Kornelia

Natalia Fornalczyk, mama 1,5-rocznej Kornelii ze stomią

O tym, że Kornelia będzie miała stomię, dowiedziałam się w środku nocy, 5 godzin po porodzie. Powodem był przetrwały stek i zarośnięty odbyt. Po raz pierwszy córkę widziałam jedynie przez 5 minut, później zabrano ją na stół operacyjny. Źle wspominam ten moment, na oddziale panowała cisza, nie było przy mnie nikogo z rodziny. Nie otrzymałam także żadnego wsparcia psychologicznego ze strony personelu szpitala. Nikt nie pokazał mi oraz mężowi, jak dokładnie zmieniać sprzęt stomijny. Nie do końca wiedziałam, z czym wiąże się posiadanie stomii i jak będzie funkcjonowało z nią moje dziecko.

Kiedy wiedziałam już jak funkcjonuje stomia, poczułam typowy dla człowieka lęk przed nieznanym. Największe trudności sprawiała pielęgnacja. I tak, jak każda mama boi się pierwszy raz przewinąć dziecko, tak i ja drżącymi rękoma zmieniałam sprzęt stomijny. Wraz z mężem zostaliśmy wrzuceni na głęboką wodę i zmiany sprzętu uczyliśmy się na własnych błędach. Z czasem przyzwyczajaliśmy się do nowej sytuacji

Informacje na temat stomii czerpaliśmy z internetu – nie było ich jednak zbyt wiele, dlatego wspomagaliśmy się także wiedzą innych mam małych stomików. Chętnie pomogli nam także przedstawiciele sklepu ze sprzętem stomijnym.

Myślę, że każdemu rodzicowi trudno jest pogodzić się z informacją, że jego dziecko jest chore lub będzie miało jakąś dysfunkcję. Cieszę się, że trudności mamy już za sobą. Opanowaliśmy sytuację na tyle, że nie musimy się martwić o dalsze funkcjonowanie Kornelki.

Niepokój przed zmianą woreczka wciąż odczuwa jeszcze babcia Kornelii, poza tym pielęgnacja nie przysparza nam większych problemów. Oczywiście, jeżeli wychodzi się z dzieckiem z domu na dłużej, należy zawsze pamiętać żeby nie zapomnieć o dodatkowym sprzęcie i nie dopuścić do nieprzyjemnej sytuacji. Intensywnej pielęgnacji wymagają także biegunki antybiotykowe, które są normalne w przypadku małego dziecka.

Życie Kornelii różni się nieco od świata jej rówieśników. Przyczyną nie jest jednak stomia, ale inne problemy zdrowotne, oprócz stomii córka ma jeszcze wady układu nerwowego, przez co często musimy odwiedzać szpitale. Kornelka ma nieco ponad rok więc coraz bardziej rozumie pewne rzeczy i zapamiętuje różne sytuacje. Każdy pobyt w szpitalu to dla niej stresujące przeżycie. Pomimo tego staramy się żyć normalnie i przyzwyczailiśmy się już do tej sytuacji. Dzięki naszemu podejściu i opiece, córka funkcjonuje normalnie. Zabieramy ją do zoo, na place zabaw, bawi się także z innymi dziećmi. Stomia nie ma wpływu na jej prawidłowy rozwój.

Stomia ma być planowo zamknięta u córki jeszcze w roku 2015, tak naprawdę zależy to od powodzenia operacji rekonstrukcyjnej. Nie wiadomo jednak czy w okresie późniejszym nie będzie konieczności ponownego wyłonienia stomii. Lekarze nie dają na to żadnej gwarancji. Dlatego nie staramy się, aby stomię zamknięto za wszelką cenę. Wolelibyśmy w przyszłości dać córce szansę na podjęcie własnej decyzji odnośnie stomii, czy to rozwiązanie jest dla niej wygodniejsze.

O stomii należy mówić

Zanim dowiedziałam się, że moje dziecko będzie miało stomię, z jej pojęciem spotkałam się parę razy w programach telewizyjnych czy serialach medycznych, ale tak naprawdę była to znikoma wiedza. Po prostu, o tym temacie się nie mówi. Teraz, kiedy problem dotyczy także mnie, dużo bardziej zwracam uwagę na to co się o nim mówi i jak postrzegani są stomicy.

Chciałabym, aby temat stomii zaczął być częściej poruszany i przestał być tabu. Niewiedza społeczeństwa jest powodem, dla którego bardzo martwię się o przyszłość mojego dziecka. W rozmowie z innymi osobami zawsze muszę wyjaśniać czym jest stomia. Obecnie wielu osobom wyłonienie stomii często kojarzy się tylko z nowotworem – nie mają świadomości, że dzieci również mogą ją posiadać. Ludziom nie posiadającym żadnej wiedzy o stomii często wydaje się, że jest to zaraźliwa choroba. Nie zdają sobie sprawy, że stomicy mogą funkcjonować normalnie. Zdarza się, że śmieją się z tej przypadłości, a przecież to że ktoś ma stomię nie jest powodem do żadnego wstydu, to po prostu inaczej skonstruowana fizjologia. Nie zapominamy jednak, że nam jako rodzicom na początku również ciężko było pogodzić się z zaistniałą sytuacją, dlatego rozumiemy dlaczego inni ludzie często są oporni wobec tego tematu.

Akceptacja stomii to bardzo ważna sprawa. Do momentu kiedy sami jej nie zaakcentowaliśmy, wydawało nam się, że wszyscy dookoła patrzą na naszą córkę w dziwny sposób. Początkowo czułam się rozdrażniona całą tą sytuacją, obecnie staram się nie reagować nerwowo. Chciałabym też dać przykład naszej córce, żeby w przyszłości wiedziała co odpowiedzieć, gdy ktoś zapyta ją o stomię.

Sesja zdjęciowa – szansa na przełamanie tabu

Propozycja sesji zdjęciowej zrobiła na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Każda inicjatywa, która może nagłośnić temat stomii, jest dobrym pomysłem. Warto pokazać, że mali stomicy to normalne, wesołe, bawiące się dzieci. Atmosfera w czasie sesji była bardzo pozytywna, a dzieci miały z niej ogromną frajdę – wszędzie tam gdzie są dzieci, z reguły jest bardzo wesoło. Niezależnie od strojów, dzieci zawsze mają głowę pełną pomysłów i wielką wyobraźnię, fantastycznie radziły sobie w rolach modeli i zarazem i wyglądały przy tym bardzo uroczo.

Dla rodziców to była świetna okazja do rozmowy, wymiany doświadczeń, obcowania z kimś kto nas rozumie i podziela nasze problemy.

Decydując się na udział w sesji, kierowałam się dobrem dziecka. Chciałabym, żeby w przyszłości – kiedy możliwe, że córka nie będzie miała już stomii – wiedziała, że nie izolowaliśmy jej przed otoczeniem z tego powodu i zawsze akceptowaliśmy ją taką jaka jest. Ważne, aby wiedziała, że ze stomią nie różniła się od innych dzieci, które jej nie posiadają i nigdy nie wstydziła się o tym rozmawiać.

Kiedyś bardzo bliska mi osoba powiedziała, że Pan Bóg daje nam to z czym możemy sobie poradzić. Nie należy modlić się o to, żeby dziecko wyzdrowiało, bo nie można liczyć na to, że nasze dziecko z dnia na dzień obudzi się zdrowe. Najważniejsze to cieszyć się każdym dniem i modlić o to żeby dziecko w przyszłości było szczęśliwe.