Historie dzieci ze stomią

Anna Majek, mama Kajetana ze stomią (rok i 8 miesięcy)

O tym, że Kajetan będzie miał stomię, dowiedziałam się w szpitalu. Po porodzie powiedziano mi, że syn urodził się bez odbytu, początkowo nie rozumiałam, co to oznacza. Dopiero później zdałam sobie sprawę, że będzie miał stomię i woreczek. Początkowo byłam przekonana, że stomia jest wyłoniona czasowo na rok, że Kajetana czeka rekonstrukcja odbytu i nie będzie nosił woreczka.
Po pół roku okazało się, że niestety nie ma takiej możliwości i Kajetan będzie żył ze stomią do końca życia. Na początku dla mnie i męża to był szok, trudno było się z tym pogodzić i oswoić, ale doszliśmy do wniosku, że musimy nauczyć się żyć normalnie.

Najgorsze były pierwsze miesiące – ciągły strach i niepewność czy wszystko robimy dobrze. Musieliśmy nauczyć się, czym są worki i jak je zmieniać. Brakowało nam fachowej porady i pomocy ze strony służb medycznych. Instrukcje, jakie uzyskaliśmy w szpitalu były lakoniczne i zdawkowe. Wiedzę na ten temat czerpaliśmy od innych mam oraz firm oferujących sprzęt stomijny. Jeden z Panów osobiście do nas przyjechał i przekazał wiele cennych wskazówek. Naprawdę bardzo nam to pomogło.

Największe trudności po wyłonieniu stomii sprawiała nam nauka przyklejania worków, ponieważ syn miał wtedy stomię dwulufową, z możliwością zamknięcia i utrudnione było wycinanie podwójnych otworów.

Stomia to nie wyrok

Mojego syna – Kajetana nic nie ogranicza. Poza tym, że czasami trzeba zmienić woreczek, staramy się żyć normalnie. Nasze dziecko inaczej korzysta z toalety, poza tym funkcjonuje tak samo jak inne dzieci.

Osobiście Kajetan różnie reaguje na stomię, zmiana jego podejścia następuje mniej więcej co 2-3 miesiące. Początkowo jego zainteresowanie było znikome. Po pewnym czasie zaczął oglądać woreczek i przy nim dłubać, niekiedy nawet go zrywał. Obecnie nawet zaczął pomagać nam w jego zmianie. Cieszymy się, że bierze w tym aktywny udział. i nauczył się sygnalizować, gdy ze sprzętem dzieje się coś niepokojącego. Jeżeli chodzi o zupełną samodzielność w zmianie worka, zacznę ją wprowadzać około 4 roku życia. Chciałabym, aby Kajtek idąc do podstawówki, potrafił już sam zmienić worek.

Popieram ideę kampanii, warto informować społeczeństwo na temat tego czym jest stomia i z czym jej wyłonienie się wiąże. My mamy to szczęście, że nie spotkaliśmy się jeszcze z nieprzyjemnymi komentarzami w związku z tym, że nasz syn ma stomię. Wiem jednak, że takie sytuacje mają miejsce. Większość niemiłych sytuacji, jakie przytrafiają się dorosłym i dzieciom, wynika z powszechnej niewiedzy na ten temat. Zdarzyło się, że inne dziecko powiedziało, że nie dotknie Kajtka, bo zarazi się i też będzie miało woreczek. Jednak to było tylko małe dziecko, które miało prawo nie rozumieć czym jest stomia.

W społeczeństwie funkcjonuje stereotyp, że jest to coś nieestetycznego, nieprzyjemnie pachnącego, że dotyka to osób, które umierają w krótkim czasie od operacji, ponieważ jest to związane z nowotworem. Przykład Kajetana i innych dzieci udowadnia, że wcale tak nie jest, a ze stomią można żyć normalnie.

Świetna zabawa dla małych stomików

Cieszę się, że mogliśmy wziąć udział w sesji zdjęciowej. To wyjątkowa okazja, aby spotkać się z mamami innych dzieci, które mają stomię i wymienić doświadczeniami, ale przede wszystkim to wspaniała szansa żeby dzieci poznały się ze sobą. Część z nich będzie miała stomię do końca życia, dlatego to bardzo ważne, aby maluszki wiedziały, że nie są same z takim problemem.

Takie wydarzenia to okazja do świetnej zabawy. Mojemu synowi podobało się przebieranie, pozowanie i obcowanie z taką ilością dzieci. Jako, że miał wtedy dopiero roczek i osiem miesięcy, nie chodził jeszcze do przedszkola i na co dzień nie miał kontaktu z taką ilością maluchów, to była dla niego nie lada atrakcja. Wystąpił w stroju kangurka i pomimo tego, że czapeczka trochę grzała mu w główkę, dał radę.

Nie taka stomia straszna…

Na koniec, chciałabym uspokoić rodziców wszystkich dzieci, które będą miały wyłonioną stomię – nie jest to takie straszne, na jakie wygląda. Naprawdę nie ma się czego bać. Na początku może nie być łatwo, ale z czasem przyjdzie oswojenie i świadomość, że jest to rozwiązanie, dzięki któremu nasze dzieci mogą żyć i normalnie się rozwijać.

Oczywiście rozumiem rodziców, którzy czują strach i niepokój, ale jestem zdania, że nie należy za wszelką cenę walczyć o to, aby stomia została zamknięta. Jeżeli jej wyłonienie jest korzystne dla funkcjonowania maluszka, to powinno się ją zaakceptować. Dziecko ze stomią może być tak samo szczęśliwe, jak dziecko bez niej. Nie należy zamykać się z tą sytuacją przed otoczeniem. Warto jak najszybciej poznać innych rodziców, których dzieci mają ten sam problem, pomóc im i pokazać, że nie są sami.

Katarzyna Kurpisz, mama 11-letniego Kamila ze stomią

Kamil urodził się z wadą, która nazywa się wynicowaniem kloaki i rozszczepem kręgosłupa. Na wierzchu miał pęcherz. Dodatkowo syn urodził się z 5 centymetrowym jelitem grubym. Stomia w jego przypadku została wyłoniona na stałe i była jedyną szansą na to, aby mógł normalnie funkcjonować. Po porodzie Kamil został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka. Po dwóch dniach na własne życzenie wypisałam się ze szpitala, w którym rodziłam. Kiedy pojechałam do Centrum, trzy osoby asekurowały mnie przed zobaczeniem syna, ponieważ dla rodzica jest to niebywały szok.. Taka obowiązywała tam wtedy procedura. Ja natomiast weszłam do sali jak na normalne odwiedziny u dziecka. Operację wyłonienia stomii Kamil przeszedł w trzeciej dobie życia.

Wtedy nie wiedziałam jeszcze nic na temat stomii oraz pielęgnacji skóry wokół stomii. Z racji tego, że Kamil miał bardzo krótkie jelito, początkowo była ona mocno podrażniona i mieliśmy ogromne trudności z przyklejaniem sprzętu stominego. Kwas żołądkowy wyżerał mu całą skórę. Pamiętam, że długo walczyliśmy z tym problemem, aby móc przykleić mu pierwszy worek. Udało nam się to dzięki pomocy osoby, która się nami wtedy opiekowała. Kamil miał pół roku, 50 cm i worek dla dorosłych, który zakrywał mu pół brzuszka.

Nie zastanawiałam się wtedy, czy w przyszłości damy radę. Po prostu wiedziałam, że musimy to zrobić. Teraz, 11 lat później, mogę przyznać, że poradziliśmy sobie w pełni. Kamil jest bardzo żywiołowym chłopcem. Do tego jest niezwykle towarzyski. Łapie dobry kontakt zarówno z rówieśnikami, młodszymi dziećmi, jak i z dorosłymi. Można powiedzieć, że dogaduje się z każdym.

Problematyczny brak informacji

Kiedy Kamil urodził się praktycznie niemożliwym było dowiedzenie się czegokolwiek na temat stomii. Informacje w Sieci były znikome, a kiedy poszłam do NFZ czy sklepu ze sprzętem stomijnym, nikt nie potrafił odpowiedzieć na moje pytania. Byłam zirytowana, że nie mogę z nikim na ten temat porozmawiać, zobaczyć, jak to wygląda. Nie wiedziałam, co będzie później. Czy da się z tym żyć? Czy to coś zmienia? Czy żyje się z tym jak inni ludzie? Brakowało mi powszechnego dostępu do jakiegoś źródła, z którego mogłabym czerpać rzetelną wiedzę.

Na udział w sesji zdjęciowej, zdecydowałam się ponieważ mam nadzieję, że nagłośnianie tematu stomii pomoże rodzicom, którzy są dopiero na początku drogi z nią związanej. Chciałabym pomóc im oswoić się z myślą że ich dziecko posiada stomię i że nie stanowi to żadnej przeszkody w życiu codziennym.

Kamil podczas zdjęć bawił się świetnie. Początkowo bałam się, że nie będzie chciał się pokazać i będzie skrępowany, ale on czuł się jak ryba w wodzie. Sesja to była także dobra okazja, na spotkanie z innymi rodzicami małych stomików. Znamy się przez grupę na portalu społecznościowym, która zrzesza rodziców dzieci ze stomią. Wzajemna wymiana doświadczeń i wiedzy jest bardzo cenna. Zawsze można tam dowiedzieć się czegoś nowego, nawet po 11 latach obcowania ze stomią.

Mam nadzieję, że zdjęcia pokażą, że stomia to nie tylko schorzenie dorosłych, ale że problem ten może dotyczyć także dzieci. To bardzo ważne, ponieważ jeszcze do niedawna, nawet dla Narodowego Funduszu Zdrowia stomik był osobą dorosłą. Kiedy Kamil przyszedł na świat worki stomijne były dostępne tylko dla osób dorosłych. Teraz sytuacja małych stomików idzie ku lepszemu i mam nadzieję, że tak zostanie. Wiele zmieniło się jeżeli chodzi o jakość sprzętu stomijnego. Kwota jego refundacji przyznawana na dziecko i osobę dorosłą wciąż jednak pozostała taka sama. Z mojego punktu widzenia jest ona niewystarczająca, dziecko jest w ciągłym ruchu i jego sprzęt odkleja się częściej niż u osoby dorosłej. To generuje koszty.

Każdemu rodzicowi dziecka ze stomią poleciłabym traktować ją jako coś zwyczajnego. Ja osobiście nie zastanawiam się nad rzeczami, na które nie mam wpływu, rozgrzebując nieustannie temat stomii można zwariować. Wyłonienie jej u Kamila to była po prostu konieczność.

Natalia Fornalczyk, mama 1,5-rocznej Kornelii ze stomią

O tym, że Kornelia będzie miała stomię, dowiedziałam się w środku nocy, 5 godzin po porodzie. Powodem był przetrwały stek i zarośnięty odbyt. Po raz pierwszy córkę widziałam jedynie przez 5 minut, później zabrano ją na stół operacyjny. Źle wspominam ten moment, na oddziale panowała cisza, nie było przy mnie nikogo z rodziny. Nie otrzymałam także żadnego wsparcia psychologicznego ze strony personelu szpitala. Nikt nie pokazał mi oraz mężowi, jak dokładnie zmieniać sprzęt stomijny. Nie do końca wiedziałam, z czym wiąże się posiadanie stomii i jak będzie funkcjonowało z nią moje dziecko.

