Jak przygotować się na życie ze stomią?

Częściej skupiamy się tu na życiu już ze stomią, lub „po stomii”, jak mówią niektórzy. Warto jednak zwrócić uwagę, że by ono nastąpiło trzeba zebrać siły i podjąć decyzję o poddaniu się operacji, która skutkować będzie zmianą codziennej rutyny toaletowej. Mówimy tu oczywiście o sytuacji, gdy przyszły stomik ma komfort możliwości podjęcia decyzji i przygotowania się do jej efektów. Pamiętajmy, że takiego luksusu pozbawieni są osoby, u których stomia wyłaniana jest w trybie pilnym (w efekcie wypadku, czy dynamicznych decyzji w trakcie operacji, która planowo nie miała zakończyć się stomią).

Po pierwsze – zgoda na wyłonienie stomii to bardzo trudna decyzja

Decyzja o wyłonieniu stomii to jedna z najtrudniejszych decyzji, jakie przychodzi podjąć człowiekowi. Zmienia ona wszystko, co znał, w czym wzrastał, co było dla niego życiowym pewnikiem. Wiele osób deklaruje, że szybciej byliby w stanie przepracować i nauczyć się żyć z rozrusznikiem, protezą nogi, ręki czy piersi oraz widoczną deformacją, niż ze stomijnym woreczkiem i (nierzadko) zaszytym na głucho odbytem. Takie podejście ma związek z naszą mentalnością. Bardzo trudno nam zaakceptować zmianę załatwiania swoich fizjologicznych potrzeb – a jeszcze trudniej żyć ze świadomością, że o tym „wstydliwym sekrecie” wiedzą też inni. Nosić „kupę w woreczku na brzuchu” dla wielu jest czymś tak strasznym i żenującym, że niemożliwym wprost do zaakceptowania.

Często stomia jest efektem długiej, ciężkiej wyniszczającej choroby. Pacjent chcąc nadal żyć, musi się zgodzić na operację jej wyłonienia, bo tylko ona gwarantuje to, że będzie mógł nadal budzić się co rano. Czy będzie to życie takie samo jak przed chorobą? Nie ma takiej pewności, zważywszy, że sama choroba będąca powodem decyzji o życiu z workiem stomijnym może mocno wpływać i zmieniać życie na mniej jakościowe – co stomia może jeszcze bardziej potęgować, będąc symbolem ostatniej przysłowiowej kropli, która przelewa przysłowiową czarę goryczy. Powtarzamy jednak zawsze, bo mocno w to wierzymy, a wiarę tę opieramy na wieloletnim doświadczeniu i obserwacjach – stomia często przywraca dobre jakościowe życie pamiętane sprzed operacji i choroby. Jednak nie zawsze i nie w każdym przypadku. Nierzadko jest „tylko i aż” pomostem łączącym z życiem w ogóle. Wtedy, choć nie przywraca w pełni życia sprzed choroby, to daje jednak możliwość zagospodarowania czasu i możliwości, jakie się wraz ze stomią pojawiają.

Niestety, często decyzję o wyłonieniu stomii pacjent musi podjąć będąc pod tak zwaną ścianą. Jest więc schorowany, często nie tylko ze względu na chorobę podstawową ale i choroby towarzyszące – także anemię wpływającą mocno na percepcję, decyzyjność, kojarzenie i logiczne myślenie. Taki dodatkowy „pakiet niemocy” powoduje często, że pacjent bywa bardzo zdezorientowany, a także - nieufny i niechętny, by słuchać o kolejnych propozycjach poprawy jego stanu zdrowia.

Dlatego w chwili gdy sam pacjent nie potrafi obiektywnie podejść do tematu i dojść do logicznych i merytorycznych wniosków, powinien móc liczyć na wsparcie i pomoc bliskich mu osób, które pomogą mu zrozumieć, że operacja wyłonienia stomii to szansa na poprawę jego sytuacji życiowej, a nie kolejne zło i problemy tylko inaczej wyglądające. W wielu przypadkach, wraz z pojawieniem się woreczka stomijnego powracają siły, decyzyjność, jakościowy sen i wiele rzeczy, których pacjent przez chorobę na jaką cierpiał, był systematycznie pozbawiany.

