Mam stomię aby nadal być!

Często zadajemy sobie pytanie: Mieć czy być? W przypadku kiedy zapada decyzja o wyłonieniu stomi to, mieć czy być zamienia się na:  Mieć aby nadal być. Bo chociaż teraz mam stomie to nadal jestem ja!

Wszyscy piszemy własne scenariusze na życie. Każdy z nas jest inny, więc inaczej przyjął  diagnozą o konieczności wyłonienia stomii. Nie bez znaczenia są oczywiście okoliczności w jakich dowidzieliśmy się, że musimy żyć ze stomią.

W przypadku kiedy chorujemy od wielu lat, kiedy decydujemy się na wyjście z domu jedynie wówczas kiedy na 100% wiemy, że będziemy mogli w każdej chwili skorzystać z toalety, kiedy ból sprawia, że przestajemy lubić żyć i wtedy lekarz mówi nam, że ulgę da nam wyłonienie stomi – traktujemy operację jak wybawienie – tak jak amputacja nogi przynosi ulgę cierpiącemu na chorobę Buergera i chirurg odcina mu nie nogę, tylko ból. Bywa jednak też tak, że np. dochodzi do  perforacji jelita podczas kolonoskopii, uszkodzenia przewodu pokarmowego na skutek wypadku, czy decyzja o wyłonieniu zapada na stole operacyjnym, podczas zabiegu związanego zupełnie z innym problemem zdrowotnym i pacjent budzi się z „obcym” na brzuchu i komunikatem, że zostaną razem na długo lub na zawsze, wówczas jest to dla pacjenta szok i zdecydowanie trudniej przyswoić informację o konieczności życia ze stomią.

Nie ukrywajmy , że dopóki nie dotyczyło nas to osobiście nasza wiedza na temat stomii, w większości przypadków, była znikoma. Wielu stomików nie wiedziało wcześniej czym jest stomia i z czym potencjalnie będą musieli się zmierzyć jeżeli zostanie ona wyłoniona.

Bez względu na okoliczności jej wyłonienia życie „po” nigdy nie jest już takie samo. O tym jakie zmiany zachodzą w naszych codziennych aktywnościach, w które musimy wpisać obsługę stomii, jakie są blaski i cienie posiadania stomii, dowiadujemy się tak naprawdę, dopiero po wyjściu ze szpitala. Powrót do domu bywa jak kubeł zimnej wody na rozgrzaną głowę. Radość z powrotu do domu i do najbliższych, przyćmiewa  strach o to jak będziemy sobie radzić samodzielnie chociażby z wymianą worka, bez którego nie możemy już funkcjonować. Stomia staje się naszym ratunkiem i przekleństwem, ulgą i bezkompromisowym obowiązkiem. Jest więc jednocześnie przyjacielem i intruzem. Gościem, który z biegiem czasu zmienia się w domownika, o którego trzeba się codziennie troszczyć, dbać i zabiegać o jego dobrostan, bo tylko wówczas możemy funkcjonować razem.

Czy jesteśmy w stanie stomię polubić? Jedni tak inni nie. Są wśród nas osoby, które nie pamiętają życia bez stomii, bo wyłonienie nastąpiło wkrótce po tym jak przyszli na świat. Te małe kangurki stawały się dorosłymi torbaczami. Uczyły się życia jako stomicy. Większość została się stomikami nieco później. Wszyscy zmagamy się z problemem braku zrozumienia i akceptacji, często wynikającym z braku wiedzy na temat tego czym jest stomia. Niektórzy wycofują się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie mówią o tym , że są stomikami, nie wyobrażają sobie pójścia na basen czy wejście w relację intymną. Inni mówią o stomii dużo i często, za punkt honoru stawiając sobie pokazanie jak największej ilości osób czym jest stomia i jak oni sami sobie na nowo ułożyć swoje życie po wyłonieniu stomii.

Ja i moja stomia. Można powiedzieć, że tuż po wybudzeniu się z narkozy po operacji, zaczyna się historia stomią pisana. Historia szorstkiej przyjaźni, której więzy nie mogą zostać zerwane.

W budowaniu tej szczególnej relacji, kluczowa jest troska i odpowiedzialność za nowy otwór, który pojawił się na naszym ciele. Pamiętajmy ten otwór jest po to żeby nam pomagać, a nie szkodzić.

