150 dni w szpitalu. Rozmowa z Andrzejem Łobodą

Przed Wami historia wyjątkowego człowieka – Andrzeja Łobody. U naszego Bohatera wyłoniono stomię w 2015 roku, ale już 1998 roku wykryto u Niego wrzodziejące zapalenie jelita grubego. 18 pobytów w szpitalu, łącznie 150 dni, 15 kolonoskopii, 8 gastroskopii – z pewnością zasługuje na wyrazy najgłębszego szacunku. Przeczytajcie niesamowitą rozmowę przeprowadzoną przez dziennikarkę Aleksandrę Cieślik. 

Aleksandra Cieślik: Pana problemy z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zaczęły się 23 lata temu czyli w 1998 roku? Jakie były te początki?

Andrzej Łoboda: Początki tej choroby to przede wszystkim częste biegunki, najczęściej z domieszką krwi. Ogólne osłabienie, bóle brzucha oraz anemia. Poza tym występowało u mnie schorzenie zapalenia stawu. Na to często się skarżyłem i brałem zastrzyki. Sam się zdziwiłem, co ma wspólnego zapalenie stawu z jelitem, a jednak ma. Po operacji jak ręką odjął. Ale to zapalenie wrzodziejącego  jelita grubego trwało dość długo.

Aleksandra Cieślik:  U Pana wyłoniono stomię w 2015 roku, więc od 1998 roku do 2015 roku to jest 17 lat. Co się działo w międzyczasie?

Andrzej Łoboda:  Przez dłuższy czas byłem pod kontrolą lekarza gastrologa, z tym, że nie przez cały czas tego samego, bo zmieniałem lekarzy. W naszym szpitalu powiatowym ten lekarz przeszedł na inny szpital, więc musiałem szukać innego lekarza, więc tych kolonoskopii miałem dużo około 15. Sprawdzałem na kartach informacyjnych to ponad 150 dni spędzonych w szpitalu, troszkę tego było.

Aleksandra Cieślik: 18 razy był Pan w szpitalu, łącznie 150 dni, 15 kolonoskopii, 8 gastroskopii. Przecież to jest bardzo, bardzo dużo, przez tyle wszystkich lat.

Andrzej Łoboda:  I podawano mi krew kilkakrotnie z powodu anemii, gdyż stężenie hemoglobiny miałem bardzo niskie, w okolicach 6/7 stopni. Także ta anemia u mnie dość często występowała.

Aleksandra Cieślik: I przez tych 17 lat było raz lepiej, raz gorzej jak mniemam?

Andrzej Łoboda: No dokładnie, tak. To były tzw. okresy remisyjne.

Aleksandra Cieślik: Co było dla Pana jeszcze przed wyłonieniem stomii największym obciążeniem lub co Pana najbardziej zawstydzało, jeśli chodzi o tę chorobę?

Andrzej Łoboda: Przede wszystkim częste biegunki, czasami to trudno było gdzieś zdążyć, żeby się załatwić.

Aleksandra Cieślik: Stomicy, z którymi rozmawiałam, przed wyłonieniem stomii mieli w głowie ciągły lęk, że nie zdążą do toalety, że będą mieli „awarię”. To powodowało, że bali się wychodzić z domu, że toalety nie były na wyciągniecie ręki. Czy Pan też tak miał?

Andrzej Łoboda:  Tak, dokładnie tak.

Aleksandra Cieślik: Jak to jest żyć z tak  dużą presją nakładaną samemu sobie? Czy to jakoś odbiło się na Pana życiu?

Andrzej Łoboda: Na pewno, jest to duży dyskomfort, żeby zdążyć do toalety. Jest to takie obciążenie człowieka. Leczenie zachowawcze nie przynosiło żadnej poprawy, wręcz przeciwnie, na całej długości jelita występowały ogniska zapalne, mnóstwo polipów, aż wreszcie, po konsultacji z chirurgiem, zdecydowałem się na usunięcie całego jelita grubego i wyłonienia ileostomii w 2015 roku.

Aleksandra Cieślik: Czy długo się Pan wzbraniał przed tą decyzją? Czy to już była taka ostatnia deska ratunku?