Dlatego właśnie tak ważne jest by szukać o stomii rzetelnych informacji i opierać się na rzetelnych źródłach.

Życie ze stomią bywa trudne. Bywa też „po nowemu” dobre a czasami tak dobre, jak to przed chorobą

Co bardzo smutne przy ciągłym podkreślaniu i wyjaskrawianiu szokującej dla wielu zmiany rutyny wypróżnień, jednocześnie zbyt cicho i za rzadko mówi się, że stomia u bardzo wielu osób realnie przywraca dobre życie.

W bardzo wielu przypadkach wyłonienie stomii kończy lub hamuje chorobę podstawową, kończąc czas wyrzeczeń oraz bólu i stomicy wracają do miejsca, w którym zatrzymała ich choroba. A jeśli nie jest to możliwe - tworzą dla siebie nową dobrą przestrzeń, w której odnajdują to, co sprawia, że czują się dobrze, a już na pewno lepiej niż podczas długotrwałego chorowania. Często więc znów jakościowo śpią, ich dieta jest pełna potraw często „zakazanych” podczas wieloletniej choroby, wracają do pracy zawodowej i spacerów lub wodnych aktywizacji. Bywa też, że wsiadają na motocykl i podróżują nim po różnych kontynentach, wspinają się na czterotysięczniki i planują wyjście na dach świata. Ze stomią bardzo wiele osób może i chce wchodzić w intymne, udane związki, mieć dzieci i zwykłe rodzinne dobre życie. To wszystko (znowu) jest możliwe po operacji wyłonienia stomii, ale niknie, przykryte hasłem, że stomia to obciach, wstyd i nienormalność, bo kto normalny załatwia się brzuchem? No właśnie….

O stomii warto mówić szczerze, bez romantyzowania

Nie warto jej też demonizować. Warto natomiast wiedzieć o niej to, co spowoduje, że przestanie przerażać a stanie się przestrzenią do planowania jak najbardziej komfortowego i zwyczajnego z nią życia. Poniżej zbiór faktów, których nie należy „przekolorowywać”, warto natomiast zrozumieć i przyswoić. To może zabrać trochę czasu – ale efekty pozwolą wrócić do życia przypominającego to sprzed wyłonienia stomii i choroby bądź do stworzenia nowej przestrzeni w której znów będzie można czuć się dobrze i bezpiecznie.