W zaakceptowaniu sytuacji w jakiej się znaleźliśmy i do której musieliśmy przywyknąć, pomóc może powtarzane jak mantra, za teologiem Reinholdem Nieburhr: „…daj mi siłę, abym zmienił to co zmienić mogę; daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego”. Te słowa przypisywane również czasami Markowi Aureliuszowi, wskazują jak trzeba zacząć myśleć o życiu ze stomią, która na pewno w pewnych względach nas ogranicza, ale jednak przede wszystkim daje nam szansę, bo życie bez wątpienia płynie dalej wartkim potokiem i nie możemy pozwolić aby przepłynęło obok nas.

Jeśli pojawią się Wam jakieś pytania lub chcielibyście podzielić się z nami swoją historią zapraszamy do kontaktu agnieszka.siedlarska@stomalife.pl lub 800 633 463

Tomasz Panfic

Tomasz Panfic

Tata Kacperka

Panowie nie miejcie obaw, wątpliwości, wahań. Jesteście pełnowartościowi i niczego Wam nie brakuje.

Szymon Bogdanowicz

Szymon Bogdanowicz

Tata Oliwiera

Pojawienie się syna, Oliwiera dało mi taką dodatkową siłę, że zapomniałem o chorobie.

Bartosz Pisarski

Bartosz Pisarski

34 lata

Syn Romek w lipcu skończy 6 lat, córka Alicja w lutym skończyła 4.

Monika Stulik-Tabiś

37 lat

Mama czteroletniego Synka i rocznej Córeczki.

Magdalena

Magdalena

Mama dwóch córek - Blanka ma 3 lata, a Hania w czerwcu skończy rok.

W czerwcu 2019r., zaledwie dwa miesiące po porodzie usunęli mi schorowany flak. Zaczęło się w 2007r. Trafiłam wtedy do szpitala dziecięcego z powodu biegunek z krwią. Diagnoza brzmiała- WZJG.

Urszula Falkowska

Urszula Falkowska

Urodziłam synka 27 kwietnia 2022 roku.

Urszula Flakowska, 31 lat. Z wykształcenia jestem biologiem. W 2009 roku zdiagnozowali u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Yonina Leloch

Yonina Leloch

Miłość i szacunek to dla mnie siła napędowa

Od 9 roku życia choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna. W wieku 13 lat miała totalną kolektomię, a jako 14-latka miała wyłonioną stomię.

Marzena Kubica``

Marzena Kubica``

Teraz jeszcze bardziej doceniam każdy dzień``

Marzena Kubica od 13 lat choruje na angiodysplazję splotów naczyniowych ściany jelita grubego. Stomiczką została w 2016 roku.

Łukasz Jutkiewicz

Łukasz Jutkiewicz

31-letni stomik

Mam 30 lat i od 2 miesięcy jestem posiadaczem stomii. Wszystko zaczęło się kiedy pracowałem w szkole jako nauczyciel w-f.

Szymon Szmidt

Szymon Szmidt

17-letni stomik

W wieku dziesięciu lat wycieli mi jelito grube z powodu polipowatości jelita grubego.

Zosia

Zosia

62-letnia ileostomiczka

Dolegliwości związane ze schorzeniami jelit dokuczały mi już od najmłodszych lat – ciągłe bóle brzucha zmuszały mnie do częstych wizyt u lekarza.

Agnieszka Gapska

Agnieszka Gapska

była stomiczka

Od 15 lat choruję na Leśniowskiego-Crohna. Choroba przebiegała bardzo zmiennie. W 2011 r. zaplanowano zabieg operacyjny resekcji jelit.

Krzysiek

Krzysiek

30-letni stomik

Przeprowadzono u mnie szereg badań. Groziły mi dializy i przeszczep, dlatego konieczne było wyłonienie stomii.

Piotr Lasociński

Piotr Lasociński

stomik od 2013 roku

Stomia została u niego wyłoniona w wyniku Colitis Ulcerosa, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Uważa, że stomia zmieniła jego życie na lepsze.

Oskar

Oskar

dziecko ze stomią

Oskar jako noworodek miał wyłonioną kolostomię. Obecnie posiada urostomię.

