Barbara Kotowska

Wolontariat wymaga dawania, a nie tylko brania

Rozmowa z Barbarą Kotowską

Droga do wolontariatu czasem rozpoczyna się w najbardziej nieoczekiwanych momentach. Tak było w przypadku naszej rozmówczyni, która o działalności Fundacji dowiedziała się w czasie, gdy sama musiała stawić czoła nowej rzeczywistości po operacji usunięcia pęcherza i konieczności życia z urostomią. Barbara początkowo zagubiona poszukiwała informacji i wsparcia, które pozwoliłyby jej zrozumieć, jak radzić sobie z nową sytuacją. Nie od razu była gotowa na to, by sama zostać wolontariuszką i pomagać innym. Po śmierci męża potrzebowała czasu, aby dojść do siebie. Wolontariat przyszedł naturalnie, krok po kroku, dzięki wsparciu i zachętom ze strony Fundacji.

Jak dowiedziałaś się o działalności Fundacji i jak wyglądała Twoja droga do zaangażowania się jako wolontariuszka?

O Fundacji dowiedziałam się w momencie, gdy po operacji usunięcia pęcherza musiałam nauczyć się żyć ze urostomią. Na początku czułam się zagubiona, nie wiedziałam, gdzie znaleźć wsparcie i informacje dotyczące nowej sytuacji. Zaczęłam więc szukać źródeł, które mogłyby mi pomóc zrozumieć, jak wygląda codzienne życie ze stomią.

Przypadkowo trafiłam na grupę Fundacji na Facebooku i zbaczyłam tam zaproszenie na spotkanie „kawa stomików” organizowane przez Mirelę Bornikowską. Pomyślałam, że warto spróbować, więc zdecydowałam się wziąć udział w tym spotkaniu. Było to dla mnie bardzo cenne, ponieważ możliwość rozmowy z osobami przechodzącymi przez to samo pozwoliła mi poczuć większe zrozumienie i wsparcie. Poznałam wtedy członków Fundacji i Panią Prezes – Dorotę Mintę. Niedługo później odbyło się spotkanie dotyczące wolontariatu, jednak na tamten moment nie byłam jeszcze gotowa na zaangażowanie. To był dla mnie trudny okres po śmierci męża. Potrzebowałam więcej czasu, aby dojść do siebie.

Jak doszło do tego, że jednak zdecydowałaś się na wolontariat?

Moja decyzja o zaangażowaniu się w wolontariat była w pewnym sensie przypadkowa. Mimo że nie byłam formalnie wolontariuszką, utrzymywałam stały kontakt z osobami z Fundacji. Spotykaliśmy się regularnie na różnych wydarzeniach, bardziej jako grupa wsparcia niż formalni wolontariusze. Pewnego dnia zadzwoniła do mnie ponownie Mirela, informując, że odbędzie się kolejne spotkanie dla wolontariuszy. Zasugerowała, że mogłabym pojechać w zastępstwie za kogoś. Zgodziłam się bez wahania, ponieważ zawsze lubiłam przebywać z ludźmi i pomagać innym. Później dostałam zaproszenie na wyjazd połączony ze szkoleniami dla wolontariuszy, ponieważ jedna z osób zrezygnowała i zwolniło się miejsce. Podczas spotkania dowiedziałam się, że wtedy odbędzie się także egzamin na wolontariusza. Na początku wahałam się, ponieważ przyjechałam tam raczej jako osoba towarzysząca, a nie ktoś, kto planował formalnie zaangażować się w wolontariat. Jednak zachęcona przez Mirelę i innych uczestników, postanowiłam spróbować i przystąpić do egzaminu. To był moment, w którym zdecydowałam się oficjalnie dołączyć do grona wolontariuszy.

I jak poszedł egzamin?

Niedawno dostałam informację, że zdałam! Jestem teraz oficjalnie wolontariuszką i w październiku odbiorę swój certyfikat. To dla mnie duże wyróżnienie, a także satysfakcja, że mogę pomagać innym w pełni oficjalnie, a nie tylko jako bratnia dusza.

