ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA - dlaczego nadal chętniej wykluczamy niż świętujemy?

Nieprzypadkowo przypada na 21 dzień 3-go miesiąca w roku. To kombinacja cyfr, z których się składa. Zespół Downa to inaczej TRIsomia 21 chromosomu – czyli 3 i 21

Długo zagadką było, co go powoduje. Dopiero w 1959 roku określono, jakie ma podłoże. W czasach zamierzchłych z powodu strachu wynikajacego z braku wiedzy, dlaczego nowonarodzone dziecko wygąda inaczej niż inne, niemowlęta posiadające ten nadprogranowy chromosom zwyczajnie zabijano. Dziś wielu ludzi mających go w pakiecie genowym żyje aktywnie i, co nie bez znaczenia,  bardzo często także samodzielnie. Oczywiście nie wszycy mają to szczęście, gdyż wiele osób boryka się z powikłaniami, jakie niesie. Tak czy owak, dziś to właśnie Oni mają swoje święto.
Proszę Państwa, toast i oklaski, bo to Ich Dzień. – 21.03 to Światowy Dzień Zespołu Downa.

O tym, co medycznie i technicznie niesie z sobą fakt posiadania zespołu Downa, przeczytać można w wielu znakomitych opracowaniach. Nie to będzie zatem porzedmiotem tego artykułu. Dziś chciałabym się skupić na tym, co jest bardzo ważne, a o czym wie bardzo mały procent społeczeństwa.

ZESPÓŁ DOWNA TO NIE CHOROBA, TO, jak nazwa sama wskazuje, ZESPÓŁ WAD WRODZONYCH, który spowodowany jest nieprawidłową liczbą chromosomów.
Często mylimy te pojęcia: choroba i zespól wad… Dla wielu to bez znaczenia, ot, semantyka. Semantyka, która dla osób z zespołem Downa ZNACZENIE jednak MA i to ogromne.

Ludzie lubią w uogólnienia, bo taka „droga na skróty” nie wymaga nadmiernego wysiłku, także tego intelektualnego. Lubią też stereotypy, krzycząc często w niebogłosy, gdy dotykają one ich samych… Dziś zatem, w dniu Ich święta pomówmy o Ludziach, o których modny, głośny i pędzący świat się nie upomina. O cichych bohaterach zmagających się nie tylko z problemami zdrowotnymi albo ich konsekwencjami, ale też, co gorsza, z wykluczeniem społecznym.

Jurek, jak sam o sobie mówi, taki się urodził i już i nie ma co kombinować, bo lepiej nie będzie. Miał szczęście, bo jego rodzice mają pieniądze i stać ich było na rehabilitację i finansowe trzymanie ręki na pulsie. Pulsie Jurka i wszystkiego, co go otacza. Zabierali go wszędzie, gdzie się tylko dało, pokazywali świat, wolniej i z większą cierpliwością, tak, by wszystko sobie przyswoił i by mógł jak najwięcje ze zdobytej wiedzy wyciągnąć dla siebie.
Dziś Jurek ma 26 lat a za sobą wiele miesięcy w szpitalch, gdzie upływała znaczna część jego dzieciństwa. Ma też za sobą tygodnie zwątpienia, łez i pracy rodziców, by pogodzić go ze światem. To dzięki ich staraniom Jurek coraz rzadziej traktowany jest jak obcy, jak „specjalnej troski”, jak ktoś, kogo trzeba omijać, bo Bóg wie, czy nie jest niebezpieczny, a już na pewno, z tego choć powodu, że jakoś tak niezręcznie z nim rozmawiać…  Dzięki rodzicom, którzy nie poddali się i nigdy nie „schowali go” w domu, pokazując mu cały świat i jego samego całemu światu, dziś Jurek jest tym, kim jest i nie wstydzi się tego.
Ma kota Kapsla, którego kocha jak wariat i papużkę Tequilę. Ma też za sobą pierwsze zakochanie i epizod w filmie. Całkiem udany, jak sam uważa, a już na pewno bardziej udany niż ten temat z miłością, wzrusza ramionami uśmiechając się łobuzersko. Dziś pracuje w barze, gdzie zatrudnionych jest wiele osób z zespołem Downa i nie traci nadziei na miłość, zwłaszcza, że często na jego zmianie pracuje też pewna Luiza

