowy na ten temat, zwłaszcza jeśli chodzi o urostomię, która może wiązać się z dysfunkcjami seksualnymi. W takich przypadkach mężczyźni są często bardziej zamknięci, natomiast ich żony zazwyczaj są bardziej zaangażowane w rozmowę i opiekę. To one chętniej rozmawiają, podczas gdy ich mężowie pozostają w tle.
W takich sytuacjach staram się zmotywować pacjentów, mówiąc im, że muszą nauczyć się radzić sobie samodzielnie. Zawsze żartuję, że worek odklei się akurat wtedy, gdy żona wyjdzie na zakupy, i wtedy pacjent zostanie w trudnej sytuacji sam. Takie podejście często pomaga im zrozumieć, że muszą być gotowi na takie sytuacje i umieć samodzielnie zmienić worek.
Jakie stereotypy na temat stomii spotykasz najczęściej?
Zdecydowanie tak, często zdarza się, że muszę prostować różne nieprawdziwe informacje i stereotypy. Na przykład wielu pacjentów oraz, niestety, niektóre pielęgniarki wciąż używają przestarzałych metod pielęgnacji, takich jak stosowanie benzyny do odklejania worków czy zmywania resztek kleju. Tego typu środki już od dawna nie są zalecane, ponieważ mogą podrażniać skórę. Podobnie jest z używaniem spirytusu do odkażania skóry wokół stomii, co również jest niewłaściwe, ponieważ skóra ta nie powinna być odkażana w ten sposób.
Częstym problemem jest także wycinanie zbyt dużych otworów w płytkach stomijnych. Niektórzy robią to, by łatwiej założyć worek, ale w rzeczywistości szkodzi to pacjentom, zwłaszcza tym z ileostomią. Jeśli otwór jest większy niż dwa milimetry od rozmiaru stomii, to skóra wokół niej może być uszkodzona niemal natychmiast. Trudno jest znaleźć kogoś, kto naprawdę zna się na pielęgnacji stomii. To niestety wciąż duży problem.
A jak radzisz sobie z asertywnością? Czy potrafisz odmówić lub przełożyć wizytę, gdy jest to konieczne?
Ciągle się tego uczę. Mam dorastającą córkę i trzyletnią córkę, więc jestem na etapie ciągłego doskonalenia się w tej dziedzinie. Czasami mam wrażenie, że życia mi nie starczy, żeby nauczyć się asertywności w pełni, ale tak, staram się być bardziej asertywna i umieć powiedzieć „nie”, kiedy to konieczne.
Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w pomaganiu innym pacjentom?
Myślę, że najtrudniejsze dla mnie osobiście jest to, że czasami zbyt mocno zbliżam się do pacjentów i ich rodzin. Kiedy pacjent, z którym nawiązałam bliższą relację, odchodzi, to mocno mnie to dotyka. Staram się nie wiązać emocjonalnie z pacjentami, ale są przypadki, które mnie naprawdę chwytają za serce, szczególnie jeśli chodzi o pacjentów, którzy żyli długo ze stomią, a potem nagle znikają. To jest naprawdę trudne do przeżycia.
Drugim wyzwaniem jest to, że niektórzy pacjenci oczekują, że wolontariusze będą przyjeżdżać co dwa dni, aby zmieniać im worki stomijne. Moim zadaniem jest jednak nauczenie pacjenta samodzielności, a nie wyręczanie go w tych czynnościach. Czasem muszę odmówić, co bywa trudne, zwłaszcza kiedy rodzina pacjenta chce przenieść całą odpowiedzialność na osoby trzecie. Muszę wtedy jasno powiedzieć, że nauczę ich, jak sobie radzić, ale to oni muszą przejąć odpowiedzialność. Są osoby, które pomimo niepełnosprawności, takie jak pacjenci sparaliżowani, potrafią samodzielnie zmieniać worki, więc ktoś, kto jest w pełni sprawny, z pewnością również sobie poradzi.
Oprócz wyzwań, o których rozmawialiśmy, chciałabym również zapytać o pozytywne emocje. Co jest dla Ciebie najprzyjemniejsze w pomaganiu innym? Czy to satysfakcja, czy może coś innego?
Oczywiście, gdyby nie było tych przyjemnych aspektów, prawdopodobnie nie pracowałabym w ten sposób. Największą satysfakcję daje mi moment, gdy uda nam się opanować trudne sytuacje związane ze stomią, gdy pacjenci, którzy początkowo są przerażeni, z czasem odzyskują pewność siebie. Mam taki swój ulubiony tekst, który zawsze mówię pacjentom, kiedy widzę ich po raz pierwszy: „Bardzo chciałabym nagrać teraz Państwa emocje, jak bardzo są Państwo wystraszeni, a za miesiąc, kiedy zadzwonicie do mnie i powiecie: 'Pani Karolino, miała Pani rację, to nie jest takie trudne.'”
I naprawdę często tak się dzieje – pacjenci dzwonią i mówią: „Pani Karolino, worek trzymał się trzy dni, rzeczywiście nie jest to takie straszne, poradziliśmy sobie. Zmienialiśmy go pierwszy raz przez dwie godziny, ale się udało”. To są ich sukcesy, ale także i moje. To bardzo budujące, kiedy widzę, że mogłam komuś pomóc, a radość pacjentów staje się także moją radością.
W takich momentach zacieśniają się nasze relacje, pacjenci zaczynają dzielić się opowieściami o swoich wnukach, dzieciach, a my zaczynamy się utożsamiać z nimi. To są te plusy, które wynagradzają wszystkie trudności.
Czy oprócz zawodowych umiejętności wyniosłaś z wolontariatu coś ważnego pod kątem życiowym?
Na pewno kontakt z chorymi ludźmi i ich różnorodnymi sytuacjami życiowymi nauczył mnie patrzeć na życie z innej perspektywy. Sama mieszkam z rodzicami, więc gdy potrzebują opieki, inaczej na to wszystko patrzę. Myślę, że to wpływa na moje podejście do codziennych obowiązków i relacji z bliskimi.
Zawsze miałam charakter, który skłaniał mnie do pomagania innym, i nie oczekuję niczego w zamian, poza sukcesem w tej pomocy – żeby pacjent był zadowolony i czuł się dobrze.
5 październik 2024
Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska