Ogólnopolska Kampania Społeczna
"STOMAlife. Odkryj Stomię"

Zofia Augusewicz jest pielęgniarką stomijną od ponad 30 lat. W rozmowie z nami opowiada o swoich doświadczeniach w pracy ze stomikami oraz podkreśla, że wsparcie jest dla nich bardzo ważne nie tylko bezpośrednio po operacji wyłonienia stomii, ale również w późniejszym życiu.

JaZofia Augusewicz2k pacjenci reagują na wiadomość o potrzebie wyłonienia stomii?
Reakcja zależy w dużym stopniu od tego, czy pacjenci spodziewali się tej wiadomości, czy spadła ona na nich niespodziewanie. W pierwszym wypadku informacja o wyłonieniu stomii jest przyjmowana z większym spokojem, opanowaniem, a przede wszystkim z pozytywnym nastawieniem. Stomia w końcu ratuje życie.

Natomiast, gdy pacjenci niczego się nie spodziewali, np. zabieg został wykonany w wyniku wypadku, albo gdy z innych przyczyn lekarz musiał reagować naprawdę szybko, to wtedy pacjenci często wpadają w depresję, zamykają się w sobie. Wydaje mi się, że nie są w stanie nagle przyjąć do siebie takiej wiadomości i bez wcześniejszego przygotowania pogodzić się z koniecznymi zmianami w życiu. Aczkolwiek, w perspektywie czasu, pacjenci akceptują swoją przypadłość. Nie mają przecież innego wyjścia. Jak już wspomniałam, stomia ratuje im życie, dlatego muszą się z nią pogodzić.

Przygnębienie, smutek czy nawet depresja to bardzo ludzkie reakcje. Moim zdaniem, nie da się przyjąć wiadomości o stomii nie przeżywając przy tym pewnego rodzaju załamania. Nie dziwie się, że zdarza się, że pacjenci na jakiś czas się izolują, żeby w jakiś sposób przetrawić tę wiadomość. Niektórzy starają się z tym wszystkim uporać w samotności, inni łączą się z rodziną. Sposobów radzenia sobie z nową sytuacją i reakcji na wiadomość o stomii jest naprawdę bardzo dużo, jednak każda z nich zawiera w sobie elementy depresji.

Duży wpływ na rekcję pacjentów ma także zachowanie i odpowiednia praca personelu medycznego. Pacjenci muszą mieć poczucie, że w każdej chwili mają się do kogo zwrócić po pomoc, informacje itp. Gdy poświęcamy im swoją uwagę, dbamy o nich, ograniczamy stres i zapewniamy możliwe duże poczucie komfortu. Wtedy reakcja pacjentów na wiadomość o wyłonieniu stomii, a przede wszystkim postawa wobec planowanej przyszłości, jest dużo bardziej pozytywna i spokojna. Dlatego rola pielęgniarek stomijnych jest niezwykle istotna.

Niestety czasami zdarzają się wyjątkowo silne reakcje emocjonalne. W takich przypadkach z pacjentem powinien jak najszybciej porozmawiać psycholog, żeby pomóc mu przejść przez pierwszy etap akceptacji wiadomości o wyłonieniu stomii, która w głowach wielu pacjentów oznacza całkowitą zmianę życia. Naszym zadaniem, jako pielęgniarek stomijnych, jest przekonanie ich, że to nie do końca prawda.

A jak na wiadomość o stomii reagują najbliżsi i rodzina?
Reakcja jest bardzo podobna. Dużo zależy od kontaktów wewnątrz rodziny. Gdy są one dobre, nie ma problemów, to po pierwszym szoku szybko starają się pomóc pacjentowi, często zachowują się tak jakby sami mieli mieć wyłonioną stomię. Natomiast gdy relacje w rodzinie są napięte i nie wszystko dobrze funkcjonuje, wtedy pacjenci częściej zdani są sami na siebie.

