Badanie potrzeb stomiczek i stomików w obszarze zaopatrzenia w sprzęt stomijny - informacja prasowa

W przypadku stomii najważniejszą rzeczą jest właściwe do niej podejście. A to temat wielopłaszczyznowy. Pierwsze skrzypce gra tu samopoczucie stomika, a ono zależy od dobrze dobranego sprzętu stomijnego, celowanych akcesoriów stomijnych a także sposobu, w jaki stomika traktuje jego własne otoczenie. Również tutaj wszystkie te czynniki są z sobą nierozerwalnie połączone. Dzięki dobrze zaopatrzonej stomii, stomik czuje się dobrze - zwłaszcza fizycznie. To z kolei pomaga mu na nowo zbudować utraconą pewność siebie, dzięki czemu ma on siłę, by próbować stawiać czoła otoczeniu, które przez niewystarczającą znajomość tematu stomii, nierzadko traktuje go z podejrzliwością a często wręcz – wrogością.
 

Ponieważ właściwie dobrany powoduje, że stomik nie czuje się tak bardzo inny niż wszyscy. Wraz z operacją wyłonienia stomii, stomik traci możliwość załatwiania swych potrzeb fizjologicznych w sposób przyrodzony i znany mu od zawsze. Zamiast tego, do jego brzucha przyklejony jest specjalny woreczek. Chroni on stomię i jej okolice a także staje się całodobową toaletą, do której w zależności od rodzaju stomii, trafia treść pokarmowa lub mocz. Już sam fakt tak diametralnej zmiany w czynności, która od zawsze była czymś normalnym, a teraz zamieniona została na przytroczony do brzucha woreczek z nieczystościami, powoduje w wielu stomikach poczucie ogromnej krzywdy, niesprawiedliwości i wyobcowania.

Poczucie to potęguje fakt źle dobranego sprzętu stomijnego. Warto podkreślić, że inny woreczek dedykowany jest do stomii wypukłej, a inny do wklęsłej. Stosowanie woreczka innego niż dedykowany skutkuje podciekaniem treści pod stomijną płytkę a także jej odklejaniem się. Obie opcje dla stomika są katastrofą.
By zrozumieć, co odczuwa stomik, gdy treść podcieka pod płytkę wystarczy wyobrazić sobie, co czuje człowiek, którego mocno swędzi skóra, lecz nie może się on podrapać. Czuje natomiast, że temat eskaluje - z uciążliwego swędzenia przechodząc w nieprzyjemne pieczenie, by finalnie zamienić się w nieustający ból, który potęguje się przy każdym ruchu.
W przypadku stomika, taki ból spowodowany jest kontaktem agresywnej treści stomijnego woreczka ze skórą. Jeśli woreczek sam się nie odklei, co w takiej sytuacji zdarza się bardzo często, należy go jak najszybciej zmienić na nowy. Niestety, często stomicy świadomie rezygnują z tego rozwiązania, choć jest ono jedynym słusznym w tej sytuacji. Opcja "jeszcze wytrzymam, skoro woreczek się nie odkleił" wynika z ogromnego problemu, jakim są niedobory sprzętu otrzymywanego przez stomika w ramach refundacji. To wymusza nadmierny heroizm, polegający na znoszeniu kolejnego rodzaju bólu. Stomik czuje się podwójnie oszukany. Wszak po wyłonieniu miało być lepiej. Tymczasem nie jest lepiej – lecz gorzej, choć w inny sposób. To boli fizycznie i psychicznie.

Często – dosłownie. Faktem jest, że zwłaszcza ileostomia i urostomia to stomie bardziej wymagające. Tu treść trafia do stomijnego woreczka non stop. Ileostomicy i urostomicy bardzo często cierpią z powodu licznych zmian skórnych wokół stomii – są one efektem podciekania treści pod woreczek. Podciekanie powoduje zmiany skórne, te z kolei – odklejanie się woreczka. W efekcie stomik zmuszony jest zużywać więcej woreczków. Więcej – oznacza często ilość ponad refundowaną.

I tu zaczyna się dramat, ponieważ wiele osób, ze względów ekonomicznych, nie może sobie pozwolić na nieplanowane zakupy dodatkowych woreczków. W takich wypadkach pozostaje zaklinanie rzeczywistości i "wytrzymywanie", póki woreczek sam się nie odklei.

A to wszystko to w towarzystwie ogromnego dyskomfortu i bólu, które w zasadzie zawsze kończą się zmianami skórnymi. Te z kolei powodują duże problemy podczas naklejania kolejnego woreczka na tak mocno zmienioną i tkliwą skórę. Źle naklejony woreczek daje przestrzeń do podciekania. Kolejne podciekanie jeszcze mocniej uszkadza skórę i woreczek znowu się odkleja. To kwadratura koła zamykająca stomika w bańce frustracji, niemocy, ale przede wszystkim ogromnego bólu i poczucia osamotnienia.

