Odlotowa dziewczyna - Sylwia i Daniel

Specjaliści twierdzą, że pierwsze wrażenie trwa jedenaście sekund. To wtedy zauważam skromność, ostrożność i dystans Sylwii. Drugie wrażenie, to zdecydowanie, pewność siebie i niesamowita pogoda ducha. Choroba Leśniowskiego – Crohn’a pokrzyżowała plany zawodowe mojej bohaterce. Wizja zostania pilotką odrzutowców, oddalała się wraz z każdym jej pobytem w szpitalu… Do ciężkiej walki z chorobą zaprawiła ją w bojach szkoła wojskowa. Już wie, że nie wróci do sprawności fizycznej sprzed choroby, pogodziła się z tym, ale za to wygrała nowe życie i miłość mężczyzny, który w pełni akceptuje jej kobiecość.

Daniel poznał Sylwię na dyskotece. On świętował ostatki, ona obronę pracy licencjackiej. Zdobył się na odwagę i poprosił do tańca i tak, krok w krok, idą razem przez życie. Mają mnóstwo wspólnych planów na przyszłość, o których nie chcą jeszcze mówić głośno. Dobrze wiedzą, jak smakują gorzkie niespodzianki serwowane przez życie. On od kiedy pamięta choruje na AZS (Atopowe Zapalenie Skóry), o chorobie Sylwii dowiedział się z jej Facebooka, bo tak było łatwiej…  dla niej. Po prostu: bez słów, wstydu i zbędnych pytań.

 

Sylwia

Pierwsze wspomnienie z dzieciństwa?

Wizyty u babci Marysi i dziadka Janka na wsi Wysokie niedaleko Nowego Sącza. Spędzanie czasu z kuzynostwem w podobnym wieku i zabawy w dom. Chodzenie po drzewach – to chyba był szczyt łobuzerstwa w moim wykonaniu. Mam trójkę młodszego rodzeństwa, dwóch braci i siostrę, więc zawsze byłam tą odpowiedzialną, która opiekowałam się nimi.

Kiedy dowiedziała się pani o chorobie miała osiemnaście lat. Trudne powitanie dorosłości…

To był początek diagnozy – choroba Leśniowskiego – Crohn’a. Lekarz ze spokojem w głosie powiedział, że w większości przypadków wystarczają podstawowe tabletki, które wówczas przyjmowałam. Usłyszałam, że po 2-3 miesiącach powinno być lepiej, a za rok… to już całkiem w porządku i choroba powinna być w remisji.

Niestety tak się nie stało, zaczęły się coraz częstsze wizyty u lekarzy, którzy kombinowali jak mogli. Czasem czułam się jak królik doświadczalny. Stoczyłam ciężką czteroletnią walkę, trudne leczenie sterydami oraz lekami biologicznymi. W dniu dwudziestych drugich urodzin, dowiedziałam się, że konieczna jest operacja. Po tej informacji kolejne dwa, trzy dni były najgorszymi w moim życiu.

Miała pani wątpliwości?

Nie… Byłam wykończona psychicznie i fizycznie ale wiedziałam, że to jedyna nadzieja na normalne życie.

Jak wygląda normalne życie?

Skończyłam studia – resocjalizacje i mediacje. Kiedyś marzyłam o szkole lotniczej w Dęblinie. Wcześniej skończyłam liceum o profilu wojskowym, miałam jasny cel – zostać pilotką samolotów myśliwskich. Szkoła średnia to była szkoła życia. Dziewczyny dostawały dokładnie taki sam wycisk fizyczny jak chłopcy.

Skąd ten „odlotowy” pomysł na siebie?

Od zawsze chciałam udowodnić, że dam radę, że jestem na tyle silna, by osiągnąć sukces w tej dziedzinie. Ale przez chorobę, moja kondycja fizyczna bardzo spadła i na pewno ciężko byłoby mi było wrócić do takiej sprawności, jaką miałam wcześniej.

Gdzie pani pracuje?

Jestem kasjerką w sklepie, bo znalezienie pracy nie tylko w zawodzie, ale w ogóle w czasie pandemii jest szalenie trudne.

A poza pracą?

Budzę się, nic mnie nie boli. Mogę jeść wszystko, w każdej ilości. Bez stresu wychodzić, kiedy i gdzie chcę. Bez paniki, czy w razie potrzeby na czas znajdę toaletę. Jest znacznie lepiej niż kiedy chorowałam.

Co w tej konkretnej chorobie jest najgorsze?

Ja wiem, że zdrowi ludzie nie wyobrażają sobie co, to znaczy… Nie ma nic najgorszego, wszystko jest równie trudne. Musiałam trzymać ścisłą dietę, przez trzy miesiące schudłam trzydzieści kilogramów! Do tego ciągłe pielgrzymki od jednego lekarza, do drugiego. Coraz częstsze pobyty w szpitalach… Brak możliwości planowania, każdy nowy dzień, to „niespodzianka” gorsza od poprzedniej.

