Nie wiem jak to wszystko przeżyłam - Anna i Dawid

 

Ich wspólna ścieżka jest pełna zakrętów i wybojów. Anna poznała Dawida, kiedy była nastolatką. Życie nie oszczędzało ich nawet przez chwilę, na miesiąc przed ślubem, zmarła jej mama. Nagle stan zdrowia Anny zaczął się pogarszać – diagnoza: choroba Leśniowskiego – Crohna, potem łuszczyca i totalne załamanie. Odrzucenie przez znajomych, którzy nie zrozumieli piekła przez jakie przechodziła i w końcu promień nadziei – upragnione dziecko. Rozmawiamy długo, kilka razy naszą rozmowę przerywa słodki głos kilkuletniej Lilii. Żegnamy się serdecznie, a po kilku dniach dostaję wiadomość: trochę się obawiam, że powiedziałam o sobie nieco za dużo, mam prośbę, by dużo tego wyciąć. Ale że jest silna i odważna, koniec końców nie wycięła nic.

Dzwonię do Dawida w umówionym terminie, przeprasza i mówi, że za piętnaście minut oddzwoni, bo kończy spotkanie. Kiedy po godzinie czekania, zaczynam pisać SMS-a, że będziemy musieli przełożyć naszą rozmowę, nagle oddzwania. Po paru minutach wiem, dlaczego tak długo czekałam – bardzo lubi rozmawiać. Przyznaje, że woli mówić, niż słuchać, co mnie bardzo cieszy. Jest otwarty, dojrzały, jego głos rozpływa się, gdy zaczyna opowiadać o sile i wytrwałości żony oraz córeczce, która jest największym sukcesem w ich życiu. Ma jasno wyznaczone cele i uparcie do nich dąży. Jest wsparciem dla swoich kobiet, a kiedy opada z sił, gra na gitarze albo płacze w ukryciu. Jest prawdziwym wojownikiem.

Anna

Przed operacją wiele osób ma poważne wątpliwości, pani od razu była na tak?

Kiedy dowiedziałam się, że mam ropień penetrujący w kierunku lewego jajowodu i jest zagrożenie, że pęknie… to było potwornie ciężkie uczucie. Bałam się, ale nie byłam zdecydowana. Mąż wraz z moim tatą pojechał z Krakowa do Warszawy, by pokazać pani doktor moje wyniki. Opinia była jednoznaczna – „z operacją nie ma co zwlekać”. Posłuchałam opinii specjalisty, ale finalnie poinformowano mnie o wycięciu fragmentu jelita, nikt nie mówił o stomii.

Jak pani to przyjęła?

Kładłam się na stole operacyjnym ze świadomością, że nie będę miała stomii, a po kilku godzinach zmieniło się moje życie.

Kiedy obudziłam się po operacji, od razu zapytałam pielęgniarkę – i jak? – Dobrze, operacja się udałą ma pani wyłonioną stomię – odpowiedziała. Nie zareagowałam, bo pomyślałam – pomyliła się… Mimo, że miałam zabandażowany cały brzuch, nic nie czułam. Byłam spokojna. Kiedy przyszła kolejna pielęgniarka, znów zadałam to samo pytanie i usłyszałam identyczną odpowiedź „dobrze, jest stomia”. Wtedy dostałam ataku histerii. Na pomoc wezwano psychologa.

To musiało być trudne…

Czułam się inna. Kiedy ma się zdrowy przewód pokarmowy i zwieracze, organizm daje sygnał kiedy musimy udać się do toalety, przy stomii tego się nie czuje. Mi samej trudno było zaakceptować taką zmianę, dla innych było to jeszcze trudniejsze…

To znaczy?

Po paru miesiącach od operacji pojechałam do przyjaciółki, właśnie urządziła się w nowym mieszkaniu. Używałam wtedy sprzętu dwuczęściowego – płytka miała trzymać przez pięć dni, a worek dwa. Spakowałam 3 płytki i kilka worków ze świadomością, że zapas mam co najmniej na dwa tygodnie. W obawie, przed ewentualną awarią zabrałam ze sobą śpiwór. I jakbym wyczuła… zasnęłam, a gdy coś mnie zaswędziało, przebudziłam się i odruchowo sprawdziłam worek, wyciągam rękę spod śpiwora. Była cała brudna. Czułam się fatalnie. Świadomość, że przyjechałam do pięknego mieszkania, pachnącego jeszcze farbą, a ja cała w kupie – była potworna.