Mniej szczęścia miała Sara. „- Co to w ogóle za imię dla „osoby z downem”” – usłyszała kiedyś przypadkiem – gdy na przystanku, gdzie czekała na mamę, rozmawiały dwie jej sąsiadki. Mówiły głośno, nie zwracjąc na nią uwagi, jakby była głucha lub niewidzialna… Na samo wspomnienie Sara jakby zapada się w sobie a przez jej twarz przebiega skurcz bólu….
Imię, eleganckie i jakieś takie baśniowe, na przekór wszystkiemu, nadała jej mama. Ukochana mama, która, odkąd Sara pamięta, walczyła o nią jak lwica i nadal to robi służąc wsparciem i radą. – Imię mam na pamiątkę „Małej księżniczki”. To książka, którą mama kocha do dziś. Główna bohaterka miała na imię właśnie Sara – mówi…
Tata odszedł kilka miesięcy po porodzie.
„- Nie ma się do czego przyznawać”, mówił ponoć. W sumie racja, dodaje przewrotnie Sara, mama nie raz mówi, że faktycznie, „nie ma”, ale powtarza, że ma tu na myśli, tylko i wyłącznie, swój nieudany związek.

Sara mieszka z mamą, nie jest gotowa na krok w dorosłość. Mama mówi, że Sara jest jej światłem, że uratowały się nawzajem i żeby się nie przejmowała tym, co gadają ludzie i że kiedyś przestaną. Sara wie, że nie przestaną, że dla normalnych zawsze będzie „nienormalnym dziwolągiem”, co najwyżej usłyszy, że to strasznie szkoda, że jest chora, choć przecież chora nie jest, bo zespół Downa, to nie choroba, ale nikt jej nie słucha.
Najbardziej żal jej mamy, Poświęciła całe życie, by walczyć ze światem a efekt nie jest, taki jak powinien. Nie jest nawet średni, ale o tym Sara mamie nie mówi. Nie chce jej dodatkowo martwić. Mieszkają w małej wsi, tu wszyscy wszystko wiedzą, co gorsza lepiej niż sami zainteresowani.
Dzieci są kopią dorosłych a doroślim, eeech. Szkoda słów. Sara tylko wzrusza ramionami. Wspomina, że kiedyś chciała zapisać się do kółka tetralnego w Domu Ludowym. To, co usłyszała na długo odebrało jej wiarę i siły we własne możliwości. Pani prowadząca przy wszystkich dzieciach powiedziala, że to zły pomysł, bo normalne dzieci, tak, takich właśnie użyła słów, Sara dobrze to pamięta, – że normalne dzieci mogą czuć się niekomfortowo, gdy będą przebywać w jej towarzystwie. Poza tym, tu trzeba szybko zapamiętywać tekst a ona przecież nie ma na to szans…
Wszyscy się śmiali i ten śmiech dźwięczy Sarze w głowie do dziś. Tylko Aśka i jej rok młodszy brat Paweł nie byli rozbawieni. Oni wyszli zaraz za Sarą i powiedzieli, że to kółko to lipa i nie ma czego żałować. Do dziś trzymają się razem. Taka pogięta paczka, jak sami siebie nazywają.
Aśka mówi, że Sara może spróbować zahaczyć się w jakiejś pracy, że widziała ogłoszenia i już nawet dzwoniła. Nie wszyscy są tacy jak u nich na wsi, przekonywała Sarę i jej mamę.
– W tym ogłoszeniu do kuchni w Krakowie chcą wszystkich, powtarza co usłyszała przez telefon Aśka.

– Powiedzieli, że zespół Downa to nie jest przeszkoda, jeśli Sara jest sprawna i chce pracować,. Przeszkoda jest wtedy, jeśli się nie chce pracować, więc jeśli Sara chce – to zapraszają na rozmowę.

