Trzeba dopasować klocki do obrazka

Życie potrafi pisać scenariusze z zaskakującymi zwrotami akcji. Wiele lat temu, jeszcze w ubiegłym stuleciu Pan Wojciech Jastrzębski poślubił swoją szkolną miłość. Doczekali się dwóch córek, a potem wnucząt, byli nierozłączni – aż do momentu, kiedy żona zachorowała na raka. Cztery lata po jej śmierci, druzgocącą diagnozę usłyszał on sam. Jego wrodzony optymizm pozwolił mu zaakceptować kolejną zmianę – życie ze stomią. „Stwierdziłem, że muszę się z nią zaprzyjaźnić, a jeśli nic z przyjaźni nie wyjdzie, wypada ją polubić.” Jak to zrobić, Wojciech Jastrzębski opowiada Magdalenie Łyczko.

Jaka jest pańska historia choroby?

Najpierw ja miałem problem, zaczęło się od typowych objawów, boleści w trakcie oddawania moczu i krwiomoczu. Wtedy moją ostoją była żona… Lekarze uspakajali mnie, że wiele mężczyzn ma podobne problemy. „Dzisiaj pan przychodzi, robimy zabieg i pojutrze wraca pan do domu.” Potem rozpoczęła się choroba żony, nowotwór urologiczny, bardzo skomplikowany. Dość długo funkcjonowała normalnie, a kiedy przyszedł czas leczenia paliatywnego – wtedy cała rodzina musiała się organizować. Życie napisało taki scenariusz, że mieliśmy w rodzinie dwa nowotwory. W 2015 roku moja żona zmarła, a cztery lata po jej śmierci przyszła wiadomość dla mnie.

Jaka?

Agresywny nowotwór pęcherza moczowego

Dla niektórych nowotwór to wyrok. Jak odebrał pan diagnozę?

Po kolejnym zabiegu turbo wypalenia przyszły wyniki histopatologiczne. Już w trakcie zabiegu lekarz powiedział, że nie może wypalić guza, który wtopił się w ściankę pęcherza.

Denerwowałem się do momentu otrzymania wyników pierwszej tomografii komputerowej. Doktor powiedział, że jeżeli badanie nie wykaże zmian nowotworowych na innych narządach, to leczenie będzie łatwiejsze. W każdym z nas jest zwierzęca chęć życia, cokolwiek było przede mną nie miałem zamiaru się poddawać. Miałem dwie opcje, pierwszą – całkowite usunięcie pęcherza i życie ze stomią i drugą – odtworzenie pęcherza w części lub całości.

Ciężko było podjąć decyzję?

Zrobiłem rozeznanie. Nowotwór był bardzo aktywny, a czas grał ogromną rolę. Tomografia wykazała, że nie ma przerzutów na inne organy. Umówiłem się na konsultację do dwóch urologów. Obaj zgodnie stwierdzili, że łatwiej się przygotować i większy komfort życia da mi stomia. Dostosowywanie się, tworzenie tzw. odruchów, przy sztucznym pęcherzu – to długi proces. Po tych konsultacjach, zacząłem przygotowywać się psychicznie na stomię. Trzy lata temu, dokładnie 30 września przeszedłem operację w szpitalu w Zgorzelcu i od tego dnia rozpoczęło się moje życie ze stomią.

Jak przygotowywał się pan psychicznie na taką zmianę?

Stwierdziłem, że muszę się ze stomią zaprzyjaźnić, a jeśli nic z przyjaźni nie wyjdzie, wypada ją polubić. Moje przygotowania mógłbym podzielić na kilka etapów.

Pierwszy – ułożenie sobie w głowie i postanowienie, że trzeba przez to przejść. Drugi  – nabycie pewnej biegłości technicznej i uświadomienie faktu, że skóra i stomia nie wyglądają jak w katalogach. Skóra robi się ciemniejsza, sztywniejsza, to nie jest ładne. I trzeci, to sprawa organizacyjna. Ten etap poznałem po wyjściu ze szpitala. Nie wiedziałem, że coś z tytułu stomii mi się należy, że muszę się zapisać do Narodowego Funduszu, itd. Kolejny etap to nieocenione wsparcie bliskich, w szczególności moich dwóch córek. Wspierały mnie w każdej możliwej sytuacji, przez moment gdy byłem na zwolnieniu lekarskim nawet u jednej z nich zamieszkałem.