Kiedy wiedziałam już jak funkcjonuje stomia, poczułam typowy dla człowieka lęk przed nieznanym. Największe trudności sprawiała pielęgnacja. I tak, jak każda mama boi się pierwszy raz przewinąć dziecko, tak i ja drżącymi rękoma zmieniałam sprzęt stomijny. Wraz z mężem zostaliśmy wrzuceni na głęboką wodę i zmiany sprzętu uczyliśmy się na własnych błędach. Z czasem przyzwyczajaliśmy się do nowej sytuacji

Informacje na temat stomii czerpaliśmy z internetu – nie było ich jednak zbyt wiele, dlatego wspomagaliśmy się także wiedzą innych mam małych stomików. Chętnie pomogli nam także przedstawiciele sklepu ze sprzętem stomijnym.

Myślę, że każdemu rodzicowi trudno jest pogodzić się z informacją, że jego dziecko jest chore lub będzie miało jakąś dysfunkcję. Cieszę się, że trudności mamy już za sobą. Opanowaliśmy sytuację na tyle, że nie musimy się martwić o dalsze funkcjonowanie Kornelki.

Niepokój przed zmianą woreczka wciąż odczuwa jeszcze babcia Kornelii, poza tym pielęgnacja nie przysparza nam większych problemów. Oczywiście, jeżeli wychodzi się z dzieckiem z domu na dłużej, należy zawsze pamiętać żeby nie zapomnieć o dodatkowym sprzęcie i nie dopuścić do nieprzyjemnej sytuacji. Intensywnej pielęgnacji wymagają także biegunki antybiotykowe, które są normalne w przypadku małego dziecka.

Życie Kornelii różni się nieco od świata jej rówieśników. Przyczyną nie jest jednak stomia, ale inne problemy zdrowotne, oprócz stomii córka ma jeszcze wady układu nerwowego, przez co często musimy odwiedzać szpitale. Kornelka ma nieco ponad rok więc coraz bardziej rozumie pewne rzeczy i zapamiętuje różne sytuacje. Każdy pobyt w szpitalu to dla niej stresujące przeżycie. Pomimo tego staramy się żyć normalnie i przyzwyczailiśmy się już do tej sytuacji. Dzięki naszemu podejściu i opiece, córka funkcjonuje normalnie. Zabieramy ją do zoo, na place zabaw, bawi się także z innymi dziećmi. Stomia nie ma wpływu na jej prawidłowy rozwój.

Stomia ma być planowo zamknięta u córki jeszcze w roku 2015, tak naprawdę zależy to od powodzenia operacji rekonstrukcyjnej. Nie wiadomo jednak czy w okresie późniejszym nie będzie konieczności ponownego wyłonienia stomii. Lekarze nie dają na to żadnej gwarancji. Dlatego nie staramy się, aby stomię zamknięto za wszelką cenę. Wolelibyśmy w przyszłości dać córce szansę na podjęcie własnej decyzji odnośnie stomii, czy to rozwiązanie jest dla niej wygodniejsze.

O stomii należy mówić

Zanim dowiedziałam się, że moje dziecko będzie miało stomię, z jej pojęciem spotkałam się parę razy w programach telewizyjnych czy serialach medycznych, ale tak naprawdę była to znikoma wiedza. Po prostu, o tym temacie się nie mówi. Teraz, kiedy problem dotyczy także mnie, dużo bardziej zwracam uwagę na to co się o nim mówi i jak postrzegani są stomicy.

Chciałabym, aby temat stomii zaczął być częściej poruszany i przestał być tabu. Niewiedza społeczeństwa jest powodem, dla którego bardzo martwię się o przyszłość mojego dziecka. W rozmowie z innymi osobami zawsze muszę wyjaśniać czym jest stomia. Obecnie wielu osobom wyłonienie stomii często kojarzy się tylko z nowotworem – nie mają świadomości, że dzieci również mogą ją posiadać. Ludziom nie posiadającym żadnej wiedzy o stomii często wydaje się, że jest to zaraźliwa choroba. Nie zdają sobie sprawy, że stomicy mogą funkcjonować normalnie. Zdarza się, że śmieją się z tej przypadłości, a przecież to że ktoś ma stomię nie jest powodem do żadnego wstydu, to po prostu inaczej skonstruowana fizjologia. Nie zapominamy jednak, że nam jako rodzicom na początku również ciężko było pogodzić się z zaistniałą sytuacją, dlatego rozumiemy dlaczego inni ludzie często są oporni wobec tego tematu.

Akceptacja stomii to bardzo ważna sprawa. Do momentu kiedy sami jej nie zaakcentowaliśmy, wydawało nam się, że wszyscy dookoła patrzą na naszą córkę w dziwny sposób. Początkowo czułam się rozdrażniona całą tą sytuacją, obecnie staram się nie reagować nerwowo. Chciałabym też dać przykład naszej córce, żeby w przyszłości wiedziała co odpowiedzieć, gdy ktoś zapyta ją o stomię.

Sesja zdjęciowa – szansa na przełamanie tabu

Propozycja sesji zdjęciowej zrobiła na mnie bardzo pozytywne wrażenie. Każda inicjatywa, która może nagłośnić temat stomii, jest dobrym pomysłem. Warto pokazać, że mali stomicy to normalne, wesołe, bawiące się dzieci. Atmosfera w czasie sesji była bardzo pozytywna, a dzieci miały z niej ogromną frajdę – wszędzie tam gdzie są dzieci, z reguły jest bardzo wesoło. Niezależnie od strojów, dzieci zawsze mają głowę pełną pomysłów i wielką wyobraźnię, fantastycznie radziły sobie w rolach modeli i zarazem i wyglądały przy tym bardzo uroczo.