Wykluczeni za wygląd, może mniej wprawne ruchy, wolniejsze kojarzenie – choć taki opis pasuje do dużego procenta naszego społeczeństwa, to paradoksalnie właśnie duży procent społeczeństwa nie chce tego przyjąć do wiadomości uważając, że dziwni są właśnie „ci inni”, po których to przecież widać, a nie oni sami…. Najdziwniejsze jest jednak to, że nadal człowiek człowieka dyskwalifikuje, tylko po tym, co widać na pierwszy rzut oka, nawet nie próbując poznać jego historii i przyczyn tego, co widzi.

Dyskryminacja i wykluczenie dotyka dziś wielu ludzi, nie tylko w Polsce, ale i na świecie.
Wystarczy kuleć, cierpieć na bielactwo, łysieć czy mieć stomię. Nadal każdy powód jest dobry, by wygrał brak wiedzy. Szokuje to bardzo, bo przecież ludzkość przez setki lat trochę jednak odkulała się od prehistorycznej jabłonki zabobonu i ciemnoty, gdzie wierzyło się, że kobieta w ciąży  musiała zobaczyć kiedyś na swojej drodze idiotę i teraz ma „takie” dziecko (cokolwiek oznaczało w tamtych czasach słowo „idiota” i jak, pewnie, krzywdzące i niesprawiedliwe było). Mamy dostęp do wiedzy, internety, ajfony i światowe obycie, jednak, wciąż ulegamy przemożnej chęci szufladkowania, gatunkowania i wykluczania innych.

Julka to rezolutna 8-latka. Żywiołowa i wesoła – dziś znowu słychać jej śmiech po długiej przerwie spowodowanej ciężką chorobą i długimi miesiącami niepewności, łez i smutku. Julka znów ma uśmiech na buzi. Ma również stomię na brzuszku i apetyt na życie, jakiego dawno nie miała. Pogodziła się z woreczkiem, bo dzięki niemu nic jej nie boli i znów może robić wszystko.
Dziś dowiedziała się od pani w szkole, że nie będzie mogła jechać na szkolną wycieczkę, bo ma woreczek, a podczas wycieczki dzieci będą się kąpać w basenie. Julka nie rozumiała, czemu ona też nie może, skoro nawet jeździ z rodzicami na basen, bo wodę kocha, jak nikt inny, a sama pani doktor powiedziała, że jest już zupełnie zdrowa i może robić wszystko to, co inni. Pani jednak nie chciała odpowiedzieć, tylko poprosiła żeby mama do niej zadzwoniła.
Mama już nie rozmawia, skończyła pół godziny temu i teraz siedzi w fotelu nieruchomo, ma zaczerwienione oczy i jest zupełnie do siebie niepodobna. Zawsze energiczna i pełna dobrego humoru, teraz jest smutna i przygaszona. Czeka na tatę. Ma zaczerwienione oczy. Płakała. Julka czuje, że stało się coś złego, ale mama prosiła, by dała jej chwilkę i zaraz wszystko wróci do normy. Czas mija, ale nic nie wraca.

Julka zatem też czeka na tatę, wierzą, że razem uda się im rozweselić mamę i wytłumaczyć pani wychowawczyni, że Julka może jechać na wycieczkę i że stomia to nie choroba a już na pewno nie coś co wyklucza z życia.