To nie slogan, choć środki ochronne do pielęgnacji stomii traktowane są często z przymrużeniem oka. Wielu stomików sięga po nie dopiero wtedy, gdy sytuacja jest krytyczna, bądź "oszczędza" je, by starczyło na dłużej. Powód? Ten sam, jak w przypadku woreczków stomijnych. Niewystarczająca ilość produktów w ramach refundacji.
Należy mocno podkreślić, że akcesoria stomijne, w skład których wchodzą między innymi: spray pomagający w bezbolesnym odklejaniu płytki woreczka od skóry, bariera ochronna pomagająca chronić skórę pod płytką, pasta uszczelniająca lub hydrokoloidowy pierścień uszczelniający służący do ochrony skóry tuż przy stomii przed żrącą treścią jelitową czy półpierścienie hydrokoloidowe zawierające aloes i działające kojąco na podrażnienia skóry, stosować należy przede wszystkim zapobiegawczo. Tylko taka opcja pozwala stomikowi zachować zdrową skórę pod płytką.

A pamiętać należy, że skóra ta, wyjąwszy krótkie momenty podczas wymiany woreczka – przez cały czas jest zakryta. Znajduje się pod stomijną płytką. Bez swobodnego dostępu do powietrza i promieni słonecznych. Skóra traktowana w tak nienaturalny sposób wymaga ochrony. Niestety, zbyt często jest jej pozbawiana. Jednym z powodów jest mała świadomość potrzeby działania zapobiegawczego, kolejnym – zbyt małe limity tych produktów. W wielu przypadkach stomik zmuszony jest zmieniać woreczki częściej, niż jest to rekomendowane. Nierzadko z powodu bolesnych uszkodzeń skóry, które z kolei wymagają zaopatrzenia akcesoriami ochronnymi. Kolejny dramat stomika cierpiącego na ból zaczyna się tam, gdzie kończy się swobodny dostęp do sprzętu stomijego i środków chroniących skórę wokół stomii.

Nie jest spowodowane tylko i wyłącznie małą świadomością stomijną społeczeństwa. Zjawisko wykluczania stomików także występuje wielopłaszczyznowo. Jedna z takich płaszczyzn dotyczy problemu z właściwą - godną ilością stomijnego sprzętu i akcesoriów do pielęgnacji stomii. Przy czym "godna ilość" to taka, która zabezpiecza dobrostan stomika. Zarówno fizyczny jak i psychiczny. Właściwa ilość sprzętu i swobodny dostęp do akcesoriów ochronnych wspomagających właściwą higienę stomii to misja Fundacji STOMAlife. Jedna z wielu. Fundacja edukuje w temacie stomii, pokazuje, że ze stomią da się żyć jakościowo i tłumaczy, że stomia to przepustka do dalszego dobrego życia. I choć nie jest ona darem lub nagrodą – nie jest też porażką, piętnem lub karą. Niestety, tak "samokrzywdzący" tok myślenia jest bardzo popularny wśród stomików. Także, co bardzo smutne, ze względu na wykluczenie systemowe, które przez zbyt małe limity sprzętu stomijnego zamykają stomików w domach i ich własnych głowach.

Pytać świadomie to wielka odpowiedzialność. I moralny nakaz. Stomicy to ludzie, którzy żyją obok nas. To kierowcy autobusów, nauczyciele naszych dzieci, architekci, kucharze w ulubionym bistro i fryzjerzy. To być może nasi sąsiedzi i przyjaciele. To ludzie, którzy przeszli wiele i mają prawo czuć się wśród nas dobrze. Dlatego należy pytać właśnie ich, czego potrzebują, by znów czuć się dobrze - w swojej skórze, w swoim życiu i w swoim otoczeniu. Absolutnym faktem jest, że o potrzebach stomików, o ich rozpaczliwej walce o spokój fizyczny i psychiczny – najwięcej wiedzą oni sami.

Dlatego warto zapytać właśnie ich, co można zrobić, by znów mogli odczuwać spokój – bez stresu, że zabraknie im sprzętu i bez strachu, że zaraz skończą się im środki ochronne do pielęgnacji stomii.

Stomicy wiedzą o swoich potrzebach najwięcej, dlatego właśnie im chcemy oddać głos w ich własnej sprawie, prosząc, by wzięli udział w ankiecie informującej o potrzebach w zakresie zaopatrzenia w sprzęt stomijny. Wyniki tej ankiety zostaną udostępnione w postaci raportu, który będzie mógł posłużyć do nowej oceny obecnych limitów refundacyjnych na sprzęt stomijny.

A to oznacza, że powinien go użyć we własnej sprawie. Stomia to szansa na nowe życie, lecz by stomik mógł z niego naprawdę korzystać, niezbędny jest sprzęt stomijny i stomijne akcesoria. Tylko ich odpowiednia ilość gwarantuje mu życie bez bólu, poniżenia i poczucia wykluczenia.
Brak powikłań skórnych stomii powinien być standardem a nie łutem szczęścia i luksusem.
Podobnie jak życie pełnią życia.

W Polsce ze stomią żyje około 65000 osób, z czego aż 87% stomików nie akceptuje swojej sytuacji życiowej. Powodem takiego stanu rzeczy najczęściej jest brak akceptacji stomii – nierzadko potęgowany ograniczeniami w ilości sprzętu stomijnego, które zmuszają stomików do rozpaczliwego heroizmu i samotności .
Z definicji stoma ma przywrócić dobre i jakościowe życie. Warto zrobić wszystko, by z tą definicją utożsamiało się jak najwięcej stomików.

..........................
tekst
Iza Janaczek
Fundacja STOMAlife