Kamil

Katarzyna Kurpisz, mama 11-letniego Kamila ze stomią

Kamil urodził się z wadą, która nazywa się wynicowaniem kloaki i rozszczepem kręgosłupa. Na wierzchu miał pęcherz. Dodatkowo syn urodził się z 5 centymetrowym jelitem grubym. Stomia w jego przypadku została wyłoniona na stałe i była jedyną szansą na to, aby mógł normalnie funkcjonować. Po porodzie Kamil został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka. Po dwóch dniach na własne życzenie wypisałam się ze szpitala, w którym rodziłam. Kiedy pojechałam do Centrum, trzy osoby asekurowały mnie przed zobaczeniem syna, ponieważ dla rodzica jest to niebywały szok.. Taka obowiązywała tam wtedy procedura. Ja natomiast weszłam do sali jak na normalne odwiedziny u dziecka. Operację wyłonienia stomii Kamil przeszedł w trzeciej dobie życia.

Wtedy nie wiedziałam jeszcze nic na temat stomii oraz pielęgnacji skóry wokół stomii. Z racji tego, że Kamil miał bardzo krótkie jelito, początkowo była ona mocno podrażniona i mieliśmy ogromne trudności z przyklejaniem sprzętu stominego. Kwas żołądkowy wyżerał mu całą skórę. Pamiętam, że długo walczyliśmy z tym problemem, aby móc przykleić mu pierwszy worek. Udało nam się to dzięki pomocy osoby, która się nami wtedy opiekowała. Kamil miał pół roku, 50 cm i worek dla dorosłych, który zakrywał mu pół brzuszka.

Nie zastanawiałam się wtedy, czy w przyszłości damy radę. Po prostu wiedziałam, że musimy to zrobić. Teraz, 11 lat później, mogę przyznać, że poradziliśmy sobie w pełni. Kamil jest bardzo żywiołowym chłopcem. Do tego jest niezwykle towarzyski. Łapie dobry kontakt zarówno z rówieśnikami, młodszymi dziećmi, jak i z dorosłymi. Można powiedzieć, że dogaduje się z każdym.

Problematyczny brak informacji

Kiedy Kamil urodził się praktycznie niemożliwym było dowiedzenie się czegokolwiek na temat stomii. Informacje w Sieci były znikome, a kiedy poszłam do NFZ czy sklepu ze sprzętem stomijnym, nikt nie potrafił odpowiedzieć na moje pytania. Byłam zirytowana, że nie mogę z nikim na ten temat porozmawiać, zobaczyć, jak to wygląda. Nie wiedziałam, co będzie później. Czy da się z tym żyć? Czy to coś zmienia? Czy żyje się z tym jak inni ludzie? Brakowało mi powszechnego dostępu do jakiegoś źródła, z którego mogłabym czerpać rzetelną wiedzę.

Na udział w sesji zdjęciowej, zdecydowałam się ponieważ mam nadzieję, że nagłośnianie tematu stomii pomoże rodzicom, którzy są dopiero na początku drogi z nią związanej. Chciałabym pomóc im oswoić się z myślą że ich dziecko posiada stomię i że nie stanowi to żadnej przeszkody w życiu codziennym.

Kamil podczas zdjęć bawił się świetnie. Początkowo bałam się, że nie będzie chciał się pokazać i będzie skrępowany, ale on czuł się jak ryba w wodzie. Sesja to była także dobra okazja, na spotkanie z innymi rodzicami małych stomików. Znamy się przez grupę na portalu społecznościowym, która zrzesza rodziców dzieci ze stomią. Wzajemna wymiana doświadczeń i wiedzy jest bardzo cenna. Zawsze można tam dowiedzieć się czegoś nowego, nawet po 11 latach obcowania ze stomią.

Mam nadzieję, że zdjęcia pokażą, że stomia to nie tylko schorzenie dorosłych, ale że problem ten może dotyczyć także dzieci. To bardzo ważne, ponieważ jeszcze do niedawna, nawet dla Narodowego Funduszu Zdrowia stomik był osobą dorosłą. Kiedy Kamil przyszedł na świat worki stomijne były dostępne tylko dla osób dorosłych. Teraz sytuacja małych stomików idzie ku lepszemu i mam nadzieję, że tak zostanie. Wiele zmieniło się jeżeli chodzi o jakość sprzętu stomijnego. Kwota jego refundacji przyznawana na dziecko i osobę dorosłą wciąż jednak pozostała taka sama. Z mojego punktu widzenia jest ona niewystarczająca, dziecko jest w ciągłym ruchu i jego sprzęt odkleja się częściej niż u osoby dorosłej. To generuje koszty.

Każdemu rodzicowi dziecka ze stomią poleciłabym traktować ją jako coś zwyczajnego. Ja osobiście nie zastanawiam się nad rzeczami, na które nie mam wpływu, rozgrzebując nieustannie temat stomii można zwariować. Wyłonienie jej u Kamila to była po prostu konieczność.