Stomia nadzieja czy choroba?

 

„Stomia nie jest wrogiem. Lepiej traktować ją jako przyjaciela, dzięki któremu żyjemy. A, że czasem przyjaciel nie jest najpiękniejszy albo potrafi nas zirytować? Przecież to zdarza się nawet wśród najlepszych przyjaciół” dr Tomasz Banasiewicz określił w ten sposób stomię w rozmowie z miesięcznikiem „Terapia i Zdrowie”.

Czy stomia jest chorobą?
– Pytanie nawiązuje do wciąż obecnego, ale na szczęście coraz rzadszego poglądu, że stomia jest pewnego rodzaju nieszczęściem, czymś złym, czymś czego należy za wszelką cenę uniknąć. To rodzaj pewnego stereotypu – całkowicie zresztą nieuzasadnionego. Aby tak naprawdę zastanowić się nad tym, czym jest stomia, należy chyba odpowiedzieć sobie na dwa podstawowe pytania: Czym jest zdrowie? Czym jest choroba?

W taki razie proszę bardzo: Czym jest zdrowie?
– To pojęcia bardzo „pierwotne”, takie, które intuicyjnie czujemy, natomiast trudno nam jest je ująć w ramy jasnych i uniwersalnych definicji. Według, chyba najbardziej powszechnej definicji WHO, zdrowie to stan pełnego, fizycznego, umysłowego i społecznego dobrostanu, a nie tylko całkowity brak choroby czy niepełnosprawności. W ostatnich latach, definicja ta została uzupełniona o sprawność do „prowadzenia produktywnego życia społecznego i ekonomicznego”, a także wymiar duchowy. Zdrowie to więc nie tylko życie bez choroby, ale również realizacja swoich aspiracji społecznych i ekonomicznych. Patrząc na tę definicję, musimy przyznać, iż ilość ludzi w pełni zdrowych w skali świata nie jest zbyt duża. Kwestie związane z chorobami społecznymi, nędzą, niedożywieniem na ubogim Południu i nadwagą na bogatej Północy, kwestie ucisku czy nietolerancji na tle religijnym, rasowym czy ekonomicznym, drastycznie ograniczają liczbę ludzi mogących, według powyższej definicji, cieszyć się pełnią zdrowia.

Skoro trudno zdefiniować zdrowie, czym jest choroba?
– Kwestia definicji choroby jest również niejednoznaczna. Zdefiniowanie stanu chorobowego jest tak samo trudne, jak sprecyzowanie stanu pełni zdrowia. Choroba to, również według definicji WHO, jedno z podstawowych pojęć medycznych, będące ogólnym określeniem każdego odstępstwa od pełnego zdrowia organizmu. Choroba oznacza więc pewien rodzaj niepełnosprawności. Nie istnieje jednak jedna, powszechnie uznana definicja niepełnosprawności. (…)

Według tej definicji chory czy niepełnosprawny może być niemal każdy?
– No właśnie. Proszę zwrócić uwagę, iż w tej definicji mieści się każde odstępstwo od normy, również anatomicznej. Gdy stracimy drobny fragment małego palca u nogi, gdy mamy usunięty jakiś ząb czy na przykład wyrostek robaczkowy, stajemy się osobami niepełnosprawnymi. Choć przecież w absolutnej większości przypadków ten problem, czy nawet lepiej powiedziawszy, drobny defekt, nie przekłada się na nasze życie codziennie, poczucie szczęścia, zadowolenia czy jakość funkcjonowania