Stomia to zmiana sposobu załatwiania swoich spraw fizjologicznych
Teraz mocz (urostomia) lub strawiona treść pokarmowa (ileostomia, kolostomia) trafia do stomijnego worka znajdującego się na brzuchu. Przykrywa on fragment jelita przyszyty do skóry. To tamtędy treść wydostaje się na zewnątrz – do specjalnego worka.
Stomia to konieczność regularnej zmiany worka i/lub odpuszczania z niego treści
To zamienienie rutyny na rutynę. Osoby bez worka stomijnego chodzą do toalety i załatwiają swoje potrzeby siadając kilka razy dziennie na sedesie. Stomicy wymieniają worek co 2-5 dni, lub odpuszczają treść, jaka się w nim zgromadziła kilka razy dziennie (w tym czasie ludzie bez stomii idą oddać mocz lub załatwić tę drugą fizjologiczną potrzebę). Częstotliwość odwiedzania toalety przez stomików i nie-stomików bywa często bardzo podobna, różni się tylko sposobem załatwiania swoich potrzeb.
Sprawa przedstawiona w ten sposób przestaje już tak bardzo przerażać, prawda?
Skóra wokół stomii może się zapalać i boleć
To fakt – i na początku wielu stomików boryka się z tym problemem. Wynika on ze zbyt małego doświadczenia, zbyt małej stoma-wiedzy a także często z nieodpowiednio dobranego sprzętu.
Ten temat jest do opracowania. Warto skorzystać z darmowej pomocy i porady stomijnej pielęgniarki lub opiekunki i umówić się z nią na spotkanie, także u siebie w domu. Podczas takiego spotkania nowy stomik otrzyma próbki różnych worków stomijnych oraz akcesoriów do pielęgnacji skóry wraz z wytłumaczeniem, jak z tego wszystkiego korzystać. Co najważniejsze, podczas takiego spotkania osoba ze stomią otrzyma również informację, jaki sprzęt będzie dla niej najlepszy.
Warto zapamiętać, że opieka pielęgniarki lub opiekunki stomijnej jest darmowa i osoby ze stomią mają prawo do wielu spotkań i rozmów, chociażby z uwagi na fakt, że stomia to temat dynamiczny i worek, jaki pasuje zaraz po operacji, niekoniecznie sprawdzi się 2-3 tygodnie później, gdy stomia się obkurczy i skóra wokół niej sklęśnie.
Awarie i podciekanie w miejscach publicznych
Mogą się zdarzyć i zdarzają się. Zwłaszcza na początku życia ze stomią. Wynikają one z faktu małej stoma-wiedzy i małego doświadczenia. Świeżo wyłonieni stomicy często dbają o stomię w sposób nieumiejętny, czego efektem bywa przyklejenie woreczka na nieoczyszczoną dobrze skórę, a to najlepsza droga do tego, by zaczął się on odklejać.
To temat do opracowania – wystarczy dobrze dopasować sprzęt i dowiedzieć się, jak właściwie go zmieniać. Tego wszystkiego nowych stomików nauczyć powinna pielęgniarka stomijna lub stomijna opiekunka.
Zaparcia, gazy, biegunki
Mogą się zdarzyć, zwłaszcza niedoświadczonym stomikom. Pamiętajmy, że o ile stomia to często powrót „normalnej” zdrowej diety, o tyle warto podejść do tego, co jemy z umiarem i rozsądkiem. Brzmi podobnie jak w przypadku osób bez stomijnego woreczka, prawda?
W tym temacie również odsyłamy do kontaktu z opiekunką stomijną oraz z nami. Chętnie udzielimy Wam wszelkich potrzebnych informacji, jak unikać problemów trawiennych i cieszyć się dobrym jedzeniem bez stresu.
Wypadanie stomii, przepuklina
Może się zdarzyć, choć nie jest czymś, co zdarzy się każdemu i co zdarzy się na pewno. Warto żyć zdrowo i harmonijnie, łącząc pracę z aktywnym relaksem, by uniknąć wielu problemów. Pamiętajmy też, że nałogi mocno wpływają na stan zdrowia – także stomików i mogą przyczynić się do obniżenia jakości życia ze stomią.
Palenie papierosów powoduje m.in. trudność gojenia się ran i kaszel palacza. Ten z kolei może walnie przyczynić się do pojawienia się przepukliny stomijnej.
Zła dieta powoduje nadmierne gazy, wzdęcia i problemy z pracą stomii.
Brak ruchu i nieodpowiednia waga / sylwetka wpływa na jakość życia z woreczkiem (według wielu stomików woreczek częściej odkleja się w trybie: awaria u osób zbyt otyłych, lub - zbyt szczupłych)
Jak widzicie drodzy Czytelnicy, wszystkie tematy, jakie tu poruszamy, dotyczyć mogą zarówno osoby z woreczkiem stomijnym, jak i bez niego.

Skąd te ciągłe nawiązania i porównania?

