Ogólnopolska Kampania Społeczna
"STOMAlife. Odkryj Stomię"

pierwsza wycieczka rowerem 4 miesiące po operacjiJakoś nie byłem pewien co do utworzenia bloga, ale postanowiłem, że spróbuję.Mam 30 lat i od 2 miesięcy jestem posiadaczem stomii. Wszystko zaczęło się kiedy pracowałem w szkole jako nauczyciel w-f.  W 2011 roku poszedłem do lekarza z powodu krwawień i biegunek. Po pierwszym w życiu badaniu jelita (kolonoskopia) stwierdzono u mnie CU (Wrzodziejące zapalenie jelita grubego). Zacząłem przyjmować mesalazynę oraz wlewki Pentasa i tak sobie żyłem jakiś rok. Nie byłem wtedy świadom powagi mojej choroby. Niestety, lekarz też za wiele mi nie powiedział. Następnie zacząłem przyjmować metypred, ale kiedy było już lepiej to sam  je odstawiałem. W 2012 roku zakończyła się moja przygoda z pracą w szkolnictwie i właśnie wtedy ożeniłem się. W tym czasie rozpocząłem również pracę w agencji celnej.

Sport w moim życiu był od zawsze bardzo ważny. Zostałem trenerem piłki nożnej w dziecięcej Akademii Piłkarskiej Wigry Suwałki, której byłem założycielem. Jednocześnie moją wielką pasją stało się bieganie. Zacząłem trenować kilka razy w tygodniu. Do tego doszła siłownia. Po roku postanowiłem spróbować swoich sił w maratonie, a że był on dodatkowo organizowany nad moim ukochanym jeziorem Wigry pomyślałem, że to świetna okazja. „Wigry”… to słowo jest naprawdę bliskie mojemu sercu – ukochany klub, jezioro, miejsce ślubu oraz chrzest syna.

W sierpniu 2013 roku ukończyłem swój pierwszy maraton przez co nabrałem ochoty na kolejne. Również w tym miesiącu urodził się mój syn Jaś.  Narodziny syna to najpiękniejsze co może spotkać mężczyznę. Przez ten cały czas nie miałem większych problemów. Oczywiście były biegunki, ale nic poważnego się nie działo. Funkcjonowałem normalnie, przyjmując mesalazynę i doraźnie metypred.

W kwietniu następnego roku wystartowałem w Orlen Warsaw Maraton, który ukończyłem, ale
z pewnymi problemami, ponieważ musiałem awaryjnie skorzystać z toalety w trakcie biegu. Skurcze nie pozwoliły mi przebiec w założonym wcześniej czasie. Już wtedy częściej miewałem biegunki
z krwią, ale epicentrum przyszło w czerwcu kiedy pojechałem na mecz Wigier do Elbląga.

Już wtedy od kilku dni miałem potworne bóle kolan i pleców w odcinku lędźwiowym, przez co miałem problemy z poruszaniem się. W nocy do toalety chodziłem na czworaka. Byłem pewien, że to jakiś problem z plecami od których promieniował mi ból na kolana. Zastanawiałem się czy to może nie rwa kulszowa. Byłem u fizjoterapeuty, który rozmasował mi plecy. Jak się później okazało nie zdawało się to na wiele. Wracając z Elbląga miałem problem, żeby wysiąść z auta, a pod domem koledzy musieli mnie wynieść, miałem taki ból kolan. Jeśli dobrze pamiętam na drugi dzień, w nocy, po powrocie z toalety na czworakach nie mogłem zasnąć, bo miałem jakieś bóle i pieczenie w klatce piersiowej. Zawołałem żonę, która zadzwoniła po karetkę. No i zabrali mnie na SOR a następnie przewieźli do Augustowa na oddział kardiologiczny z podejrzeniem zawału!! Tam zrobiono mi badania w tym koronografię by wykluczyć zawał. Na szczęście nie było żadnego zagrożenia zawałem, ale okazało się, że mam zapalenie wsierdzia i osierdzia oraz jakiś płyn. Po badaniach i dobie tam spędzonej przewieziono mnie z powrotem do Suwałk na oddział gastrologiczny. Bóle kolan i pleców oczywiście nie ustąpiły. Ku mojemu zdziwieniu okazało się, że to wszystko, czyli serce i RZS (bo to stwierdzono) było skutkiem stanu zapalnego w jelicie. Po podaniu końskiej dawki sterydów po 1-2 dniach bóle kolan minęły. Do tego momentu poruszałem się na wózku. Dopiero wtedy dotarło do mnie co to znaczy CU. Po 10 dniach wyszedłem ze szpitala przyjmując sterydy w maksymalnych dawkach. Było to chyba 60 mg metypredu plus garść innych leków. Niestety, po obniżaniu dawek biegunki wracały
i lekarz oznajmił, że zakwalifikuje mnie na leczenie biologiczne. W sierpniu 2014 otrzymałem pierwszą dawkę. Doszedłem do trzech, ciągle przyjmując sterydy. Niestety po 3 dawkach Remicade i dawce sterydów 10 mg znowu pojawiła się krew. Byłem tym wszystkim bardzo przybity. Dodatkowo, w moim małżeństwie nie było różowo. Postanowiłem, że spróbuję szukać pomocy gdzie indziej. Umówiłem się w listopadzie na wizytę w szpitalu MSW w Warszawie, gdzie dostałem skierowanie do szpitala na 02.01.2015. Na oddziale prof. Rydzewskiej byłem 2 tygodnie. Tam zaczęto mnie leczyć cyklosporyną. Bardzo źle to znosiłem. Nieustannie miałem wysokie ciśnienie 170/120 i podwyższone tętno spoczynkowe. Na koniec marca zszedłem ze sterydów zostając na cyklosporynie. Pojawiło się zaostrzenie objawów. Odstawiłem cyklosporynę i wróciłem do wyższych dawek sterydów.
W maju znowu byłem w szpitalu, ale już w zasadzie nic mi nie proponowali poza operacją, nawet
kazali podpisać oświadczenie, że wyrażam zgodę na leczenie operacyjne.
Postanowiłem, że spróbuje szukać czegoś za granicą. Mój przyjaciel, a zarazem prezes firmy, zaoferował mi pomoc finansową w leczeniu. Chodziło o duże kwoty.
Zacząłem interesować się lekiem vedolizumab, który był w Polsce lekiem dopuszczonym, ale trzeba było go ściągać z Niemiec, gdzie jedna dawka to koszt ok 20000 złotych, a trzeba byłoby przyjąć niby minimum 3 by stwierdzić czy w ogóle działa. Szpital w Brzezinach zaoferował się, że mi go poda. Po kilku konsultacjach z lekarzami, którzy twierdzili że to i tak tylko ewentualnie odwlecze w czasie operację.