W środku nocy myłam siebie, prałam śpiwór, ściągałam z brzucha pastę uszczelniającą…  Byłam załamana. Do łazienki weszła przyjaciółka i powiedziała: Aniu, my już śpimy, czy mogłabyś być ciszej? To mnie potwornie ubodło, byłam w wielkim stresie, bardzo się starałam, uważałam i nic…

Jak ta historia się skończyła?

Moja koleżanka wpadła na pomysł „jak mi pomóc”, wzięła reklamówkę owinęła mnie nią i szeroką taśmą klejącą okleiła mi brzuch. Rano wstałam, powiedziałam, że nie będę jadła już śniadania i pojechałam do Krakowa. W Krakowie ściągnęłam „patent MacGyver’a – jak to nazwała moja koleżanka. Wyłam z bólu, bo odklejając taśmę, zdarłam sobie naskórek, a w miejscu taśmy pozostał czerwony ślad podrażnionej skóry. Zadzwoniłam do swojej pielęgniarki stomijnej, pojechałam do szpitala po nowe worki, bo nie można ich kupić w aptece, tylko w sklepach medycznych. Przez dwa tygodnie mój stan nie uległ poprawie. Później zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Nogi miałam pokryte łuskami, skóra była potwornie sucha, piekła i swędziała. 80% mojego ciała było zajęte przez łuszczycę. Z tego powodu byłam nawet hospitalizowana. Leczenie polegało na nacieraniu mnie różnymi kremami, a potem bandażowaniu, żeby to wszystko wchłonęło się w skórę. Nie zdawałam sobie sprawy jaka to ciężka i jednocześnie koszmarna choroba!

Czy przyjaźń przetrwała?

W pewnym sensie. Po tym zdarzeniu otrzymałam od niej list, w którym przyznała, że nie zdawała sobie sprawy, że wyrządziła mi krzywdę. Od tamtej pory nie spotkałyśmy się, nasze kontakty ograniczają się do wiadomości tekstowych i rozmów telefonicznych oraz wymianę maili.

Czy z pani najbliższego otoczenia płynęło wsparcie, czy raczej niezrozumienie?

Różnie, większość osób mnie opuściła. Zostali przy mnie ci najbardziej wierni przyjaciele…

Wszystkiemu zawiniła długoterminowa terapia sterydami, która odbijała się na mojej psychice. Przy bardzo wysokich dawkach cierpiałam z powodu bezsenności, miałam gonitwę myśli, byłam nadpobudliwa i prześladowało mnie uporczywe odczucie, że ktoś kto dużo o mnie wie, kontroluje. Wtedy zdarzyło mi się wysłać do znajomych maile czy SMS-y, które w ich odbiorze na pewno budziły zdziwienie. Sama gdybym coś takiego dostała, pomyślałabym – ześwirowała. Po pewnym czasie zdiagnozowano u mnie psychozę posterydową. Poczułam ulgę i gdy tylko nabrałam siły, próbowałam wytłumaczyć, odkręcić to, co nieświadomie popsułam tymi wiadomościami, niestety wiele z tych osób nie zrozumiało, nie uwierzyło w jakim byłam stanie.

Znajomi odwrócili się, a mąż…

Jedyne co mu na przeszkadzało, to że do przetoki miałam przeźroczyste worki… ale się przyzwyczaił. Na początku, gdy zdarzyło się, że chodziłam bez bluzki, prosił bym ją założyła, albo gdy jedliśmy obiad, a koszulka się podwinęła, a ja tego nie zauważyłam, to mówił bym ją poprawiła. W tym momencie zmieniam worki na beżowe… już pokazywałam mężowi, ucieszył się.

Mój Dawid jest zdecydowany i cierpliwy. Śmieje się, że uparł się na mnie i będzie ze mną na dobre i złe. Mimo, że mówi to niby żartem, ja wiem, że to prawda.

 

Za co go pani kocha?

