Ruda z workiem pełnym marzeń

Z chorobą można walczyć, ale trzydzieści lat zmagań śmiało można nazwać wojną. Agata zmagała się z niewidzialnym wrogiem, którego nikt nie mógł zidentyfikować. Długo żyła w poczuciu winy, a kiedy otrzymała diagnozę, poczuła się zwyciężczynią, bo zagadka jej życia została rozwiązana. Stomia byłą jedyną szansą na życie, mówi więc o niej, że to worek pełen marzeń, bo w końcu może je realizować. Jedno z tych największych, to pomoc innym. Poznajcie kobietę o płomiennych włosach, wielkim sercu i niezwykłej sile.

Magdalena Łyczko: Ma pani zjawiskowy kolor włosów!

Agata Śmietana: Dziękuję. Jestem jedyną rudą osobą w całej rodzinie. Dzisiaj jestem z tego dumna, kiedyś myślałam o sobie – gorsza. Dziewczyny, które znałam, były ładne albo zgrabne, ja zawsze byłam tylko ruda. Powtarzałam, że nie mogę się nikomu podobać, można mnie tylko lubić. Ukrywanie naturalnego koloru włosów zaczęłam już w gimnazjum, a w kwestii farbowania włosów, wspierała mnie nawet mama. Wszystko po to, bym zyskała akceptację siebie. Moja inność przejawiała się nie tylko kolorem włosów, był też wieczny ból brzucha, który nasilał się po każdym posiłku.

MŁ: Jako dziecko była pani niejadkiem?

AŚ: Oczywiście, byłam świadoma, że każdy posiłek wiąże się z potwornymi problemami z bólem.

MŁ: Co mówili o tym lekarze?

AŚ: Pierwsza diagnoza – jestem nerwusem i mam jelito drażliwe. Nic z tym nie można zrobić, jeśli jem, a chwilę potem boli mnie brzuch, znaczy – taka moja natura.

MŁ: Denerwowała się pani?

AŚ: Tak, ale nie z powodu jedzenia, tylko tego, że nikt mi nie wierzy i nie traktuje moich dolegliwości poważnie. Postanowiłam powalczyć o własne zdrowie sama. Zaangażowałam się w poszukiwania wiedzy, diet, książek, artykułów medycznych, badań, itp. Jeszcze kiedy media nie pisały tak otwarcie o jelitach czy probiotykoterapii, ja byłam już po testach pokarmowych, poważnych badaniach i licznych dietach, które kończyły się fiaskiem. Przełomem był czas studiów, przeprowadziłam się z Jasła do Krakowa, gdzie studiowałam na wydziale geofizyki. Pochłonięta nauką miałam mniej przestrzeni na myślenie o nieustającym złym samopoczuciu. Wtedy też przestałam się ukrywać i wróciłam o naturalnego koloru włosów. Stwierdziłam, że jeśli ktoś będzie mnie lubił, to za to kim jestem, a nie za kolor włosów. Zaczęłam być sobą.

MŁ: Powrót do rudości wiązał się jeszcze z inną zmianą? Mówi się, że gdy kobieta robi radykalną zmianę z włosami, to stoi za tym coś jeszcze…

AŚ: W trakcie studiów zmarł mój ukochany tata. Miałam z nim wspaniały kontakt, był autorytetem i najlepszym przyjacielem. Pamiętam to jak dziś. Wróciłam do domu rodzinnego po bardzo trudnej sesji egzaminacyjnej. Jak zwykle graliśmy w karty, w pewnym momencie tata podszedł do mnie i siostry, pocałował nas obie w czółko i powiedział, że idzie się położyć, bo jest bardzo zmęczony. Bardzo nas to bardzo zdziwiło, solidarnie skończyłyśmy grać i poszłyśmy do swoich pokoi, a tata już się nie obudził… Wtedy uświadomiłam sobie, znaczenie bliskości, chwili i rodziny. Nie mogłam się poddać, musiałam się wziąć w garść, być wzorem dla siedem lat młodszej siostry, wsparciem dla mamy i brata.