Muszę przyznać, że pacjenci często dużo spokojniej znoszą wiadomość o stomii niż ich rodzina i najbliżsi. Trudno to wytłumaczyć, ale może być to spowodowane tym, że pacjenci mają trochę większe poczucie kontroli, kontakt z pielęgniarkami stomijnymi, sami najlepiej zdają sobie sprawę ze swojej przypadłości. Natomiast dla rodziny jest to szok, nie wiedzą jak reagować, jak należy postępować, w jaki sposób mogą pomóc. Najbliżsi są po prostu zagubieni.

Są też pacjenci, którzy chcą sami poradzić sobie z wiadomością o stomii i dopóki tego nie zrobią, nie mówią o niej rodzinie. Dopiero gdy wszystko sobie poukładają, na spokojnie, dzielą się tym z rodziną, mając już wtedy duży zakres wiedzy i świadomości dotyczącej stomii.

W jaki sposób pomaga Pani pacjentom stomijnym?
Cały personel medyczny robi wszystko co w jego mocy, aby pomóc pacjentom. Najważniejsze jest, aby przebić się przez pierwszą barierę komunikacyjną, która powstaje, w momencie dowiadywania się o stomii. Aby to osiągnąć, należy odnosić się do pacjentów w sposób czuły, wyrozumiały, traktować ich jako kogoś bliskiego, a nie jako jednego z wielu innych. Pacjenci potrzebują opieki i wsparcia. Przełamanie tego zamknięcia w sobie, które dotyka pacjentów, jest ważne, ponieważ daje im większą śmiałość i chęć rozmawiania o stomii. Taka postawa przekłada się później na większe zainteresowanie sprawami związanymi ze stomią oraz na poziom akceptacji tej przypadłości.

Jako pielęgniarka stomijna rozmawiam z pacjentem już przed operacją. Należy przedyskutować z nim wtedy miejsce wyłonienia stomii – jest to absolutna podstawa, która daje mu poczucie kontroli nad swoim ciałem. Dodatkowo, często pokazujemy pacjentom na komputerze zarys tego, jak będzie wyglądało ich ciało po operacji. Przed zabiegiem należy także wytłumaczyć, czym jest stomia oraz dlaczego należy ją wyłonić. Pacjent musi mieć poczucie, że stomia to nic strasznego, że dzięki świetnemu sprzętowi można żyć z nią normalnie, realizować marzenia i swoje pasje.

Należy jednak pamiętać, że informacje powinny być przekazywane pacjentom stopniowo, a nie wszystkie za jednym razem. Tylko w ten sposób można im naprawdę coś przekazać, nauczyć, przygotować do życia poza szpitalem. Prowadzimy także specjalny program „Pooperacyjna opieka nad pacjentami”, w ramach którego spotykamy się kilka razy z pacjentami już po opuszczeniu szpitala. Opowiadają nam wtedy o swoich problemach i bolączkach. Mamy wtedy okazję wytłumaczyć im dokładniej, jak należy postępować, czego unikać, jak sobie radzić. Łatwiej to zrobić, gdy pacjenci mają już jakieś doświadczenie, przeżyli kilka dni poza szpitalem i gdy emocje trochę opadły. Oprócz spotkań, każdy pacjent ma mój numer telefonu – w każdej chwili może zadzwonić i poprosić o pomoc.

Czy pacjenci są informowani przed operacją o jej konsekwencjach?
To przede wszystkim zależy od pacjentów i ich charakteru. Oczywiście naszym zadaniem jest poinformowanie ich o wszystkim, jednak często jest tak, że sami pacjenci nie chcą o tym słuchać. Wolą pozostawić sprawę losowi i dopiero potem stawić czoła nowemu wyzwaniu. Niektórzy mają naprawdę duży problem z akceptacją stomii – po prostu nie przyjmują do wiadomości że maja problem, nie chcą się oglądać czy dotykać. Odpychają temat, jakby go nie było. Pomoc takim osobom to długa i żmudna praca. Trzeba im tłumaczyć, że to jest ich ciało, że los ich doświadczył, ale to nie znaczy, że zostali pokonani. Wręcz przeciwnie. Musimy ich przekonać, że stomia ratuje im życie, że można żyć z nią normalnie, dostosować się.

