Ogólnopolska Kampania Społeczna
"STOMAlife. Odkryj Stomię"

zielone jezioroPaulina Kaszuba ‒ architekt wnętrz i stomiczka od 13 roku życia. Uwielbia podróżować i cieszyć się życiem. Stomia nie stanowi dla niej żadnego ograniczenia: pływała z delfinami, skakała ze spadochronem i latała na paralotni. To tylko nieliczne, zrealizowane przez Paulinę marzenia. Stworzona przez nią lista rzeczy, które chciałaby zrobić w życiu nie ma końca.

Fascynowało mnie wiele rzeczy i ciężko było dokonać wyboru, która z nich stanie się priorytetem. Po maturze wyjechałam na niecały rok do Włoch do Perugii (Umbria). Tam studiowałam na Uniwersytecie dla obcokrajowców język włoski. Potem wyjechałam na kilka miesięcy do Londynu, miejsca, w którym się urodziłam, w celu praktykowania języka angielskiego. Następnie wyemigrowałam do Hiszpanii (Alicante), gdzie na Uniwersytecie uczyłam się języka hiszpańskiego. Znając kilka języków mogłam wybrać uczelnię, na której chciałabym studiować wymarzony kierunek. Wybrałam Florencję, położoną w pięknej Toskanii, gdzie ukończyłam architekturę wnętrz i wzornictwo. Następnie wyjechałam na wakacje, na 3 miesiące, do Chicago, znów na kursy językowe, żeby jeszcze płynniej mówić po angielsku. Po cudownych wakacjach w USA w Polsce odbyłam praktyki, a w tym samym czasie organizowałam już kolejne w USA. Potem wyjechałam do ukochanego Nowego Jorku. Tam pracowałam dla różnych firm między innymi takich jak Pollack Associates ‒ firma, która projektuje tekstylia do Wnętrz oraz Drake Design, w której projektowałam wnętrza na zlecenie byłego burmistrza Nowego Jorku Michael Bloomberga. Po roku wróciłam do Polski i założyłam własną firmę.

Od dziewiątego roku życia choruję na Leśniowskiego ‒ Crohna, a od siedemnastu lat mam ileostomię. Po 6 miesięcznym pobycie w szpitalu zaraz przed 14-stymi urodzinami wyłoniono mi stomię. Rok wcześniej miałam kolektomię, usunięto mi całe jelito grube. Po tej operacji moja waga drastycznie spadała do 23 kg.

Przez rok przechodziłam kryzys mentalny. W zasadzie przez cały okres szkoły podstawowej miałam indywidualne zajęcia w domu. Mama zmieniała mi opatrunki, ponieważ na początku nie chciałam dotykać stomii. Nachodziły mnie same negatywne myśli, że nie znajdę męża, że nikt nie będzie w stanie mnie pokochać. Z czasem przybierałam na wadze i mogłam jeść coraz więcej potraw. W procesie akceptacji jedną z najważniejszych ról odegrali moi nauczyciele. Bardzo długo namawiali mnie na wspólny wyjazd klasowy. Na początku oponowałam, ale tęsknota za przyjaciółmi była tak wielka, że przystałam na ich propozycję. 14-latkowi trudno wytłumaczyć, czym jest stomia, dlatego nikt z mojego klasowego środowiska nie wiedział o mojej przypadłości. Wyjazd był takim punktem przełomowym, od tego momentu zaczęłam optymistycznie patrzeć na przyszłość. Podstawówkę ukończyłam w domu. Szkoła nie była odpowiednim miejscem do kontynuowania nauki, ponieważ mój osłabiony organizm był narażony na infekcje.