Kiedy go poznałam, zaimponowało mi jego poczucie humoru. Pomyślałam wtedy, że nigdy z nim nie będzie mi nudno. Miałam rację. Dzisiaj wiem o nim więcej… Jako partner sprawdził się w wielu krytycznych sytuacjach. Nigdy nie odmówił mi pomocy, zawsze mnie wspierał, walczył o mnie.

Nigdy mnie nie zawiódł.

Jak znosiła pani codzienne trudy w życiu z chorobą?

To był bardzo trudny czas … W latach 2014-2015 przyjmowałam lek biologiczny, który wzmagał łuszczycę. Sypało się moje zdrowie, samopoczucie i relacja z mężem, bo brak akceptacji mojego ciała, to brak komfortu w sypialni.

Nie dość, że miałam stomię, to męczyła mnie łuszczyca… Marzyłam o dziecku. Przy każdym podaniu takiego leku biologicznego, podpisywałam oświadczenie, że jestem świadoma i nie będę starała się o dziecko, dalej była już cała lista ewentualnych skutków ubocznych…

Żeby zajść w ciążę trzeba zrobić przerwę w przyjmowaniu leku – co najmniej przez pół roku. Udało się! W ciąży czułam się fantastycznie. Córka urodziła się zdrowa, ale po porodzie wrócił Crohn i łuszczyca.

Wiem, że nie mogę przyjmować sterydów, bo nie wytrzymam kuracji psychicznie. Włączono mi inny lek… niestety, jeśli ponownie chciałabym zajść w drugą ciążę, dziecko urodziłoby się z wadami genetycznymi. Próbowałam raz odstawić lek, bo chcieliśmy dla Lilii rodzeństwo, ale ostatecznie musiałam wrócić do terapii. Fakt, że nie mogę mieć drugiego dziecka, był dla mnie potwornym bólem. Może ktoś, kto nie przeżył tego, co ja łatwo byłoby powiedzieć: też mi coś, przesadza! A ja czułam się jakbym to dziecko straciła.

Przepracowałam to. Jestem pogodzona z faktem, że nie będę mieć więcej dzieci. Mam Lilę i cieszę się, że jest!  Dziś mam mam stomię i 20 cm od niej, chore jelito. Po ciąży nad pępkiem zrobiła mi się przetoka jelitowo – skórna, także noszę dwa worki na brzuchu. Jeden na stomii, a drugi na przetoce.

Teraz jak pani o tym opowiadam to nie wiem jak to wszystko przeżyłam.

Jak wygląda pani życie dzisiaj?

Zniknęły bóle brzucha i okropna potrzeba natychmiastowej wizyty w toalecie.

Długo zastanawiałam się, by usunąć przetokę nad pępkiem. Byłam nawet na konsultacji w Warszawie. Lekarz powiedział, że jeśli będę bardzo się przy tym upierać, to mi to robi, ale zabieg wiąże się z przełożeniem stomii z lewej strony na prawą. Musieliby wyciąć jelito, a ja nie lubię przeczyszczać się płynami. To wiązałoby się z tym, że „woda” przelatywałaby obiema dziurkami. Przyznam, że czasami czuję się, jak fontanna. Czasami, gdy niewłaściwie uszczelnię worek, albo nie dopilnuję co jem, to zdarza się, że łazienka jest do sprzątania, albo muszę zmieniać worki w wannie.

Lilia reaguje na to, że mama nosi woreczki na brzuchu?

Taktuje je jak coś normalnego, bo miałam stomię miałam jeszcze przed jej narodzinami, a drugi, gdy była bardzo malutka. Zdarza się, że chce mi pomagać przy naklejaniu woreczka i to mnie zawsze wzrusza. Zdecydowanie bardziej interesują ją bajowi bohaterowie, tj. Psi Patrol, bohaterki z Krainy Lodów, których podświadomie próbuje naśladować, czerpie z ich zachowań. Poza tym uwielbia kotki. Widzi je wszędzie, każdy rysunek musi być z kotem, ubrania z kotami itd…

Zdaje sobie pani sprawę, że jest wyjątkowo silną kobietą?

Zdarza się, że tak o sobie pomyślę, nie myślę tak o sobie albo ktoś o mnie powie w ten sposób. Na co dzień tego nie zauważam.

 

Dawid

 

Jak Pan zareagował na informację o chorobie żony?