Natomiast są też pacjenci, którzy od początku bardzo interesują się stomią i jeszcze przed zabiegiem chcą o niej wiedzieć w zasadzie wszystko. W dobie Internetu można łatwo zdobyć informacje dotyczące stomii. Przy pomocy Internetu uczą się o swojej przypadłości. Dzięki temu można z nimi prowadzić merytoryczne dyskusje na temat choroby czy sprzętu. To jest dobra strona sieci, chociaż istnieją także jej negatywne aspekty. Ludzie bardzo często przechwytują z Internetu informacje, które nie do końca są prawdziwe, albo dotyczą bardzo niewielu pacjentów stomijnych.

Istotną rolę pełnią informacje zamieszczane na blogach, które bardzo mocno wpływają na postawy pacjentów. Jeżeli znajdują oni pozytywne informacje, wtedy ich nastawienie do stomii jest dużo lepsze. W przeciwnym wypadku, od początku są wrogo nastawieni, co bardzo utrudnia nam zadanie, a stomikom akceptację ich sytuacji. Wdaje mi się, że niestety w sieci jest więcej tych negatywnych wiadomości, ponieważ ludzie najchętniej dzielą się problemami i frustracją.

Czy pacjenci mają problem z rozmawianiem o stomii?
To wszystko zależy od osobowości pacjentów. Niektórzy rozmawiają o tym swobodnie, bez skrępowania, nawet z ludźmi, których ledwo co znają. Natomiast jest sporo osób, które nie mają ochoty na rozmowy o swojej przypadłości, nawet w rodzinie. Zamykają się w sobie i udają, że problemu nie ma. Szkoda, bo przez stomię łatwiej przejść mając wsparcie kilku osób. Samotnie jest to zadanie o wiele trudniejsze.

Czy kampania społeczna „StomaLife. Odkryj stomię” jest potrzebna?
Jedną i drugą ręką podpisałabym się pod kampanią przełamująca tabu związane ze stomią. Tę sprawę trzeba koniecznie nagłośnić. Polacy nie zdają sobie sprawy z tego, czym tak naprawdę jest stomia. Na pewno gdzieś coś słyszeli, ale nie mają konkretnej wiedzy. Kampanii informacyjnych na temat tej przypadłości jest po prostu zbyt mało, a problemy stomików nie są tak nagłośnione, jak chociażby Amazonek. Dlatego uważam, że taka kampania społeczna to bardzo dobre, a przede wszystkim potrzebne rozwiązanie.

A w jaki sposób kampania mogłaby pomóc pielęgniarkom stomijnym w ich pracy?
Wydaje mi się, że wykonujemy naszą pracę na naprawdę wysokim poziomie i mamy do tego odpowiednie możliwości. Jako pielęgniarki mamy poważny problem z tym, że kruszeją stowarzyszenia stomijne, jeśli chodzi o liczbę członków. Na wspólne spotkania chodzą tyko ci, którzy swobodnie mówią o swojej chorobie. Natomiast ci, którzy mają z tym problem, i dla których te spotkania są tak naprawdę realizowane, nie uczestniczą w nich. Dobrze by było, gdyby dzięki działaniom kampanii udało się w jakiś sposób zaktywizować tych zamkniętych w sobie stomików.

Pomoc przydałaby się może jeszcze w kwestii rozwoju poradni stomijnych. U nas działa jedna, ale tylko przez dwie godziny w tygodniu. Gdyby ktoś wsparł rozwój takich miejsc, na pewno pomogłoby to wielu osobom. Jako pielęgniarki mamy naprawdę duże możliwości rozwoju. Mamy wsparcie firm, które organizują nam szkolenia, dzięki którym poszerzamy naszą wiedzę i możemy skuteczniej pomagać pacjentom stomijnym. Odbywają się też różne spotkania środowiska pielęgniarek stomijnych z całej Polski, podczas których staramy się wymieniać doświadczeniami. Dużo uczymy się też od samych pacjentów.