Artur

Małgorzata Czuba, mama 2,5-letniego Artura ze stomią

Artur jest stomikiem od 2014 roku. Stomię wyłoniono u niego z powodu choroby Hirschsprunga. Cechą charakterystyczną tej choroby jest brak prawidłowych zwojów nerwowych jelita grubego, co uniemożliwia jego prawidłową perystaltykę i powoduje rozdęcie powyżej odcinka objętego chorobą. Wspomniane schorzenie zdiagnozowano u Artura, kiedy miał rok i cztery miesiące. Choroba mocno obciążyła jelita, dlatego jedynym ratunkiem dla mojego syna była operacja wyłonienia kolostomii. Początkowo miał z nią funkcjonować przez rok, jednak w praktyce okazało się, że konieczne jest pozostawienie takiego rozwiązania na dłużej.

Lekarze i pielęgniarki z Oddziału Chirurgii Centrum Zdrowia szczegółowo poinformowali mnie z czym wiąże się wyłonienie stomii. Podczas pobytu w szpitalu, oczekując na operację syna, wiedzę na temat stomii czerpałam też od innych rodziców małych stomików, przebywających w tym samym czasie na oddziale. Poza tym, informacji poszukiwałam w Internecie. Na wiele rzeczowych porad trafiłam na stronie „STOMAlife. Odkryj stomię” oraz blogu Pauliny Kaszuby.
Stomia ratunkiem dla życia

Moment otrzymania diagnozy poważnej choroby jest zawsze traumatyczny. Nigdy nie zapomnę chwili, w której dowiedziałam się, że mój syn ma Chorobę Hirschsprunga. Czułam wtedy wszechogarniający ból, a moja nadzieja na zdrowie dziecka legła w gruzach. Odzyskałam ją dopiero w momencie, kiedy lekarze poinformowali mnie, że jest możliwość leczenia Artura poprzez wyłonienie kolostomii. Obecnie stomia w żaden sposób go nie ogranicza. Na co dzień jest bardzo pogodnym i aktywnym dzieckiem – skacze, biega, tańczy, chodzi na plac zabaw i basen gdzie bawi się z innymi dziećmi.

Stomia u Artura ma mieć charakter czasowy, nie mam jednak stuprocentowej pewności jak ostatecznie potoczą się losy Zdaję sobie sprawę z tego, że są wśród nas osoby, które będą żyły ze stomią zawsze. Dlatego ważne jest, aby społeczeństwo uświadomiło sobie, że stomia może uratować czyjeś życie i docenić fakt, że takie rozwiązanie w ogóle istnieje.
Udział w sesji

Popieram mówienie o niepełnosprawności i poruszanie tematów tabu. Nie powinno się ich unikać, tylko otwarcie o nich mówić. Zależało mi na udziale Artura w sesji zdjęciowej kampanii "STOMAlife. Odkryj stomię", ponieważ takie akcje mają możliwość dotarcia do dużej liczby odbiorców i dzięki temu zwiększają świadomość społeczeństwa związaną z trudnymi tematami. Kampania „STOMAlife” udowadnia, że "inność" istnieje tylko w naszej wyobraźni. Dlatego uważam, że jest bardzo potrzebna, a jej działania wspierają stomików i pomagają im zaakceptować sytuację, w której się znaleźli.

Sesja zdjęciowa "STOMAlife. Odkryj stomię" była bardzo dobrze zorganizowana, ekipa pracująca przy projekcie wykazała się pełnym profesjonalizmem i dużym zaangażowaniem. Cieszę się, że Artur wziął w niej udział. Stroje wykorzystane w sesji bardzo pozytywnie mnie zaskoczyły, w szczególności strój kangurka, był fenomenalny.Gdybym miała drugi raz podjąć decyzję odnośnie udziału syna w kampanii, bez wahania bym się zgodziła.