Stomicy często wspominają pobyt w szpitalu jako traumatyczny. Jaki był dla pana?

Strasznie długi. Pobyt w szpitalu przypomina trochę życie w naiwnej nieświadomości. Robią za ciebie wszystko – zmieniają płytkę i worek, a potem do domu i trzeba radzić sobie samodzielnie. Miałem jednak pewną przygodę i ona dobrze mnie nastawiła. Otóż spotkałem mężczyznę, który żył ze stomią od dziecka – ponad trzydzieści lat, długo ze sobą rozmawialiśmy i to spotkanie bardzo podbudowało mnie psychicznie.

Adaptacja do nowej rzeczywistości przebiegała bez zakłóceń?

Założyłem sobie trzy cele, by: funkcjonować zawodowo, społecznie i zdrowotnie. Tak samo jak było do tej pory lub prawie tak samo. Przez miesiąc byłem na zwolnieniu lekarskim. Postanowiłem wykorzystać ten czas i nauczyć się obsługi stomii. Nie powiem, nie był to łatwy okres, ale nie było też tak, że zwalało mnie z nóg. Po wyłonieniu stomia wygląda różnie, trzeba się przyzwyczaić, że jest to kawałek rany, którą trzeba zdezynfekować, dotknąć raz, drugi, trzeci…

Jak wygląda zmiana worka stomijnego?

Wszystko zależy od tego czy jest to worek jedno, czy dwuczęściowy. Dla mnie worki dwuczęściowe z mechanizmem „click” są lepsze, płytka mi się trzyma i nie muszę jej często wymieniać. Cały proces zaczynam od otwarcia opakowań wszystkich niezbędnych sprzętów i układam je według kolejności wykonywanych czynności. Następnie odklejam worek, dokonuję pierwszego czyszczenia stomii i okolicy stomii, pozbywam się owłosienia. Na końcu trzeba zatkać stomię, najlepiej to się robi tamponami, o czym kiedyś nie wiedziałem. I wtedy następuje czyszczenie, dezynfekcja, suszenie – w tym celu używam suszarki do włosów. Następnie rozgrzewam suszarką płytkę i nakładam pastę, przyklejam płytkę do wcześniej osuszonej i oczyszczonej skóry, usuwam tampon i przyciskam worek, przytrzymuję przez 10 min i gotowe.

Ma pan jakieś własne obserwacje, wskazówki, którymi chciałby się podzielić z innymi?

Przetestowałem, że najlepiej worek wymieniać przed snem, rano kiedy zaczynamy wszystkie aktywności – stomia jest już ułożona i dopasowana do płytki oraz worka. Poza tym mężczyznom, którzy mają owłosienie na brzuchu, nie polecam golenia tej części ciała maszynką, której używa się do twarzy, rekomenduję zainwestowanie w golarki chirurgicznej, niewielki wydatek, jest plastikowa i ma o wiele delikatniejsze ostrza. Jeśli ktoś obawia się, jakiejś wpadki, może przygotować zestaw awaryjny. Ja mam plecak urologiczny, a w nim wszystkie zapasowe rzeczy. Co jakiś czas go sprawdzam i uzupełniam ewentualne braki. Na początku wydawało mi się, że muszę go nosić ze sobą wszędzie, a potem zacząłem odbierać sygnały od organizmu i mniej więcej po kilku nieudanych próbach – przez które każdy musi przejść – doszedłem do wprawy. Jestem teraz w drodze do Wrocławia ale wiem, że w tej materii nic się nie zadzieje.

Czy ileostomia w czymkolwiek pana ogranicza?

Są oczywiście niektóre rzeczy, z których jestem wyłączony ale nie jest tak, że nie można bez nich żyć. Kiedyś lubiłem na przykład wygrzewać się w saunie, a teraz kiedy płytka od worka jest plastikowa, robić tego nie mogę – to po prostu niebezpieczne dla zdrowia.

