Piotr Siwek

1. Przedstaw się. Ile masz lat, gdzie mieszkasz, jaka jest twoja sytuacja rodzinna, czy pracujesz zawodowo?

Nazywam się  Piotr Siwek, mam lat 40, od roku mieszkam  w małej wsi Orzelec położonej 17 km od Gorzowa Wielkopolskiego. Przeprowadziłem się tu z rodzina po ponad 15 latach życia w Wielkiej Brytanii. Rodzina moja  składa się głównie z kobiet, czyli żony Patrycji oraz  córek-14-letniej Oli  i 8-letniej Zosi. Dodatkowo w skład naszej rodziny wchodzą suczka Tili (można powiedzieć, że to dwunastoletnia babcia, ślepa jak kret), kotka Mia  i (od niedawna) przygarnięty kocurek-chuligan Koko.

Obecnie pracuje jako zastępca  kierownika w niemieckiej firmie zajmującej się sprzedażą suplementów diety i herbat z małych rodzinnych upraw w Japonii i Chinach.

2. Na co chorujesz? Z jakiego powodu została wyłoniona stomia? Kiedy to było? Czy stomię masz na stałe czy nie?

Mam ileostomię, która zostanie ze mną już na zawsze. Mogę zażartować w stylu brytyjskim, że jestem reklamą  toreb wielorazowego użycia z angielskiego Tesco „Bag for Life”. W moim przypadku przebieg choroby był szybki i bardzo  intensywny. Pierwsze objawy, to ciągłe  bieganie do ubikacji, krwawe biegunki, wycieńczenie organizmu. Szybko udałem się na  prywatną wizytę do  gastrologa, przy okazji pobytu w Polsce na święta  Bożego Narodzenia w 2016 roku. Wstępną diagnozę również miałem szybko. Do czasu ostatecznego  potwierdzenia przez wyniki  histopatologiczne, podejrzewano  WZJG albo Crohna. Około 10-15cm jelita grubego było wtedy zainfekowane. Okazało się, że to jednak  WZJG.

Od razu po powrocie do domu w Anglii  miałem wizytę u tamtejszego gastrologa. Trafiłem do niego ze wszystkimi wynikami z Polski, co bardzo  przyspieszyło  leczenie w UK.

Byłoby za łatwo, gdyby obyło się bez komplikacji. Po miesiącu mój organizm przyzwyczaił się do leków przeciwzapalnych i choroba wróciła ze zdwojoną siłą, więc dodatkowo wprowadzono sterydy i znowu przez jakiś czas miałem względny spokój. Niestety, okazało się, że  już 50 cm jelita zajęte jest przez chorobę. Podjęto decyzję  o włączeniu  immunosupresantów, ale długo się nimi nie nacieszyłem, bo mój  organizm reagował na nie „całkowitym odcięciem prądu”, czułem się, jakby ktoś wtyczkę wyciągał z kontaktu. Nic  nie pamiętałem z  tygodnia ich stosowania.

Wtedy  dostałem nowy  lek biologiczny o nazwie humira. Pierwsza dawka i… efekt placebo? Nic mi nie jest, czuję się  jak młody bóg. Stan ten trwał 3 miesiące, po których niestety  nastąpił bardzo silny nawrót choroby.

Żona natychmiast zawiozła  mnie  do szpitala oddalonego od domu o 120 km. Dowiedziałem się, że  już ponad metr jelita  grubego zajęty jest  zmianami chorobowymi. Lekarze testowali  nowe leki, ale nikt nie chciał mi dać gwarancji, że mam szansę na choćby  pół roku remisji, więc sam podjąłem trudną decyzję o wycięciu całego jelita grubego.

11.10.2017 stałem się stomikiem na własne życzenie. Potem  nastąpiła  długa rekonwalescencja, w trakcie której  „ kursowałem” ze  szpitala do domu na jeden  dzień i z powrotem do szpitala, bo nic nie chciało działać.

Potem było  już…. z górki

W  lutym  2019 r.  wycięcie odbytu, potem obumarcie ponad metra jelita cienkiego, które się zaplątało i skręciło i w końcu  przejście na częściową  rentę w 2020, co skutkowało podjęciem decyzji o powrocie do Polski.