Wszystko to po to, by jak najbardziej znormalizować i odczarować temat stomii, zwłaszcza, że wokół niego narosło wiele krzywdzących, nieprawdziwych i niedorzecznych legend i stereotypów, by wymienić tylko niektóre:

stomik śmierdzi – FAŁSZ
stomik nie może mieć dzieci – FAŁSZ
stomik nie może wrócić do pracy – FAŁSZ
stomik nie może chodzić na publiczny basen – FAŁSZ
stomia jest zakaźna – FAŁSZ
stomik nie może uprawiać sportów i podróżować – FAŁSZ
stomik nie może zmieniać worka stomijnego sam i zawsze potrzebuje pomocy - FAŁSZ
stomik ma specjalną dietę – FAŁSZ
stomia zamyka ludzi w domach – FAŁSZ
stomik nie może mieć udanego życia towarzyskiego – FAŁSZ

Gdzie szukać informacji o stomii i życiu z nią?

Na temat stomii warto i należy szukać dobrych, rzetelnych informacji. Tylko prawdziwy obraz tego, jak wygląda codzienne życie ze stomią odda jej zasłużoną sprawiedliwość, a także zdejmie łatkę kary, złośliwości losu, obciachu i wstydliwego sekretu.

O stomii rzeczywiście mówi się coraz więcej, bo i coraz więcej osób stoi przed wizją podjęcia decyzji o jej wyłonieniu. Niestety, także w gabinetach lekarskich najczęściej mówi się w kontekście „przykrej przypadłości” utrudniającej życie.

Warto raz jeszcze podkreślić – stomie bywają różne. Zwłaszcza w przypadku osób starszych, z nadwagą bądź borykających się z chorobami towarzyszącymi, stomia nie zawsze jest powrotem do aktywnego życia.

W innych przypadkach, często największe ograniczenia tkwią w głowach stomików. Warto je pokonywać, warto o stomii dowiadywać się rzetelnych rzeczy i warto podchodzić do niej z otwartością. Czasami wystarczy trochę wiedzy, cierpliwości i współpracy, by życie z workiem stomijnym znów było życiem aktywnym i różniącym się od życia znajomych bez woreczka tylko rutyną toaletową. W przypadku wielu osób po operacji – jest to możliwe.

Zapraszamy do kontaktu zarówno przyszłych, jak i świeżo wyłonionych stomików, a także ich bliskich.

Można się z nami kontaktować na wiele sposobów:

mailowo: biuro@stomalife.pl
telefonicznie: +48 800 633 463
w naszych social mediach:
faceebok strona oficjalna: Fundacja STOMAlife
faceebok grupa wsparcia: stomia – symbol zwycięstwa
instagram: fundacja_stomalife
wolontariusze: w ramach Fundacji STOMAlife możecie umówić się również na spotkanie lub rozmowę z naszymi wolontariuszami działającymi w różnych częściach Polski.
Wśród naszych wolontariuszy dużą grupę stanowią osoby ze stomią.
Można więc zasięgnąć porady i czerpać wiedzę wprost ze źródeł :)

A co z fachową pomocą sprzętową i doradczą?

W kwestii umówienia się na spotkanie z opiekunką / opiekunem stomijnym oraz otrzymaniem darmowych próbek akcesoriów stomijnych oraz stomijnych woreczków zapraszamy do kontaktu z siecią sklepów Med4Me. To partner naszych działań a także sponsor projektów integrujących stomików, takich jak wspólne kawy, weekendy w górach i nad wodą, bale i kolonie.

Jak się skontaktować z Med4Me?

mailowo: esklep@med4me.pl
telefonicznie: +48 800 120 130 lub +48 601 376 601
faceebok strona oficjalna: Med4Me
instagram: sklepmedyczny_med4me

Tekst: Iza Janaczek
Foto: Fundacja STOMAlife. Dzisiejsza galeria przedstawia naszych Przyjaciół ze stomią podczas zwykłych życiowych czynności, które często robimy wspólnie - podczas naszych weekendów w górach lub nad wodą, czy też, na wspólnych kawach. Tymi działaniami staramy się zintegrować osoby ze stomią, pokazując Im jednocześnie, że choć nie zawsze stomia przywraca życie sprzed operacji w opcji 1:1, to zawsze daje szansę, by to życie uczynić lepszym i bardziej komfortowym.

Jak przygotować się na życie ze stomią?

Najnowsze informacje

Archiwum