“Teraz jeszcze bardziej doceniam każdy dzień”

0

“Teraz jeszcze bardziej doceniam każdy dzień”

Marzena Kubica od 13 lat choruje na angiodysplazję splotów naczyniowych ściany jelita grubego. Stomiczką została w 2016 roku. – Kocham życie, walczę na przekór wszystkim. Muszę być „babą z jajami” – podkreśla 43-latka.

Co przez ponad dekadę było dla pani najtrudniejsze?

– Początki choroby. Brzuch rósł i wyglądał, jak u kobiety w dziewiątym miesiącu ciąży. Nosiłam przed sobą 40 kg. Nikt nie wiedział, co mi jest. Wielu myślało, że zaraz urodzę i czeka mnie piękna przygoda. A ja nie mogłam chodzić, oddychać. Było mi bardzo trudno. Przez sześć lat zrobiliśmy wiele badań, operację za operacją i niewiele to dawało. Wreszcie wyłoniono mi stomię – od wtedy i od całkowitego wycięcia jelita grubego jest trochę lepiej.

Wspominała pani, że najgorsze były nieprzychylne komentarze.

– Złośliwe docinki mnie raniły. Cierpiałam tak bardzo, a oni nie mieli zahamowań. Ci, którzy wiedzieli, że choruję, traktowali mnie z odpowiednią empatią. Bywało tak, że codziennie trafiałam na SOR. Nie wytrzymywałam z bólu, był coraz większy.

Jak panią leczyli?

– Dostawałam leki przeciwbólowe, rozkurczowe. Z ogromnym brzuchem chodziłam przez 6 lat.

A bliscy?

– Rodzice, siostra i dzieci mnie wspierali. Trafiłam też na świetnych lekarzy – doktora Mariusza Kasperczyka i Michała Dyaczyńskiego – jestem ich pacjentką i cały czas dają mi wiele siły. Nie mogę się poddać, to byłaby tragedia. Sama wychowuję dzieci. Młodszy syn miał 2 lata, gdy zachorowałam. Bardzo to przeżywał. Co chwilę byłam w szpitalu.

Patrzę na panią – uśmiechnięta, umalowana kobieta. Fighterka. Skąd taka siła?

– Kocham życie, walczę na przekór wszystkim. Muszę być babą z jajami, bo jestem sama. Nawet ordynator zauważył, że podczas operacji było źle a ja jednak się obudziłam. Wstałam i tak trwam. Siłę znajduję w sobie. Mam też ogromne wsparcie w stomikach, w naszej grupie na Facebooku. Bez nich nie byłabym w tym miejscu.

Niektórzy stomicy skarżą się na nieprzychylne komentarze dotyczące choćby tego, że w miejscach publicznych zbyt długo korzystacie z toalety.

– Nieważne. Przy ileostomii leci ze mnie 24/7. Czasem zmieniam woreczek na dworze, w parku, za drzewami. Raz podeszła do mnie policja. Zapytali, co robię. Uświadomiłam ich, czym jest stomia i rozstaliśmy się z uśmiechem na ustach.

Ze stomią można robić wszystko. Chciałam zapytać o to „wszystko dla pani”.

– Chodzę na basen, na długie spacery z psem. Jak są gorsze dni – odpoczywam. Ostatnio miałam silny atak bólu. Wtedy nie czuję nóg, odwadniam się. Leżę sztywna. Przyjechała karetka i dali mi morfinę. Czasem zabierają mnie do szpitala.

Trudno otwarcie mówić o chorobie?

– Ostatnio nagrałam oficjalny film z radną z Sosnowca zajmującą się sprawami osób z niepełnosprawnością. Siedziałyśmy w parku i po prostu rozmawiałyśmy. Zszedł ze mnie ciężar, wypuściłam te wszystkie emocje. Wcześniej nie chciałam o tym mówić ze względu na dokuczanie.

Czy podejście do życia zmieniało się u pani na przestrzeni lat choroby?

– Przed nią wszędzie było mnie pełno. Czerpałam garściami. Teraz jeszcze bardziej doceniam każdy dzień. Budząc się, wiem, żeby korzystać z niego ile się da.

W wolnym czasie…

– Co robię? Kocham kuchenne eksperymenty, szczególnie związane z naszymi rodzimymi daniami. Ostatnio zrobiłam świetną bezę. Jest jednak druga strona medalu. Od listopada ubiegłego roku schudłam 30 kilogramów. Lekarze – podczas wizyty kontrolnej – powiedzieli mi, że nie przeżyję dnia, bo wszystko to wewnątrz mnie pęknie. Załamałam się, płakałam. Miałam wtedy pić, jadłam rosół, serki waniliowe, budyń, kisiel. Przez miesiąc jelito „wchłonęło” się. Sukces. Do lutego – do kolejnej operacji – mogli mnie bezpiecznie otworzyć. Aktualnie mam wyliczone składniki, które jem. Muszę trzymać się tej wagi. Na początku była tragedia, ale kwestia przyzwyczajenia. Przeważnie gotuję zupy kremy, one łatwiej przechodzą przez stomię. Nie jem pieczywa, ziemniaków. Mięso najczęściej miksuję z warzywami.

Ale te wyrzeczenia są chyba warte doświadczania życia?

– Oczywiście!

Przed panią całkowite usunięcie odbytu.

– Mam nadzieję, że wreszcie poczuję się lepiej. Moja choroba jednak nie zniknie. Będę do końca życia chodzić do kontroli.

Jak te lata odbiły się na pani relacjach z dziećmi?

– Jesteśmy bliżej. Inne dzieci nie doświadczyły tego, co moje. Nie miały z tyłu głowy myśli o wezwaniu karetki, jeśli mama źle się poczuje.

Co by pani powiedziała sobie przed wyłonieniem stomii?

– Nie ma co zwlekać. Podjęłam najlepszą decyzję. Lepiej zrobić to od razu. Wzrasta komfort życia. Biłam się z myślami długo, może za długo. Dopiero lekarze postawili mnie pod ścianą. Teraz nie mam żadnych oporów z życiem ze stomią. Na początku woreczek zmieniałam godzinę. Dziś to automat, kilka minut. Robię to „z zamkniętymi oczami” i akceptuję się taką, jaka jestem.

 

Pozostałe nowości