Dla rodziców to była świetna okazja do rozmowy, wymiany doświadczeń, obcowania z kimś kto nas rozumie i podziela nasze problemy.

Decydując się na udział w sesji, kierowałam się dobrem dziecka. Chciałabym, żeby w przyszłości – kiedy możliwe, że córka nie będzie miała już stomii – wiedziała, że nie izolowaliśmy jej przed otoczeniem z tego powodu i zawsze akceptowaliśmy ją taką jaka jest. Ważne, aby wiedziała, że ze stomią nie różniła się od innych dzieci, które jej nie posiadają i nigdy nie wstydziła się o tym rozmawiać.

Kiedyś bardzo bliska mi osoba powiedziała, że Pan Bóg daje nam to z czym możemy sobie poradzić. Nie należy modlić się o to, żeby dziecko wyzdrowiało, bo nie można liczyć na to, że nasze dziecko z dnia na dzień obudzi się zdrowe. Najważniejsze to cieszyć się każdym dniem i modlić o to żeby dziecko w przyszłości było szczęśliwe.

Roksana Komorowska, mama 4-letniej Lilianki ze stomią

O potrzebie wyłonienia stomii u Liliany dowiedziałam się kilkanaście godzin po jej narodzinach. Lekarze stwierdzili złożone wady wrodzone, o których w czasie trwania ciąży nie wiedziałam – m.in. brak odbytu (Liliana posiadała przetokę, przez co oddała smółkę do układu moczowego). Jej życie było zagrożone sepsą więc konieczna była operacja.

Muszę przyznać, że byłam przerażona, bałam się tego, jak córka będzie funkcjonowała ze stomią. Zastanawiałam się, czy będzie rozwijać się normalnie. Kiedy wychodziliśmy ze szpitala, Liliana miała już wyłonioną stomię. Podczas operacji zrobiono jej kolostomię końcową, a wiec Liliana posiada stomię na stałe.

Niestety stomia nie została wyłoniona prawidłowo, ponieważ większość jelita grubego trzeba było usunąć. Pozostawiono zaledwie jego krótki odcinek, który ponaciągano, aby je wydłużyć, zaledwie 5cm. Zbyt krótki odcinek doprowadził do wciągnięcia stomii, jelito się obkurczyło, a to z kolei uniemożliwiało prawidłową pielęgnację i doprowadzało do ciągłych odparzeń skóry. Woreczki stomijne odklejały się, potrzebna była więc kolejna operacja. Po zabiegu problem związany z odklejaniem się worków towarzyszył nam jeszcze przez 20 miesięcy. Każdy dzień był walką z odparzeniami wokół stomii, uniemożliwiało to często wyjście z domu lub inne codzienne, proste czynności. Mimo wszystko Liliana prawie cały czas była wesoła, uśmiechnięta i pełna energii, a to dodawało mi sił by wytrwać kolejny dzień.

Po wyłonieniu stomii mieliśmy problem z dostępem do informacji na jej temat. Pomocy związanej z doborem sprzętu i pielęgnacją stomii poszukiwaliśmy z mężem na forach internetowych oraz konsultując się z osobami, które również ją posiadają. Bardzo dużo osób zaoferowało nam swoją pomoc, a nawet sprzęt stomijny.

Stomia pomocą w codziennym życiu

Liliana to jeden wielki wulkan energii. Jest tak samo żywiołowa, jak inne dzieci bez stomii. Stomia w żaden sposób jej nie ogranicza. Pokusiłabym się nawet o stwierdzenie, że funkcjonuje lepiej od innych maluchów. Dzieci w jej wieku dopiero zaczynają uczyć się korzystać z toalety, mają z tym problem. Liliana nie ma tego problemu, ma woreczek i dzięki temu czasami może więcej. Nie musimy zatrzymywać się z nią w czasie potrzeby skorzystania z toalety, kiedy wyruszamy w podróż lub idziemy na zakupy.

Na początku nie chcieliśmy, aby ktokolwiek wiedział, że córka ma stomię. Staraliśmy się maksymalnie zamaskować woreczek stomijny. Z czasem dotarło do nas, że nie ma to sensu i nie ma się czego wstydzić. Dlaczego mielibyśmy ukrywać przed otoczeniem, czym jest stomia, jak funkcjonuje i z czym wiąże się jej posiadanie? Zdecydowaliśmy, że nie będziemy unikać informowania, że Liliana ma stomię.

Córka dopiero od niedawna ma świadomość, że ma woreczek stomijny, a inne dzieci go nie mają. Nie ma problemu z tym, że inni wiedzą o jej stomii. Łatwość w pogodzeniu się z jej posiadaniem może wynikać z jej wieku. Woreczek towarzyszy jej od urodzenia, dlatego stomia to dla niej codzienność. Z pewnością trudniej jest się pogodzić z informacją o wyłonieniu stomii dorosłym, którzy wcześniej funkcjonowali normalnie.

Głośno o stomii

Udział w sesji był dla naszej córki czystą zabawą. Liliana wystąpiła w przebraniach baletnicy, cheerleaderki oraz w stroju plażowym. Córka uwielbia przebierać się oraz pozować do zdjęć. W jej przypadku nie ma z tym najmniejszego problemu. Na co dzień często przebiera się za księżniczkę bądź wróżkę i pozuje do zdjęć, dlatego jest przyzwyczajona do obecności obiektywu aparatu.