Krzysiek to 37-latek. Jak to po latach sam wspomina, stomię „złapał” 8 lat temu. Zupełnie przypadkiem, tak, jak łapie przeziębienie przed ważną randką…
To był deszczowy listopadowy wieczór, przez ścianę wody lecącej z nieba strugami nic nie było widać. Ślisko, ciemno i las po obu stronach drogi… Nikt się nie spodziewał tej sarny na szosie, a już na pewno nie Krzysiek. To był ostatni moment starego życia, jaki pamięta. Gdy 4 tygodnie później wybudził się ze śpiączki, lekarze mówili mu, że to cud, że przeżył, że będzie chodził, że wszystko wróci do normy. Mówili też, że obrażenia były tak duże, że musieli wyłonić mu stomię. W tamtej chwili nie miał pojęcia co to jest…
Miesiące rehabilitacji i uczenia się życia po wypadku, odsunęły temat stomii na dalszy plan. Krzysiek przyjął jakoś, że mimo iż  lekarze powiedzieli, że to już na zawsze, to on się z tym upora, jak z koniecznością rehabilitacji, która z każdym dniem przybliżała go do upragnionej sprawności sprzed wypadku.
Krzysiek stanął w końcu na nogi ale wraz ze stomią… Ma za sobą depresję i myśli samobójcze, do kórych doprowadziła go reakcja otoczenia. Znajomi, nawet ci ponoć wypróbowani nagle zaczęli go unikać. Nie było już wspólnych wypadów na kręgle, siłownię czy piwko. Ktoś w końcu litościwie wyjaśnił mu w czym rzecz,  -Stary, no nie oszukujmy się, nie jesteś już tym, kim byłeś. Nie jest tak, jak dawniej, musisz zrozumieć. Ludzie wolą trzymać się od ciebie z daleka.

Nie potrafił zrozumieć, dlaczego, bo przecież nadal był sprawny fizycznie i intelektualnie, wg niego nie zmieniło się nic, prócz tego, że nie siada na toalecie, jak oni.
Pomyślał, że da radę, że ucieknie w pracę i jakoś to sobie spokojnie poukłada. Świetnie gotuje i przed wypadkiem pracował jako kucharz. Niestety po wypadku powrót do dawnej pracy nie był możliwy. Szef wprost powiedział, że nie widzi możliwości, by „ktoś taki”, tak się dokładnie wyraził, pracował w kuchni, przy jedzeniu… To przelało czarę goryczy. Krzysiek żyje tylko dzięki rodzicom. To oni namówili go na terapię. Dziś po 8 latach od wypadku, gotuje już tylko hobbystycznie. Zwyczajnie nie ma na to czasu. Jest mówcą motywacyjnym i wraz z Judytą prowadzą swój kanał na YT i bloga. Pomagają takim jak on… Judyta to jego dziewczyna, poznał ją kilka lat temu podczas jednego ze spotkań, jakie miał w Gliwicach.

Oboje walczą w słusznej sprawie. Odkłamują krzywdzące streotypy, pomagają ściągać metki, jakie przykleja się ludziom słabszym lub „innym”. Blog Krzyśka ma setki czytelników. W większości ludzi takich, jak on kiedyś, ale sporo jest też zwykłych, zdrowych dusz, które chcą wiedzieć i rozumieć więcej. Niektórzy czytelnicy mają bielactwo, inni łysienie plackowate, endometriozę, zespół downa, stomię  i wiele innych rzeczy, jakie, z ogromną prędkością ciągną ich ku przepaści, często za sprawą ludzi, w swoim mniemaniu, zdrowych, otwartych i tolerancyjnych.

Dlatego właśnie o wykluczeniach społecznych trzeba mówić głośno i na przykładach. Trzeba opowiadać historie ludzi którzy żyją z zespołem Downa czy może stomią. Ludzi często tylko z tego powodu nierozumianych i wykluczanych.

Może warto poznać ten temat na wypadek, gdyby podobna historia wydarzyła się kiedykolwiek nam samym lub naszym bliskim? Jak byśmy się zachowali, gdyby doszło do nieoczekiwanej zmiany ról?

Zespół Downa to nie choroba, chorobą nie jest również stomia – kolejny mocny powód, dla którego ludzie zostają oceniani, odsuwani i wykluczani.

Słowa potrafią „rosnąć” skrzydła, potrafią też je ucinać, u samych ramion… Miejmy tego świadomość zanim ocenimy kogoś tylko dlatego, że jest inni niż my sami.

 

Tekst i zdjęcia Iza Janaczek