Czyli to, czy spełniamy definicje zdrowia czy też choroby nie do końca wpływa na nasze „życie codzienne”, szczęście czy możliwość realizacji planów, zamierzeń?
– Oczywiście! I potwierdzenie tego faktu mamy na każdym kroku! Z jednej strony można wskazać wiele osób, które będąc w pełni zdrowia, realizacji swoich marzeń i kariery w pewnym momencie, w sposób całkowicie zazwyczaj niezrozumiały dla otoczenia, wpadały w ciężką depresję a nawet popełniały samobójstwa. Znane przykłady: Marilyn Monroe, Amy Winehouse czy Kurt Cobain. Jasne, iż w każdym z tych przypadków istniały inne jeszcze czynniki, często alkohol, narkotyki. Jednak chodzi o pewną regułę – można mieć w życiu niemal wszystko, co człowiek sobie wymarzył, co w opinii innych jest gwarancją szczęścia, a jednak tego szczęścia nie osiągnąć.
Są też, dużo bardziej optymistyczne przykłady, niejako w drugą stronę. Powszechnie znana jest postać Stephena Williama Hawkinga, genialnego naukowca, niemal całkowicie sparaliżowanego od wielu lat, przykutego do wózka w pozycji wymuszonej przez porażone mięśnie, porozumiewającego się ze światem jedynie przy pomocy specjalnych urządzeń komputerowych. Przy czym jednocześnie człowieka aktywnego zawodowo, świetnie funkcjonującego w życiu naukowym czy społecznym, a nawet dwukrotnego męża.
Nie tak drastycznym jak wspomniany, ale myślę, że równie świetnym przykładem, może być Polak, Jan Mela, który w dzieciństwie uległ poważnemu wypadkowi, tracąc prawe przedramię i lewe podudzie. Nie załamując się tym aktywnie uprawia sport, zdobywając w ciągu jednego roku biegun północny i południowy, wspinając się na Elbrus, Kilimandżaro, czy „robiąc” drogi spinaczkowe w Yosemitach. Zaraża optymizmem w pełni korzystając z życia i jest otwartą towarzyską osobą.
Te dwa powyższe przykłady najlepiej pokazują, że można bez wątpienia być niepełnosprawnym lub ciężko chorym i jednocześnie prowadzić normalne życie, być szczęśliwym, spełniać swoje marzenia i pragnienia. To najlepszy dowód na to, że sama obecność choroby czy niepełnosprawności nie determinuje nieodwracalnie naszej jakości życia, nie jest wyrokiem skazującym nas na rozpacz.

Wróćmy więc do naszego początkowego pytania: czym jest stomia?
– Stomia jest anatomiczną modyfikacją dokonaną przez chirurga. To wentyl bezpieczeństwa, będący niezbędną drogą ewakuacji stolca, w sytuacjach kiedy wytarzamy stomię czasową lub tez musimy usunąć zwieracze i wyłonić stomię na stałe. Stomia jest oczywiście pewnego rodzaju odmiennością, ale czy odmienność to coś czego tak bardzo się boimy? Chyba nie do końca. Inne nie znaczy bowiem absolutnie złe, ocena czym jest ta odmienność zależy od szeregu uwarunkowań społecznych, kulturowych itd.
Czasem dążenie do odmienności przybiera trudne do zrozumienia rozmiary, jak na przykład wśród kobiet z plemienia Karen, zamieszkujących rejony trzech prowincji Tajlandii. Kobiety te od najmłodszych lat zakładają sobie na szyję metalowe obręcze, z każdym kolejnym rokiem coraz bardziej wydłużając ją do niezwykłych rozmiarów – stąd spotykana nazwa: kobiety-żyrafy. W pewnym momencie jednak znacząco wydłużona szyja osłabia stabilność szyjnego odcinka kręgosłupa – w wyniku czego kobiety te, po zdjęciu obręczy duszą się, a obręcze stają się niezbędne dla ich dalszego życia. Proszę więc zobaczyć – efekt „kosmetyczny”, niezbyt piękny dla prawie wszystkich osób niebędących członkami plemienia, odmienność, niepełnosprawność, prowadzącą do konieczności stałego noszenia ciężkich obręczy, a mimo tego także marzenie każdej kobiety z plemienia Karen związany z posiadaniem możliwie jak najdłuższej szyi.
Nie trzeba zresztą szukać daleko. Takie zjawiska jak piercing, czy tatuaż to też pewna forma „okaleczenia”, naruszenie ciągłości tkanek, uraz skóry. I co? Boimy się tego panicznie? Część z nas zapewne tak, część jest jednak gotowa zapłacić sporą sumę za tę dość często w odbiorze innych groteskową ozdobę ciała. Stomia jest więc, w porównaniu z innymi przykładami, nie tak wielką „odmiennością”, w dodatku łatwą w kontroli i w związku z tym
w akceptacji.