Gratulacje! Jakie masz plany na przyszłość jako wolontariuszka?

Dziękuję! Na razie chcę się skupić na spotkaniach i pomaganiu ludziom, którzy są w podobnej sytuacji co ja. Cieszę się, że będę mogła być częścią tego zespołu i wspierać osoby, które, tak jak ja, potrzebują wsparcia i zrozumienia. Wolontariat daje mi poczucie sensu i jestem wdzięczna, że mogę działać w tej roli.

Czy pamiętasz sytuację, w której ktoś pomógł Tobie w kwestii pielęgnacji stomii lub po prostu radzenia sobie z codziennością?

Tak, oczywiście. Na początku, kiedy dowiedziałam się o swojej stomii, miałam już pewne podstawy – mój tata był osobą z wyłonioną stomią, więc trochę znałam temat. Jednak wtedy opiekowała się nim moja mama, a ja tylko raz, w latach 90., wymieniałam mu worek. To były zupełnie inne czasy – sprzęt był inny, metody pielęgnacji inne, więc to, co zapamiętałam, nie do końca przydawało się teraz. A ja mam urostomię, czyli inny rodzaj stomii niż mój tata, co dodatkowo komplikuje sprawę.

Kiedy byłam w szpitalu, pielęgniarki pomogły mi na początku – pokazały różne woreczki z różnych firm, pozwoliły je przetestować. Po powrocie do domu zaczęły się jednak problemy. Woreczki się odklejały, skóra mnie piekła i swędziała, nie wiedziałam, co robić. Panikowałam, bo miałam ograniczoną liczbę sprzętu i bałam się, że mi go zabraknie. Zaczęłam szukać pomocy i wtedy trafiłam na grupę na Facebooku, gdzie ludzie wymieniali się sprzętem stomijnym. Napisałam tam, że potrzebuję woreczków, bo obawiałam się, że nie będę miała zapasów, a przecież nie mogłam wyjść z domu bez nich. Odpowiedzi przyszły szybko – ludzie zaczęli mi przesyłać sprzęt i kosmetyki. Dzięki temu mogłam testować, co będzie dla mnie najlepsze, bo każdy rodzaj skóry reaguje inaczej.

Długo zajęło mi znalezienie odpowiedniego sprzętu, bo nawet po kilku miesiącach użytkowania niektórych woreczków, nagle dostawałam uczulenia. Mimo to wiedziałam, że mogę liczyć na pomoc tej grupy. To bardzo mi pomogło, bo miałam świadomość, że w razie czego nie zostanę bez wsparcia. Teraz gdy już mam odpowiedni sprzęt, staram się odwdzięczyć i przekazuję swoje zapasy tym, którzy ich potrzebują.

Jaką formę pomocy chciałabyś oferować innym?

Myślę, że najbardziej odpowiadałoby mi pomaganie w domach pacjentów. Gdyby ktoś potrzebował pomocy z wymianą woreczka lub porad dotyczących pielęgnacji, z chęcią bym pomogła. W domu czuję się bardziej komfortowo, bo mam doświadczenie w opiece nad osobami leżącymi – zarówno mój mąż, jak i mama byli osobami wymagającymi stałej opieki. Mam już obycie z takimi sytuacjami, więc nie jest to dla mnie trudne ani krępujące.

Natomiast w szpitalach raczej wolałabym unikać bezpośredniego kontaktu ze stomią u pacjentów. Boję się, że mogłoby to skończyć się oskarżeniami, gdyby coś poszło nie tak. Uważam, że takie rzeczy powinny być wykonywane przez personel medyczny, który ma doświadczenie i odpowiednie przeszkolenie. Ale jeśli ktoś potrzebowałby wsparcia w domu, to jestem gotowa pomóc.

Czy nie obawiasz się, że historie pacjentów, z którymi się spotkasz, będą zbyt trudne do udźwignięcia?