Dowiedziałem się o chorobie żonki, gdy jeszcze nią nie była, dopiero zaczynaliśmy ze sobą chodzić. Na początku skupiałem się na szukaniu pomocy. Pamiętam swoją bezradność.  Siedziałem przed klawiaturą i nawet nie wiedziałem co i do kogo mam napisać, by uzyskać wsparcie. Niewiele informacji można było znaleźć o chorobie Crohn’a dwadzieścia (17 lat) lat temu. Sami lekarze nie do końca wiedzieli, jak zdiagnozować to, co dzieje się z Anią – pierwszy lekarz, z którym miała styczność zareagował bardzo nieodpowiedzialnie i nigdy mu tego nie zapomnę. Powiedział, że jest nastolatką, która wydziwia i wmawia sobie choroby.

Skąd przyszła pomoc?

Znaleźliśmy w Katowicach entogastrologa, to był pierwszy sensowy lekarz. Profesor Andrzej Nowak, niestety już nie żyje. Mimo licznych badań, wizyt w szpitalu, stan Ani pogarszał się, w końcu w 2013 roku przeszła bardzo ciężką operację. Ania, nie wiedziała, że podczas zabiegu zostanie wyłoniona stomia. Myślę, że pacjenci, którzy są świadomi, mają łatwiej.

 

Załamała się?

Wówczas przeszła największy z kryzysów, jakby nagle straciła część swoich możliwości i wiarę w siebie. Ciężko było jej wygrać z własnym przekonaniem, że jest inna. Każdy niefortunny przeciek woreczka, to dla niej sygnał, pt. „Halo! Zapomniałaś o mnie? Proszę bardzo, przeciekam i przypominam jesteś inna, wciąż mnie nosisz.”  Ona nigdy nie potrzebowała współczucia ani litości. Do dziś tak jest. W pracy u Ani wiedzą, że ma grupę inwalidzką, ale z jakiego powodu już nie…

Ma pan jakieś metody, których używał lub nadal używa w kryzysowych momentach?

Facetowi przynosi ulgę moment działania – rozwiązania problemu, kobietom czasami wystarcza fakt podzielenia się min z inną osobą. Nie wiem, czy jestem dobrym słuchaczem, w każdym razie uczę się tego. W trudnych momentach starałem się być, choć czułem, że ona potrzebuje wsparcia z zewnątrz. Ułomność naszej natury pokazuje, że to co mówi ktoś, kto nas zna, kocha nie ma wystarczającej mocy. Osoba z zewnątrz, nie związana z nami emocjonalnie, ma dystans i tym samym większe pole do działania. Nawet zwykłe: „wszystko będzie w porządku” od psychologa miało większą siłę oddziaływania niż moje „kocham cię!”.

Panu też zdarzały się kryzysy, z powodu załamań żony?

Zdarzało się, że nie wytrzymywałem i płakałem, choć częściej płakaliśmy razem. Nie wstydzę się łez. W naszym związku nie ma tajemnic. Jeśli cokolwiek ukryłbym przed żoną, prędzej czy później by wypłynęło… to bez sensu.

Stoczyliśmy wiele walk, ja o nią, ona o siebie, my o nas… Jeśli jedna z dwóch osób nie podejmuje działania, nic z tego nie będzie. W życiu bywa różnie. Naszym największym pocieszeniem jest nasza córeczka Lilia – największy sukces, który pomógł Ani wyjść z psychicznego dołka. Sam poród wzmocnił moją żonę. Urodziła córkę bez znieczulenia, świadomie chciała odczuwać każdy skurcz, kontrolować oddech. Byliśmy wtedy razem… do dziś jestem z niej dumny jak sobie wspaniale poradziła.

Co dawało panu siłę w trudnych momentach?

Starałem się uporządkować myśli oraz tworzyć nowe rozwiązania, pomagała mi muzyka, którą wydobywałem z mojej gitary eklektycznej, najczęściej do niczego nie podpiętej. Cicha, delikatna muzyka była ukojeniem. Żonka mówi o gitarze, że to trzecia kobieta w naszym domu. Wcześniej, kiedy nie było na świecie Lilii, wizualizowałem cel – jak ma wyglądać nasza rodzina. Wiedziałem, że nie może się rozpaść nasz dwuosobowy team, że muszę o Anię walczyć. I zaraz po tym jak odkładałem gitarę, wracałem do rzeczywistości w pełnej gotowości i z nową energią.