Andrzej Łoboda: Co prawda, ja się nad tym długo zastanawiałem, aczkolwiek przekonywał mnie już Pan Doktor u którego miałem tę ostatnią kolonoskopii, że stan mojego jelita jest już wymagający operacji. Wpłynęła na to też moja żona, że nie ma już na co czekać. Każdy się boi operacji, bo jest to oczywiście jakieś ryzyko, ale nie miałem wyboru.  Zdecydowałem się na tę operację, która przeprowadzona była w szpitalu klinicznym w Łodzi. To była poważna operacja kompletna, trwająca około 7 godzin, polegająca na usunięciu całego jelita grubego i wyłonieniem ileostomii oraz uszyciem zbiornika J-Pouch z jelita cienkiego w celu możliwości odtworzenia ciągłości czyli zespolenia.

Aleksandra Cieślik: Jakie były pierwsze myśli, gdy obudził się Pan po operacji i przyzwyczajał do stomii, ulga?

Andrzej Łoboda: Niedowierzanie. Ręką dotknąłem brzucha i okazało się, że tam jest worek. Takie pierwsze zetknięcie z tym. Z czasem się oswoiłem, bo to normalna rzecz. Najtrudniejsza była początkowo ta wymiana worków. W zasadzie to opanowałem szybko, ale w szpitalu, gdy pierwszy raz pielęgniarka zakładała mi worek, byłem w pozycji leżącej, a ja na stojąco sobie zmieniałem te worki. No i oczywiście miałem wsparcie rodziny – żony i córek, które nie są obecnie w Polsce, ale na czas operacji były przy mnie, wspierały mnie.

Aleksandra Cieślik: Ale dość szybko po wyłonieniu stomii zdecydował się Pan na zespolenie, bo już po roku. Dlaczego?

Andrzej Łoboda: Z tym to też jest taka rzecz, że długo się zastanawiałem i konsultowałem z wieloma osobami. Jest to sprawa indywidualna. Jedni doradzali, żeby się zespolić, inni z kolei, że nie, bo różnie to bywa. Lekarz rodzinny, z którym bardzo często miałem kontakt też mnie namawiał,  żeby jednak się zdecydować na zespolenie to w końcu uwolnię się od tego ciągłego noszenia worka. Z workiem też bywały różne incydenty, bo czasem worek potrafił się odkleić, ale przecież każdemu się to zdarza. Pomyślałem, że jak będę bez worka, to będę taki swobodny, ale nie do końca tak jest. Zaczęła się męka z biegunkami po zespoleniu. Początkowo było naprawdę dużo tych wypróżnień, może 30 na dobę i do tego jeszcze doszły odparzenia odbytu. Bo to jak są takie ciągłe biegunki to ten odbyt też choruje.

Aleksandra Cieślik: Czyli miało być teoretycznie lepiej, wykorzystał Pan tę szansę na zespolenie, ale okazało się to przywrócić Panu taki gorszy stan, niż przed wyłonieniem stomii? Czy nie da się tego porównać?

Andrzej Łoboda: To jest i plus i minus. Po pierwsze nie ma już tej stomii i to jest duża ulga, ale też nie przypuszczałem, że zaczną się biegunki tak częste i jeszcze u mnie występuje nietrzymanie stolca w pewnym stopniu. Stosuję takie wkładki, żeby nie brudzić pościeli.

Aleksandra Cieślik: Jak wygląda Pana życie, jeśli chodzi o te choroby teraz?

Andrzej Łoboda:  Biegunki jednak w dalszym ciągu dokuczają, bo jest ich naprawdę dużo, czasami ponad 10 i więcej. W nocy też muszę dwukrotnie, trzykrotnie iść do toalety i to nietrzymanie stolca, tak jak wspominałem, dokucza.

Aleksandra Cieślik: Czy myślał Pan o tym, że jeśli stan zdrowia się u Pana pogorszy to ponownie zdecyduje się Pan na stomie?

Andrzej Łoboda: Tak, jeśli będę miał jeszcze bardziej dokuczliwe te biegunki to myślę o tym, że jeszcze mogę się zoperować ponownie.

Aleksandra Cieślik: A co mówią lekarze na ten moment?

Andrzej Łoboda: Na ten moment z lekarzami nie rozmawiam o tych problemach. Może z lekarzem rodzinnym, ale on jednak przekonuje mnie, że będzie dobrze. Na razie nic nie zamierzam zmieniać, chyba, że mój stan się pogorszy.

Aleksandra Cieślik: Jak Pana życie prywatne się zmieniło? Jak wyglądają kontakty z rodziną, znajomymi? Jak wygląda Pana aktywność fizyczna? Jak to wyglądało podczas posiadania stomii, a jak już po zespoleniu?