Skoro sama „odmienność” jest akceptowalna, to może sam stres związany ze stomią, przede wszystkim jej wyłonieniem, jest największym problemem?
– Nie będziemy może już rozwijać definicji stresu, bo to znowu długa dyskusja. Zastanówmy się jednak czym sam stres naprawdę jest. Według raportu Holmes-Rahe Life Stress Inventory 10 najbardziej stresujących sytuacji w życiu człowieka to w kolejności od największego stresu: śmierć partnera; rozwód; separacja; więzienie; śmierć osoby bliskiej; okaleczenie lub choroba; ślub; zwolnienie z pracy; ponowne małżeństwo; przejście na emeryturę. Dość zadziwiające, jednak poparte szeregiem innych publikacji dane. Okaleczenie lub choroba znajdują się na szóstym miejscu!
Wszystkie te sytuacje związane są ze zmianami, jednak takimi zmianami, na które nasz wpływ jest żaden, niewielki lub nieznany. Boimy się sytuacji, w których zostaniemy z problemem nierozwiązywalnym, takim jak śmierć osoby bliskiej lub też brak pełnej możliwości decydowania o sobie. Boimy się, że czeka nas okres, w którym w jakimś sensie będziemy biernymi świadkami wydarzeń swojego życia, jak więzienie. Okaleczenie lub choroba stają się dla nas problemem dopiero, gdy prowadzą do naszej bezradności, zależności od innych, nieumiejętności lub niemożności normalnego funkcjonowania. Boimy się sytuacji, w której znaleźliśmy się przymusowo, bez wpływu na nią. Zadajemy sobie często pytanie, „dlaczego ja?”. I tu tkwi sedno walki ze stresem, a więc wyraźne wyjaśnienie pacjentowi, dlaczego on, dlaczego właśnie to u niego stomia jest dobrym wyjściem. Bo przecież to jasne i oczywiste – nikt z lekarzy nie wyłania stomii na złość pacjentowi! Żaden z nich nie dąży do tego, by zabieg skomplikować dodatkowymi czynnościami, jak wyłonienie stomii, jeśli nie ma takiej bezwzględnej potrzeby. Wciąż jednak – i tu musimy się do tego przyznać – są sytuacje, w której pacjent nie rozumie do końca potrzeby wyłonienia stomii, nie zna wszelkich zalet medycznych tej procedury, nie wie po prostu, dlaczego stomię musimy wyłonić, aby uratować jego życie, czy też poprawić komfort jego życia.

Czas więc na ważne pytanie – kiedy istnieje konieczność wyłonienia stomii?
– Wskazaniem wciąż bezdyskusyjnym, choć na szczęście coraz rzadszym, jest nisko zlokalizowany rak odbytnicy, czy też rak odbytu. Aby w całości wyeliminować chorobę, musimy niestety usunąć również zwieracze i wyłonić stomię na stałe. Czasem działanie takie jest konieczne, w nisko leżących guzach zapalnych, szczególnie w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Coraz częściej jednak wyłania się stomię czasową, czyli taką która zabezpiecza przed potencjalnymi niezwykle groźnymi dla życia i zdrowia powikłaniami. Klasycznym przykładem jest na przykład wycięcie nisko leżących guzów odbytnicy, gdy możemy „uratować” zwieracze. Zabieg ten jest na tyle skomplikowany, że musimy pozwolić wygoić się zespoleniu jelit i uniknąć jego nieszczelności. Osiągamy to przez eliminację przechodzenia stolca przez ten obszar, na kilka miesięcy, czyli właśnie stomię czasową. Inne wskazania, to pozostałe duże zabiegi chirurgiczne w obrębie jelita grubego, jak usunięcie całego jelita i wytworzeni zbiornika jelitowego u chorych z zespołami polipowatości, czy wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Mogą to być także sytuacje nagłe takie jak pęknięcie czy perforacja guzów zapalnych, operacje przetok i urazy, na przykład komunikacyjne. Stomia jest też czasami, chociaż rzadko, jedyną alternatywą leczniczą w znacznego stopnia nietrzymaniu stolca lub bardzo ciężkich zaparciach.