Wtedy zacząłem już myśleć o operacji poważniej. Chciałem jeszcze pojechać na wakacje z rodziną i poczekać do jesieni. W między czasie ciągle sterydy i biegunki. Byłem w Turcji na wakacjach, co w najmniejszym stopniu nie poprawiło mojego stanu zdrowia, ale mentalnie, na pewno trochę odpocząłem.

Weź nie wypij zimnego napoju, czy nie zjedź czegoś dobrego.. Przez cały ten czas pracowałem zawodowo oraz w klubie z dziećmi, jeździłem na turnieje, mecze itd. Pamiętam, jak wracałem z jakiegoś meczu autokarem i musiałem prosić chyba ze 3 razy, żeby się zatrzymał. Przypomina mi się pewna sytuacja z jesieni 2014, kiedy to postanowiłem, że pojadę do Warszawy na spotkanie j-elita. Wybrałem się autobusem, co było bardzo dużym błędem, ponieważ musiałem prosić kierowcę o postój. Oczywiście toaleta nieczynna, bo potem trzeba posprzątać, no i niestety musiałem się przebierać. Niezbyt przyjemnie, delikatnie mówiąc. Latem 2015 wracałem z pracy rowerem i niestety nie zdążyłem dojść do toalety na stacji benzynowej. We wrześniu byłem we Frankfurcie na meczu Niemcy-Polska i znowu to samo. Powiem tylko, że nie było najprzyjemniej. Wtedy już wiedziałem, że tylko operacja może mi pomóc. W październiku miałem wizytę kontrolną w poradni MSW w Warszawie i umówiłem się również dzień wcześniej w Łodzi u prof. Dzikego, który oznajmił, że i tak za późno się zgłaszam. Tak długa sterydoterapia wydłuża gojenie i może prowadzić do komplikacji. Niestety, miał rację…. Wystawił mi skierowanie na operację i powiedział, że zadzwonią do mnie ze szpitala z terminem. Chyba po 2-3 tygodniach zadzwonili, że 29.11.2015 mam się stawić na operację w Łodzi. Nie ma co ukrywać, że był to dość stresujący okres, bo dopiero zaczęło do mnie docierać co ma się wydarzyć. Wiadomo, że jak większość ludzi, miałem obawy co do funkcjonowania ze stomią. Odczuwałem również strach związany z operacją. 28.11.2015 wieczorem pojechałem do Łodzi i tam stawiłem się z rana na izbie przyjęć. Potem oddział, sala. Zaczęto robić wywiady, badania itd. Wyznaczono miejsce stomii. Wiadomo, człowiek ma wtedy różne myśli. Z rana golenie brzucha i najgorsze było czekanie, bo miałem być drugi w kolejce. Przyjechała moja żona, więc było trochę raźniej. Podali mi niebieską tabletkę czyli tak zwanego „głupiego Jasia” i zaraz na wózek i na salę. Ponoć kiedy pielęgniarka spytała się mnie w windzie jak się nazywam, odpowiedziałem „Adam Małysz”!!! Hehe. Tego nie pamiętam. Operacja trwała ponoć 4h i mieli jakiś problem w okolicy śledziony, ale ogólnie przebiegła pomyślnie.