3. Czy łatwo było ci zaakceptować stomię? Jak długo to trwało? Czy pasje i zainteresowania pomogły Ci w tym?

Gdy trafiłem do szpitala w 2017 roku wiedziałem, że raczej wyjdę z niego  z workiem na brzuchu. Dzięki wujkowi Google wyszukałem opinie ludzi na temat życia ze stomią. Czytałem  o plusach i minusach jej posiadania. Dla mnie jeden plus był  najważniejszy – nie byłem przywiązany do toalety, nie musiałem planować trasy na zakupy i myśleć, gdzie jest WC i czy będzie dostępne?  Większy problem miałem, gdy stomia  po czasie okazała się wklęsła i na początku nie potrafiłem się przestawić na nią, gdy już miałem wszystko pięknie ustawione pod stomię wypukłą, ale dzięki pielęgniarkom stomijnym ze szpitala i opiekunom  medycznym jakoś wyszedłem na prostą. Chyba bycie otwartym na różne rzeczy pomogło mi przejść ten pierwszy etap zaakceptowania stomii. Dodatkowo pomogło mi  podejście lekarzy, na których trafiłem, a także praca z psychologiem, z którym spotykałam się  na  cotygodniowych wizytach. Nie ukrywam, że choroba miała wpływ na mój stan psychiczny. Mówię o tym dlatego, by stomicy nie wstydzili się prosić o pomoc, gdy zauważą u sobie objawy depresji. Wróciłem z Anglii do Polski, więc wiem, o ile trudniej  jest tu uzyskać pomoc, dlatego nie do przecenienia są dla mnie facebookowe grupy wsparcia, do których należę jako…aktywny członek

4. Czy jest coś, co choroba ci zabrała? Jakieś marzenie, które nie mogło być zrealizowane? A może udało się je spełnić mimo choroby?

Myślę ,że choroba zostawia ślad w każdym z nas. Mnie zabrała pewność siebie w jakimś  stopniu. Moim marzeniem było pracować w angielskim Nestle do 55 roku życia i odejść na emeryturę. Mógłbym to zrobić, bo miałbym 27 lat pracy  na rzecz tej firmy i miałbym prywatną emeryturę. Niestety wielki koncern wolał wypłacić rentę stomikowi, niż dostosować mu  warunki pracy.

Niespełnionych  marzeń nie żałuję, tylko je… modyfikuję

Jedno się spełniło. Wróciłem  do Polski, choć nie  do końca tak, jak chciałem i kiedy chciałem. Najważniejsza jest dla mnie rodzina, więc dom potrafimy zbudować wszędzie tam, gdzie jesteśmy razem.

5. Przejdźmy do meritum. Opowiedz o swoich pasjach. Co jest Twoim asem w rękawie? Co najbardziej lubisz robić? Co jest Twoim hobby? Przy czym się relaksujesz?

Najbardziej lubię  relaks  przy książce, wtedy zapominam o bożym świecie. Mama od małego zaszczepiła we mnie miłość do książek. Teraz może papierowe zostały wyparte przez  te  na czytniku, ale czytam, kiedy tylko  mam okazję. To samo chcę  przekazać  moim córkom.

Jednak  bierny wypoczynek, to nie jedyny, który kocham.

Odkąd przestałem palić papierosy, zacząłem sobie truchtać (bo biegiem wtedy  nie można było tego nazwać). Wracając do marzeń, powiedziałem sobie kiedyś ,że chciałbym przebiec pół maraton i dopiero po wyłonieniu stomii i powrocie do Polski zrobiłem to.

Nie stało się to  na jakiś zawodach, wręcz trochę przez przypadek, tu  po mojej okolicy. Nie było to zaplanowane (u mnie to nic dziwnego ).

Zacząłem biec. W  planie miałem jakieś 13km, ale tak fajnie mi się biegło i trochę zmieniłem trasę. Dopiero po 15 km, wiedząc, jak daleko mam  do domu, trochę się przeraziłem, czy dam radę wrócić?  Na chwilę się zatrzymałem przy sklepie, żeby kupić wodę, ale do domu dobiegłem. I wtedy się okazało, że przebiegłem pół maraton!

Moje bieganie, może nie jest tak  intensywne, jak 10 lat temu, ale ciągle staram się, by  przebiec 3 razy w tygodniu przynajmniej 5 km.

Kocham również aktywny wypoczynek z rodziną. Zimą jeździmy na nartach, latem na rowerach.

Lubię też zmieniać wygląd przez farbowanie włosów na  różne kolory. Całe szczęście, że mam wyrozumiałą żonę, która nie ma nic przeciwko temu, by moja czupryna była już czerwona, niebieska, blond, fioletowa, a  ostatnio siwa.

6. O czym marzysz? Co chciałbyś zrobić po raz pierwszy w życiu?

O czym marzę?

Żeby moje dziewczyny nie musiały przechodzić przez to, co ja, nie musiały żyć w przywiązane do toalety, żeby nie musiały nosić worka. Żeby żaden stomik nie musiał się zastanawiać, czy kwota na zleceniu mu wystarczy. Żebyśmy my- stomicy nie byli traktowani po macoszemu przez NFZ.

A z tych bardziej …egoistycznych?

Chciałbym  nauczyć się jeździć motocyklem,( to chyba kryzys wieku średniego)  i chciałbym  zwiedzić świat. Na koniec  największe, szalone marzenie!

Chciałbym znaleźć się na pokładzie samolotu z okresu  II wojny światowej Supermarine Spitfire i wznieść się w powietrze.

P.S. Pozdrawiam Marysię Zduniak, która też lata i chce jeździć czołgiem.

Jelita to drugi mózg, a my w tym drugim mózgu mamy nieźle namieszane