Mamy nadzieję, że dzięki tej inicjatywie więcej stomików i rodziców dzieci, które posiadają stomię, dowie się, że nie są sami z tym problemem. Wierzymy, że dzięki nagłośnieniu tej kwestii rodzice małych stomików będą mieli łatwiejszy dostęp do uzyskania o niej informacji. Chcielibyśmy zintegrować się z takimi ludźmi. Tym samym pragniemy, aby w przyszłości Liliana akceptowała posiadanie stomii i wiedziała, że w Polsce żyją też inne osoby, które mają stomię i funkcjonują z nią zupełnie normalnie.

Faustyna Kuradczyk, mama 7-letniego Oskara ze stomią

Oskar urodził się z zarośnięciem odbytu i przełyku oraz niewydolnością nerek. W drugiej dobie życia przeszedł skomplikowaną operację, w wyniku której wyłoniona została kolostomia – funkcjonował z nią przez trzy lata. Po tym czasie, w wyniku trzech kolejnych operacji, została ona zamknięta, a odbyt odtworzono. Dzięki temu mieliśmy dwa lata przerwy od woreczków stomijnych. Następnie u Oskara zdiagnozowano pęcherz neurogenny. Wiązało się to z nawracającymi stanami zapalnymi pęcherza, które przysparzały mnóstwa problemów. W związku z tym stwierdzono, że trzeba niezwłocznie usunąć pęcherz i wyłonić urostomię.

Początki zawsze są trudne

Obecnie, czekamy na przeszczep nerki, któremu towarzyszyć ma rekonstrukcja pęcherza. Termin operacji wyznaczony został nam na wrzesień 2015 roku, niestety zastrzeżono, że data ta może ulec zmianie. Jednak mamy nadzieję, że wszystko powiedzie się bez komplikacji i Oskar będzie mógł prowadzić życie bez woreczków.

Kiedy 7 lat temu u Oskara została wyłoniona kolostomia, był to dla nas ogromny szok. Nie wiedzieliśmy kompletnie z czym mamy do czynienia, jak sobie z tym poradzić, ani jak mocować woreczki w taki sposób, aby wytrzymały jak najdłużej. Byliśmy przerażeni ponieważ była to dla nas zupełna nowość. Nigdy wcześniej nie spotkaliśmy się z tematem stomii.

Po operacji pielęgniarki pokazywały nam jak wycinać otwory w woreczku oraz jakie kremy stosować do pielęgnacji stomii. Nie były to niestety pielęgniarki stomijne, nie posiadały więc bardzo specjalistycznej wiedzy na ten temat. Dlatego informacji o stomii szukałam w Internecie. Bardzo wartościowe okazały się rozmowy z rodzicami dzieci ze stomią – wymienialiśmy się doświadczeniami, poglądami, doradzaliśmy sobie i pomagaliśmy.

Jeżeli chodzi o zmianę sprzętu, przy wytworzeniu urostomii było nam o wiele łatwiej, byliśmy bardziej doświadczeni i zaznajomieni z tematem pielęgnacji stomii. Pielęgniarka stomijna wytłumaczyła nam wszystko – od A do Z, dlatego dużo nam to ułatwiło. Problem stanowiły tylko podciekające worki. Metodą prób i błędów znaleźliśmy w końcu sprzęt, który najbardziej nam odpowiada i jest skuteczny.

Stomia nie ogranicza

Stomia wniosła ogromną zmianę w nasze życie. Przede wszystkim nie musimy przebywać ciągle w szpitalu – kiedy Oskar cierpiał na nawracające zapalenia układu moczowego, spędził w szpitalu niemalże pół roku. Stomia uratowała mu życie.

Teraz syn korzysta z życia w pełni. Oskar uczestniczy w programie nauczania indywidualnego, ale ma stały kontakt z rówieśnikami, z którymi świetnie się dogaduje. Jest bardzo otwartym chłopcem. Kiedy ktoś zapyta się go o woreczek, cierpliwie odpowiada z uśmiechem na twarzy. Tłumaczy z jakiego powodu go ma i w jakim celu. Woreczek nie przeszkadza Oskarkowi także w realizacji marzeń i planów.

Decydując się na udział Oskara w sesji chciałam dodać otuchy wszystkim rodzicom małych stomików, pokazać im, że nie muszą się niczego obawiać, ponieważ ze stomią można normalnie żyć. Oczywiście na początku czeka ich wiele trudności – np. odklejające się worki. To jest całkowicie naturalny problem, z którym musi zmierzyć się każdy rodzic dziecka ze stomią. Jednak z czasem wszystko staje się łatwiejsze.

Inicjatywy takie jak sesja zdjęciowa małych stomików oraz kampania „STOMAlife. Odkryj stomię” są niezwykle potrzebne i pożyteczne. Widzę, że coraz więcej mówi się o stomii, a w społeczeństwie jest coraz większa świadomość na ten temat. Pielęgniarki stomijne, które są obecne już na prawie każdym oddziale i stanowią nieocenioną pomoc.

Maria Mossor-Kwit, mama 3-letniego Tomka ze stomią

Syn urodził się z Chorobą Hirschsprunga. Do drugiego miesiąca życia funkcjonował w miarę normalnie i tak naprawdę nie wiedzieliśmy, że mamy chore dziecko. W porównaniu do naszej starszej córki, która urodziła się zdrowa, u Tomka problemy żołądkowo-brzuszkowe były jedynie trochę bardziej nasilone. Poważne problemy związane z brakiem wypróżnień pojawiły się od drugiego miesiąca życia, wówczas zgłosiliśmy się do szpitala. Tam przeprowadzono pierwszą diagnostykę, później kolejną i postawiono ostateczną diagnozę – choroba Hirschsprunga. Byłam na to przygotowana psychicznie, ponieważ już wcześniej rozmawiałam z lekarzami, którzy zajmowali się synem i wspominali nam o takiej możliwości.