Andrzej Łoboda: Ze stomią zawsze towarzyszyła mi obawa przed odklejeniem się worka. Miałem parę razy taki incydent, że mi się odkleił i płynęło to wszystko po nodze. To była najgorsza obawa. Teraz pod tym względem jest dobrze, ale czasami mam takie częste parcia, żeby zdążyć do toalety, bo te biegunki są jednak istotne i dokuczliwe. Są miejsca w których muszę myśleć o tym, żeby toaleta była w pobliżu.

Aleksandra Cieślik: Czy są teraz takie czynności/aktywności których Pan nie podejmuje ze względu na choroby?

Andrzej Łoboda: Przede wszystkim praca, bo ja pracuje fizycznie. Jednak ciężkich prac nie mogę wykonywać, ze względu na to że nie mam jelita. Moja odporność jest osłabiona do ciężkich prac fizycznych, także to mnie ogranicza. Jestem obecnie na rencie chorobowej. Chociaż lubię zająć się jakąś pracą, szukam jakichś czynności, ale takich lekkich oczywiście, gdzie nie ma jakiegoś wysiłku, zmęczenia.

Aleksandra Cieślik:  Prowadzi Pan obecnie jeden z dwudziestu oddziałów Polskiego Towarzystwa Stomijnego POLILKO? Ma Pan kontakt z licznymi osobami ze stomią, uczestniczy Pan w różnych konferencjach. O co stomicy pytają Pana najczęściej, jako tę osobę, która faktycznie jakiś czas miała stomię, a teraz jest już po zespoleniu?

Andrzej Łoboda: Najczęściej to się wymieniamy różnego rodzaju poglądami, doświadczeniami, jaki i kto stosuje sprzęt, jakiej firmy. Tego typu tematy poruszamy.

Aleksandra Cieślik: Jeżeli chodzi o Pana rodzinę, to jak żona i córki oceniają Pana decyzję o zespoleniu?

Andrzej Łoboda: One uważają że zrobiłem dobrze, że się zespoliłem. Noszenie worka cały czas jest obciążające.

Aleksandra Cieślik:  Czy musi Pan zwracać uwagę teraz na to co je? Czy są rzeczy, których absolutnie nie może Pan zjeść?

Andrzej Łoboda: Tak, tak. Dieta jest absolutnie w każdym momencie najważniejsza, czy w trakcie stomii, jak i teraz. To w zasadzie bardzo ważna rzecz, co się je. Jeśli jest coś ciężkostrawne to wiadomo że to się odchoruje. Bo pracuje żołądek i ta część jelita cienkiego, która została we mnie. Także trzeba na dietę uważać.

Aleksandra Cieślik: Mówi się, że jelita są drugim mózgiem człowieka. Niektórzy stomicy po usunięciu fragmentu, czy też całości jelita grubego, mówili o zmianach nastroju, depresji, o zaburzeniach lękowych ze względu na usunięcie całości lub części tego organu. Czy u Pana też coś takiego miało miejsce?

Andrzej Łoboda: Tak, stres też powoduje nasilenie choroby. Nawet w trakcie wrzodziejącego  zapalenia jelita grubego przed operacją. Na pewno stres powodował nasilenie choroby. Powodował różne zaburzenia.

Aleksandra Cieślik:  Czyli takie błędne koło tak naprawdę. Wiedział Pan, że nie może się stresować, bo zaogni to chorobę, ale nie był Pan w stanie się nie stresować, chociażby widmem nadchodzących operacji.

Andrzej Łoboda: Każdy się przejmuje, jeśli myśli o tym, że czeka go operacja. Zawsze niesie to ryzyko. Trudno przewidzieć, jaki będzie tego efekt. Jak ja będę sobie radził z tą stomią. Przed operacją też o tym myślałem cały czas.

Aleksandra Cieślik: Panie Andrzeju, proszę powiedzieć, co na przykład powiedział by Pan sobie tych kilkanaście lat temu, kiedy były te gorsze okresy chorobowe, wtedy kiedy zastanawiał się Pan, podejmował kolejne próby leczenia, które nie przynosiły satysfakcjonującego dla Pana rezultatu. Co by Pan powiedział sobie z perspektywy czasu?

Andrzej Łoboda:  Że zawsze trzeba dbać o siebie, szczególnie o dietę, higienę. Oczywiście jak się tę stomię miało to higiena była na pierwszym miejscu. W miarę trzeba precyzyjnie zmieniać worki, bo jak się to długo przeczekuje to wiadomo, zawsze coś tam wyleci i znów trzeba to wysuszać. Trzeba sprawnie działać i przyklejać.

Aleksandra Cieślik: Dziękuję Panu za rozmowę.