To był też moment przełomowy, kiedy zrozumiałam, że muszę znaleźć rozwiązanie moich odwiecznych problemów zdrowotnych. Ogólnie dostępna wiedza w kwestii moich dolegliwości kurczyła się, dlatego, by mieć dostęp do najnowszych badań i odkryć, zdecydowałam się na studiowanie dietetyki. Miałam nadzieję, na wielkie odkrycie, co jest przyczyną bólu i wieloletnich zaparć albo biegunek.

MŁ: Uciążliwe objawy ustąpiły?

AŚ: Nie. Wręcz przeciwnie – z roku na rok było coraz gorzej, a moje obsesyjne dbanie o dietę, sprawiło że miałam znakomite wyniki krwi, dlatego lekarze wątpili w jakąkolwiek chorobę. Nie miałam żadnych niedoborów. Nawet gdy zmieniłam klimat – wyjechałam na wymianę studencką do Norwegii – zmieniłam całkowicie dietę, nie było momentu, godziny, bym czuła się dobrze. Cały czas miałam silny ból brzucha, wzdęcia, mój organizm walczył i krzyczał, pojawiła się sucha skóra i wysypki. Wróciłam do Polski i zaczęłam jeździć na konferencje i konsultować mój przypadek z dietetykami klinicznymi i innymi specjalistami. W końcu trafiłam do proktologa, który powiedział, że lepiej nie będzie, bo nie ma we mnie napięcia, żeby wszystko z siebie wydalić, i stąd ból i problemy.

MŁ: Lekarz przedstawił plan leczenia?

AŚ: Tchnął we mnie nadzieję, bo przedstawił długą listę badań, które powinnam natychmiast wykonać. Zamiast działać szybko, cierpliwie czekałam w długich kolejkach.

Dopiero gdy skończyłam studia i przeprowadziłam się do Piły, gdzie dostałam pracę, zaczęłam korzystać z pomocy jednego z poznańskich szpitali i tak trafiłam pod skrzydła profesora Tomasza Banasiewicza. Pamiętam, że gdy wyszłam z jego gabinetu, zaczęłam płakać, wtedy przytuliła mnie pielęgniarka, a ja powiedziałam jej, że to łzy wzruszenia, bo spotkałam anioła. Kiedy wracałam do domu, całe moje ciało było jak galareta, nie mogłam uwierzyć, że ktoś chce mi pomóc.

MŁ: Pacjenci profesora bardzo często mówią „uratował mi życie”…

AŚ: Ja też mogę to powiedzieć. Bo uratował także moje… Kiedy po wielu miesiącach zostałam przyjęta na oddział, diagnozowało mnie wielu lekarzy, nie mogli uwierzyć, że moje jelito niemal w ogóle nie funkcjonuje, a ja żyję. Pamiętam, aby dostać pozwolenie na leczenie musiałam przejść konsultację psychiatryczną. Specjalistka powiedziała, że połowa szpitala, mogłaby ode mnie uczyć się zawziętości, wytrwałości i woli walki do życia.

Zaczęło się leczenie. Jednym z najważniejszym etapów było badanie pasażu jelitowego – to znaczy, że musiałam połknąć znaczniki, które wędrowały po moim przewodzie pokarmowym, były monitorowane, niestety znaczniki się zatrzymały, potem cofały… a ja oczywiście cały czas odczuwałam ból. Potem były badania kolejne i kolejne.

MŁ: Jaka była diagnoza?

AŚ: Okazało się, że to ostre rozdęcie okrężnicy – megacolon – całe moje jelito grube było zniszczone, napompowane jak wielki balon. I od razu dostałam informację, że trzeba je wyciąć. Powiedziałam, że zgadzam się na wszystko. Jedyne, o czym marzyłam, to przestać choć na chwilę odczuwać ból.

MŁ: Skończyło się stomią?

AŚ: Kiedy się obudziłam, zobaczyłam ranę na całym brzuchu, ale woreczka nie było. W większości podobnych przypadków stosuje się metodę j-pouch – wewnętrzny zbiornik jelitowy lub stomię. U mnie przywrócono od razu ciągłość przewodu pokarmowego – połączyli jelito cienkie z odbytnicą. Żywiona przez kilka tygodni pozajelitowo, marzyłam o pierwszym stałym posiłku, a kiedy go otrzymałam, od razu pobiegłam do toalety. W końcu zaczęłam notować swoje wizyty – to było dwadzieścia kilka sprintów na dzień, wszystkie kończyły się poparzeniem przez kwasy żołądkowe. W końcu powoli dochodziłam do siebie, gdy wróciłam po miesiącu do domu, ważyłam tylko 40 kilogramów i zaczął się koszmar.