Tak, na pewno to przeżywam. Nawet, teraz kiedy tylko myślę o tych sytuacjach, już odczuwam ich ciężar. Spotkanie na żywo i wysłuchanie historii takiej osoby na pewno byłoby dla mnie emocjonalnym wyzwaniem. Jestem wrażliwa, więc takie rzeczy mocno na mnie wpływają. Z drugiej strony, zawsze powtarzam sobie, że „co cię nie zabije, to cię wzmocni”. Oczywiście, te historie są trudne, ale kiedy je słyszę, zaczynam myśleć o swojej sytuacji i uświadamiam sobie, że inni mają często jeszcze ciężej. W pewnym sensie to mnie też wzmacnia.

Nawet ostatnio, kiedy byłam na cmentarzu, odwiedzając grób mojego męża, spotkałam się z ojcem młodego człowieka, który został tam pochowany. Zaczęliśmy rozmawiać o jego historii i ta rozmowa utkwiła mi w głowie. To są takie momenty, które zostają z człowiekiem na długo, trudno je zignorować. Trzeba być naprawdę odpornym albo wręcz obojętnym, żeby takie historie nie wpłynęły na psychikę. Wiem jednak, że muszę nauczyć się radzić sobie z tym emocjonalnym bagażem, bo każda historia jest inna i każda ma swoją wagę. Mam nadzieję, że nie będzie to dla mnie przytłaczające, choć wiem, że będzie ciężko.

W czym osoby z wyłonioną stomią najczęściej potrzebują pomocy?

Potrzeby są bardzo zróżnicowane. Na przykład w grupach osób, które mają wyłonioną stomię, część zmaga się z problemami związanymi ze sprzętem – woreczki nie pasują, podciekają, skóra źle reaguje. Inni natomiast mają trudności z zaakceptowaniem swojej stomii. To jest naprawdę duże wyzwanie, bo nie każdy potrafi od razu pogodzić się z tym, co przeszli. W takich przypadkach najważniejsze jest pokazanie, że ze stomią można żyć, że to nie jest koniec świata, a czasem nawet początek lepszego życia – bez bólu, bez komplikacji, które wcześniej były obecne.

Stomia często ratuje życie i choć może to być trudne do zaakceptowania na początku, to dla wielu osób jest to krok w stronę zdrowia i poprawy jakości życia. Sama myślę, że gdybym nie poddała się operacji usunięcia pęcherza, to nie wiem, czy dziś bym jeszcze żyła. To pomaga mi patrzeć na stomię jak na coś, co daje szansę, a nie odbiera normalne życie.

Jak zazwyczaj wygląda Twój pierwszy kontakt z pacjentem, który ma stomię? Czy ludzie są otwarci na pomoc, czy raczej się wstydzą?

Z mojego doświadczenia wynika, że niektóre osoby z wyłonioną stomią wstydzą się i próbują to ukrywać. Spotkałam już parę takich osób, nawet kiedy mąż był jeszcze w szpitalu, gdzie leżał obok pan ze stomią. Widać było, że ludzie nie zawsze są otwarci na rozmowy o swojej sytuacji. Często się ukrywają, nie chcą, by inni wiedzieli.

Sama mogę powiedzieć, że nie wszyscy w moim otoczeniu wiedzą, że mam stomię. Owszem, rodzina i najbliżsi przyjaciele wiedzą, ale na przykład sąsiedzi już nie. Dlaczego? Bo nie widzę potrzeby, żeby o tym mówić. W małych środowiskach różnie to bywa – jedni będą współczuć, drudzy mogą coś skomentować, a jeszcze inni nie zrozumieją. Ludzie chorują na różne rzeczy – jednemu usuną wyrostek, innemu coś innego, i tak też jest ze stomią. Da się z nią żyć, więc nie czuję, żeby było to coś, co wymaga szczególnego rozgłosu. Natomiast niektórzy rzeczywiście się wstydzą. Obawiają się reakcji innych – czy będą akceptowani, czy nie. Znam nawet historie, w których po wyznaniu, że ktoś ma stomię, znajomi zaczęli się odsuwać. To pokazuje, że czasem takie informacje mogą wywołać w innych ludziach dystans, a nawet strach. Więc nie dziwię się, że osoby z wyłonioną stomią często wolą to zachować dla siebie.