Wielu stomików mówi, że przebudzenie po operacji jest zaskakujące, bo boli rana pooperacyjna, a nie brzuch. Jak było u pani?

Przyznam, że czułam ból. Ale byłam ciekawa i od razu sprawdziłam jak, to wszystko wygląda. Cieszyłam się, że wszystko jest ok. Odliczałam czas do momentu, aż swobodnie będę mogła wstać z łóżka, zacząć chodzić, samodzielnie wybrać worek i go założyć…

Czy według wybieranie worka, można porównać do jakiejś przyjemnej czynności?

Nie jest to tak przyjemne jak wybór sukienki czy butów, choć i w tym przypadku ważny jest komfort i to, by dobrze się trzymał, aspekt wizualny jest na drugim miejscu. Oczywiście są również dostępne pokrowce na worek w dowolnym kolorze, więc tutaj można coś wybrać.

Trudna była nauka obsługi sprzętu?

Nie, byłam w euforii, że już wszystko ze mną dobrze i zaczynam nowe życie. Nie myślałam o tym jak o trudności, tylko czymś nowym, co zmieni moją codzienność na dobre i na lepsze.

Kto był największym wsparciem w chorobie?

Wszyscy wspierali mnie jak mogli. Chyba dzięki mamie nie rozsypałam się do końca. Potrafiłam całymi dniami leżeć i w milczeniu patrzeć w sufit. Mama za wszelką cenę wyciągała, mnie z łóżka i domu. Na spacery albo pod pretekstem pomocy w robieniu zakupów. Radością była moja młodsza siostrzyczka Diana, wówczas miała dwa latka, dzisiaj ma sześć.

A kiedy nic nie pomagało. Leki, wsparcie najbliższych, to…

Haftowałam. Igła, kolorowe muliny i zapominałam o całej potwornej rzeczywistości. Do dziś lubię to zajęcie. Ostatnio wyhaftowałam wilki. Szyć też potrafię i bardzo lubię.

Co jeszcze pani lubi?

Czytać i piec, najbardziej serniki.

I wszystko jasne, do partnera trafiła pani przez żołądek do serca… tym sernikiem?

(Śmiech). Nie, bo poznaliśmy się na dyskotece. Zanim spróbował sernika najpierw dowiedział się o stomii.

Jak pani to przekazała?

Często pisaliśmy i dużo rozmawialiśmy, ale nie miałam odwagi, by zakomunikować to wprost. Zasugerowałam, że gdy zaprosi mnie do znajomych na Facebooku, proszę by zobaczył co na nim publikuję. Był tam wpis dotyczący choroby, operacji oraz zdjęcia w kostiumie kąpielowym.

Jak zareagował?

Przyjął to ze spokojem, nie zadawał pytań, bo widział, że jestem tym strasznie skrępowana.  Później gdy nasza relacja się rozwijała, miałam większą śmiałość. Opowiedziałam, dlaczego tak jest i to, co przeszłam w szpitalach.

Chciałaby pani coś o tym powiedzieć?

Mimo poważnej choroby i bólu, który towarzyszył moim pobytom w szpitalach, zawsze postrzegano mnie jako osobę wesołą, pełną pozytywnej energii. Często żartowałam z lekarzami i pielęgniarkami, poznałam dużo nowych osób z niektórymi utrzymuje kontakt do dnia dzisiejszego

Czy lekarze dają szansę na zespolenie?

Szansa jest, ale ja tego nie chcę, bo w pozostałym odcinku jelita nadal jest stan zapalny. Jeśli miałabym jeszcze raz przechodzić wszystko, co związane jest z chorobą – to dziękuję. Życie ze stomią, nie różni się niczym od życia tych, którzy jej nie mają.

Gram w siatkówkę, jeżdżę na rowerze, rolkach. Chodzę na basen, mimo iż nie potrafię pływać i tak dalej…

Jak ludzie reagują na panią na basenie? Spotyka się pani z jakimiś komentarzami?

Wydaje mi się, że stomia to nadal temat tabu. Na basenie zdarzają się dziwne spojrzenia, niektórzy ludzie pytanie: co to jest, mają wypisane na twarzach.

 

 

Gdyby zadali je na głos, co by im pani odpowiedziała?

Najchętniej wypaliłabym: gówno! Choć ktoś mógłby taką odpowiedź uznać nie konieczna za prawdziwą, lecz niegrzeczną…

Marzenia i plany na przyszłość?

Jestem z Danielem w związku dopiero pół roku. Chciałabym umocnić to, co jest. Zobaczymy jak się wszystko ułoży.

Z czego jest pani dumna?

Z tego jaka jestem, że potrafię postawić na swoim – zawalczyć o siebie i jeszcze jedno… że skoczyłam ze spadochronem.

 

Daniel

 

Jak się poznaliście?