Początki ze stomią

Zaskoczyło mnie to, że chorobę Hirschsprunga leczy się wyłącznie operacyjnie i że jedynym z etapów leczenia będzie wyłonienie stomii. Nie potrzebowałam wielu informacji na temat tego czym jest stomia, wiedziałam o niej od dawna. Chciałam jednak zgłębić wiedzę o samej chorobie Hirschsprunga. Ponieważ informacja dotarła do mnie w szpitalu, jedyne co miałam pod ręką to Internet. Wielu rzeczy dowiedziałam się od lekarzy, którzy prowadzili Tomka, jednak te informacje nie były dla mnie wystarczające. Nie czytałam forów internetowych ani wypowiedzi rodziców, którzy mieli podobny problem. Starałam się wyszukiwać artykuły pisane na ten temat przez specjalistów. Większa wiedza dawała mi poczucie bezpieczeństwa i złudne uczucie, że panuję nad tym, co dzieje się z moim dzieckiem. Wszystkie informacje przyjmowałam ze spokojem – a kiedy dowiedziałam się, że ze stomią można normalnie funkcjonować i, że życie mojego syna dzięki niej nie jest zagrożone, przestałam się martwić. Starałam się znajdować pozytywne aspekty tej sytuacji.

W szpitalu poznałam ludzi, którzy również mieli dziecko z chorobą Hirschsprunga i którzy ze stomią u swojego synka przeżyli już rok. Opowiedzieli mi o swoich doświadczeniach w pielęgnacji stomii, przekazali wszystkie niezbędne informacje na ten temat i pokazali sprzęt stomijny. To teoretyczne przygotowanie było dla mnie bardzo pomocne. Dzięki temu, zmiana worka stomijnego u Tomka nie była dla mnie żadnym wyzwaniem, traktowałam to tak samo jak zmianę pieluszki po urodzeniu się pierwszego dziecka.

Wszyscy lekarze, z którymi miałam okazję rozmawiać na temat choroby syna, odpowiadali na nasze pytania. Nie bagatelizowali naszych wątpliwości i obaw o to, jak będzie funkcjonowała stomia i jak będzie teraz wyglądało życie naszego syna i nasze. Nikt nie zaproponował nam jednak fachowego wsparcia psychologa. Ja akurat poradziłam sobie z tym, że mam chore dziecko dzięki ogromnemu wsparciu męża, rodziny i przyjaciół ale wiem o tym, że nie każdy może na takie wsparcie liczyć.

Obecnie Tomek posiada już trzecią stomię. Pierwszą wyłoniono ze względu na rekomendowaną w szpitalu metodę leczenia choroby, na którą cierpi Tomek. Składała się ona z trzech etapów. Pierwszym było wyłonienie stomii. W przypadku Tomka, była to kolostomia (stomia na jelicie grubym). Etap drugi miał miejsce po roku, Tomka czekała operacja polegająca na wycięciu źle funkcjonującego fragmentu jelita grubego. Trzecim etapem było zamknięcie stomii – odtworzenie ciągłości układu pokarmowo-wydalniczego. Niestety okazało się, że u Tomka miejsce resekcji jelita zostało wykonane w tak zwanej strefie przejściowej, czyli w miejscu, w którym znajdują się zarazem komórki, które umożliwiają prawidłową pracę jelit oraz te, które ją zaburzają. Skutkowało to niemożnością wypróżnienia oraz nawracającymi stanami zapalnymi jelit.

Z objawami niewydolności układu pokarmowo-wydalniczego trafiliśmy pod opiekę specjalistów w innym szpitalu. Wówczas szybko podjęto decyzję o ponownym wyłonieniu kolostomii. Ponieważ jelita po przewlekłym stanie zapalnym nie były w najlepszej kondycji (były dość mocno poszerzone), stomia u półtorarocznego Tomka miała nienaturalnie duże rozmiary. Już wtedy musieliśmy zacząć stosować worki dla dorosłych. Pętla dystalna była tak duża, że woreczki musieliśmy przyklejać bokiem, żeby jelito się zmieściło. Niestety skutkowało to częstym odklejaniem się worka. Niezbędne było zatem, aby każdy, kto zajmował się Tomkiem, potrafił zmienić woreczek i to w taki sposób, żeby zaraz nie odpadł. I tym razem nie obyło się bez komplikacji, na które lekarze nie mieli wpływu. Stomia zaczęła się obkurczać, a pętla dystalna (niefunkcjonujący fragment jelita) wynicowała się na 15 cm. Pomimo poprawy stomii, jelito nadal wypadało. To był naprawdę trudny czas.

Po roku, podczas jednej operacji, lekarze wycieli jeszcze kawałek jelita i zamknęli stomię. Wyszliśmy wtedy do domu z nadzieją, że już wszystko będzie działało jak należy. Niestety, krótko po zabiegu powróciły stany zapalne jelit i trudności w wypróżnianiu. Był to powód ponownego, trzeciego już, wyłonienia stomii. Tym razem na jelicie cienkim. Od czasu tej operacji, która miała miejsce w styczniu 2015 r., nasze życie, a przede wszystkim życie Tomka wygląda nareszcie normalnie.

Obecna stomia Tomka różni się od poprzednich, ponieważ została wyłoniona na jelicie cienkim i jest jednolufowa. Ma to swoje plusy i minusy. Minusem jest częsty i rzadki stolec, co wiążę się, pomimo stosowania różnych zabezpieczeń, z podciekaniem worka. Plusem jest to, że stomia jest mała i wyłoniona w idealnym miejscu (pod pasem). Dzięki temu nie jest w ogóle widoczna.

Ponieważ jest to trzecia stomia w życiu Tomka, lekarze są bardzo ostrożni i nie chcą podejmować pochopnie decyzji dotyczącej jej zamknięcia.