Kilka dni po operacji  z żonąObudziłem się na drugi dzień rano i jedyne czego chciałem to pić, ale dano mi tylko ampułkę aby nawodnić usta. Nic za bardzo jeszcze nie czułem. Niedługo potem przewieziono mnie na salę. Nagle przyszły pielęgniarki i poprosiły, żebym wstawał się umyć. Trochę  mnie to zdziwiło. Byłem ogólnie jeszcze w szoku i nic za bardzo nie czułem, także podniosły mnie z łóżka, posadziły przy zlewie i trochę umyły. Pierwszy dzień jakoś mi zleciał w miarę ok. Najgorsze były te dreny, 2 z brzucha i jeden z odbytu plus cewnik także nic przyjemnego. Sprawdziło się to co mówiły pielęgniarki, że 2-3 doba będą najgorsze. Miałem duże bóle rany i ogólnie brzucha, jakieś poty itp. Dostawałem co kilka godzin kroplówkę z lekami przeciwbólowymi, a w nocy domięśniowo tramal. Były to ciężkie 2 dni, bo mówiłem sobie, że gdybym wiedział, że tak to będzie wyglądało, to chyba bym się nie zgodził. Ale, na szczęście, czas leczy rany. Nie ukrywam, że klamerki metalowe na brzuchu (chyba 40) były trochę uciążliwe, zresztą nie chciałem tego za bardzo oglądać. Ale po tych dniach było już lepiej, chodziłem coraz więcej, miałem tylko drapanie w gardle i trochę gorączki, a kaszel po takiej operacji powoduje ogromne bóle. Natomiast jeśli chodzi o stomię, to było wszystko ok, ale akurat tutaj moja żona spisała się na medal, ponieważ z pomocą pielęgniarki stomijnej (pani Agaty- super kobieta) zmieniała mi worki. Lekarze zaczynali już mówić o wypisie do domu w poniedziałek, czyli tydzień po operacji. W niedzielę po kąpieli miałem jakiś wyciek z rany (taki płyn różowy), powiedzieli że niby jest to normalne, ale po kilku godzinach, kiedy wstałem stało się to samo. Lekarz zabrał mnie na salę opatrunkową, gdzie wyjął 2 klamerki (delikatnie mówiąc trochę bolało) i oznajmił, że szwy wewnątrz puściły i trzeba będzie wtórnie otwierać i szyć ranę. Było to spowodowane prawdopodobnie długą sterydoterapią.

Brzmiało to jak wyrok, bo wiadomo człowiek się nastawił, że już do domu a tu znowu… Byłem wtedy strasznie wściekły na to wszystko oraz zmęczony tą całą sytuacją. W niedzielę popołudniu zabrali mnie na salę operacyjną, tym razem już bez tabletki. Było strasznie zimno na tej sali, pamiętam jak lekarz zapytał czy bym coś teraz wypił? Tak, Szkocką! Tym razem obudziłem się po 3h i czułem straszny ból szytej rany, bo było zszyte grubą nicią i strasznie ściśnięte. Naprawdę krzyczałem, żeby dali coś przeciwbólowego, ale dopiero po 20-30 min zaczęło działać. Dostałem leki i spać. Miałem wtedy naprawdę problemy żeby mówić, bo tak miałem ściśnięty brzuch. Dochodzenie do siebie trwało tym razem szybciej i po kolejnym tygodniu we wtorek wypisano mnie do domu. Musiałem tylko cały czas nosić pas stomijny na brzuch.                Rodzinne święta 4 tyg po operacji
Przede wszystkim nie mogłem się doczekać, kiedy zobaczę syna. To jednak najbardziej dodaje sił. W domu na początku było trochę ciężko, ale z dnia na dzień robiłem coraz więcej. Po 1-2 tyg. pierwszy raz zmieniłem sam worek. Co prawda zajęło mi to ponad godzinę, ale dałem jakoś radę. I tak zacząłem zmieniać worki już praktycznie sam. W domu, wiadomo, trochę czytałem, trochę tv, komputer i po kilku dniach zacząłem robić jakieś obiady, coraz więcej zabaw z synem. W połowie stycznia zacząłem już chodzić na treningi swoich chłopaków. Pod koniec stycznia pojechałem nawet na mecz z dziećmi do Warszawy i wszystko było ok. W połowie lutego chciałem już wrócić do pracy, ale obawiałem się trochę, że mogę nie dać rady bo mam tryb 12 godzinny. Prezes zaproponował, abym popracował po parę godzin dziennie w biurze klubu Wigry Suwałki. Było to dla mnie idealne rozwiązanie. Pracowałem po 5h dziennie, a od 1 kwietnia pracuje już normalnie.

niespodzianka od dzieci, rodziców i trenerów