MŁ: Było jeszcze gorzej?

AŚ: Nie wiedziałam, co mam jeść, robić, właściwie mogłam zamieszkać w toalecie, bo w ogóle z niej nie wychodziłam. Byłam jak odkurzacz bez worka na śmieci albo jak rynna. Nie wiedziałam już, jak sobie pomóc, mimo regularnego jedzenia z przerażeniem patrzyłam, jak gubię kolejne kilogramy. Szukałam suplementów i preparatów które szybko się wchłaniają, aby mogły dać mi jakiekolwiek odżywianie.

To trwało pół roku, a potem trafiłam do szpitala uniwersyteckiego, by sprawdzić czy nie mam innych chorób na przykład Leśniowskiego-Crohna. Kolonoskopia, gastroskopia, itd…. nie mogłam nic jeść przez prawie dwa tygodnie, bo ciągle byłam poddawana różnym badaniom. Wyszłam stamtąd o własnych siłach, ale z wielkim trudem, bo przy 157 centymetrach wzrostu, ważyłam już tylko 32 kilogramy. Podczas hospitalizacji poproszono mnie o udział w wykładzie, bym opowiedziała przyszłym dietetykom, jak można być najbardziej wychudzonym i najlepiej odżywionym pacjentem szpitala jednocześnie.

MŁ: Co z badaniami, jaki był ich wyniki?

AŚ: Kiedy trzymałam kopertę z wynikami badania histopatologicznego czułam się zwyciężczynią. Zawartość koperty była dowodem, że to nie moja wina, a ja nic sobie nie wymyśliłam. Zagadka mojego życia została rozwiązana – choroba Hirschsprunga – moje jelito grube na samym końcu było przewężone, brakowało na nim unerwienia, dlatego wszystko, co jadłam, gromadziło się w jego odcinku górnym. Jelito puchło jak balon, a ja cierpiałam. Hirschsprunga diagnozują przede wszystkim u dzieci, a większość przypadków to chłopcy. Operuje się laparoskopowo, wycinając im chory fragment jelita. Potem wszystko się zasklepia i dziecko wychodzi do domu, nie wiedząc, że chorowało. Pytałam mamę, czy po porodzie nie zauważyła u mnie czegoś niepokojącego. Zaśmiała się i powiedziała, że w latach 90. kobiety rodziły na szpitalnych korytarzach, sprawdzało się, czy noworodek ma 4 kończyny i 10 palców u rąk i nóg.

MŁ: Miała pani żal, że nie zdiagnozowano pani wcześniej?

AŚ: Nie, nigdy. Byłam szczęśliwa, że to nie moja wina. Czułam się bohaterką piosenki We are the champions zespołu Queen.

MŁ: Operacja odmieniła pani życie?

AŚ: Na pewno je zmieniła. Od czasu operacji nie przespałam ani jednej nocy, bo po maksymalnie 5 godzinach od ostatniego posiłku nic we mnie nie zostawało. Budziłam się z ssącym bólem brzucha, tym razem z głodu. Wszędzie chodziłam z workiem jedzenia. Wróciłam do pracy. Żeby przeżyć dzień, zabierałam ze sobą „śniadaniówkę”, która ważyła niemal tyle co ja. Na chwiejących się nogach dźwigałam worek, z którego krzyczał napis: I love food (ang. Kocham jedzenie). Tylko dlaczego mój organizm tak krótko nim się cieszył?

MŁ: Jak radziła sobie pani sobie z utratą wagi?

AŚ: Wszystkie moje ubrania stały się na mnie za duże. A gdy chciałam wymienić garderobę, zakupy ubrań zawsze kończyły się fiaskiem. Kiedy pytałam o cokolwiek mniejszego niż rozmiar S dostawałam odpowiedź, że to jest sklep dla kobiet, a nie dla dzieci. Wracałam do domu, łykając łzy.

