Ogólnopolska Kampania Społeczna
"STOMAlife. Odkryj Stomię"

marekJolanta i Marek Stypuła weszli w związek małżeński po trzech dniach znajomości. Miłość od pierwszego wejrzenia po 40 latach została wystawiona na próbę. U Marka zdiagnozowano nowotwór jelita cienkiego, co skutkowało operacją wyłonienia stomii. Obydwoje zgodnie powtarzają, że walczą z rakiem, a nie ze stomią.

Marek: Przez 40 lat życia nie chorowałem, nie miałam żadnych dokuczliwych dolegliwości. Nikt się nie spodziewał po tak dobrze wyglądającym, postawnym mężczyźnie poważnej choroby, a tym bardziej nowotworu.

Jolanta: U męża stwierdzono zapętlenie jelita cienkiego. Przed operacją zwracał wszystko, co zjadł. Jego stan pogarszał się z dnia na dzień. Gdy trafił do szpitala przeprowadzono akcję ratowania życia. Nikt nas nie informował o możliwym wyłonieniu stomii. Taki zabiegł był konieczny, aby mąż przeżył. W czasie operacji okazało się, że lekarz zdiagnozował raka na jelicie cienkim. Dał mojemu mężowy 3 miesiące życia.

J: Mąż ma dopiero 68 lat. Gdyby był starszy, może łatwiej przyszłoby mi pogodzić się z faktem, że jeśli się narodziliśmy, to musimy też umrzeć. Po dwutygodniowym pobycie w szpitalu wróciliśmy do domu. Dopiero, gdy odzyskałam równowagę, zaczęłam logicznie myśleć, uznałam, że stomia nie jest niczym strasznym. Z tym da się żyć. W tym momencie zaczęła się również zabawa z odpowiednim dopasowaniem sprzętu stomijnego. Wszystkiego nauczyliśmy się metodą prób i błędów.

M: Tak naprawdę stomia jest poboczną historią. Ludzie żyjący bez narządów, jak i z innymi niepełnosprawnościami wychowują dzieci, spełniają się zawodowo. Skoro inni dają sobie radę, dlaczego ja miałbym nie podołać. Walkę toczę z nowotworem, a nie stomią.

J: Przed operacją męża o stomii nie wiedziałam nic. Gdy poinformowano mnie, że przypadek małżonka wymagał wyłonienia przetoki, chciałam zaczerpnąć informacji odnośnie sprzętu stomijnego, higieny od lekarza prowadzącego. Jednak lekarz nie potrafił odpowiedzieć na moje pytania. Myślałam, że to właśnie lekarze rozwieją wszystkie moje wątpliwości. Człowiek w pierwszej kolejności udaje się do lekarza, jeśli zaczyna mieć poważne problemy zdrowotne. Zawiodłam się, ponieważ eksperci o wielu nowoczesnych metodach operacji, specjalistycznej diecie, czy samej stomii wiedzą niewiele.

M: Wielokrotnie pytałem lekarzy o przyczyny odklejania się worka, mimo stosowania specjalnie do tego przystosowanych preparatów klejących. Zarówno lekarz, jak i pielęgniarka nie potrafili mi udzielić żadnej konkretnej odpowiedzi. Podczas kolejnych pobytów w szpitalu sam instruowałem pielęgniarkę, w jaki sposób ma zmienić sprzęt stomijny.

Chciałem skorzystać również z porady pielęgniarki stomijnej. W moim stanie ciężko dostosować się do czyjegoś harmonogramu pracy. Pielęgniarka przyjmuje dwa razy w tygodniu. Jednak nie jestem w stanie przewidzieć, czy akurat w czwartek będę czuł na siłach, szczególnie przyjmując chemioterapię.

M: Przed zdiagnozowaniem choroby rutynowo wykonywałem kolonoskopię. Ta nie wykazała żadnych zmian. Podobno źródłem nowotworu był żołądek. Dopiero tomografia komputerowa wykryła obecność nacieków na wątrobie, jelicie grubym i otrzewnej.

J: Męża mama w wieku 88 lat zachorowała na nowotwór. Podejrzewamy, że może to być przypadłość uwarunkowana genetycznie. Dlatego już teraz przestrzegamy córki, aby badały się częściej. A potocznie mówi się, że jak wykonasz kolonoskopię, to masz spokój na 10 lat.

J: Córki były przerażone, płakały. Następnie zaczęły mnie mocno wspierać. Choć na samym początku zapowiedziałam, że przy ojcu nie mogą płakać i okazywać swoich słabości. Nie mogą mu odebrać nadziei.

M: Nie zauważyłem reakcji córek, nie było płaczu i narzekania.

J: Po operacji nie miałam pojęcia, co mąż powinien jeść. Myśleliśmy, że to dieta odpowiada za odklejanie się worków. Jeśli pacjent po operacji wyłonienia stomii ma następnie być poddany radioterapii czy chemioterapii, to musi mieć silny organizm. Zadawałam pytania, co powinien jeść w przypadku stomii, aby takich sił nabrać, a tym samym nie prowokować kolejnych przerzutów. Jednak szpitalny dietetyk nie potrafił mi odpowiedzieć na to pytanie.

M: Należy się wsłuchać w swój organizm. Ja ustalam, co chcę jeść.

J: Życie intymne do stycznia zeszłego roku nie zmieniło się. Zawsze byliśmy seksowni w stosunku do siebie. Obydwoje czerpaliśmy satysfakcję z życia seksualnego. Od czasu choroby nie uprawialiśmy seksu. Przytulamy się do siebie.

M: Żona za dużo myśli o chorobie. Dziękuje losowi, że żyję. Wiem, że na tym etapie obawia się o moje zdrowie.

J: Żyjemy zwielokrotnionym życiem. Kochaliśmy się przez 40 lat i teraz kochamy się jeszcze mocniej. Człowiek powinien przeżywać każdą chwilę. Nie należy myśleć, że mamy dużo czasu i możemy coś odłożyć na później. Obecnie wiem jedno, muszę utrzymać jak najlepszą kondycję. Nie mogę chorować, żeby móc się zajmować mężem. Nie tracę nadziei, jestem silna dla niego.

M: Choć obecność stomii nie stanowi problemu. To zdarzają się dni, kiedy występują problemy z podciekaniem. Wtedy muszę inaczej zorganizować sobie czas.

Nadal spotykamy się ze znajomymi. Jednak to oni częściej przyjeżdżają do nas, niż my do nich. Te wizyty są krótkie, ponieważ szybko tracę siły. Cały czas mam pozytywne nastawienie, jakbym nie był do końca świadomy skutków nowotworu. Każde kolejne wyniki badań wykazują poprawę. Przede mną ósma chemioterapia i liczę na zmniejszenie się nacieków do tego stopnia, że będzie możliwa operacja ich usunięcia.

J: I jeszcze jedno, nie należy wstydzić się ani choroby ani stomii. Prosić o pomoc kogo się da. Nie zamykać się z problemami w domu,  tylko wychodzić do ludzi, rozmawiać. Czasem popłakać i to wcale nie w kąciku, to daje ulgę i siłę. To także uwrażliwia innych, pokazuje, że życie nie zawsze jest takie jakie sobie wymarzymy. Choć to żyjcie jest już inne, to mimo wszystko jest i trzeba żyć i cieszyć się każdą wspólną chwilą.