Za co pan podziwia żonę?

Wiele osób na jej miejscu, mogłoby powiedzieć: dość! Jestem chora, wymęczona przez chorobę, nie będę pracować. Zamknę się w sobie. Basta! A ona chce być wśród ludzi. To postawa godna podziwu. Cenie ją również za skromność i przede wszystkim jaką jest wspaniałą matką, że nauczyła Lilię patrzeć na nieakceptowalną początkowo przez siebie inność, jako coś zupełnie normalnego i naturalnego. Dziś sama widzi, że kiedy pokona jakąś przeszkodę, nie jest on tak duża, kiedy myślała o niej pierwszy raz.

 

Proszę dokończyć zdanie: Niespełnione marzenie to…

Rodzeństwo dla Lilii. Parę lat temu, byliśmy młodsi i bardziej niedojrzali. Chcieliśmy mieć dziecko, a nasze pragnienie było tak silne, że nie rozważaliśmy jakiegokolwiek ryzyka. Dzisiaj, kiedy mamy już córkę, myślimy przede wszystkim o niej.

Żona do sprawnego funkcjonowania wymaga silnego leku, który podaję jej w zastrzykach. Kolejna ciąża – to długotrwała rezygnacja z tej terapii. Próbowaliśmy, ale po dwóch miesiącach organizm Ani nie dawał rady. Dlatego podjęliśmy wspólną decyzję, że nie będziemy mieć więcej dzieci. Lilia potrzebuje mamy, ja potrzebuję żony… Nie będziemy ryzykować.

Czy ja dobrze usłyszałam, robi pan żonie zastrzyki?

Tak…

Nie bał się pan, że zrobi to niewłaściwie?

Na początku tak, zwyczajnie bałem się, że zrobię jej krzywdę. Na szczęście, żona przyjaciela jest pielęgniarką i pokazała mi jak to robić. Oczywiście miałem obawy, że wbiję się w niewłaściwe miejsce. Dzisiaj mam już wprawę. Chociaż żona mówi, że Agnieszka (żona przyjaciela – przyp. red.) robi to znacznie lepiej niż ja.

Chciałby pan powiedzieć, parę zdań do par, które dopiero otwierają życiowy rozdział pt.: „Choroba partnera”?

Ważne, by choć trochę przygotować się, poczytać, mieć podstawową wiedzę. Reszta, to elementy dodatkowe, ułatwiające codzienne życie. Na początku jest szok – zmiana, coś zupełnie nowego, ale po pewnym czasie całe zło, jakim wydaje się być worek, staje się czymś powszednim, przestaje mieć znaczenie. Co jeszcze? Wszystko zależy od relacji i uczucia między dwojgiem ludzi. Jeśli uczucie jest mocne, przetrwa. Poza tym, wspólnie łatwiej jest się cieszyć, a nawet smucić. Sama miłość się zmienia, ale gdy patrzysz na swojego partnerkę i wiesz, że to kobieta, z którą chcesz być, wybierasz ją, to nie warto się bać o to co będzie, tylko walczyć, żeby było dobrze. Najważniejsze, cieszyć się chwilą, bo jeśli dobrze się zastanowić, to nawet jutro życie każdego z nas mógłby wyglądać inaczej…

Jak te wszystkie trudne sytuacje wpłynęły na wasz związek?

Wiele przeszliśmy, ale będąc taki szmat czasu razem – a znamy się od 21 lat – myślę, że te wszystkie doświadczenia nas podbudowały. Nie zawsze to, co złe w związku ma genezę w chorobie partnera. Wiele ludzi zdrowych nie potrafi się dogadać. Choroba bywa egzaminem, jeśli naprawdę masz dla partnerki szacunek i uczucie – to zdasz go celująco… jeśli tego nie ma… poczuje się zaniedbana i cóż… niektórzy nie dostaną nawet szansy na poprawkę.

Wie pani, miałem kiedyś taką chwilę, raz w życiu… Zastanawiałem się przed ślubem, bo przecież widziałem że wiążę się z kobietą, która jest chora, ale te durne myśli jak szybko się pojawiły, równie szybko zniknęły, bo Ania to TA osoba, z którą chce być, bez względu na wszystko.