Jako dziecko nigdy nie bawiłam się lalkami. Pasjonowały mnie zagadnienia paranormalne, rysunek medycyna, psychologia. Po operacji byłam bardzo świadoma, że życie jest bardzo kruche, dlatego czerpałam z niego jak najwięcej. Nie przerażał mnie fakt istnienia kresu naszej egzystencji, ponieważ przeszłam już śmierć kliniczną. Mimo wielu doświadczeń zdecydowałam się walczyć o życie i zdrowie. W czasie choroby stworzyłam listę marzeń. Jednym z pierwszych punktów było usłyszeć muzykę z filmu „Love Story” „Where do I begin”  w pięknym miejscu, ze specjalną dedykacją dla mnie. Udało się spełnić to marzenie w Monte Carlo podczas nocy sylwestrowej w hotelu „De Paris”. Z listy wykreśliłam także punkty: pływanie z delfinami, skok ze spadochronem, latanie paralotnią, a także naukę flamenco (sevillany). Lista marzeń z czasem powiększa się, a zrealizowanych punktów jest bardzo dużo. Obecnie marzę o tym, żeby mieć wspaniałego męża i urodzić dziecko. Stomia nie stanowi żadnej przeszkody. Jednak zdaje sobie sprawę, że dziecko może znacząco wpłynąć na mój stan zdrowia. Obecnie, aby zwiększyć swoją odporność i nabrać sił witalnych uprawiam sport, próbuję czasami medytować, unikać stresu. Będąc w Tajlandii dostrzegłam, jak tamtejsze masaże relaksują, a moczenie stóp w osolonej wodzie oczyszcza organizm. Jednak wiem, że dla mnie jednym z najlepszym lekarstw jest słońce.

Otaczam się ludźmi wrażliwymi. Dlatego nigdy nie spotkałam się z niezrozumieniem. Nowym znajomym mówię o stomii, gdy uznam, że nastąpił dobry moment na podzielenie się swoimi troskami. Podczas jednego z wyjazdów do domu letniskowego odkleił mi się worek. Obok mnie spał chłopak, który w przykry sposób przekonał się o tym, że mam stomię. Po tej sytuacji znajomi przyszli do mnie i mówili, że rozmawiali o stomii między sobą. Domyślali się, że chodzę z czymś przyczepionym do brzucha. Było mi przykro, że nie przyszli porozmawiać bezpośrednio ze mną, a sprawę omówili we własnym gronie. W dorosłym życiu również nie udało mi się uniknąć dwuznacznych sytuacji. Zatrułam się podczas randki i mój towarzysz spanikował, chciał wezwać karetkę. Poznałam już siebie na tyle, że troska z jego strony była na wyrost. Mnie również nikt nie nauczył rozmawiać o stomii, ta umiejętność przyszła z czasem.

Stomia potrafi mi przysporzyć wiele problemów, szczególnie podczas podróży czy eksperymentowania z jedzeniem. Zmiana flory bakteryjnej powoduje, że zdarza mi się przez pierwsze dni cierpieć na brak wchłaniania i co chwila zmieniam zmieniam sprzęt stomijny. Jednak to trwa, krótko i po tym okresie dolegliwości ustają i znów mogę wrócić do ulubionych rozrywek. Jednak każdy organizm aklimatyzuje się w innym tempie i na różne sposoby. Osobiście mocno eksperymentuję z jedzeniem i nie trzymam radykalnej diety. Najważniejsze to nie myśleć ciągle o swoim stanie zdrowia, tylko zająć się czymś miłym i nie tylko myśleć o sobie.

Zawsze dużo działałam i udzielałam się na rzecz szczytnych celów w organizacjach lub indywidualnie. To przyjemne uczucie pomagać innym i wiedzieć, jaką radość z tego czerpią. W przypadku kampanii na rzecz przełamywania tabu związanego ze stomią, robię to z mocnym zaangażowaniem, ponieważ ten temat jest związany również ze mną i odnajduję w tym pasję. Moim celem jest sprawić, aby stomicy stali się bardziej otwarci na świat.

Uważam, że kampania jest bardzo potrzebna. Stomia wciąż jest tematem, który nie ujrzał światła dziennego. Ludzie różnie reagują widząc, czy stykając się ze stomią. Pamiętam, gdy na jednej z lekcji biologii uczyliśmy się o przewodzie pokarmowym. Jako ciekawostkę nauczycielka omawiała temat stomii. Dzieci były obrzydzone, a mi mogło być jedynie przykro, słuchając ich. Mama przyjechała po mnie do szkoły, a ja zaczęłam płakać. Brak zrozumienia ze strony społeczeństwa wynika z niewiedzy, czym tak na prawdę jest stomia. Dlatego mam nadzieję, że dzięki kampanii uświadomimy innych, że ze stomią można normalnie i aktywnie żyć.