Uprawia pan jakiś sport?

Aktywność fizyczna to szalenie ważna sprawa w życiu każdego stomika. Jeżeli człowiek ma świetną formę, brzuch bez fałd, to lepiej worek się trzyma. Nie trzeba być zawodowcem, można chodzić na gimnastykę, spacerować, jeździć na rowerze, nartach. Muszę powiedzieć, że w sezonie letnim dużo chodzę, jeżdżę na rowerze, a zimą uwielbiam wyprawy na biegówki. Mógłbym siedzieć w Internecie, albo na kanapie i przerzucać kanały w telewizji, ale mogę też funkcjonować aktywnie, spotykać się z bliskimi, znajomymi, podróżować. Mówiąc wprost, tak lepiej się żyje. Głowa, głowa i jeszcze raz głowa. Jeśli sobie założę, że z tym będę funkcjonował, to tak będzie. W tym roku skończyłem 70 lat i robię wszystko, by jak najdłużej być sprawnym.

Dlaczego stomia jest tematem tabu?

Z niewiedzy. Między bajki można włożyć to, że ludzie którzy mają stomię to śmierdzą, albo, że to coś wstydliwego. Jeszcze rok po wyłonieniu stomii byłem w pełnej aktywności zawodowej, pracowałem do 68. roku życia. Kilka osób z pracy wiedziało, że jestem po operacji, zrobiłem sondę wśród bliskich i znajomych, podpytywałem, czy widać albo czuć. Nic nie widać, mówili, nic nie czuć – zapewniali. Zapomniałem dodać, teraz też pracuję ale w mniejszym zakresie. Patrząc na mnie, nikt nie zauważył negatywnych skutków bycia stomikiem.

Jak czuje się pan teraz?

Znakomicie. Z moim lekarzem prowadzącym jestem umówiony na regularne wizyty. Najpierw raz na pół roku USG, kontrolne badani krwi i tomograf. Obecnie widujemy się raz do roku i wszystko  jest ok. Choroba onkologiczna już mi nie siedzi w głowie. Kiedyś dużo myślałem o raku, ale próbowałem go zagłuszyć innymi rzeczami.

Na przykład?

Spotkaniami z córkami, wnukami, przyjaciółmi. Byłem bardzo aktywny zawodowo, byłem szefem dużej firmy, bo z prawie 250 pracownikami, trochę aktywności społecznej, sportowej. Było jak w piosence Młynarskiego – trzeba dopasować klocki do obrazka.

Skąd w panu tyle optymizmu?

Chyba z genów… i przez fakt, że przez te 70 lat życia, doznałem od ludzi zdecydowanie więcej dobrego niż złego. W szkole średniej wraz z żoną mieliśmy przyjaciółkę Ewę, chorowała na Heinego-Medina po skończeniu szkoły koledzy i koleżanki z jej klasy, nie zapomnieli, wciąż się nią opiekowali. Miała z tego powodu wiele radości i dała mi cenną lekcję pogody ducha, mimo że nie było jej łatwo. Przypomnę tylko, że w latach 70-tych czy nawet 80-tych ubiegłego stulecia, życie takich osób było o niebo trudniejsze. Co jeszcze? Zawsze starałem się być przyzwoity, życzliwy i tolerancyjny wobec innych. Według tych zasad wraz z żoną staraliśmy się wychować nasze dzieci. Akceptować wszystkich, takimi jakimi są. Daleko mi do prof. Bartoszewskiego ale zacytuję jego słowa: warto być uczciwym, choć nie zawsze się to opłaca. Opłaca się być nieuczciwym, ale nie warto.. i to jest cała moja filozofia.

Czy to przyzwoite, że lada moment we wszystkich stomików w Polsce uderzy zmiana limitów na sprzęt i dostęp do specjalistów?

Kiedy o tym słyszę, to przepraszam, szlag mnie trafia! Nie chcę, by ktokolwiek mówił co mnie jest potrzebne!

