Wada wrodzona

Wywiad z Darią Okraszewską

Rozmawia: Bianca-Beata Kotoro

 

Bianca-Beata Kotoro: Jest pani w ciąży, idzie na drugie badanie kontrolne do ginekologa i …

Daria Okraszewska: I w trzynastym tygodniu ciąży, podczas badania USG dowiaduję się, że moje dziecko ma wadę rozwojową ‒ wytrzewienie, czyli gastroschisis.

B-BK: Co mówi pani lekarz?

DO: Żebym się trzymała. Że pomimo, że wytrzewienie jest groźnym powikłaniem, większość dzieci wraca w pełni do zdrowia. Po prostu teraz będą mnie i dziecko w moim łonie monitorować częściej, a kolejne kroki zostaną podjęte po porodzie.

B-BK: Na czym polega ta wada?

DO: Wytrzewienie wrodzone polega na przemieszczaniu się poza jamę brzuszną noworodka jelit niepokrytych workiem przepuklinowym przez niewielki ubytek (otwór) w powłokach brzusznych.

B-BK: Jakie kroki mają być podjęte po porodzie?

DO: Słyszę od lekarzy, że jeśli ciąża będzie donoszona, bo to jest najważniejsze, to wszystko będzie dobrze, a dziecko po porodzie będzie miało operację schowania jelit. Nie mówili, czy będzie to schowane jednoetapowo, czyli włożą te jelita do powłoki brzusznej i będzie wszystko OK, czy będzie to trzeba zrobić wieloetapowo. Wtedy zakłada się na nie taki worek-skarpetę, żeby te jelitka same powolutku się wewnątrz układały. Tego nie było wiadomo.

B-BK: W 35 tygodniu ciąży, w lipcu zeszłego roku w Szczecinie rodzi pani poprzez cesarskie cięcie śliczną córeczkę.

DO: Tak. Jestem przerażona, ale równocześnie szczęśliwa. Anastazja ma wykonaną operację jednoetapowo, tylko że dodatkowo zostaje jej wyłoniona ileostomia.

B-BK: Dlaczego?

DO: To odbarczanie było konieczne, ponieważ część jelita cienkiego była martwa.

B-BK: Jak długo Anastazja była w szpitalu?

DO: Córeczka była tydzień na intensywnej terapii, a później trzy i pół miesiąca w szpitalu. Niestety przez stomię dostawała kwasicy i lekarze zdecydowali, że zamkną jej tę stomię. 18 października wyszłyśmy do domu i po 2 tygodniach z powrotem wróciłyśmy do szpitala z niedrożnością jelit. Wtedy córeczka przeszła dwie kolejne operacje i tym razem została wyłoniona kolostomia. Lekarze wytłumaczyli mi, że to ją odbarcza, bo miała niestety lepkość jelit.

B-BK: A jakie były następne kroki?

DO: Pewnie przed nami proces zamknięcia tej stomii, choć z powodów pandemii koronawirusa na wiosnę większość konsultacji miałam odwołanych. A więc z pewnością przesunie się to na jesień. Chciałabym zostawić tę stomię jak najdłużej, bo czuję, że z nią moja córka jest bezpieczniejsza. Po prostu boję się kolejnych operacji i ewentualnych powikłań, a teraz jest wszystko dobrze. Stomia to coś, co bardzo pomogło! Po prostu uratowało jej życie. Ona oczywiście czasami dla zabawy łapie i szarpie za ten woreczek, a wtedy jest ryzyko, że go odklei, ale to nie problem. Ma mnie, mojego nowego partnera oraz moich wspaniałych rodziców. A więc ma zapewniony sztab osób do opieki i zabawy.

B-BK: A więc stomia to nie wstyd, ani utrapienie?

DO: Nie! To zwycięstwo! Stomia daje bezpieczeństwo.

B-BK: Kto panią nauczył jej obsługi?

DO: Pilnie obserwowałam panie pielęgniarki, które opiekowały się córką. Ciągle je podpatrywałam. Pewnego dnia chciałam sama zmienić woreczek i poprosiłam o asystę panią pielęgniarkę. Otrzymałam cały potrzebny sprzęt i zrobiłam to pod czujnym okiem personelu. A od tamtego momentu już sama go zmieniałam.

B-BK: Co powiedziałaby pani innym rodzicom?

DO: Kochani, ja też się bardzo bałam na samym początku. Nie wiedziałam, jak będzie. Jak będzie ze stomią. Ba, nie wiedziałam, co to jest ta stomia. Wiele niewiadomych. Dużo lęku i strachu. Ale później, jak to wszystko przeszłam, jak nauczyłam się w szpitalu zmieniać worki ‒ to poczułam i zrozumiałam, że córce to naprawdę pomaga i teraz nie ma się czego bać. Początki są zawsze trudne i nieznane, ale idzie się do tego przyzwyczaić i nauczyć oraz zrozumieć. Teraz moja Malutka czasami kąpie się z workiem, a czasami bez, a ja wiem, że stomia uratowała jej życie.

B-BK: A jak na to wszystko zareagowała pani rodzina oraz najbliższe otoczenie?

DO: Rodzina modliła się od początku ciąży poprzez wszystkie operacje, żeby dziecko po prostu przeżyło. Moja mama od początku bardzo mi pomagała i dalej pomaga. Również bez problemu zmienia nie tylko pieluszkę, ale i ewentualny pełny woreczek. Nie ma żadnego strachu czy obaw przed pielęgnacją Anastazji. Wszyscy cieszy się z całego serca, że malutka z nami jest i ma się obecnie świetnie, bo przecież w listopadzie jak miała te dwie operacje na niedrożność jelit, a każda trwała po 5,5 godziny ‒ nie było różowo. Widmo śmierci było duże.

B-BK: Czy Anastazja ma zdiagnozowane jakieś inne choroby?

DO: Tylko alergię pokarmową związaną z mlekiem i jego przetworami. Oraz to, że ma sucho w jelitach, a nie ślisko jak w pełni zdrowy człowiek. A to jak wiadomo oznacza, że jak na przykład puści bączka, to mogą zlepić się ściany jelita i będzie musiała mieć operację, ale na to nie ma reguły. Mam informację od lekarza, że może ją to dopaść, jak będzie dorosłą kobietą.

B-BK: Czego życzyłaby pani innym rodzicom?

DO: Cierpliwości i wiary. Bywa ciężko, i ja też wiele razy płakałam, dlaczego to ją i mnie spotkało. Pewna osoba powiedziała mi kiedyś bardzo mądre zdanie: dzieci chore otrzymują rodzice, którzy pomimo wszystko dadzą radę. Po prostu czasem trzeba zagryźć zęby i iść do przodu. A wtedy wszystko się układa, bo życie jest piękne, a trudności są zawsze do pokonania.