Jak długo Tobie zajęło zaakceptowanie stomii?

Szczerze mówiąc, ja dość szybko zaakceptowałam stomię, co nie jest typowe. Tak, jak wspomniałam - mój tata miał stomię i żył z nią, funkcjonował normalnie. To pomogło mi podejść do tego spokojnie. Kiedy konsultowałam się z lekarzem, usłyszałam, że najpierw będzie chemioterapia, potem operacja, a stomia będzie konieczna. Ale nie stomii się obawiałam – bałam się chemii, tego, że osłabi mój organizm i że nie dam rady się podnieść po operacji. Czas działał na moją niekorzyść, dlatego to było dla mnie większym stresem.

Ze stomią pogodziłam się od razu. Była dla mnie czymś normalnym. Nawet moi znajomi byli w szoku, że tak szybko zaakceptowałam sytuację i żyję normalnie, podnosząc innych na duchu.

A jakie stereotypy na temat stomii najczęściej słyszysz?

Najczęstszy stereotyp, który słyszę to, że stomia „śmierdzi”. Może kiedyś tak było, bo pamiętam, że mój tata miał woreczki foliowe, które przypinano do brzucha, ale nawet wtedy nie czuliśmy nieprzyjemnych zapachów. Nie wiem, skąd ten mit się wziął. Nawet zdrowi ludzie czasem mogą nieprzyjemnie pachnieć, więc to nie jest coś, co dotyczy wyłącznie osób z wyłonioną stomią.

Myślę, że te stereotypy wynikają z niewiedzy. Ludzie często mają błędne wyobrażenia o życiu ze stomią, ale prawda jest taka, że przy odpowiednim sprzęcie i pielęgnacji nie ma żadnych przykrych zapachów. To tylko jeden z wielu mitów, które trzeba obalać, bo osoby z wyłonioną stomią mogą żyć normalnie, bez wstydu czy poczucia dyskomfortu.

Czy według Ciebie każdy może być wolontariuszem i pomagać innym?

Myślę, że to zależy. Jeśli ktoś ma w sobie empatię – a najlepiej, gdy ma jej dużo – to tak, może być wolontariuszem. Bo bez empatii trudno jest zrozumieć potrzeby innych i odpowiednio na nie reagować. Trzeba po prostu lubić ludzi. Jeśli ktoś jest z natury samolubny, skupiony tylko na sobie, raczej nie będzie wolontariuszem. Wolontariat wymaga dawania, a nie tylko brania i nie każdy jest do tego zdolny. Nie każdy ma w sobie ten dar empatii, który jest ważny w pomaganiu innym.

Czy potrafisz być asertywna w pomaganiu innym, na przykład odmówić, gdy potrzebujesz czasu dla siebie?

Szczerze mówiąc, z tym mam problem. Nie potrafię być asertywna. Myślę, że muszę się tego nauczyć, jeśli zajdzie taka potrzeba, bo do tej pory nie spotkałam się jeszcze z takim natłokiem próśb o pomoc, który by mnie przerastał. Może dlatego jeszcze nie poczułam potrzeby powiedzenia „nie”. Mam trudności z odmawianiem pomocy. Zawsze staram się dać coś od siebie, nawet jeśli jest to drobna pomoc. Problem polega na tym, że łatwo daję, ale bardzo trudno mi jest poprosić o coś dla siebie.

Jakie emocje towarzyszą Ci podczas pomagania innym?

Pomaganie innym sprawia mi ogromną radość. Nawet jeśli to drobne gesty, jak podwiezienie kogoś do szpitala po wyniki czy do sklepu na zakupy, daje mi to poczucie satysfakcji. Cieszę się, że mogę w ten sposób ułatwić komuś życie, choćby na chwilę. Kiedy widzę, że ktoś jest zadowolony, bo udało się szybko coś załatwić, to daje mi to takie wewnętrzne zadowolenie. Czuję się napędzona – pomoc innym to moje paliwo. Lubię pomagać, bardziej niż brać. Daje mi to poczucie sensu i spełnienia.

5 październik 2024

Rozmawiała: Klaudia Katarzyńska