MŁ: To okropne! Mam nadzieję, że dzisiaj ekspedientki traktują panią z odpowiednim szacunkiem…

AŚ: Szczerze? Dzisiaj mam do tego większy dystans. Dopiero teraz dojrzałam, by wyrzucić ubrania sprzed operacji. A gdy kupowałam ostatnio biustonosz i ekspedientka zauważyła moją stomię, zażartowałam, że powinien pasować do woreczka. Wcześniej cały czas wierzyłam, że wrócę do wagi, a wraz z nią do kobiecości. Dzisiaj wiem, że można być kobiecą, ważąc 30 kilogramów. Po operacji zmuszona byłam do domowej izolacji i rekonwalescencji. Zamknięta w domu, uczyłam się dietetyki i wróciłam do tego, co kocham – do wizażu. Makijaż był dla mnie formą terapii, malując się, mogłam być, kimkolwiek zechcę. Oddałam się nowej pasji – pielęgnacji. Razem z utratą wagi zaczęły ujawniać się niedobory, skóra stała się wyjątkowo alergiczna i zaogniona. Miałam przesuszą twarz, dłonie wyglądały, jakbym była poparzona, straciłam też dużo włosów… I znów zaczęłam szukać wiedzy. Zgłębiałam tajniki kosmetologii, składników i produktów, które mogłyby mi w jakikolwiek sposób pomóc. Postanowiłam zadbać o siebie w sposób holistyczny. Odkryłam naturalną pielęgnację, zaczęłam prowadzić dziennik wdzięczności, celebrowałam każdy moment.

MŁ: Jak wyglądał przykładowy dzień w czasie rekonwalescencji?

AŚ: Mój partner wychodził do pracy, a ja cały dzień spędzałam sama. Nie byłam w stanie wybrać się w siedmiusetkilometrową podróż do domu rodzinnego, wciąż dokuczała mi blizna pooperacyjna i ogólne osłabienie. Wtedy poznałam social media. Założyłam konto na Instagramie, to było okno na świat, bez wychodzenia z domu. Odważyłam się udostępniać urywki moich małych codziennych radości: książkę, filiżankę z pyszną herbatą, piękny kwiat i oczywiście jedzenie, a także makijaże. Za każdym razem, gdy pokazywałam siebie w make-upie, otrzymywałam komentarze typu: „Dziewczyno! Ty w ogóle nie powinnaś pokazywać się w Internecie, bo straszysz” albo „Idź coś zjedz anorektyczko”. Cztery lata temu, kiedy zaczynałam, Instagram był siedliskiem anonimowych krytyków, gdzie każdy mógł bezkarnie krzywdzić słowem. W życiu codziennym wcale nie było lepiej. Gdy decydowałam się na jakiekolwiek wyjście z domu, nawet gdy na dworze był trzydziestostopniowy upał, zakładałam puszysty dres, bo marzyłam, by się schować. Wtopić w tłum.

MŁ: Dzisiaj jest lepiej?

AŚ: Tak. Muszę też przyznać, że jest lepiej, i w sieci, i w realu, bo odważniej i coraz częściej mówimy o akceptacji, hejcie i wielu innych trudnych tematach. Dzisiaj mam już własną społeczność, która mnie zna, ceni i dmucha w moje żagle, a ja z przyjemnością dzielę się wiedzą i umiejętnościami, radością i czasem smutkiem. Czuję w sobie misję pomagania innym i szerzenia wiedzy na temat samoakceptacji, bo inny nie znaczy gorszy. Marzę, by każda kobieta czuła się piękna i dobrze we własnej skórze. Sama jestem bardziej świadoma i potrafię jeszcze lepiej o siebie zadbać. Kiedy nakładam krem na twarz, nie robię tego mechanicznie czy niedbale. Celebruję, myślę o tym jako o rytuale, nakładam krem, czyli odżywiam skórę. Pokochałam kosmetyki naturalne i ludzi, którzy je tworzą. Przepadłam również w naturalnej kolorówce. To było wspaniałe odkrycie, idealne wpisujące się w pasję do wizażu. W naturalny sposób połączyłam miłość do natury i makijażu. Zapragnęłam pomóc innym kobietom odkryć własne piękno. Razem szukamy rozwiązań dla różnych dolegliwości. Kiedy schudłam, moje ciało było obwisłe, więc znalazłam szczotkowanie. Sprawdziłam – działa! I promowałam szczotkowanie. Gdy wypadły mi włosy i bałam się, że zostanę łysa, odkryłam wcierki – teraz mam bujną czuprynę. Przez cztery lata zyskałam cudowną społeczność, a właściwie przyjaciół, bo to dziewczyny, które bardzo się wspierają. Mimo codziennych radości ani waga, ani moje zdrowie nie wracało. Moje 24 godziny zapełniałam pracą zawodową i pracą na rzecz innych. Chciałam wykorzystać każdą minutę, by odnaleźć zdrowie.