Stomia nie ogranicza

Człowiek, który posiada stomię, może absolutnie wszystko. Stomia, oprócz kilku sytuacji, w których nieoczekiwanie odkleił się worek, nie przysparzała nam większych problemów. Oczywiście zawsze trzeba brać pod uwagę konieczność niespodziewanej wymiany worka w różnych warunkach i mieć przy sobie zapasowy sprzęt stomijny. Sytuacje, kiedy odkleja się worek zawsze są stresujące, zarówno dla nas jak i dla syna. Wymuszają one przerwanie wykonywanej czynności i poświęcenie czasu na zmianę sprzętu. Po wymianie woreczka Tomek musi dodatkowo poleżeć (ok. 40 minut), aby wszystko prawidłowo przylgnęło do skóry i woreczek po chwili się nie odklejał. Dla niespełna czteroletniego chłopca, pełnego energii to duże wyzwanie.

Dieta Tomka wygląda dokładnie tak, jak dieta zdrowego czterolatka. Syn bardzo lubi jeść, a jego jadłospis jest bardzo bogaty wliczając w to owoce, warzywa i ryby. Na szczęście nie ma żadnych objawów alergii bądź nietolerancji pokarmowych.

Nie potrafię w tym momencie odpowiedzieć na pytanie, kiedy Tomek będzie mógł samodzielnie zmienić worek stomijny. Zadałam to samo pytanie innym mamom na forum, w grupie „Kangurki”. Na podstawie uzyskanych odpowiedzi wnioskuję, że jest to indywidualna sprawa, zarówno dla dziecka, jak i dla rodziców. Myślę, że Tomek jeszcze długo będzie potrzebował pomocy przy zmianie woreczka, ale zapewne szybciej zacznie go sam opróżniać.

Lekarze powiedzieli nam, że życie Tomka na ten moment nie wiąże się z żadnymi ograniczeniami, ani dietetycznymi, ani fizycznymi. Może robić wszystko co sobie wymarzy: bawi się z rówieśnikami, chodzi normalnie do przedszkola, jeździ na rowerze, wygłupia się z siostrą na dywanie. Ostatnio odkryliśmy na nowo uroki kąpieli w basenie – Tomek ma ogromną radość z przebywania w wodzie. Widać, że nie odczuwa przed nią żadnego lęku.

Życie małego stomika w dużej mierze zależy od jego rodziców. Jeżeli dorośli będą go ograniczać ze względu na własne obawy, to dziecko z pewnością je przejmie. Jeżeli natomiast dadzą mu taką samą swobodę jaką daliby zdrowemu dziecku, , będzie ono mogło funkcjonować zupełnie normalnie.

Przełamać tabu

Uważam, że jeżeli ktoś wypowiada się o stomii w sposób negatywny lub z mieszanymi uczuciami, oznacza to, że nie został z tym tematem jeszcze oswojony. Zupełnie dobrze to jednak rozumiem. Wiele lat temu słowo stomia wzbudzało we mnie uczucie przerażenia i jedną myśl, żeby tylko mnie to nigdy nie dotyczyło. Ironia losu sprawiła, że mój syn urodził się chory i już trzeci rok spoczywa na mnie obowiązek pielęgnowania stomii, którą posiada. Od tego momentu stomia przestała budzić we mnie negatywne emocje. Pamięć o moich wcześniejszych odczuciach pozwala mi zrozumieć osoby, które mają problem w zaakceptowaniu stomii u swoich dzieci, czy u samych siebie. Myślę jednak, że jestem przykładem na to, że można zmienić swoje podejście i wiele zaakceptować i, że warto to zrobić bo społeczna akceptacja osób ze stomią jest, dla nas rodziców małych stomików, jak i wszystkich osób posiadających stomię, bardzo ważna. .

Z naszego doświadczenia, stomia nie jest żadnym problemem. Oczywiście nie zawsze jest bajkowo i kolorowo, bo są sytuacje, kiedy kłopoty sprawiają: odklejający się sprzęt i powikłania związane z podciekaniem stolca. Z jakiegoś jednak powodu do tej pory u Tomka nie udało się odtworzyć ciągłości przewodu pokarmowo-wydalniczego w taki sposób, żeby działał bez większych problemów. Zatem operacja wyłonienia stomii była za każdym razem dla Tomka jak i dla nas ogromnym zbawieniem przede wszystkim od jego cierpienia.

Myślę, że w przypadku dzieci naturalne jest zdziwienie, że ich rówieśnik posiada stomię. Dla siostry Tomka jest to już normalne. Jednak inne dzieci patrzą na woreczek z pewnym zaciekawieniem. Wraz z mężem nie robimy z tego tematu tabu, nasza córka tym bardziej. Tomek podchodzi do tego w taki sam sposób, zawsze bez problemu odpowiada dlaczego ma woreczek i do czego służy. Oczywiście używa w tym celu słów adekwatnych do wieku i do tego jak on sam rozumie swoją sytuację.

Marzę o tym, żeby stomia nie była w naszym społeczeństwie tematem tabu, żeby każdy wiedział czym jest i że ratuje życie. W dzisiejszych czasach sprzęt stomijny dostępny na naszym rynku jest już na tyle komfortowy, że umożliwia stomikom normalne funkcjonowanie. Szczególnie istotne wydaje mi się uświadamianie młodzieży. W mediach promowany jest wyidealizowany wizerunek młodych i pięknych ludzi. Ciężko w takim świecie odnaleźć się z własną niedoskonałością i zaakceptować niedoskonałość innego człowieka. Mam nadzieję, że kampania „STOMAlife. Odkryj stomię” zmieni, świadomość społeczeństwa i zwiększy poziom akceptacji osób ze stomią, a to z kolei sprawi, że stomikom będzie łatwiej zaakceptować własną sytuację.