Przez lata miałem bardzo dobrą pensję i wypracowałem godną emeryturę, stać mnie, by dołożyć do sprzętu z własnej kieszeni kilkaset złotych ale znam przypadki – opowieści ze sklepu medycznego – gdy osoby muszą wymienić płytkę codziennie, albo dwa razy dziennie – to żaden limit tego nie obejmie, zawsze będzie trzeba dopłacić z własnej kieszeni. Nawet jeśli dołożymy do tego budżet domowy w wysokości 3 tys. złotych, co w wielu domach się nie zdarza, to będzie potworne obciążenie. Stomicy, muszą się trochę lepiej odżywiać, zainwestować w gimnastykę, na to wszystko powinny być środki.

Może zamiast ograniczeń w dofinansowaniu do sprzętu Ministerstwo powinno wygospodarować środki na W-F dla stomików?

Wie pani co, sprawa dotyczy około 60 tysięcy osób. To jest niecała Jelenia Góra w skali kraju. Powinna być wyznaczona taka norma, która pozwoli nam całkowicie zrefundować koszty ponoszone na ten cel. Sumarycznie nie są wielkie. W limicie, który od 2002 roku, nie uległ zmianie, a to jest przecież cała epoka jeśli chodzi o wartość pieniądza, ktoś mi śmie mówić, że wystarczy mi 35 worków miesięcznie, 8 płytek i 1 pasta. A potem staniemy sobie wszyscy przed sklepem medycznym i zaczniemy się wymieniać: Oddam 4 worki za 1 płytkę! Ograniczenie środków do pielęgnacji to totalna paranoja. I to dzieje się w kraju, w którym milion Euro lekką ręką, oddaje się z powodu głupiego uporu? Nie chce mi się teraz liczyć, ale szacuję, że taki milion, to jakiś kwartał dofinansowania dla wszystkich stomików w Polsce i na W-F też by wystarczyło.

Oszczędzamy, zaciskamy pasa…

To głupia oszczędność, wprowadzana przez kogoś, kto nie ma pojęcia jak funkcjonujemy. I jakie mamy priorytety. Wbrew pozorom to żadna oszczędność, bo więcej ludzi będzie wymagało hospitalizacji, a to jak wiadomo, kosztuje dużo więcej niż worek czy pasta. Znając ułomność swojego organizmu, mając świadomość, że wraz z wiekiem będzie coraz większa. Jak ja mam zadbać o siebie?

Panie Wojciechu, z takim usposobieniem i nastawieniem do życia, wierzę, że będzie kipiał energią niczym Mick Jagger na scenie.

Świetnie pani trafiła, bo właśnie wróciłem z koncertu Rolling Stone’sów! Muzyka to miłość z czasów młodości, poza tym łagodzi obyczaje, nawet jeśli ktoś uważa, że jest zbyt głośna… Nie ograniczam się tylko do tego co lubię, otwieram się na współczesnych artystów. Dzisiaj kiedy patrzę na młodych ludzi, widzę, że zachowują się dokładnie tak samo jak ja, kiedy bylem w ich wieku.

Przy której z piosenek Stonesów, ma pan wrażenie: O! Ta jest o mnie.

Generalnie lubię piosenki, które wpisują się w mój „tu i teraz” nastrój, sytuację, itd. wtedy przekaz jest dla mnie silniejszy. Na ostatnim ich koncercie największe wrażenie zrobiły na mnie dwa momenty. Początek poświecony zmarłemu Charliemu Wattsowi oraz ten skierowany w hołdzie Ukrainie. Gdyby pani zapytała, którą z płyt zabrałbym na bezludną wyspę, odpowiedź byłaby prosta.

Proszę powiedzieć, którą?

Ray’a Charles’a „Giorgia on my mind”.

A poza tą…

Poza tą… to już nie mogę się doczekać warszawskiego koncertu Beth Hart w grudniu. To będzie idealne zakończenie roku.

 

Wywiad powstał w ramach projektu „Stomia – Symbol Zwycięstwa” realizowanego na zlecenie Fundacji STOMALife