MŁ: Co w procesie zdrowienia jest najtrudniejsze?

AŚ: Ograniczenia jedzeniowe są koszmarem. Zdarzały się miesiące, że moim głównym posiłkiem były płatki kukurydziane, jogurt i suplement Nutramill, na widok ciastka z kremem czy pięknie zarumienionej bezy przechodziłam obojętnie, jak obok produktów chemii gospodarczej.

MŁ: Dlaczego?

AŚ: Wyznawałam zasadę, że jem tylko to, co mi nie szkodzi. Ale cały czas traciłam na wadze, bo wszystko przeze mnie przelatywało.

MŁ: Ile to trwało?

AŚ: Ponad trzy lata. Lekarze, u których konsultowałam swój stan zdrowia, mówili, że na stomię jestem za młoda, zbyt silna, że woreczek to ostateczność, a wszystko się unormuje. Pomocy szukałam dalej, jednak nawet najlepsi dietetycy nie chcieli się mną zająć, bo innym można pomóc od razu, a mój przypadek był zbyt skomplikowany.

MŁ: Co pani poczuła?

AŚ: Wtedy znów pojawiła się we mnie wątpliwość. Widziałam, jak wyniszczam swój organizm, i pojawiły się też nowe dolegliwości. Przełyk korkociągowaty, przez to kilka razy byłam hospitalizowana, bo jedzenie grzęzło mi gardle. Każda taka wizyta wiązała się z niejedzeniem i oczywiście kolejną utratą wagi. W taki sposób osiągnęłam wagę 30 kilogramów. Zawsze powrót do jako takiego zdrowia przed hospitalizacją zajmował mi miesiące.

MŁ: Udawało się pani odnaleźć spokój i nadzieję że końcu będzie lepiej?

AŚ: Oczywiście było ciężko, ale nigdy nie straciłam nadziei. Dokładnie rok temu przeszłam kolejną operację, która miała poprawić mój stan, tak się nie stało, a ja kolejny raz niknęłam w oczach. Wtedy pierwszy raz w życiu przyznałam przed sobą i najbliższymi, że już sobie nie radzę i potrzebuję pomocy. Napisałam też na Instagramie, że już nie mam siły, że jestem chora, pokazałam, jak wyglądam, i również poprosiłam moich przyjaciół o wsparcie. Czy mógłby mnie ktoś wysłuchać, polecić jakiegoś lekarza, nawet na końcu świata. I w ten sposób poznałam doktora Pawła, chirurga z Gdańska, który od razu stwierdził, że natychmiast trzeba mnie odżywić. Pojechałam do szpitala i zaczęła się nowa przygoda – żywienie pozajelitowe, a w gratisie dostałam covid.

MŁ: Nie!

AŚ: Zostałam zamknięta w izolatce, a potem trafiłam na oddział covidowców. Tam opiekowały się mną pielęgniarki ubrane w kombinezony, które wyglądały jak kosmonautki. Bardzo ciężko wspominam cały pobyt, w którym trudno było o ciepły posiłek, spokojny sen czy swobodny prysznic. Najgorsze było to poczucie samotności, tęsknota za najbliższymi oraz to, że nie mogłam stamtąd wyjść, bo byłam przykuta do łóżka. Nie mogłam wypisać się na własne żądanie, bo byłam zarażona wirusem. Jedyne, co mi pozostało, to modlić się o zdrowie i powrót do najbliższych. Do dziś mam nagranie, które opublikowałam na Instagramie, łamiącym się głosem, mówiłam, że już dłużej nie dam rady.