Aleksandra Czaja, mama 8-miesięcznej Zosi ze stomią

O tym, że Zosia będzie miała stomię dowiedzieliśmy się dopiero w ósmej dobie jej życia. Dla mnie, jako matki, było to ogromne przeżycie. Można wręcz rzec – traumatyczne.

Powodem wyłonienia stomii był zwężony odbyt. Na początku nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy, wyszliśmy ze szpitala ze świadomością, że Zosia jest całkowicie zdrowa. Miałam przeczucie, że coś jest nie tak, ale nie wiedziałam co. Zosia nie wypróżniała się, była niespokojna, cały czas żyliśmy w nerwach. Odwiedziliśmy kilku specjalistów, położną i nikt nie był w stanie nam pomóc. Dopiero podczas wizyty w szpitalu w Słupsku pielęgniarka spostrzegła, że z budową odbytu jest coś nie tak. Wtedy wszystko ruszyło i sprawy potoczyły się bardzo szybko.

Czas nas gonił, dlatego Zosia została przewieziona karetką do szpitala w Gdańsku. Kiedy lekarz powiedział mi, że będzie miała stomię, byłam w ogromnym szoku i trudno było mi zebrać myśli, aby to wszystko zrozumieć. Córka była taka malutka.

Stomia – ratuje życie

Pamiętam, że kiedy spojrzałam na córkę po operacji, od razu zauważyłam pozytywną zmianę. Kiedy została wywieziona z sali operacyjnej – była zupełnie odmieniona. Do tego momentu na jej twarzy widziałam ogromny ból i cierpienie. Nawet anestezjolog przyznał, że nasze dziecko ma dużo energii.

W przypadku Zosi stomia została wyłoniona czasowo, nie wiemy kiedy nastąpi jej zamknięcie. Myślę jednak, że to doświadczenie scaliło naszą rodzinę. Jesteśmy świadomi konsekwencji po operacji, ale wiemy, że stomia uratowała życie naszej córeczki. Inaczej by jej z nami nie było.

Patrząc z perspektywy czasu, zabrakło nam fachowego wsparcia czy informacji. Na szczęście bardzo pomagała nam rodzina. Może gdybyśmy wiedzieli, że istnieje kampania „STOMAlife. Odkryj stomię” byłoby nam łatwiej przetrwać te pierwsze chwile.

Pierwszych informacji na temat stomii udzielono nam w szpitalu. Wcześniej mieliśmy w rodzinie przypadek stomii, wprawdzie u osoby starszej, ale wiedzieliśmy jak się z nią funkcjonuje. Na początku byliśmy tym przerażeni, myśleliśmy, że nie podołamy. W szpitalu w Gdańsku pielęgniarki oraz lekarze mówili nam: „Spokojnie, dacie sobie radę, trzeba się do tego przyzwyczaić”. Największym problemem w naszym przypadku było to, że stomia miała charakter dwulufowy i mieliśmy problem z wycinaniem otworów w sprzęcie stomijnym.

Zosia jest uśmiechniętą, radosną i żywiołową dziewczynką, do tego stopnia, że nie możemy mieć w domu żadnych obrusów czy dekoracji – mała wszystkiego chce dotknąć czy pociągnąć. Pomimo, że na razie jeszcze nie chodzi w chodziku, bo obija się o wszystkie meble i ściany, nie może wysiedzieć w jednym miejscu. Jeżeli chodzi o odżywianie się, staraliśmy się za szybko nie wprowadzać do diety dziecka nowych produktów. Zrezygnowaliśmy ze słodkości i ciężkostrawnych potraw. Jest to jednak normalne – dieta zdrowego 10 miesięcznego dziecka, też nie jest wyjątkowo urozmaicona. Zosia zachowuje się jak każde dziecko, różni się tylko tym, że ma woreczek. My się już do niego przyzwyczailiśmy i zaakceptowaliśmy go.

Stomia to nie jest nic wstydliwego

Wiele osób postrzega stomię jako coś wstydliwego. Niesłusznie. To nic złego, a może przytrafić się każdemu. Myślę, że warto o tym rozmawiać i uświadamiać otoczenie. Szczególnie w miejscowości gdzie mieszkamy – koło Słupska – dzieci ze stomią jest bardzo mało. Nie mieliśmy możliwości porozmawiać z kimś, kto przeżył to samo co my.

Bardzo dobrze, że ruszają takie inicjatywy, jak sesja zdjęciowa dzieci ze stomią. Fantastyczne było to, że mogliśmy poznać rodziców dzieci, które też mają stomię. Nasza córka na zdjęciach wystąpiła w stroju baletnicy i myślę, że jeżeli kiedyś je zobaczy, będzie zadowolona.

Chciałabym, żeby te zdjęcia dodały otuchy także innym rodzicom dzieci, które mają lub będą miały wyłonioną stomię. Będziemy zadowoleni jeżeli pomożemy chociaż jednej rodzinie, która została zaskoczona taką sytuacją. Pragnę, aby zobaczyli, że ze stomią da się normalnie funkcjonować. Nasze dzieci uśmiechają się, biegają i tak jak każdy inny mogą wziąć udział w takiej sesji. Nie wolno się załamywać, ani zniechęcać. To oczywiste, że na początku jest strach i załamanie, jednak z przeciwnościami losu trzeba walczyć – wreszcie człowiek jest w stanie im sprostać. Gdybym na początku sama obejrzała film czy ulotkę z wypowiedziami innych rodziców na temat stomii, z pewnością byłoby mi łatwiej. Właśnie dlatego zdecydowałam się na udział w sesji.