Poznaliśmy się w lutym tego roku na dyskotece. Ja świętowałem ostatki, a Sylwia obronę pracy licencjackiej. Porwałem ją do tańca, potem rozmawialiśmy i tak jakoś wyszło.

Czy kiedy Sylwia poprosiła o odwiedzenie jej konta na Facebooku… coś pan podejrzewał?

Nie miałem bladego pojęcia, co tam mogę znaleźć. Zero podejrzeń, ale zrobiłem to od razu gdy tylko odłożyłem słuchawkę, chciałem sprawdzić, bo skoro mnie o to poprosiła coś miała na myśli…

Jak Pan się czuł… z tą „tajemnicą”.

Nie postrzegałem tego w kategorii tajemnicy. Potraktowałem to normalnie jako zwykłą prośbę.

 

Czy ma pan jakieś wskazówki, podpowiedzi, dla osób które wchodzą w związek z osobą mającą wyłonioną stomię… Jak żyć? Na co uważać, jak pan to postrzega…

Życie z osobą ze stomią jest normalne, ważne jest wsparcie i przede wszystkim pełna akceptacja, która jest niezbędna dla komfortu drugiej strony. Nie powinno się w żaden sposób okazywać jakiegoś specjalnego wsparcia. Nikt nie lubi, gdy się go traktuje jak ze współczuciem, litością, itp… To powinna być relacja oparta na akceptacji, zaufaniu, czułości itd… jak każda inna relacja, bez względu czy z osobą chorą, czy zdrową.

Kiedy już Sylwia „powiedziała”, że ma stomię, pomyślał pan, że…

Są dużo gorsze, poważniejsze choroby niż Sylwii. Przyjąłem to normalnie, ze spokojem.

Może dlatego, że sam zmagam się z atopowym zapaleniem skóry. Teraz choroba nie przybiera tak agresywnej formy jak dawniej, ale też czułem potworny dyskomfort, więc miałem jakieś odniesienie i mogłem się domyślać, z czym zmaga się Sylwia.

 

 

Co w tej dziewczynie ujęło pana najbardziej?

Dobroć i szczerość. To twarda sztuka, mocna w środku, krucha na zewnątrz, bardzo ciepła i serdeczna. Lubię, gdy się uśmiecha, ma ładne brązowe włosy i … Teraz myślę, że trudno określić kolor jej oczu, bo zmienia się w zależności od barwy światła.

Jak udało się panu skraść jej serce?

Najpierw długo pisaliśmy, później były to rozmowy telefoniczne, aż w końcu podjęliśmy decyzję o spotkaniu, co nie było łatwe ponieważ dzieliło nas ponad 300 kilometrów, a pandemia nie sprzyjała beztroskiemu poruszaniu się po kraju.

 

Jak pan radzi sobie we własnych sytuacjach kryzysowych, skąd czerpie siłę?

Gram w piłkę nożną. Od dziecka na pozycji atakującego. Mecze są dla mnie możliwością zresetowania się, odstresowania, wyżycia, odreagowania wszystkich, złych emocji. Przez to, że choruję na atopowe zapalenie skóry, miałem trudne dzieciństwo. Częste pobyty w szpitalu i mój wygląd, przyczyniały się do tego, że nie miałem zbyt wielu przyjaciół. Ale mimo tego, nigdy się nie poddałem. Chodziłem na treningi i z całą stanowczością dążyłem do tego, aby być najlepszym.

Jak wspiera pan Sylwię… ma pan jakieś sposoby, które zawsze na nią działają?

Pewnie! Przytulanie, czekoladki – to jest coś co ona bardzo lubi, ale najlepiej działa przede wszystkim szczera rozmowa. To podstawa do tego, abym mógł jej pomóc.

Jest coś, co lubicie robić wspólnie?

Tak, uwielbiamy oglądać filmy. Tylko gusta mamy różne, ja wolę komedie, Sylwia kryminały. Relaksujemy się wydreptując kilometry podczas długich spacerów. Chodzimy ulicami miasta, mijamy bloki, kościół, idziemy przez park, rozmawiamy, śmiejemy się i jest nam po prostu dobrze.

Bywa, że się kłócicie?

Oczywiście, że tak. Najczęściej o rzeczy, które tak naprawdę nie są istotne.

Kto pierwszy wyciąga rękę na zgodę?

Bywa różnie, zależy kto zawinił.

Gdyby mógł pan spełnić dowolne marzenie, co by to było?

Nie mam wygórowanych marzeń. Chciałbym żyć w miarę spokojnie, bez towarzystwa ciężkich chorób czy nerwów. Mieć zabezpieczenie finansowe na przyszłość.

Gdyby miał pan dokończyć zdanie. Najważniejsze w życiu to…

…rodzina, która zawsze wspiera, pomaga. Przyjaciel, któremu zawsze mogę powiedzieć o wszystkim, który wysłucha i pomoże rozwiązać ewentualne problemy.

 

Znajdź nas na
Znajdź nas na
Znajdź nas na