MŁ: Nie wyobrażam sobie, jak było pani ciężko…

AŚ: Na oddziale spędziłam 10 dni i nie przespałam żadnej nocy. Nie mogłam dostać leków na uspokojenie, ponieważ wszystkie zawierały laktozę, na którą jestem uczulona. Mogłam tylko polegać na sobie… pocieszać się, że mam do kogo wrócić. W domu czekał na mnie partner i suczka Lila, a wraz z nimi perspektywa żywienia pozajelitowego. Moje życie zaczęło kręcić się wokół worka żywieniowego, już wtedy wiedziałam, że jedynym ratunkiem będzie dla mnie stomia. Wtedy to było moje jedyne marzenie.

MŁ: Udało się?

AŚ: Tak, dzięki żywieniu udało mi się na tyle wzmocnić organizm, że na 30. urodziny trafiłam do szpitala i wyłoniono mi ileostomię. Moje szczęście nie trwało zbyt długo, ponieważ zaczęłam gorączkować i zamiast kilku dni, spędziłam w szpitalu 2 tygodnie. Każdego dnia budziłam się i cieszyłam – dzisiaj jest lepiej, tylko 37 stopni, a po kilku godzinach było już 40. Wszystko mnie piekło, bolało i drażniło. Lekarze nie mieli pojęcia, skąd ta gorączka, podejrzewano jednak ostry stan zapalny. To była Wielkanoc, przyjechał mój parter – Norbert, był w garniturze, co rzadko się zdarza, przywiózł mi koszyczek, w którym były moje ulubione kosmetyki i różne pyszności. Jego widok sprawił, że nie miałam innego wyjścia, jak przetrwać. Pomyślałam, Agata, musisz wziąć się w garść i zrobić wszystko, by wrócić do domu. Ciężko w to uwierzyć, ale już po kilku dniach mój stan zdrowia poprawił się, pojawiła się nadzieja na powrót.

MŁ: Jak smakuje nowe życie?

AŚ: Wspaniale! Mogę wyjść na spacer z psem i cieszyć się tym, a nie myśleć, czy gdzieś w pobliżu jest toaleta. Mogę jeździć samochodem, nie zatrzymując się na każdej stacji benzynowej. Mogę spełniać swoje marzenia! Obiecałam sobie, że nie zmarnuję już ani jednego dnia, bo dostałam szansę na nowe życie. Mój worek nazywam woreczkiem marzeń, bo dzięki niemu mogę swobodnie realizować swoje pasje, rozwijać się, poznawać nowych ludzi i jeść. I na dodatek, mogę wymyślać nowe marzenia! Z perspektywy czasu widzę, ile spłynęło na mnie dobra, pomocy od różnych ludzi, czasem zupełnie mi obcych. To dało mi siłę i potrzebę dzielenia się doświadczeniami i pomocą wobec innych. Moim marzeniem jest przekuć to w sukces, dla mnie będzie to pomoc choćby jednej osobie.

MŁ: Ma pani w tym kierunku konkretne plany?

AŚ: Oczywiście, nie mogę teraz zaprzepaścić życia, ot tak. Jest we mnie ogromna potrzeba zaangażowania się pomoc innym. Dlatego zaangażowałam się w działania na rzecz fundacji StomaLife. Swoją energię zwracam w kierunku potrzebujących, z którymi bardzo często nawiązuję zażyłe relacje. Razem ze stomią zyskałam nową rodzinę. Obiecuję, że na tym nie poprzestanę. Chcę więcej!

MŁ: Czego?

AŚ: Pokazać, że stomia nie jest powodem do wstydu. Ja o niej marzyłam, bo wiedziałam, że to jedyny sposób na powrót do życia. Innego, ale niekoniecznie gorszego. Wciąż za mało mówimy o stomii, przez to tematy z nią związane obrosły nieprawdziwymi mitami i niesłusznymi społecznymi przekonaniami. Niestety, nie dla wszystkich stomia to worek marzeń, niektórzy nie potrafią się z nią pogodzić. Ja pragnę to zmienić, bo ze stomią można się nawet zaprzyjaźnić.

Mimo że nie śpię, regeneruję się, walczę o wagę. Mój organizm jeszcze nie zaskoczył, jestem cierpliwa, bo wiem, że to tylko kwestia czasu. Dzisiaj już nie zapominam, by każdego dnia zrobić dla siebie coś dobrego.