Czyli stomia może być „darem”, możemy dzięki niej wygrać z chorobą, poprawić jakość swojego życia, uniknąć powikłań?
– Tak, właśnie w takim ujęciu warto spojrzeć na stomię. Jak na pewną „cenę”, którą musimy czasem zapłacić by żyć. Cenę za nasze życie, która przecież może być najwyższa, a my i tak będziemy chcieli ją zapłacić. W walce o to by żyć, możemy poświęcić naprawdę wiele.
Idealnym przykładem jest film „127 godzin”, opowiadający o wspinaczce Arona Ralstona w Blue John Canyon, w stanie Utah. W trakcie samotnego wyjścia, wielki kamień osunął się z góry i przycisnął przedramię wspinacza. Po rozpaczliwych próbach uwolnienia się i poczuciu, że nie może liczyć na niczyją pomoc, musiał podjąć dramatyczną decyzję, by przeżyć. Poświęcił swoje przedramię, przy czym sama decyzja nie kończyła problemu – on musiał je jeszcze sobie obciąć małym nożem. Proszę więc zobaczyć, ile możemy oddać, by jednak żyć. Życie bez ręki, które dla tego młodego człowieka jeszcze kilka dni wcześniej byłoby niewyobrażalnym dramatem, stało się jego celem. Bardzo, bardzo trudnym do realizacji. Aron jednak żyje, pracuje, jego historia potwierdza, że życie było warte takiej ceny.
Ważna jest też oczywiście nasza ocena jakości życia, to na ile uważamy je za wartościowe i w pełni satysfakcjonujące. Warto przytoczyć bardzo dobre badanie, prowadzone przez zespół profesora Marka Szczepkowskiego, opublikowane w Przeglądzie Epidemiologicznym w 2013 roku. We wspomnianym badaniu grupę 737 chorych ze stomią poddano ocenie jakości życia. Jako bardzo dobrą lub dobrą określiło ją 59% pacjentów ze stomią. Warto zaznaczyć, że jakość życia pacjentów ze stomią, oceniana w trzy miesiące od wyłonienia stomii, była wyższa w porównaniu do grupy typowych pacjentów hospitalizowanych na oddziale internistycznym! A więc stomia nie jest jakimś nadzwyczajnym dramatem. Musimy po prostu zrozumieć jej potrzebę, zaakceptować taki model leczenia, wiedzieć co czeka nas po jej wyłonieniu, wiedzieć jak sobie z nią radzić oraz, co ważne, gdzie i kiedy uzyskać wsparcie.

No właśnie, czy pacjent ze stomią może uzyskać wsparcie? Czy może liczyć na pomoc nie tylko medyczną, ale też na przykład pomoc innych pacjentów?
– Tak, oczywiście. Na szczęście możemy użyć określenia „oczywiście”, bo ilość możliwości wsparcia jest w Polsce coraz większa. Od dawna istnieje i prężnie działa Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, zrzeszające chorych ze stomią, ale również pielęgniarki stomijne i osoby ze środowiska medycznego. POL-ILKO działa oficjalnie od roku 1987, ale już w roku 1979 miało miejsce pierwsze nieoficjalne spotkanie środowiska stomijnego – pacjentów, lekarzy, pielęgniarek. Odbyło się ono w Klinice, w której obecnie pracuję,
z inicjatywy profesora Romana Górala. Wtedy brali w nim udział również młodzi lekarze tacy jak Michał Drews, Piotr Krokowicz czy Jacek Szmeja. Wszyscy oni są dziś znanymi, cenionymi profesorami chirurgii, nadal zajmującymi się problemami stomii na co dzień.
Są też inne organizacje, na przykład aktywnie działające Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „J-elita”, czy również wspierająca stomików – Fundacja im. dr Macieja Hilgiera. Istnieją wreszcie akcje medialne i społeczne, mające na celu „odczarowanie” stomii, udowodnienie, że można z nią żyć, można cieszyć się życiem i po latach być szczęśliwym, że została wyłoniona w porę. Przykładem jest aktualnie prowadzona Kampania „STOMAlife. Odkryj stomię”, która w wielu aspektach stara się
z jednej strony popularyzować wiedzę na temat stomii, z drugiej zaś ułatwić życie stomikom.

Może więc na koniec raz jeszcze – czym jest stomia?
– Stomia to drzwi otwierające się w kierunku nowego, lepszego życia bez choroby. To nowy rozdział, którego treść nie zależy tylko od posiadania stomii, ale przede wszystkim od podejścia i umiejętności akceptacji pewnych sytuacji. Stomia niczego nie kończy, niczego nie zamyka. Jest naszym nowym otwarciem, dającym możliwość czerpania radości z życia. Stomia nie jest wrogiem. Lepiej traktować ją jako przyjaciela, dzięki któremu żyjemy. A, że czasem przyjaciel nie jest najpiękniejszy albo potrafi nas zirytować? Przecież to zdarza się nawet wśród najlepszych przyjaciół.

prof. n. med. Tomasz Banasiewicz

Chirurg ogólny Kliniki Chirurgii Ogólnej, Gastroenterologii i Endokrynologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.