Kwiryn Buzalski

Kwiryn Buzalski

85-letni stomik

Jak twierdzi, mimo tego, że wiek nie pozwala mu na wiele rzeczy, stomia nie wpłynęła na jego życie negatywnie, a wręcz przeciwnie.

Andrzej Piwowarski

Andrzej Piwowarski

stomik od 16 roku życia

Chętnie wspina się po górach i jeździ na rowerze. Swoim życiem i działaniem pokazuje, że stomia w niczym nie przeszkadza.

Tomasz Tobiaszewski

Tomasz Tobiaszewski

alpinista, stomik

Od operacji wyłonienia stomii, która miała miejsce 12 lat temu, zdobył już sześć czterotysięczników, w tym najwyższy szczyt Europy – Mount Blanc.

Hanna Hybicka

Hanna Hybicka

od 4 lat stomiczka

Sekretarz i wolontariusz Mazowieckiego Oddziału POL-ILKO, gdzie pomaga innym stomikom.

Arkadiusz

Arkadiusz

stomik od wielu lat

Jako tenor przez 8 sezonów śpiewał w chórze Teatru Wielkiego, obecnie systematycznie śpiewa w kilku chórach w Otwocku.

Jolanta Matalewska

Jolanta Matalewska

stomiczka od 25 lat

Po operacji wyłonienia stomii w jej życiu otworzył się nowy rozdział. Jako wolontariuszka dostrzega potrzebę jednoczenia się stomików.

Monika Żołnowska

Monika Żołnowska

stomiczka od 27 roku życia

Stomia pozwoliła jej czerpać radość z życia. Obecnie dla Moniki nie ma rzeczy niemożliwych. Pływa, jeździ na rowerze, wychowuje syna.

Dorota Kaniewska

Dorota Kaniewska

ze stomią żyje od 13 lat

Ze stomią żyje od 13 lat. Łącznie przeszła 14 operacji oraz radioterapię i chemioterapię. Nie poddała się i dziś dzieli się swoimi doświadczeniami.

Jolanta i Marek Stypuła

Jolanta i Marek Stypuła

on stomik

U Marka zdiagnozowano nowotwór jelita cienkiego, co skutkowało operacją wyłonienia stomii. Obydwoje zgodnie powtarzają, że walczą z rakiem, a nie ze stomią.

Paulina Kaszuba

Paulina Kaszuba

stomiczka od 13 roku życia

Uwielbia podróżować i cieszyć się życiem. Stomia nie stanowi dla niej żadnego ograniczenia: pływała z delfinami, skakała ze spadochronem i latała na paralotni.

Paweł Osuch

Paweł Osuch

absolwent liceum ze stomią

Ileostomię wyłoniono mu w wyniku wypadku, podczas zawodów piłki ręcznej w kwietniu, tuż przed maturą.

Anna

Anna

27-letnia stomiczka

Stomię wyłoniono u niej ponad 3 lata temu w wyniku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Na co dzień jest bardzo aktywną osobą, studiuje, współpracuje z POL-ILKO.

Marcel

Marcel

dziecko z ileostomią

Ileostomię wyłoniono u niego w trzeciej dobie po urodzeniu. W oczach mamy jest zwyczajnym, radosnym chłopcem, który nie przysparza większych problemów.

Anna Mroczkowska

Anna Mroczkowska

Jeszcze będzie przepięknie

Kiedy moi rówieśnicy uczyli się i bawili, ja cierpiałam i nie
było wiadomo dlaczego.

Diagnozę usłyszałam w 2001 roku.

Historia Zoey Wright

Historia Zoey Wright

Sukces bez wysiłku nie istnieje

Inspirująca historia młodej dziewczyny, obecnie jednej z najlepszych kulturystek na świecie, która porywa do działania kolejne pokolenia młodych zawodniczek.

Tomasz Panfic

Tomasz Panfic

Otwórz się na świat!

Cześć, jestem Tomek, nie mam jelita grubego i chcę zostać pierwszym na świecie kulturystą z ileostomią. Początek brzmi jak meeting AA, druga część tego zdania powoduje, że myślisz „ale koleś ma przekichane”, a gdy dojdziesz do końca tego zdania myślisz… „świr, po prostu świr”.

Anna Rennie

Anna Rennie

Nie przestawaj biec

Piosenka Keep on running (ang. Nie przestawaj biec) zespołu The Spencer Davies Group z 1966 roku jest wykorzystywana w filmach i reklamach telewizyjnych na całym świecie – ale dla Anny Rennie to za mało.

Roksana Mikołajczak

Roksana Mikołajczak

Ciąża ze stomią w tle

Wiele kobiet przed operacją wyłonienia stomii obawia się dalszego życia intymnego oraz ma wątpliwości związane z możliwością zajścia w ciążę. Tymczasem stomia nie przekreśla szans kobiety na zostanie mamą. Oto historia ileostomiczki, która wkrótce powita na świecie swoje pierwsze dziecko.

Ewelina Zach

Ewelina Zach

WOJOWNICZKA - STOMICZKA!

Jestem Człowiekiem. Kobietą. Poetką. Narzeczoną. Wariatką. Pływaczką. Pozytywną energią. Gadułą. Wojowniczką. Stomiczką – od trzech lat.

Paulina Kaszuba

Paulina Kaszuba

Źródło siły

Uważaj o czym marzysz, bo marzenia się spełniają. Chciałabym się Wam pochwalić: zostałam nauczycielką
jogi.

Emilia Brochocka

Emilia Brochocka

Po operacji wyłonienia stomii...

Nazywam się Emilia, Emilia Brochocka i mieszkam w Krakowie.Mam 26 lat. Z wykształcenia jestem protetykiem słuchu. Lubię kino, książki, muzykę i dobre jedzenie. Kocham zwierzęta. Mam trzy chomiki Gabrysia, Józia i Halinę.

Roksana

Roksana

Szczęśliwa mama

Dziecko przewraca życie do góry nogami. Wszystkiego musiałam nauczyć się od nowa. Ciągle pojawiają się nowe rzeczy, z którymi wcześniej w żadnym stopniu nie miałam styczności. Ciągle oswajam się, ponieważ do tej pory moje życie wyglądało zupełnie inaczej.

Paweł Pawłowski

Paweł Pawłowski

UZALEŻNIONY od muzyki! URATOWANY dzięki stomii!

Nie czuję w tym odwagi. Wychodzę z założenia, że jeśli zdarzyło
się jakieś nieszczęście, które wpływa na innych, to czemu o tym nie mówić Zwłaszcza, jeśli może to komuś pomóc. Oczywiście nie mnie oceniać czy moja historia coś da innym ale chciałabym spróbować.

Ryszard Lisek

Ryszard Lisek

Podcięte skrzydła

Był to 1975 rok. Moja droga do stomii wyglądała następująco: silne bóle brzucha,
biegunki oraz kilka błędnych diagnoz w Instytucie Medycyny Lotniczej w Warszawie.

Hanna Hybicka

Hanna Hybicka

Wszystkie turbulencje można przetrwać

To miał być zwykły lot, powrót do domu po świętach spędzonych z mieszkającą w Anglii córką…

Marzena Królikowska-Staszewska

Marzena Królikowska-Staszewska

Zwycięstwo

Ta już od samego początku była ciążą bardzo wysokiego ryzyka. Lekarz dawał 50 procent na przeżycie. Moje przeżycie. Nie wspominając już o dziecku. Zakładał czarny scenariusz, ale myślał, że się nie ziści.

Szymon Bogdanowicz

Szymon Bogdanowicz

31-letni stomik

Szymon Bogdanowicz, 26-letni stomik

Monika Osadnik

Monika Osadnik

Szczęśliwa Mama i Bohaterka

Monika Osadnik, która o drugiej ciąży dowiedziała się dwa tygodnie po wyłonieniu stomii.

Magdalena Makuch

Magdalena Makuch

Szczęśliwa Mama i Bohaterka

Magdalena Makuch u której stomia została wyłoniona 2 miesiące po porodzie. Magda, już jako stomiczka, jest aktualnie w drugiej ciąży.

Ewelina Zach

Ewelina Zach

Szczęśliwa Mama i Bohaterka

Ewelina Zach, która jako stomiczka, urodziła swoją córeczkę Ulę. Urszulka urodziła się wcześniakiem.

Zobacz blogi stomików

paulina kaszuba stomiczka

BLOG

Pauliny Kaszuby

ewelina zach stomiczka

BLOG

Eweliny Zach

piszą o życiu ze stomią

BLOG

stomików